Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[Zicke]

hallo thomas,

als "alter hase" empfehle ich salbeitee gegen diesen furchtbaren metallgeschmack. morgens einen liter gekocht, tagsüber immer mal wieder den mund damit spülen (kalt). schmeckt nicht unbedingt, hilft aber auch, entzündungen der mundschleimhaut vorzubeugen.

gruß, zicke

[GD54]

danke, den tip mit dem salbeitee habe ich schon ganz zu anfang hier aus dem forum "gezogen" - hat bisher auch immer sehr gut funktioniert. der teure tee ("sidroga") aus der apotheke wirkt übrigens besser als der "billige" vom discounter!
von der gleichen firma ist der ingwertee wirkt sehr gut gegen übelkeit - besser als tee aus frischem ingwer!!
meine frau hat die zahnpasta übrigens auch schon gewechselt. zu anfang - mit der alten zahnpasta - war das zähneputzen noch sehr erfrischend. nach einiger zeit wird der geschmack aber mit dem dem chemo-geschmack assoziiert - dann schmeckt auch die zahnpasta nicht mehr und eine neue muß her.

gruß
thomas

[monika382002]

hallo und schönen guten morgen,
von all den dingen die ihr aufgelistet habt, ist bei meinem mann noch nichts von aufgetreten. ok, er hat manchmal einen komischen geschmack aber kurze zeit später geht es wieder und er hat immer appetitt. er trinkt am tag ca anderthalb liter tee, immer abwechselnd, mal kamilieetee,pfefferminztee oder auch diesen salbeitee von der apotheke. nimmt ihr auch irgendwie noch eine vitaminzugabe??? ich werde immer wieder drauf angeprochen ,muß am dienstag mal den arzt fragen. am dienstag muß er ambulant inhalieren. er verträgt die antipiotika nicht ,die vorbeugend sind für lungenentzündung. da bekommt er sofort durchfall und dies dauert dann ca 10 tage lang und wird mit anderen antipiotika behandelt. jetzt haben wir den kampf mit der tk weil die das gerät nicht finanzieren wollen. unsere ärztin kümmert sich heute drum.
vg monika

[GD54]

hallo monika!
wie ist es euch bisher ergangen? alles im plan??

meine frau hat in der zwischenzeit ihr letztes r-dhap beendet und war diese woche zur stammzellensammlung in der klinik. das hat alles wunderbar funktioniert.
nach dem letzten staging wurden wir informiert, daß aufgrund der guten ansprache auf die chemos auf eine bestrahlung verzichtet wird.

jetzt haben wir erst einmal 4 wochen ruhe (zwischendurch nur blutbild und magen-/darm-spiegelung).

anfang august dann die hochdosis-chemo mit anschliessender autologer stammzellentransplantation.

und danach beginnt die zeit des hoffens.........

[monika382002]

hallo thomas,
dass ist schön von dir zu hören,dass es deiner frau im moment gut geht und sie bis jetzt alles so gut ertragen hat. und vorallen dingen dass sie auf die betrahlung verzichten kann.
mein mann ist seit gestern wieder im krankenhaus für die 4. chemo, r-dharp. bis jetzt hat er alles prima vertragen,keine nebenwirkungen,bis auf die müdigkeit aber wenn es weiter nichts ist. wenn er dann nächste woche heim kann,dann wird paar tage später das CT gemacht um zu sehen ,wie weit es zurück gegangen ist. aber die ärzte und vorallen dingen ,mein mann und ich, sind zuversichtig das es zurück gegangen ist. er brauchte auch gestern kein nabic mehr.
wenn das ct gemacht ist, müssen die ärzte sich dann mit der uniklinik in verbindung setzen wegen der bestrahlung und hartdosierte chemo. dies sollte ja so im september geschehen. aber vielleicht sit es ja auch so wie bei deiner frau und er brauch keine bestrahlung, dass wäre natürlich super aber wir müssen abwarten. jetzt kommen jedenfalls noch 1 chop und dann nochmal ein dharp chemo dran.
er fühlt sich so ganz gut, nur hat für wenig sachen lust. wir sind früher immer jeden sonntag wandern gegangen,nun schafft er nicht mal mehr 2km. das macht ihn wahnsinng. hoffendlich kommt das nach der ganzen terapie wieder zurück. das wäre schlimm für ihn wenn das nicht der fall wäre. wir sind schon die nächsten dolomittenwanderungen am planen ;-)
gruß monika und weiterhin gute besserung für deine frau !!

