Koloskopie entdeckt --> Colon CA

[cypher61]

Hallo zusammen,

tut mir leid von dieser Diagnose zu hören. Ich entnehme eurem Post, dass ihr schon einiges an Arbeit investiert habt, was grundsätzlich auch richtig ist, da KH und besonders auch der Chirurg wichtige Prognosefaktoren sind.

Ein Darmkrebszentrum unterscheidet sich von einem "normalen" Krankenhaus durch die Qualität der Behandlung. Man unterwirft sich bestimmten Kriterien, die ihr unter http://www.onkozert.de/darmzentren.htm nachlesen könnt. Hierdurch wird sichergestellt, dass ein bestimmtes Behandlungsniveau erreicht wird.

Natürlich kann man sich da nicht überall vorstellen, aber durch die Zertifizierung ist ja gerade sichergestellt, dass die Qualität in allen Zentren vergleichbar hoch ist. Somit ist die Spreu vom Weizen bereits getrennt und ihr könnt euch einfach die geografisch nächsten aussuchen und euch dort einen Termin geben lassen. Eins der Kriterien ist übrigens, dass die Wartezeit auf einen Termin nicht grösser als zwei Wochen sein darf.

Ich habe damals zwei Gespräche geführt und mich dann entschieden, im wesentlichen nach meinem persönlichen Eindruck und Bauchgefühl. Wenn ihr schreibt in welchem Bundesland ihr wohnt kann man euch vielleicht noch konkretere Tipps für Behandlungszentren und Chirurgen geben.

Je nach Stadium werden verschiedene Behandlungsmethoden angewandt, beim Colon-CA glaube ich i.d.R. (ausser bei einem frühen Stadium) zunächst die OP. Was wäre wenn er sich nicht operieren liesse? Vermutlich würde er dann in absehbarer Zeit am Tumor oder den Metastasen sterben (wenn ich das mal so direkt ausdrücken darf). Die OP ist das wichtigste Behandlungselement und nicht durch die anderen zu ersetzen. Mit OP und evtl. Chemo gibt es möglicherweise eine langfristige Perspektive. Willenlos ergeben muss sich niemand.

Gruss Frank.

[monschie]

Der Meinung von cypher61 bin ich auch als direkt Betroffener.
OP nur in ein Darmkrebszentrum
http://www.onkozert.de/darmzentren/dz_zentren.htm

Die machen nur so etwas haben somit Erfahrung.
Meinen haben sie nach dem TME Verfahren rausgeholt.
http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...ie,107915.html

Laß die Finger von " Dorfkrankenhäuser ", alles aus eigener Erfahrung.
Bin auch nur Kassenpatient und wurde vom DarmFACHmann fachmännisch betreut.
Alles Gute

cu monschie

[PantaRei]

Hallo Carlo & Rita,

ich weiss nicht, ob Ihr hier noch reinschaut ... aber wenn Ihr schreibt, wo Ihr herkommt, dann kann Euch der eine oder andere hier vielleicht einen Tip geben.

Darmzentrum scheint nötig, oder mindestens ein guter Chirurgen (ich selbst war nicht in einem Darmzentrum aber bei einem tollen Chirurgen). Das ist für den ersten Schritt absolut wichtig, denn es entscheidet darüber, wie schnell man sich von der OP erholt, wie gut die Chance auf Heilung ist etc.

Nicht-operieren scheint keine gute Idee. Auch wenn es tolle Sachen in Chemo-, Strahlen- und auch sonstigen Therapien gibt. Vollständige Heilung gibt es bei Darmkrebs dadurch nicht. Das geht nur durch eine OP.

Viele Grüße und trefft eine gute Entscheidung,

PantaRei

[Carlo&Rita]

Ein freundliches Hall in die Forengemeinde!

Kurzer Zwischenbericht in schlafloser Nacht:

Mein Mann wurde bereits am 7.6. in München operiert. Die Tumorformel kennen wir noch nicht, weil das pathologische Ergebnis noch aussteht.
Es war eine schwere fast 5-stündige OP, wo man das erkrankte Teilstück des Dickdarms im Gesunden entfernen und den Querdarm belassen konnte.
Erst wollte man ja eine "erweiterte Hemikolektomie rechts" durchführen.
Die 3 Leberflecke haben sich interoperativ als Zysten herausgestellt, der Schnellschnitt gab Entwarnung: keine Metastasen.

Ab Dienstag dem 14.06. (Tag 7 nach OP) nun hatte mein Mann Fieberschübe. Stuhlverhalten war nicht auffällig und nicht problematisch.
Man vermutete eine, durch den Katheder verursachte Cystitis.

