Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

[Ruke]

Bisher war ich stille Mitleserin, möchte mich aber heute auch einmal zu Wort melden.

Mein Mann ist im September 2005 an einem Rektum Karzinom erkrankt Stadium T3 , 3 von 18 Lymphknoten befallen.
Nach erfolgreicher Operation erfolgte die Chemo Folfox 4 mit Oxiplatin

Die Chemo erfolgte im Abstand von 14 Tagen, insgesamt 12 mal.

Leider bekam er durch das Oxalplatin eine sehr stark ausgeprägte Polyneuropathie, die auch heute nach 5 Jahren noch unverändert stark besteht.
Im einzelnen hat erfolgende Beschwerden:
sändiges Kribbeln in Fingern und Füßen
Spastiken
Schmerzen in Händen und Füßen
mittlerweile starke Stolperneigung , keine Trittsicherheit.

Bei der Nervenmessung erhält er regelmäßig das Ergebnis : o von 8

Seit Januar 2007 ist mein Mann deswegen berentet.

Jetzt die gute Nachricht:

Bisher keinerlei Metastasen!!!! Da nimmt er die Polyneuropathie gerne in Kauf!!! ( kleineres Übel )

[asj]

Das ist natürlich bitter, trotz der guten Nachrichten bzgl. des Tumors.

Wurde da nicht während der Behandlung mal aufgemerkt und vllt. eine Dosisreduzierung in Betracht gezogen?

[Ingwertee]

Hallo,
ich melde mich auch mal wieder zu Wort.
Mittlerweile bin ich seit 3 Wochen mit der Chemo fertig und jetzt schlägt die Neuropathie gerade erst so richtig zu - und dass fast 3 Monate nachdem ich die letzte Oxaliplatin-Gabe erhalten hatte.
Meine Hände und Füße kribbeln jetzt rund um die Uhr und ich habe an den Fingern "Empfindungsstörungen". Es fühlt sich so an, als wären alle Finger verbrannt, ich spüre alles nur noch ganz rauh und habe auch manchmal Schmerzen in den Fingern, z.B. beim Tippen oder Schreiben. Vertippe mich ständig beim SMS-Schreiben und bin generell mit Füßen und Händen sehr tollpatschig geworden - ich stolpere viel, hab mich an 3 Fingern geschnitten oder angestoßen im Lauf der letzten Woche. Zum Glück hab ich aber doch noch ein wenig Gefühl in den Fingern, ich hoffe, das geht nicht auch noch weg. Momentan wird es eher noch von Tag zu Tag schlechter als besser.
Achja, und ich hab nach "sportlicher Betätigung" (d.h. längerem Gehen oder Fahrradfahren) immer noch sehr steife Beine.
Ich hoffe, dass ich bald in Reha kann und dass man mir dort dann irgendwie helfen kann. Mein Onkologe ist der Meinung, man könne außer Abwarten nicht wirklich etwas tun.

[asj]

Tut mir Leid, das zu hören. Ich hoffe mal, dass das möglichst vielen anderen Patienten wie auch meiner Wenigkeit erspart bleibt.
Das Problem besteht wohl darin, dass das Oxaliplatin sehr lange im Körper verbleibt.

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
schön von dir zu lesen, ich hoffe du konntest deinen Urlaub ein bißchen genießen. Es ist gut, dass du den Bescheid für Reha doch relativ schnell bekommen hast. Wo soll es denn hingehen? Ich hatte bei meiner zweiten Reha auch den Eindruck, dass es bis zur Abreise zu lange dauert.Ein Anruf in der Klinik, ob es nicht auch früher geht: Siehe da - es hatte jemand kurz vor meinem Anruf abgesagt und so ich drei Tage später.
Einfach abwarten bei Beschwerden ist schwer, vielleicht kannst du Zeit mit gezielter Krankengymastik oder Ergotherapie ambulant schon mal nutzen. Das wird in Rehakliniken auch meist angeboten.
Liebe Grüße
Hilde

[Lothar58]

Hallo Ingwertee

... da gehts mir genauso wie dir.
Auch mein Onkologe sagt dass man da nichts machen kann.
Ich versuche nicht darüber nachzudenken und die Unannhemlichkeiten einfach zu aktzeptieren.

Was immer etwas hift ist warmhalten. Dicke Socken für die Füsse und Handschuhe für die Hände.

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo ihr zwei,

schön von Euch zu hören! In der Tat hat es bei mir jetzt mit der Kur spontan geklappt - heute kam der Anruf, dass es ab Dienstag losgehen kann.
Heute hab ich meinen aktuellen CEA-Wert bekommen.. der liegt bei 3,5 - dabei lag er im März (vor der Chemo) noch bei 1,4. Ich weiß, dass das niedrige und unbedenkliche Werte sind, aber wieso muss er denn jetzt höher sein als vor der Chemo? Das ärgert mich... vorallem weil er erst wieder im Dezember getestet wird.
Egal, ich werde mich auf der Kur jetzt auf die Hände und Füße konzentrieren und bis dahin schön warmhalten. Lothar, ich drück uns die Daumen, dass wir das Kribbeln bald loswerden. Jetzt geh ich erstmal ins Schwimmbad. Liebe Grüße!

