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  #1  
Alt 11.08.2011, 21:26
Kerstin1974 Kerstin1974 ist offline
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Registriert seit: 14.05.2010
Beiträge: 16
Standard AW: Klarzellsarkom - Yondelis

Hallo lieber rico!!!!!

Erstmal herzlich willkommen hier im forum.

Mein sohn wurde mit yondelis behandelt,aber es war palliativ. Ich möchte dir nicht den mut nehmen,aber bei meinem sohn hat es nicht angeschlagen. Er hatte ein embryonales rhabdomyosarkom mit lungen- und knochenmetastasen. Es war also schon zu spät. Er wurde mit yondelis im rahmen einer studie behandelt.

Ich wünsche dir ganz viel kraft. Gib nie auf!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG

Kerstin mit Jean-Luc im Herzen
  #2  
Alt 03.11.2011, 20:42
jupiter jupiter ist offline
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Registriert seit: 03.11.2011
Beiträge: 2
Standard AW: Klarzellsarkom - Yondelis

Hallo rico,

da meine Schwester merkur dir zuletzt am 17.07 geschrieben hat und zwischenzeitlich wie ich im anderen Forum mitgeteilt habe, verstorben ist, hier eine kurze Info zu Yondelis.

Meine Schwester hat Ende Juli mit Yondelis begonnen und das Medikament leider überhaupt nicht vertragen. Mitte August lag sie dann im Krankenhaus weil die Leukos sich nicht mehr erholt haben und sie nicht essen und auch nicht trinken konnte. Blut hat sie auch bekommen müssen. Danach haben sie ihr noch die zweite Sitzung gebeben, selbe Nebenwirkungen und dadurch starke Gewichtsreduzierung.

Mitte September nach zwei Sitzungen das unerhoffte Ergebnis: Yondelis hat nicht angeschlagen, Lungenmetastasten sind dazugekommen und auch gewachsen, das Rippenfell war befallen. Die Therapie wurde abgebrochen, stattdessen durch den starken Fortschritt während der Behandlung musste sie mit der Schmerztherapie Ende August beginnen.

Ich hoffe du verträgt Yondelis und besiegst den Krebs!

Vom Klarzellsarkom würde ich jedoch auch nicht mit einem "nur" berichten, die Diagnose ist eine Seltenheit und noch ziemlich unerforscht. Ich hoffe du hast Spezialisten an deiner Seite.

VG
Jupiter
  #3  
Alt 06.11.2011, 21:57
Muwe Muwe ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Klarzellsarkom - Yondelis

Hallo Jupiter,
es tut mir sehr leid, dass Deine Schwester diese heimtückische Krankheit nicht besiegen konnte. Leider hat auch unserem lieben Sohn Rico weder Yondelis,noch Doxorubicin und schon gar nicht Ifosfamid geholfen. Im Gegenteil, er hat bis zuletzt alle verschiedenen Chemos über sich ergehen lassen, immer in der Hoffnung dass er dieses Klarzellsarkom endlich besiegt. (Mit -nur ein Klarzellsarkom- in seiner Begrüßungsmail wollte er sich und uns Mut für den Kampf machen da er wußte, dass auch wir stille Leser des Forums sind.) Am 06.10.2011 teilten die Ärzte ihm und seiner Freundin mit, dass es keine Chance mehr für ihn gibt. Seine Freundin durfte bis zur Aufnahme im Hospiz bei ihm im Krankenhaus bleiben. Am 28.10.2011 ist er für immer eingeschlafen. Seine Freundin, seine beiden Schwestern mein Mann und ich haben uns von ihn verabschiedet. Er war bis zur letzten Minute nicht allein. Wir wünschen allen andern ganz viel Kraft, dass sie ihren Kampf gewinnen und dass auch sie immer die Unterstützung ihrer Freunde (es bleiben nur wenige echte) und der Familie haben.
Viele liebe Grüße
Rico's Mutti

Rico 2010 30.11.1981 - 28.10.2011 für immer in unseren Herzen
  #4  
Alt 08.11.2011, 09:04
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Registriert seit: 22.06.2011
Beiträge: 173
Standard AW: Klarzellsarkom - Yondelis

Liebe Jupiter und liebe Muwe,
es tut mir so leid zu hören, dass Merkur und Rico in so jungen Jahren an ihrer Sarkomerkrankung sterben mussten. Es ist so unfassbar und traurig.
Seid ganz lieb gegrüßt - in Gedanken bin ich oft bei euch.
Seid liebevoll umarmt von
Angie
  #5  
Alt 08.11.2011, 09:18
Beba- Beba- ist offline
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Registriert seit: 26.05.2011
Beiträge: 13
Standard AW: Klarzellsarkom - Yondelis

Liebe Jupiter und liebe Muwe,

bin in Gedanken bei euch!!!
Es tut mir so leid

Mein Respekt vor den Sarkomen ist noch mehr gestiegen!!!

Grüsse
Beba
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