Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[Anno38]

Hallo Susanne, auch ich Kämpfe seit langem um die Gesundheit meiner kleinen emma. Was für einen Krebs hatte Leonie und was für einen weg mußtet ihr gehen um gesund zu werden? Liebe grüße andrea

[Lalesus]

Hallo Andrea,

Leonie hatte im alter von 6 Monaten einRhabdomyosarkom in der Blase Chemo nach CWS 2002 und Erhaltungstherapie pünktlich zu Ihrem zweiten Geburtstag war sie mit der Chemo durch. Mit drei Jahren hatte sie ein Medulloepitheliom im Auge so das dieses entfernt werden musste. Chemo hat sie in diesem Fall nicht bekommen.

Wenn ich am Wochenede Zeit habe schreibe ich Dir eine PN mit mehr Einzelheiten

Ich drücke Dir für Deine Maus super fest alle Daumen


Liebe Grüsse Susanne

[annika1977]

Hallo,

schön auch mal eine Geschichte mit positivem Ausgang zu lesen.
Leider hatten wir dieses Glück nicht.
Toll das es Leonie gut geht. Ihr seht sehr glücklich aus auf dem Foto.

Ich wünsche Euch für die Zukunft alles Gute und natürlich viel Gesundheit.

Gruß Anni

[mädl2010]

Meine Tochter bekam mit 3,5 Jahren die Diagnose 'alveoläres Weichteilsarkom'.

Vor knapp einem Jahr wurde Sie in Würzburg operiert. Man konnte es vollständig entfernen und wir sind nun alle 3 Monate zur Kontrolle im Krankenhaus.

Die Aussichten waren nicht berauschend und auch nach den OP's konnte und kann man uns nicht sagen was kommen wird, denn ein ASPS ist einem Lottosechser gleich zu setzen. Dementsprechend kaum Erfahrungswerte gibt es.
Chemo hilft in dem Fall nicht.

Im Oktober sind wir wieder bei der Kontrolle.

Tatsache ist, sie ist nach wie vor der Sonnenschein. Sie steht auf, lacht und ist fröhlich. Wie Susanne auch von Leonie erzählte - sie saugt das Leben in sich auf wie ein Schwamm.

Viele Dinge und Ansichten ändern sich mit einer Erkrankung. Familienzeit ist das wichtigste überhaupt. Diese muss man geniessen und annehmen, solange es einem möglich ist.

@ andrea - wie geht es deiner kleinen?