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
da haben wir ja was gemeinsam. Mein CEA, der immer ok war, steigt langsam aber sicher und hat jetzt die Schwelle zur Bedenklichkeit überschritten.
Nach der Chemo kommt als Nachwirkung der Therapie zu erhöhten Werten. Wenn es dich beruhigt, dann lass doch in sechs Wochen eine neue Blutuntersuchung machen. Das kann auch der Hausarzt an ein Labor schicken.
Der Onkolge mich auch versucht zu beruhigen, aber sofort CT, MRT, Ultraschall und Kolskopie gemacht. Bislang gibt es keine Erklärung. Damit muss man ab jetzt wohl umgehen lernen.
Du hast aber noch nicht verraten wo es zur Reha hingeht. Ist scön, dass es jetzt so fix geht.
Liebe Grüße
Hilde

[jucker3]

Bei mir wurde ein Rektum Karzinom T4 LO MO im Juli 2010 operativ entfernt.
1. Chemoterapie mit 5 FU über Pumpe via Port ab 16.08.10 bis 27.09.10 24 Std. täglich.
25 Bestrahlungen vom 23.08.10 bis 27.09.10.

Pause bis 25.10.10

2. Chemoterapie mit Folfox d1 25.10.10 dann Pumpe montieren und am
26.10.10 Folfox d2 dann Pumpe bis 27.10.10 demontage der Pumpe und Port spühlen.
Pause 1 1/2 Wochen und dann das ganze aufs neue bis 16.02.11.

Ende der Chemo.
Seit Februar starkes kribbeln in den Fingern und sehr schlechte wärme und kälte Gefühl.
Füsse sind wie eingeschlafen und schmerzen beim gehen. Zeitweise Stromstösse. Jetzt im Dezember hat sich das ganze verschlechtert, beim normalen gehen empfinde ich auf Kieselsteinen zu gehen was sich nach ca. einer Stunde in Glasscherben ändert. Also kain gehen mehr....
Die Hände sind unverändert nicht besser aber auch nicht schlechter.
Mein Onkologe hat mich an den Neurologen überwiesen, der verschreibt mir Vitamin B Präparate und ein Medikament für Epileptiker was ich jedoch nicht einnehme, da ich der Meinung bin mein Körper habe genug Gift bekommen und die Chance auf Besserung ist sehr gering bis gar nicht.

So hat jemand auch solche Langzeitschäden nach der Chemoterapie?

[pyddy]

Hallo, wünsche allen ein gutes neues Jahr.

Hätte da mal eine Frage. Nach dem 8ten Zyklus hat mein Mann große Probleme mit den Schleimhäuten, Mund, Rachen und auch auf den Lippen hat er große Blasen. Die natürlich beim Essen/Trinken aufplatzen.

Eine vom HNO angefertigte Spülung hat er zum gurgeln u. eine Salbe aus der Apotheke aber die ist nicht das wahre. Hat jemand einen wertvollen Tipp?

Damit die Nahrungsaufnahme nicht zur riesen Qual wird.

Danke im Voraus

LG Petra

[hope38]

Hallo Petra,
das hört sich nicht gut an*aua!
Weiß nicht, ob das noch hilft, aber ich selbst habe immer Salbeitee getrunken in rauen Mengen. Ihr könntet auch Tee in so eine Bügelwassersprühflasche füllen und Dein Mann kann sich dann den Mund und die Lippen einnebeln.

Gerade hörte ich von einer Frau, die diese Creme, die man Baby beim Zahnen gibt, benutzt und damit zurecht kam?! Aber das kann ich aus eigener Erfahrung nicht sagen.

Aloe Vera könnte wohl auch helfen, aber auch das habe ich selbst nicht probiert!

Alles Gute und vor allem GUTE BESSERUNG,
hope

[pyddy]

Hi Hope,

das ging aber super flott mit einer Antwort. Recht vielen Dank auch dafür. Man ist ja für jeden Tipp und Ratschlag dankbar.

Müssen mal am Montag behandelten Arzt fragen was der meint. Er kriegt die Chemo alle 14 Tage.

Diese krasse Nebenwirkung kann sein weil er vor 4 Jahren auch schon mal Chemo hatte (Carboplantin/Tonsillenkarzinom)

Hab halt Angst, dass er wieder künstlich ernährt werden muss. Was vor 4 Jahren so war, da hatte er aber auch noch zusätzlich Bestrahlung Hals u. so.

LG Petra

[schnuckimaus]

Hallo pyddy

bei meiner mama half damals die bepanthen lösüng sie spülte ein paar mal am tag damit, und es wurde besser.

lg
sandra

[pyddy]

Hi Nicole, Hope, Sandra,

danke für eure Antworten, Ratschläge u. guten Wünsche, dies kann man in den "schweren Zeiten" gut gebrauchen.

Man muss, glaub ich, halt ausprobieren aber da ist halt nicht jeder dafür offen. Muss dann manchmal mit Engelszungen reden bis mein Mann dann was annimmt.

Er jammert nicht u. denkt er muss da durch. Klar aber etwas Erleichterung wäre nicht falsch. So hat er am ganzen Körper eigentlich auch Auschlag. Hab ich einfach Babyöl u. Bepanthol gemixtu. eingerieben. Das ist ihm immer zuviel. Mir würde es nichts ausmachen jeden Tag zu tun. Na ja, vielleicht hab ich als Nebendarsteller gut reden.

Werd mal sehen, wir werden es schon hinkriegen.

Gute Grüsse Petra

[syogi]

Hi,
es gibt noch nen Thread für FolFox. Morgen muss ich mich auch entscheiden. Die Zahlen in Studien ermutigen mich nicht, diese Therapie zu machen. Ich hab nur eine gesehen, die meinte, die Nebenwirken beschränken sich auf Grad 1. Die Erfahrungen hier sind ja auch nicht so gut. Der grösste Schritt zur Verbesserung der Überlebenswahrscheinlichkeit (5 Jahre) ist wohl FU5/FA als Dauerinfusion oder halt Xeloda. Die Verbesserung durch FolFox konnte ich nur im Bereich 3% erkennen (gegenüber FU5/FA; Mosaic und co, vielleicht hab ich das nur falsch verstanden). Mal sehen wie ich morgen beraten werde.
sYogi
pT2G2N1a(1v23)R0 Rektum