Da das Fieber nicht fiel trotz Antibiotika, entschloss man sich gestern, also am 18.06. (Tag 11 nach OP) zu einer ZWEITEN OP.
Man hat die gesamt Narbe neu eröffnet und nachgeschaut: keine Anostomoseninsuffizenz an den vernähten Darmabschnitten (Gottseidank!),
sondern eine "Wundheilungsstörung", welche die "Faszie" um den Nabel wohl aufgerissen hat....oder so was ähnliches.

Mein Mann hat Höllenqualen und Schmerzen schlimmsten Ausmaßes erlitten.

Mein kurzes Resümee: Enttäuschung ob dieses doch so vielgerühmten "Darmzentrums".
Es scheint zutreffend, daß sie "alle nur mit Wasser kochen". Die ganzen Zertifizierungen sind Makulatur und reine Statistiken mit Nur-Buchwert.
Die Wirklichkeit besteht aus:
vielzu wenig (Oberarzt-) Operateuren, einer erschreckenden Patientenzahl mit Massenabfertigungssyndrom und haufenweise jungen Azubi-Docs,
sprich Assistenzärzten, die Null Ahnung haben bzw. mit der Spezialmaterie noch nicht genug vertraut scheinen.

Personalmangel, Kostendruck und anderweitig beschäftigte Professoren tun ihr übriges zu dem Dilemma der Klinik.
Es fehlt die Koordination von Patientendaten und eine exakt begleitende, patientenspezifische "Fall-Dokumentation".
Der Arzt, der meinen Mann gestern not-operierte, hatte seinen eigenen Worten zufolge "keinen blassen Schimmer" von Patient und Fall und
mußte sich erst mühsam am Bildschirm schlau machen. Da die Tumorklassifizierung immer noch fehlt, mutiert jede Beurteilung des Geschehens zur Spekulation.

Fakt ist: er hat heute, also am Tag 12 nach Erst-OP bzw. am Tag 2 nach Zweit-OP immer noch Fieber!
WAS NUN, MÜNCHEN?!


Welch ein Wahnsinn: weil sie das Fieber a) nicht zuordnen können und b) nicht in den Griff kriegen, wird so ein geschundener Patientenkörper nochmal
unter unsäglichen Qualen aufgeschnitten und neu vernäht...?! Risikoabwägung nennen sie das wohl....ich fasse es nicht!!

Meine Meinung:

1.) Solche u. a. Komplikationen haben in zertifizierten Darmzentren einfach nichts such suchen.
2.) Es erfolgt(e) keine (Keim-) Abschirmung auf einer Intensivstation, was ich als eine von möglichen Ursachen erachte.

Selbst in kleinen KH wird das mindestens 1-2-3 Tage so praktiziert, um den Patienten mitsamt der großen Wunde zu stabiliseren und durch eine keimarm.sterile Umgebung zu beobachten.
Mein Mann kam nach kurzem Aufenthalt auf einer Wachstation sofort zurück in sein Zimmer, wo auch andere Patienten waren. Das empfanden wir als verfrüht und leichtsinnig.

Ich hab mal recherchiert und das Phänomen "Platzbauch" dazu gefunden. Aber ganz so schlimm sei es (noch) nicht, sagte mir einer der Assistenzärzte.

Mittlerweile mache ich mir schlimme Vorwürfe, daß wir nicht hier in unserem Provinzkrankenhaus geblieben sind. Ich erkenne nicht,
was die Münchner anders oder richtiger machen bzw. gemacht hätten; ganz im Gegenteil.

Die Kliniken in privater Trägerschaft schmeißen totkranke, fiebernde Patienten am 7.-8- Tag raus, weil die Fallpauschale ausgereizt sei,
oder man verschiebt sie in Reha's bzw. AHB's. Stichwort: Gewinnmaximierung und Kommerz.

Unikliniken hingegen verwenden und verschwenden ihre Ressourcen auf die Forschung und der Patient kommt zwangsläufig zu kurz, weil weder Raum, noch Zeit für ihn bleibt.

Überhaupt scheinen mir sowohl die S3-Leitlinien zu Darmkrebs hoffnungslos antiquiert, als auch die allgemeinen Therapieempfehlungen als solche.
Ich denke mehr und mehr, eine OP sei eben NICHT immer der Weisheit letzter Schluß.
So ein Tumor, einmal diagnostiziert, könnte durchaus mit Chemotherapeutika im Zaum gehalten werden, sodass er nicht weiter wächst oder weiteren Schaden anrichtet.
Genau das hat mir nun ein Chefarzt, seines Zeichens auch Darmkoryphäe, nun aktuell sehr glaubhaft bestätigt. Man müsse dann halt parallel "engmaschig überwachen".
Und käme es zu einem Darmverschluß (1. mögliche Folge) oder einem Tumordurchbruch (2. mögliche Folge), so könne man immer noch operativ intervenieren.
Es traut sich nur keiner so richtig, das auszusprechen, weil es angebnlich wohl nicht leitlinienkonform sei und ggf. spätere Schadensersatzansprüche wegen
unterlassener Hilfeleistung/Körperverletzung nach sich ziehen könnten. NUR BRINGT UNS DAS PHILOSOPHIEREN NUN AUCH KEINEN SCHRITT WEITER!
Zumal der Blick zurück (zumal im Zorn) sowieso alles andere, als hilfreich wäre.

