Granulosazelltumor mit 32

[evrlais]

Hallo!!!
Danke für eure Antworten und Hinweise!!!
Ich weiß, dass mein Krebs eigentlich ein "guter" ist, trotzdem war es für mich ein großer Schock!!! Früher bin ich nicht soo schnell zum Arzt gegangen, jetzt beim jeden Pieksen denke ich an Krebs und krieg Angst... War sogar vor einer Woche wegen einer Zecke beim Arzt!!! Das wäre mir vor 3 Monaten nicht passiert!!! Man kriegt automatisch bei jeder Kleinigkeit Angst....
Ich wollte Euch noch fragen, ob ihr Wechseljahrebeschwerden hattet und wann habt ihr sie gekriegt? Es sind schon fast 5 Wochen nach der OP und ich merke noch nichts... Ich bin nicht scharf darauf, aber wollte wissen, wie lange es bei Euch gedauert hat.
Nehmt ihr Hormone? Wenn JA, welche? Meine FÄ hat gesagt, ich bekomme sie, wenn ich zur Nachsorge komme, weil ich noch nicht so mobil bin ( hat sie gemeint, ich bin eigentlich schon fit), wegen Thrombosegefahr.
Und noch eine Frage- wie verlaufen die Nachsorge-Kontrollen? Ultraschall, Blutabnahme bei FÄ oder muss ich auch noch ins KH?

Ich danke Euch, bin froh, dass sich jemand gemeldet hat!!!!!!!!!
MfG Eva

[Haram]

Liebe Eva,
meine Wechseljahrsbeschwerden, das sind bis heute ausschließlich Hitzewellen, haben schon während der Chemo angefangen, ich schätze mal ca. 6-8 Wochen nach der OP. Zuerst waren sie echt gewaltig - ich weiß aber nicht, ob die Chemo da auch die Hände im Spiel hatte - heute kommen sie nicht mehr so oft und wesentlich erträglicher, meistens abends.
Ich schätze, Deine Nachsorge wird wie die beim "normalem" EK sein, wie ich ihn habe, vielleicht nicht in so kurzen Abständen. Bei läuft das so:
Ich melde mich vierteljährlich im Klinikum - ich könnte das aber genauso bei der Gyn machen lassen. ABER: Der Tumormarker sollte immer vom gleichen Labor gemacht werden, sonst könnten Abweichungen entstehen. Und da das Krankenhaus zuerst die TMs erhoben hat, gehe ich weiter dort hin. Außerdem bin ich dort operiert worden und habe die Chemo absolviert - da kennen sie mich also. Das waren meine Gründe für die Klinikentscheidung.
Es erfolgt eine normale Gynuntersuchung vaginal, rektal und ein Ultraschall. Wenn es Dir gut geht und die Untersuchung auch sonst keine negativen Anhaltspunkte liefert, wars das. Die TMs werden bei mir nur halbjährlich erhoben (es hat sich erwiesen, dass es keinen Vorteil bringt, sie in kürzeren Intervallen zu erheben).
Hormone bekomme ich als EK-Patientin mit Figo IIIc nicht, da kann Dir vielleicht jemand anders Auskunft geben.
Alles Liebe und sag' der Angst den Kampf an!
Haram

[evrlais]

Liebe Haram!!!
Danke für deine schnelle Antwort. Ich muss jetzt auch die nächsten 3 Jahre alle 3 Monate zum Arzt,dann alle 6 Monate und nach 5 Jahren 1x im Jahr und das lebenlang. Den ersten Termin habe ich am 17.11. Bis dahin versuche ich nicht daran zu denken, aber kann mir gut vorstellen, dass ich es kurz vor dem Termin nicht schaffen werde.
Ich weiß gar nicht, ob sie bei mir auch TM testen werden, denn er war bei mir ganz in Ordnung, da der Tumor wenig bösartig war und es nicht im Blut nachweisbar war. Ich bin froh, dass ich den FA gewechselt habe, der 1. wollte den Tumor nämlich bei ihm im Praxis entfernen oder nur Probe davon nehmen, der hätte mir ihn in ganzen Bauch verstreut!!! Ich habe es dem Oberarzt im KH gesagt, der war ganz schockiert, hat gesagt, dass man damit so umgehen muss, als ob der Tumor bösartig ist, obwohl man denkt, dass er gutartig ist. Bei mir war das der Fall- alle Ärzte ( auch der Chefarzt) dachten, dass er gutartig ist, hat mindestens so ausgeschaut, bevor sie ihn aufgemacht haben.
Ich bin froh, dass ich ins KH in Bayern gekommen bin, die Ärzte waren sehr nett, haben sich Zeit genommen und ich denke, dass sie wissen, was sie da tun. Wenn was wäre ( hoffe nicht), würde ich wieder dahin gehen!!!Muss damit leben, dass ER auch nach 30 Jahren zurück kommen kann. Ich weiß nicht, wie es bei "normalem"EK ist, ist da auch Gefahr von so einer Spätrezidiv?
Warst du dann in einer Kur? Wenn ja, wo warst du? Ich weiß noch nicht, ob ich sie beantragen soll. Ich weiß, sie würde mir gut tun, aber ich will nicht so lange ohne meinen Mann sein, Kinder würde ich mitnehmen.
Ich danke Dir für deine Zeit, die du mit den Antworten verbringst!!! Es tut gut mit jemandem über das schreckliche Thema zu schreiben. Man ist dann nicht so alleine , obwohl meine Familie für mich alles tut, es ist einfach was anderes mit jemandem, der selbst betroffen ist....

