Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[monika382002]

hallo thomas,
dass ist aber schön, dass deine frau nun alles geschafft hat und nachhause durfte !!! wielange war sie jetzt im krankenhaus zur hochdosis? man spricht von 4-6 wochen ? sie war aber nach meiner rechnung nur 3 wochen?
wie sieht es mit dem essen aus? kann sie wieder alles essen?
ich nehme an, durch diese aktion hat sie auch an gewischt verloren.
du schreibst, jetzt fängt die erholung an, muss sie denn nicht direkt nach der hochdosis zur reha? hab gedacht,dass wäre üblich.
wie fühlt sich denn deiner frau? ist bestimmt schwer schlapp. mein mann rechnet ja damit,dass danach alles wie immer ist und er auch wieder auto fahren kann. er ist nach der ambulante chemo auch selbst heim gefahren. und 1 tag später nach der stationären chemo. und so denkt er ,er könne auch paar tage später nach der hochdosis fahren.
wielange ist denn das "erholen" geplant? unser arzt sagt drüber " ruhefase" wie gesagt, mein mann will mit aller gewalt so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen ;-)
aber nun drücke ich deiner frau ganz feste die daumen ,dass siie ganz schnell wieder fitt und vor allen dingen dann gesund bleibt und dieses zeug niemals mehr wieder kommt !!!!
gruß monika

[GD54]

hallo monika - vielen dank für deine/eure guten wünsche - das können wir sicher alle gebrauchen!!!

meine frau ist genau 24 tage im krankenhause gewesen und am tag 14 nach stammzellen-rückgabe (das ist tag "0") raus gekommen. das ist wohl schon fast "das äusserste".... sie ist noch sehr, sehr schwach und kann jicht einmal in den keller gehen (die treppe!!).

das mit dem autofahren nach der hochdosis sollte dein mann mal schnell vergessen, das läßt auch die weitere medikation in der regel nicht zu - meine frau wird ja ambulant weiter betreut und muß diverse mittelchen gegen die nebenwirkungen etc. etc. nehmen. wir haben schon morgen den ersten termin im onkologie-zentrum (gespräch und blutabnahme). das wird bei euch nicht anders sein.
er sollte auch einmal bedenken was passiert, wenn er in seinem zustand in einen autounfall verwickelt ist (er muß nicht einmal der schuldige sein).

wenn er krankgeschrieben ist, darf er auch nicht zur arbeit!!! die folgen könnten z.b. leistungsverweigerung der krankenkasse sein...

meine frau geht nicht zur reha (die würde von der krankenkasse bezahlt werden) sondern zur AHB (anschluß-heilbehandlung) und die wird von der rentenkasse (also z.b. BfA) bezahlt. an den letzten tagen im krankenhaus muß er sich an den dortigen sozialdienst (neudeutsch "entlassung-management") wenden, die beantragen das für ihn (sozialversicherung-nummer nötig!!). die AHB muß - soviel mir bekannt ist - 5 wochen nach krankenhausaufenthalt angetreten werden. ich glaube eine reha oder sogar kur kann noch folgen. aber vorerst ist sie noch "krank geschrieben" und das wird sie noch länger sein...

also -alles gute und "kopf hoch",

thomas

[Peaches]

Hallo Zusammen,
ich lese bei euch schon länger mit und habe mich jetzt auch endlich angemeldet!
Bei meinem Vater 54J. wurde im Juni diesen Jahres Mantelzelllymphom diagnostiziert!
Dass Problem die Ärzte sagen der Krebs wäre überall selbst dass Hirn ist betroffen!
Er hat jetzt die vierte Chemo bekommen allerdings eine andere als die ersten drei!
Jetzt bekommt er MTX+ Ifusfamid und Antikörper mit anschließender Lumbalpunktion!
bei ihm ist auch eine SZT geplant!

