Interferon-Therapie

[steve68]

Hallo zusammen,

bin neu hier und stehe vor Wahl angeratenen Interferontherapie 3x3Mio./Woche.
Hier kurz meine Geschichte: 27. Juli Entfernung "unschöner" Knoten am li. Oberarm rückseitig; 10 August Diagnose: Nod. Melanom 2,43mm Cl IV; 24. August relativ weiträumiger Nachschnitt 8,5x4,5cm + Entf. Sent Node (beides zum Glück ohne Befund=negativ), sowie auch alle anderen Untersuchungen CT Schädel, Thorax, Abdomen, MRT + Ultraschall Oberbauch, sowie sogar PET CT.
Gemäss Vorgaben und Leitlinien sollte ich nun genannte adjuvante Immuntherapie Interferon durchführen: habe mir nun mehrere Meinungen von Fachleuten und Betroffenen eingholt, sowie mehrere Studien und Berichte eingehend studiert, und bin von dieser Therapie alles andere als überzeugt, da unterm Strich einfach hervorgeht, dass Vorteile dermassen gering (fragliche Verlängerung rezidivfreie Zeit, kaum bzw. keine Auswirkung auf Gesamtüberlebenszeit) sein sollen
Entweder habe ich da etwas nicht richtig verstanden oder ich versuchs mal an einem Praxisbeispiel (wie ichs eben verstanden habe darzustellen) ---> Beispiel: Beginn Therapie, mit allen Nebenwirkungen und Einschränkungen, hätte z. B. noch dazu das Riesenglück dass ich 1 von 10 wäre bei denen die Therapie anschlagen und rückfallfreie Zeit z. B. um 3 Monate verlängern würde (Ansprechrate ca. 10%!), nachfolgender Verlauf aber ohne Unterschied, dafür aber 18 Monate (in der rückfallfreien Zeit, wenn diese überhaubt so lang war) z. Teil nicht unerhebliche Nebenwirkungen und Einschränkungen in Lebensqualität hinnehmen müssen ??? ... oder noch "schlimmer" sollte bei mir Therapie gar nicht anschlagen dann hätte ich ausser Nebenwirkungen gar keinen Vorteil gehabt ???

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Wann möge mich BITTE richtig verstehen, ich bin sicher kein Pessimist und schon gar keiner der die Hoffung aufgibt, sondern im Gegenteil ein RICHTIGER Kämpfertyp aber halt eben auch Realist; Fehler habe ich in dieser Angelegenheit schon zu viele und grosse gemacht, und möchte halt schon das beste und sinnvollste für meine Gesundheit, und vorallem alles gut überlegen und abwägen.

Ich verstehe schon, der übermächtige, schwer zu schlagende Gegner ist in unserem Fall ist einfach die Krankheit selbt, nicht die Versuche ALLES dagegen zu unternehmen bzw. alles zu machen um irgendwie wieder Hoffnung aufzubauen, denn davon bin ich überzeugt, dass positive Einstellung und nach Möglichkeit unbeschwerter Blick nach vorne sehr hilfreich ist.

Anstelle der Interferontherapie wäre mein geplantes Vorgehen folgendes: Arbeit von 9+2h Fahrt/Tag reduzieren auf halbtag, Sport nach wie vor viel (Leistungsport halt eher weglassen), alles belastende nach Möglichkeit weglassen, wenig Sonne, gesunde Ernährung evtl. ergänzt mit Naturprodukten z. B. Misteltee ...

Gerne würde ich mir Eure Meinungen dazu hören, vielleicht um das ganze nochmals zu überdenken .... vielleicht liege ich ja falsch, oder habe irgendwas falsch interpretiert

Grüsse
Stefan

[Esther1970]

hallo ihr lieben,
zwischenbericht nach fast 4monaten interferon.
also mein schwiindel ist weg geblieben, ich hatte echt zu wenig getrunken.
die abgeschlagenheit, die trockene haut sind mir leider erhalten geblieben.
was sich leider jetzt auch noch dazu gesellt hat, ist haarausfall.
aber auch das wird so hoffe ich auch mal besser.

hab montag nachsorge in uni werd mal nch mittelchen fragen..
bitte daumen drücken.. hab heut schon wieder die hosen voll...

meld mich montag wieder...

[oioi]

Hoi Stefan (steve68),

dasselbe wie dir ging mir im Kopf um. Ich bin seit 17 Monaten "auf" Interferon alpha 2a (Roferon A von Roche), wie du 3x3 Mio int. Einheiten/Woche.
Aber schon mal vorweg: es ist deine Entscheidung, die dir niemand nehmen kann und wozu du dann auch stehst.