[Haram]

Liebe Eva,
also die Geschichte mit Deinem Frauenarzt ... ohne Worte, ehrlich! Da sieht man mal wieder, wie wichtig ist es, sich bei entscheidenden Krankheiten auch mal eine zweite Meinung einzuholen. Oder, wie ich es immer sage, wie wichtig es ist, selbst "Diplom-Patientin" zu werden. Ich habe für mich sehr gute Erfahrungen damit gemacht, selbst so viel Infos zusammenzutragen, wie möglich. Dann kann man auch die Behandlung des Arztes besser verstehen, evtl. auch hinterfragen. Mit hat das einfach mehr Sicherheit im Umgang mit dem gewaltigen Gesundheitsapparat gegeben.
Leider besteht bei mir auch lebenslange Rezidivgefahr. Anders als bei Dir ist das aber eher selten der Fall, statistisch gesehen (!), da die wenigsten in diesem Stadium länger als 10 Jahre durchhalten. Meistens treten die Rezidive beim EK schon sehr früh auf. Ich jedenfalls habe mir vorgenommen, diese Statistik ein wenig zu korrigieren!
Nein, ich wollte nicht in die Reha. Ähnlich wie Du habe ich zwar auch gedacht, dass es mir gut tun würde, einmal aus dem Alltag raus und nur "bedient" werden. Aber ich bin ein "Heimtierchen'" und fühle mich sozusagen "allein in der Fremde", ohne Partner, wie im Gefängnis. Das fing ja schon im Krankenhaus so an. Hätte ich gekonnt, wäre ich dort auch umgehend "ausgebrochen". Zudem bin ich auch nicht der Typ für den normalen Kurlaub. Ist mir viiiiel zu langweilig. Ich wüßte wahrscheinlich gar nicht, was ich mit der vielen freien Zeit anfangen sollte. Aber: jeder ist anders und muss das für sich allein entscheiden. Die meisten, mit denen ich gesprochen habe, fanden die Reha sehr gut. Sei's drum.
Wenn es bei Dir auch so läuft wie bei mir, hast Du einen Radius von ca. 300 km von Deinem Wohnort aus, in dem Du Dir eine Reha-Klinik aussuchen kannst. Unter www.rehakliniken.de kannst Du Dich vorinformieren. Und Du mußt die Reha innerhalb von 4-6 Wochen antreten, damit die Kassen zahlen. (Aus wirklich gewichtigem Grund kann diese Zeitspanne im Einzelfall verlängert werden.) Wenn diese Zeitspanne bei Dir schon abgelaufen ist, bleibt Dir natürlich noch die Option Kur. Mal sehen, wie Du Dich entscheiden wirst!
Nachtrag zum Thema Angst: Ich hatte gleich nach der Chemo fiese Oberbauchbeschwerden und war schon davon überzeugt, wieder Bauchwasser und damit also bereits ein Rezidiv zu haben. Und: nix war los, es sind einfach Narbenbeschwerden gewesen. Da hab' ich mich mächtig über mich selbst geärgert und mir vorgenommen, nie wieder so panisch zu reagieren. Denn irgendwas wird mir sicherlich immer komisch vorkommen, da mußte ich mich entscheiden, wie ich damit umgehen will.
Ich mache jetzt ganz entspannt einen Termin und solange nichts erwiesen ist, ist auch nichts. Eigentlich ganz einfach! Aber ehrlich gesagt, als meine Hausärztin mich zum MRT überwiesen hat, weil ich so starke Kopfschmerzen hatte, ging mit unterm Gerät auch ganz schön die Muffe ... man schafft es nicht immer, aber immer öfter! Aber ich möchte alles tun, damit die Angst nicht so einen großen Anteil an meinem Leben hat - dazu ist das Leben zu schade!
Übrigens schreibe ich ja auch, weil es mir hilft, mit anderen Betroffenen zu reden. Man brauch da nicht so ein (Angst-)Blatt vor den Mund zu nehmen. Bei aller Hilfe und Zuwendung, so richtig Tacheles reden geht kaum, denn fange ich damit an, sehe ich schon die Panik in den Augen aufsteigen und dann mildere ich alles schnell ab oder wechsle das Thema. Kommt Dir bestimmt auch bekannt vor.
So, jetzt ist es ein ganzer Roman geworden, den ich wohl eher per PN hätte regeln können ... aber vielleicht ist das ein oder andere auch für andere Mitleser interessant - hoffentlich!
Alles Liebe für Dich und viel Spaß mit Deiner Familie,
Deine Haram