[GD54]

hallo monika!
dein mann zählt noch - genau wie meine frau - zum "MLC-younger" therapieschema. patienten mit über 65 jahren kommen normalerweise nicht mehr in den "genuss" der vollen behandlung.
von daher ist es natürlich phantastisch, daß unsere beiden patienten bisher alles so gut überstanden haben.
meine befürchtung ist jedoch, daß vieles, was uns bisher an nebenwirkungen erspart blieb, im laufe der hochdosis-chemo zuschlagen wird. zumal der mehrwöchige aufenthalt im krankenhaus an sich schon sehr deprimierend sein wird....
bei meiner frau ist jetzt noch ein problem mit der schilddrüse dazu gekommen, wir wissen leider noch nicht was es ist.
schöne gruße an euch beide und viel durchhaltevermögen!
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es gut !!??? was ist mit ihrer schilddrüse? mein mann hat seit jahren unterfuktion der schilddrüsen und nimmt daher tabletten.
am montag hat er knochenmark pumtiert bekommen aber das ergebniss bekommen wir ja erst ende nächster woche. aber am dienstag wurde dann auch CT's gemacht. Beim abtasten sagte der Arzt schon, sie seien nicht mehr tastbar und siehe da, auf den aufnahmen waren sie deutlich zurück gegangen !!!! uns fiel so einen grossen stein vom herzen dass die terapie angeschlagen hat. heute ist er wieder ambulant und in 3 wochen noch mal stationär und dabei wird dann die stammzellen gesammelt,sagte der arzt. am 18.8 muß er sich mal in der uniklinik vorstellen,wo die hartdosierte chemo plus bestrahlung, gemacht werden muß. davor habe ich grosse angst. hier die ganzen chemo's bekommt ihm ja so ganz gut. hat deine frau schon die stammzellen entnommen bekommen? wie funktioniert das?
guuuute beserung deiner fau und viele grüsse monika

[Iris33]

Hallo Zicke, Monika, Maja, Rosi, Thomas, Frank u.a.
gibts etwas Neues bei Euch? Ich hoffe nur Gutes...

Meiner Mama gehts grad einigermaßen, dritter Zyklus R-CHOP liegt hinter ihr. Bisher gehts ganz gut so, hoffentlich wird es nicht schlechter.

Meldet Euch doch mal wieder!
Karin

[GD54]

hallo karin,

bei uns läuft es ganz wunderbar. meine frau arbeitet seit 1.märz wieder voll und bisher sind keine probleme aufgetreten.
alle 2 monate grobuntersuchung beim onkologen, ein neues staging ist noch nicht terminiert.

das wird deine mutter auch erreichen!!! durchhalten ist angesagt!

gruß
thomas

[Maja1234]

Hallo Karin und alle anderen natürlich auch
Habe jetzt noch einmal Antikörper vor mir dann wird punktiert und nachgeschaut
wie weit alles zurückgegangen ist.Eins beunruhigt mich ein bisschen meine Leukos sind ganz weit unten im Moment hatte jetzt nur noch 1,3 muss jetzt höllisch aufpassen das ich mir nichts ein fange.Kennt das jemand ist das normal nach 6 Zyklen habe zwar schon Spritzen bekommen dann steigen die Werte auch aber sie fallen auch gleich wieder das macht mir wieder ein bisschen Angst .
Wünsche Euch allen nen schönen Tag.

[Iris33]

Hallo an alle,
meine Mama ist auch am Mantelzelllymphom erkrankt, und hat die Chemo (6x RCHOP, im Anschluß 2 mal nur Rituximab, je im Abstand von 3 Wochen) hinter sich gebracht. Die abschließende Knochenmarkspunktion war frei von Krebszellen, PET war auch ohne Befund, die beiden befallenen Lymphknoten wurden bereits vor der Chemo operativ entfernt. Jetzt meine Frage zur Nachsorge: ihr Onkologe meint, erst in einem Jahr wieder Knochenmarkspunktion; mir kommt der Zeitraum doch etwas lang vor.

Wie sieht eure Nachsorge aus?

Danke für Antworten, und liebe Grüße,

Iris

[Micha1950]

Hallo Iris,
schön für Deine Mama, dass alles ok ist. Überprüfung erst in 1 Jahr ist echt ungewöhnlich. Ich werde im Zeitraum von 2 Jahren alle 3 Monate überprüft. Danach alle 6 Monate. Bei mir wird CT, Röntgen und Ultraschall gemacht. Außerdem bekomme ich alle 2 Monate den Antikörper Rituximab als Erhaltungstherapie, weil die autogene Stammzelltransplantation nicht funktionierte. Da das Mantelzell Lymphom sehr aggressiv ist, ist ein Jahr nichts tun bedenklich. 2008 hat man bei mir - nach erfolgreicher Chemo- auch nur beobachtet. 1 Jahr später kam das MCL wieder.
Alles Gute
Michael

[Iris33]

Hallo Micha,
danke schon mal für die schnelle Antwort.
Das Problem bei Mama ist, dass die befallenen Lymphknoten entfernt wurden und somit nicht durch Ultraschall, CT oder Röntgen überprüft werden können. So bleibt wohl nur die Knochenmarkspunktion, um einen Rezidiv zu erkennen.
Sie wird auch die Erhaltungstherapie (Antikörper alle zwei Monate) erhalten.
Eine Frage hab ich noch an dich: wie bist du nach dem Rezidiv behandelt worden?
Danke schon mal, Karin