Mein Vater - Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

[julia_basti]

Hallo zusammen,

die Studie mit den Parvoviren wurde bereits für Dez. 2010 geplant, dann aber ohne Mitteilung verschoben. Warum weiß ich leider auch nicht... es ist leider sehr wahrscheinlich, dass ernsthafte Probleme aufgetreten sind. Auf eine Nachfrage wurde seitens der Heidelberger Gruppe leider nicht reagiert.

Wer interesse über die genaue Wirkungsweise der Viren hat, kann mir gerne eine PN schicken. Ich habe alle Paper hier und bin durch mein Biochemie / Molekularbiologie-Studium recht gut im Bilde.

Viele Grüße

Sebastian

[andreas Bacher]

Hallo zusammen!

Ich habe mich mit Prof. Wick, dem Direktor der Klinik in Heidelberg in Verbindung gesetzt und er teilte mir mit, dass die Erprobung der Parvoviren an menschlichen Probanden im September 2011 beginnt. Warum sich der Beginn verschoben hat, weiß ich auch nicht.

Ich hoffe auch so sehr, dass sich diese Behandlungsmethode als wirkliche Heilungschance für Glioblastome herausstellt. Hoffentlich wird diese Methode auch allen Patienten zugänglich gemacht!!

Liebe Grüße,

Andi

[julia_basti]

Hallo Andi,

klasse, dass Du bei Herrn Wick was erreichen konntest. Ich habe damals insgesamt drei Mal den Erstautoren der Paper angeschrieben, leider ohne eine Antwort zu erhalten.

Ich war beim Lesen der Veröffentlichungen sehr angetan von den Arbeiten und den Ergebnissen, lasst uns hoffen, dass die Ergebnisse beim Menschen genauso fantastisch sind.

Viele Grüße,
Basti

[Maeka]

Hallo an alle,

wir waren gestern in der Uniklinik um das weitere vorgehen zu besprechen.
Mein Vater nimmt jetzt an der sogenannten "Glarius-Studie" teil.
Am 01.08.2011 beginnt er mit der Chemo-/Bestrahlungstherapie. Hier muss er 6 Wochen lang zur Bestrahlung und alle 14 Tage wird ihm, intravenös, das Mittel Bevacizumab (Avastin) verabreicht. Nach der Bestrahlung kommt dann auch noch das Mittel Irinotecan dazu, was zusätzlich zum Avastin ebenfalls intravenös verabreicht wird.
Kann mir hier einer sagen, ob er schon Erfahrungen mit dieser Therapie oder generell mit diesen Medikamenten gemacht hat?
Mit was für Nebenwirkungen wir rechnen müssen und wie wir denen vorbeugen können?
Und welche Ergebnisse generell mit Avastin erreicht worden sind?

Lg Erika

[julia_basti]

Hallo Erika,

super, dass dein Vater in die Glarius-Studie reingekommen ist.
Meine Frau Julia hat Avastin in Kombination mit Irinotecan nach dem Vredenburgh-Schema erhalten, aber ohne Bestrahlung.

Die Nebenwirkungen waren:

- sehr leichtes Nasenbluten, kaum der Rede wert
- heftige Irinotecan-assoziierte Durchfälle aufgrund einer Leukopenie (Leukos bei 0,8)

Wenn Ihr könnt, lasst Euch unbedingt nach jeder Irinotecangabe eine Spritze Neulasta mit nach Hause geben, das hält die Leukos oben.

Schick mir doch bitte noch eine PN mit Deiner Email, dann sende ich dir die Infos über die Parvoviren gleich zusammen mit einer Übersicht über Studienergebnisse mit Avastin, ok?

Ich wünsche Euch das Allerbeste!!

Basti

[Maeka]

Hallo,

ich habe gestern ebenfalls noch mal eine E-Mail an Dr. Wick in Heidelberg geschickt. Dort steht auch nichts anderes drin, als das was schon von Andi geschrieben wurde.

Hier der genaue Wortlaut der Antwort von Dr. Wick:

"Parvoviren werden zukünftig in der Studie ausschließlich in Heidelberg und
ausschließlich bei Patienten, bei denen der Tumor nach der Standardtherapie (also z.B. der Glarius-Studie) wieder gewachsen ist. Es ist auch möglich, dass Patienten erst bei einem zweiten oder dritten Rezidiv (Wiederwachsen) eingeschlossen werden.
Die Studie ist noch nicht geöffnet. Wir rechnen aber mit einem Start noch in diesem Jahr."

Da mein Vater im Moment in der Uniklinik in Bochum behandelt wird (die ebenfalls eine der besten in Deutschland sein soll), hat er mir auch noch gesagt, dass wir mit unserem hiesigen Prof. Dr. Schlegel ebenfalls einen Hirntumorexperten vor Ort haben.
Meinem Vater wurde diesen Monat ja auch erst die Erstdiagnose gestellt, so dass diese Studie im Moment sowieso nicht für uns in Frage kommt.

Da diese Sudie, wie es aussieht, aber nur in Heidelberg durchgeführt wird, werden wir uns dann, wenn es so weit sein sollte, auch dort vorstellen und uns anhören, wie weit die Studie schon gekommen ist und wie die Ergebnisse sind.

Denn ich habe da auch noch eine zweite Studie, die sehr vielversprechend scheint: APG 101. Diese ist aber auch erst anwendbar bei einem Rezidiv.

Aber ich hoffe, dass das Rezidiv bei meinem Vater noch lange auf sich warten lässt und der Tumor ruhe gibt.

LG Erika

[Maeka]

Ach ja, noch eine vielleicht banale Frage:

Ich lese gerade das Buch von Daniela Michaelis. Dort steht öfter, dass sie nicht so viel Flüssigkeit zu sich nehmen darf, wegen der Gefahr von Bildung von Ödemen oder so.

Ist das wahr? Sollte man nicht so viel trinken bei einem Tumor? Oder war das nur damals so?