[liliro]

hallo...bin auch ein neuzugang!
ich bin 40 jahre alt und bei mir wurde vor 2 tagen ein granulosazelltumor befundet. :-(((
bin irgendwie aus dem häuschen und weiß auch nicht ,was von diesem befund zu halten ist.vor ca 7 wochen wurde ei mir zuerst eine zyste gefunden,dann ein fibrom vermutet .am 22. august wurde mittels endoskopie versucht diese wucherung zu entfernen .da dies nicht möglich war wurde mein linker eierstock entfernt.laut ct -vor op-sind die tumormarker okay und es sind auch keine lymphknoten betroffen. trotzallem wurde mir gesagt ich muß alle 3 monate zum ultraschall zur kontrolle und in ca 6 monaten bekomme ich wieder eine bauchspiegelung um sicher zugehen ,dass alles in ordnung ist.
das wort krebs wurde nie ausgesprochen...obwohl es ja einer ist,oder?
irgendwie sind alle krankheitsverläufe und diagnosestellungen ziemlich ähnlich ,wie ich in euren mails gelesen habe.soll ich mir jetzt sorgen machen oder mich freuen ,dass es "nur ei GZT ist?
habe auch familie mit 2 kindern 8und 4 jahre alt ,die mir sehr wichtig sind !!!
außerdem wurde mir schon vor der op eine kur genehmigt, allerdins für stoffwechsel und bewegungsapparat.soll ich die ganz normal antreten oder mich vorher mit meinem versicherungsträger besprechen?
in meinem kopf ist totales chaos ...vielleicht hat ja jemand zeit und lust mir zu antworten ...
liebe grüße Lili

[evrlais]

Hallo Liliro!!
Bei mir wurde auch zuerst ein Fibrom vermutet, erst nach der 1.Op wurde festgestellt, dass es ein Granulosazelltumor war. Ich wurde aber gleich zum Chefarzt vorgeladen und wurde mir erklärt, dass für mich eine Total-Op zu empfehlen wäre, da die Chancen dann größer sind. Ich hatte am 25.8. die Total-Op, es wurden Bauchnetz, der andere (linke) Eierstock, Gebärmutter, Blinddarm entfernt. Lympfknoten haben bei der Op angeschaut und getastet, dort war nichts und sie hatte noch Biopsie von dem Bauchraum gemacht, dort war auch nichts. Dann wurde noch meine Lunge geröngt und Ultraschall von Leber, Nieren atd gemacht, um Metastasen auszuschließen. Es war alles frei von Tumor. GOTT SEI DANK!!!
Ich hatte auch im Internet nachgeschaut und die Total-Op wird meistens empfohlen, außer, man hätte noch Kinderwunsch. Deswegen verstehe ich nicht, dass sie es bei dir nicht gemacht haben.
Ich brauche keine Chemo oder Bestrahlung, das ist schon mal viel wert. Bei mir war es FIGO 1C. Ich muss auch alle 3 Monate zur Nachsorge.
Und - es ist leider Krebs. Es ist zum Glück keine klassischer Eierstockkrebs, der viel agressiver ist. Der Granuloazelltumor gehört zu den "harmloseren" Tumoren, ist weniger bösartig, kann aber auch nach 30 Jahren wieder kommen, deswegen muß man lebenlang zur Nachsorge!!!!!
Ich bin jetzt 6 Wochen nach der Op, mir geht es gut, habe noch keine Wechseljahrebeschwerden. Ich versuche possitiv zu denken!!! Der Tumor ist jetzt weg und hoffe, dass er nicht mehr wieder kommt oder nicht so schnell!!!
Ich weiß, wie Du dich jetzt fühlst, es ist ein SCHOCK, aber man muss weiter funktionieren, schon wegen den Kindern. Ich habe auch vor der Op viel geweint, wußte nicht , was auf mich zukommt, jetzt bin ich froh, dass ich es hinter mir habe und kann weiter machen!!!

[evrlais]

Hallo Haram!!!
Vielen Dank für deine Antworten, ich finde es gut, dass du es nicht privat geschrieben hast, denn es gibt bestimmt viele Frauen, denen es auch etwas bringt und hilft.
Mir geht es momentan ganz gut, muss meinen Mann versorgen, er wurde am Knie operiert und hat damit viel mehr Schwierigkeiten ( Entzündungen usw.) als ich. Und das war eigentlich "kleine" Op.
Heute gehe ich mit meinen Kindern in Park und zum McDonalds, werde den Tag mit denen richtig genießen!!!! Und nicht an meine Krankheit denken, denn solange es nicht wieder kommt, bin ich gesund!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!