Ich wollte jetzt mal fragen wie es bei euch so läuft

freue mich über eure Antworten und ein schönes Wochenende

Peaches

[quka61]

Hi Alle,

bin 49 Jahre jung und heiße Karsten. Zum Hintergrund: Hatte seit ca. 1 Jahr B-Symptome (Reizusten, Nachtschweiß, interm. Fieber). Das lange "herumziehen" habe ich dann meinem Hausarzt zu "verdanken", der immer meinte, das wäre eine verschleppte Grippe, die er mit hochdosen Antibiotika (1000mg) und Ibuprophen behandelt hat. Erst mein Gang zum Pneumologen brachte den Stein ins rollen.
Bei mir wurde dann Ende August 2011 ein B-Zellen-Lymphom diagnostiziert. Heute kam dann der Befund der Pathologie: Höchststrafe = MCL.
Das Staging, soweit ich das beurteilen kann, wird wohl 4B sein, da meine Milz ca. 26cm (!) groß ist und etliche "Einschlüsse" hat. Das Rückenmark ist ebenfalls betroffen.
Als Therapie meinte der Onkologe, dass er das Thema mit 6 Zyklen R+B (Rituximab + Bendamustin) und 2 oder 4jähriger Erhaltungsterapie im Rahmen einer Studie angehen will.
Wenn ich Eure Therapiemaßnahmen so lese, haben die einen etwas anderen Ansatz, der für mein dafürhalten sinnvoller ist, da ich ja eigentlich zu den "Jünglingen" bei der Art Lymphom zähle. Ich werde den Arzt auf jeden Fall auf die anderen Therapieansätze ansprechen und fragen, warum die für mich nicht in Frage kommen. Denn außer Reizhusten habe ich eigentlich keinerlei weitere Erkrankungen (Herz etc.). Außerdem habe ich ca. 25 Kg zuviel auf den Rippen und somit einiges an "Schwundmasse", die mir zustatten käme.
Es bleibt auf jeden Fall spannend und ich halte euch auf dem Laufenden.

bis dann...
Karsten

[GD54]

hallo karsten und willkommen in der traurigen runde!

in der tat mußt du deinen onokologen fragen, warum nicht nach dem MCL-younger schema behandelt wird.
deine 25kg zuviel kannst du jetzt aber auf jeden fall gut gebrauchen ;-))

bitte berichte doch, wie es wqeiter geht !

gruß

thomas

[monika382002]

hallo thomas,
wie geht es deiner frau???
mein mann hatte gestern die letzten voruntersuchungen in der uni gehabt und am 10.10 geht es los. allerdings was ich da gestern beim gespräch bei arzt alles gehört habe, lässt mich wieder nicht schlafen. wie gesagt, die ersten 3 tage bekommt er die ganz körper bestrahlung ( TBI ), wurde schon alles ausgemessen usw. dann die drauf folgende 2 tage die hochdosis Ara-C +1 tag melphalan. danach 1 tag pause und dann die transplation.
da er ja die antipiotika nicht vferträgt, befürchten sie das er lungenentzündung bekommt, sowie starkes fieber.
ich hab einfach nur angst und wäre froh, wir wären auch schon soweit wie deine frau.
alles gute für sie und auch für die "neulinge hier"
gruß monika

[GD54]

hallo monika,
meine frau ist seit 1 woche zur anschlußheilbehandlung in einer klinik in ostholstein - das tut ihr sehr gut.
während der hochdosis und stammzellenrückgabe ging es ihr sehr, sehr schlecht. chop und dhap waren dagegen fast ein spaziergang.....
ich war froh, daß ich sie wieder zu hause hatte, aber sie war anfangs so dauermüde, schwach und appetitlos, daß ich das erste mal nicht mehr weiter wußte. aber - sie hat es selbst nicht gemerkt - es ging dann tag für tag besser! zur AHB ist sie dann sogar schon selbst mit dem auto gefahren.
die AHB tut ihr sehr gut; man muß sich halt dort aussuchen, was einen voranbringt.
aber noch einmal zur hochdosis: es ist zwar hart - sehr hart - aber auszuhalten. ausserdem schlägt es auch bei jedem anders an. dein mann muß aber da durch! richte dich darauf ein, daß er dich dann an einigen tagen nicht sehen will - am liebsten nur den ganzen tag vor sich hindämmern...
aber vielleicht kommt ja alles viel besser als bei meiner frau ;-))
die nebenwirkungen der hochdosis sind noch vorhanden, dunkel gefärbte hände, ab und zu schüttelfrost, leistungsschwäche (sie ist jetzt vielleicht bei 25%), kribbeln und leichte schmerzen in armen und händen.
gruß,
thomas