Tja, ich bin nun mal auf morgen gespannt, wo vielleicht ein so called "Tumor-Konzil" eine Meinung konsilidiert, formuliert und kundtut.
Am Abend war mein Mann auf alle Fälle immer noch fiebernd...! Das besorgt mich nun wirklich sehr.

Achso: er bekam wohl jetzt einen VAKUUM-VERBAND angelegt, damit die Wundheilung besser und schneller vorankäme.
Kennt das jemand hier vielleicht aus eigener Erfahrung?
Mich deucht, die hier Schreibenden seien eher rektal bzw anal betroffen, kann das das sein?
Eine AHB wurde wohl schon einmal vorsorglich beantragt. Allerdings wüßte ich gern, wie das gehen sollte.
Mein Mann kann in absehbarer Zeit weder entlassen werden, noch zu einer Rehamaßnahme, das wäre absurd.

Sollte jemand ähnliche OP- oder Krankenhauserfahrungen haben, so bitte linkt oder schreibt es mir. Wir sind für jeden Tipp,
jedes Puzzleteil einer Aufkärung sehr, sehr dankbar.

Viele Grüße in die Nacht

Rita

[monschie]

Hallo
Um zur AHB zu fahren, muß eine gewisse Kurfähigkeit vorhanden sein.
Und die ist z.Z. bei deinem Mann noch nicht gegeben.
Bezüglich Darmzenten in Deutschland, googel mal nach den Worten

Kompetenz- und Referenzzentrum Koloproktologie

Das dürften dann wohl die etwas besseren sein.
In so einem Zentrum war ich vor 13 Monaten auch.

Alles gute deinem Mann, und halte uns auf dem laufenden.

cu monschie

[Jutta]

Hallo Rita,

du bist noch in einem Schockzustand und dieser läßt vieles was es an Behandlung gibt, Umstände usw noch nicht neutral betrachten. Meine direkten Worte werden dir nicht unbedingt willkommen sein..... ebenso ein willkommen in der heutigen Zeit als Patient. Die unzähligen Gesundheitsreformen haben die Kliniken zu dem gemacht, was sie heute sind. Bezahlt die Krankenkasse nicht mehr ... geht nichts mehr.

Egal wo man heutzutage im KH liegt (ob groß oder klein), es gibt nirgends genügend Ärzte noch Pflegepersonal. Die Ärzte arbeiten permanent unter wahnsinnigem Stress, sind nicht nur auf der Station, sondern meistens gleichzeitig am OP-Tisch, in der Notaufnahme, oder werden zudem von anderen Stationen angefordert.

Ein großes Krankenhaus ist eher befähigt eine solch große Operation über mehrere Stunden duchzuführen. Kein Arzt weiß vor der OP was ihn im Bauch eines Patienten erwartet. Erst wenn der letzte Schnitt getan ist, sehen die Ärzte wie es aussieht und was notwendig sein wird.

Auch kann niemand vorher erahnen, außer der Patient hat eine bekannte Historie, ob sich nach der Operation Wundheilungsstörungen einstellen werden. Fieberschübe nach einer Operation können unzählige Auslöser haben, und um genau zu behandlen sind verschiedene Wege einfach notwendig. In vielen Fällen ist eine erneute Operation für das Überleben des Patienten wichtig.

Dein Mann hat leider zu seiner Krebserkrankung noch mehrmals hier geschrien, wofür aber keine Klinik noch ein Arzt etwas dazu bei trugen. Das macht einzig und alleine der Körper.

ich wünsche deinem Mann alles alles Gute. Es gibt viele Rehakliniken in denen er auch im jetztigen Zustand äußerst professionel und gut versorgt werden kann.

[Carlo&Rita]

nur mal im Telegrammstill die News von meinem Mann:

Dickdarm OP am 7.6.
Zweit OP am 18.6. nach unerklärlichen Fieberschüben
(Erklärung: Faszien-um Bauchnabel gerissen, Narbe aufgerissen und neu vernäht)

nun endlich Tumorformel:

T4a N1/25 R0 M0

wie kann denn so ein Krebs schon so weit fortgeschritten sein, wo man ihn doch gar nicht bemerkte?!

ich bin fassungslos und traurig...

nun liegt er mit einer Vakuumpumpe und hofft auf schnellere Heilung und Genesung

dann sollen 12 Kurse Chemotherapie in 6 Monaten folgen

Gruss Rita