adenoidcystisches Carzinom, Oberkieferteilresektion

[B.Tijhof]

Hallo Gertrud,

das freut mich so von dir zu hören, und vor allem das es dir gut geht und die Bestrahlung gut wirkt.
Ich hoffe ja immer so, das der Abstand der Rezidive mal ein wenig länger dauert aber es scheint sich so alle 1 1/2 Jahr zu manifestieren.
Morgen gibts Lungen CT und Abdomen und Donnerstag ein Gespräch beim Professor in Heidelberg.
Vielleicht sind aller guten Ding ja drei und wir haben dann mal ein wenig länger Pause, das wäre toll.

Dir alles Liebe
Bärbel

@Anna
Mein Mann hat auch 80 % bekommen, weil er nur noch mit einem Ohr hört,
das andere war befallen.

[silverlady]

hallo Neuland

ich hatte den Link schon ein paar Mal im Forum eingesetzt und tue es gern noch mal. Vielleicht hilft er dir ja auch weiter.

Übrigens würde ich vorher den Antrag stellen, damit es keine bösen Überraschungen gibt.

Kostenübernahme für Zahnersatz durch die Krankenkasse (Kurzfassung)

das Sozialgericht Hannover hat in seinem Urteil vom 14.04.1999 entschieden, dass
Zahnersatz, der als Folge von nach Strahlentherapie auftretender Strahlenkaries erforderlich
wird, zu 100% als Sachleistung zu übernehmen ist.

Begründet hat das Sozialgericht seine Entscheidung mit einem Beschluß des
Bundesverfassungsgerichts vom 14.04.1998, dass die Auffassung vertritt, § 30 SGB V sei
verfassungskonform dahingehend auszulegen, dass in bestimmten Fällen ein voller
Anspruch auf zahnärztliche Behandlung bzw. zahntechnische Versorgung besteht, nämlich
dann, wenn ein Arzt bei Einhaltung der Regeln der ärztlichen Kunst verpflichtet war, eine ihm
keinen Spielraum lassende Vorgabe des Leistungs-oder des Leistungserbringerrechts des
SGB V zu beachten und nur eine bestimmte Untersuchungs-oder Behandlungsmethode
anzuwenden und wenn hierdurch ursächlich die Gesundheit des Versicherten geschädigt
worden ist.

Im vorliegenden Fall war die Strahlentherapie die einzig verbliebende "schulmedizinische"
Methode zur Behandlung des Lymphdrüsenkrebses der Versicherten. Nur diese Therapie
konnte aufgrund des Leistungsrechts des SGB V von der Krankenkasse gewährt werden.
Alternative Krebstherapien konnten nicht zu Lasten der GKV erbracht werden.

In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die
in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen
gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit
gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie
Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten
derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den
Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat -hier die Krankenkassen als
Teil der mittelbaren Staatsverwaltung -auch für deren vollständige Beseitiung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für
einen Zahnverlust darin begründet liegt, dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend
notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste, die in der Regel nicht
ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im
Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem
Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz
-rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und

-Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 1999, 136.

https://sozialgerichtsbarkeit.de/sgb/index.php

alles gute und viel Erfolg
silverlady

[Marlem]

Hallo Neuland

Hatte zwar eine andere Krebsart aber von der OP her bin ich Dir Fast ähnlich
mir wurde der Rechte Oberkiefer mit einem Großteil vom Gaumen Entfernt. Bei mir ist die OP jetzt 2 Jahre her ;-)

Ich musste damals auch eine Zuzahlung machen habe zwar mit der Kasse Diskutiert hatte dann aber nicht mehr die nötige Kraft das auch richtig durch zu ziehen und habe es halt bezahlt da es sich auch noch in einem kleineren Rahmen bewegte.

Wie geht es bei Dir weiter gibt es eine Rekonstruktion bei Dir oder willst du so was nicht machen Lassen??
Was macht die Kieferklemme habe sie nach 2 Jahren immer noch wenn sie sich auch schon sehr viel gebessert hat?

Grüße Markus

[Neuland]

Hallöle da bin ich mal wieder...

Heute bekam ich meine Übergansprothese. Meine Hoffnung dann besser sprechen zu können ging leider nicht in Erfüllung. :-( Ich hoffe sehr, dass sich dies noch ändert denn so wie ich derzeit spreche werde ich meinen Job nicht machen können und eigentlich wollte ich nicht nochmal umschulen! Mein Ziel ist es in diesem Jahr noch die wiedereingliederung zu beginnen. Schauen wir mal. Vielleicht wird es mit der entgültigen Prothese ja........... außer dem schlechten ( aber für mein Umfeld verständlichen und für mich seeehr anstrengenden) reden kann ich auch nicht mehr Dudelsack spielen. Nicht mal einer kleinen blockflöte kann ich ein Tönchen entlocken..

So nun genug herumgejammert!!

@ Silverlady: Soweit ich das verstehe zieht dann dieses gerichtsurteil nicht für mich. Gott sei Dank ( oder doch leider Gottes?) bin ich bis dato von Strahlen- sowie auch einer Chemotherapie verschont geblieben. Die radikale Resektion wurde als Mittel der Wahl genutzt an Ermangelung wirkunsvoller Chemotherapiemöglichkeiten sowie umstrittener Wirksamkeit von Bestrahlungen.

@ marlem: Was hat denn Deine Prothese dazumal im Gesamten gekostet? Mir wird da himmelangst wenn ich jetzt schon fast 200€ nur zu der Interemsprothese dazuzahlen soll!! Ich bin in keinem fall bereit eine 50%ige bzw. 40% Zuzahlung zu leisten!!! Ich hörte heute, dass mein Zahnarzt was von einem Teleskop Zahnersatz sprach. Was immer das auch sein mag (muß mal googeln) meine Freundin hat sowas damals bekommen und das hat irre viel gekostet... hm.. schau ma mal!! Rekonstruktion steht nicht zur Debatte! Möchte ich nicht und es wurde auch davon abgeraten!
Was meine Kiefernsperre anbelangt bekomme ich 2-3 mal pro Woche Krankengymnastik. SUPER wenn auch oft seeehr unangenehm wenn einem der Physiotherapeut im MUnd rummacht und die Kiefermuskeln strapaziert. Die sanfte äußerliche Massage hingegen ist seeehr angenehm!! :-) Allen die Probelem mit der Kiefer- und/oder Gesichtsmuskulatur problemem haben ist DRINGEND zu raten einen niederländischen Physiotherapeuten aufzusuchen oder expliztit nach Fordbildungen im Mund-Kiefer-Gesichtsbereich zu fragen.
Die Niederländer müssen, im Gegensatz zu unseren Physiotherapeuten, studieren und werden ein Jahr länger sowie ganz speziell für MKG ausgebildet!!

Die KG alleine macht es natürlich nichtaus... Ich bin Wochen bzw. monatelang mit Holzspateln im Mund rumgerannt und habe stundenlang die Mundmuskulatur malträtiert und immer noch einen Spatel drauf gelegt. Begonnen hatte ich mit 8 stück am Morgen. Derzeit bin ich bei 14 Stück aber soll kann nicht weiter mit den Holzspateln dehnen da mein Kiefer sich verschiebt und andere Übungen sinnvoller sind. Das mit dem stundenlnagen spateltraining war, absolut effektiv und immer wieder ein Erfolgserlebnis bei all dem FRust!!

Ich würde mich freuen nochmnal von dir zu hören bzw. zu lesen! ;-)

@ all: Das witrzige an meiner Übergangsprothese ist, dass sie aus einem Teil besteht. Das bedeutet, dass der Obturator ( den die kasse komplett zahlt!) an der Gaumen- bzw. Zahnprothese fest integriert ist und zudem gar nicht alleine halten könnte. Finde ich doch seeehr "ulkig"!! Es stellt sich die Frage was passieren würde wenn ich mich nur mit einem Obturator versorgen lassen würde um den Defekt abzudecken und auf Zahnersatz verzichte. In der kommenden Woche werd ich mal wieder meine Krankenkasse aufsuchen und nachfragen was der quatsch soll!! Es ist nicht einfach den Kampfesgeist zu bewahren aber im schlimmsten Fall bin ich bereit die Medien zu nutzen um auf diese Ungerechtigkeit aufmerksam zu machen!

Es wäre swchön zu erfahren welche Erfahrngen andere Betroffene in Bezug auf den sogenannten Zahnersatz gemacht haben und in welcher Größenordnung man preislich eine entgültige Prothese ansiedeln kann..


lg Anna

[gertrudmaria]

hallo anna,
auch ich habe jetzt seit 1988 einen opterator im mund und bin sehr zufrieden damit. an der abdeckplatte ist ein oberkieferersatz mit 5 zähnen dran. das ganze besteht aus einem stück, das ich morgens und abends raushole, damit die mundhöhle gereinigt werden kann. leider musste im linken oberkiefer ein zahn entfernt werden, statt dessen wurde ein steg eingesetzt (wie eine Brücke), an der die Prothese befestigt wird.
das mit dudelsack und flöte, usw. kannst du vergessen, weil die abdeckung der luftröhre fehlt. ich kann auch nicht mehr luft ziehen (strohhalm z. b.) oder blasen (luftballon, schwimmflügel für die kinder, usw.
es gibt ja noch die möglichkeit, aus der hüfte oder der schulter knochenmaterial zu nehmen und einen neuen gaumen aufzubauen. ist aber eine riesen operation, der knochen kann wieder abgestoßen werden und ganz wichtig: wenn das wieder zu ist, kann man nur per mrt oder ct feststellen, wenn ein rezidiv auftaucht.
für mich war und ist der opterator die beste lösung, ich lebe jetzt schon fast 24 jahre damit und sehe keine notwendigkeit, das zu ändern.

lg gertrud

[Neuland]

Hallo Gertrud,

auch für mich kommt ein Knochenaufbau nicht in Frage zumal auch noch die Rede von Material aus meinem Schädelknochen war. Mich schrecken weitere Operationen aber generell ab und mir wurde eben auch erklärt, dass man Rezidive dann nicht mehr ohne die "Gerätschaften" erkennen könne. Mit einer Prothese und Opturator werde ich sicher gut zurechtkommen. Leider muß ich wohl langsam wirklich von meinem Wunsch wieder Dudelsack spielen zu können Abstand nehmen. Wegen meines Sprechens ist dann Singen im Chor wohl auch nicht mehr drin. Verflixt diese Erkrankung verändert einfach zu vieles in meinem Leben!

[gertrudmaria]

Hallo anna,

gute entscheidung!
es gibt einen kleinen trick, damit sich z. b. singen oder sprechen wieder einigermaßen gut anhört: Nase zuhalten
ehrlich, dann wird es besser. ist natürlich nichts für einen liederabend oder einen gottesdienst, aber für ein, zwei liederl gehts schon

lg gertrud

[HPschweiz]

Hallo Gertrud und Anna,

Ich bin neu hier und es ist das erste mal überhaupt, das ich in einem Forum einen Beitrag schreibe. Doch haben die letzen 2 Monate seit der Diagnose Krebs (Adonidzystisches Karzinom) vom Oberkiefer bis zur Nase bis unters Auge und fast bis ans Ohr schon jetzt alles verändert. Nach meinen Ärzten wird mir auch der ganze Oberkiefer und der halbe Gaumen sowie der Knochen unter dem Auge entfernt. Was dann kommt, so mit Prothesen usw. kann ich mir noch nicht vorstellen. Meine OP ist am 7. Nobemver 2011. So wie ich bis jetzt informiert bin, gibts für diese Krebsart keine Chemotherapie, auch die Bestrahlung ist in ihrer Wirkung eher bescheiden. So steht und fällt doch alles mit dem Resultat, ob alle "bösen Zellen" entfernt werden konnten.

Bin ja gespannt, mit was für Schwierigkeiten ich beim essen, reden usw. zu kämpfne haben werde.

Was mich interessiert, wie wirken die Bestrahlung-Thearpien dann auf evtl. Tumorreste (So wie es aussieht, werden Sie nicht alles erwischen)?

Gibt es mittlerweile wirklich keine ergänzenden Massnahmen, um das Wachstum dieser Zellen zu stoppen oder mindestens massiv zu bremsen?

Ich habe von Iscador und Oncochrom gelesen, ist das ernstzunehmen? hat jemand Erfahrungen damit?

Liebe Grüsse an alle Mitstreiter
Hanspeter