Du hast schon recht damit, dass die Wirkung des Interferons anscheinend nur die progressionsfreie Zeit der Erkrankung etwas verlängern kann und auch die Nebenwirkungen nicht Ohne sein können. Das ganze ist auch eine psychische Erwägung wert: ich habe 2 kleine Kinder zu Hause und schon deshalb möchte ich nichts unversucht lassen, zumindest eine geringe Chance zum Kampf gegen das Böse zu unternehmen, auch einfach darum, um sich nicht später, beim hoffentlich nicht eintretenden "worst case", Vorwürfe zu machen und zu spekulieren was wenn. Jede besiegte Tumorzelle kann in unserem Stadium bedeuten: ein Tumor weniger.

Ich bin Naturwissenschaftler und habe diverse medizinische Fachpublikationen zur Wirkung des Interferons gelesen. Ehrlich gesagt: Ohne die Familie hätte ich die Therapie nicht begonnen.

Meine Nebenwirkungen - und die Nebenwirkungen sind sehr wohl gewichtige Gründe, die dagegen sprechen - bisher:
öfter Mal Kopfschmerzen, die mit Paracetamol aber in den Griff zu bekommen sind, anfangs auch Übelkeit und Durchfall, in der ersten Woche (Klinikaufenthalt) auch Fieber, Gliederschmerzen und Schüttelfrost. 2 Mal bisher Schwindel (nur ganz kurz). Bisher durchgehend: Müdigkeit und Abgeschlagenheit, starkes Schwitzen bei körperlicher Aktivität. Emotionaler (cholerischer) wurde ich auch. Letzteres und die Müdigkeit stören mich am meisten.

Werden die Nebenwirkungen so stark, dass du dich in deiner Lebensqualität eingeschränkt fühlst, dann kann die Therapie auch jederzeit abgebrochen werden - allerdings sollten dann die Blutwerte noch ein Weilchen nachkontrolliert werden. Ich gehe derzeit alle 8 Wochen zum Arzt um Leber- und allgemeine Blutwerte kontrollieren zu lassen.

Wichtig: viel trinken (Faustregel: Körpergewicht in kg dividiert durch 30; bei 90 kg macht das 3 Liter an Flüssigkeit die du dann auch trinken sollst - gar nicht so leicht einzuhalten), viel Bewegung (Sport nicht einschränken), zu Hause über deine Beschwerden reden und regelmäßige Blutkontrollen. Stress meiden.

Ad Arbeit einschränken: ich tat es um meinen Kindern näher zu sein. Allerdings: Lebe dein Leben weiter, noch bist du nicht in einer Phase, in der du dich einschränken musst. Lebe bewusst und genieße das jetzt und hier.
Und noch was: Wenn du Familie hast, dann leidet diese mit, auch wenn keiner das zugeben möchte - und, wie in meinem Fall, Kindern kann und darf man nichts vormachen.

... und ich therapiere mich gerade selbst mit diesen Zeilen und dem Lesen dieses Forums. Ich bin nicht allein mit meinen Ängsten.

Du bist ein Kämpfer, du hast Ziele - na dann mal los!

Bis demnächst, pfiati
oioi

[steve68]

Hoi oioi

hab schon gesehen wir haben da ähnliche fast identische Einstellung bezüglich IF; allenfalls bekräftigt dein ausführlicher Bericht meine Einschätzung und ist vorallem auch hinsichtlich Nebenwirkungen usw. für mich sehr hilfreich
Kann dich und deine Entscheidung u. a. auch im Hinblick auf Familie und Kinder auch voll und ganz verstehen und wünsche dir auch viel Kraft und Erfolg

Hallo Micha54
hab jetzt schon verstanden, da geht es um statistische Durchschnittswerte, Art Normalverteilungskurve, und da kann der einzelne in diesem Fall von der Durschschnitts Norm verteilungsmässig wirklich sehr stark abweichen, sodass dies eine ausserordentliche Verlängerung des Lebens (od. zumindest rezidivfrei Zeit) bedeuten kann. Bleibt halt noch die Frage: bezieht sich das ganze auf rezidivfreie Zeit od. Gesamtüberlebenszeit ???
Wenn das also so ist, dass Betroffene durch diese Therapie nachweislich sehr lange 10, 15, 20 Jahre rez.frei waren od. gar ganz geheilt wurden, dann muss ich meine Einschätzung definitiv nochmals gründlich überdenken!!!
Betonung liegt dabei schon auf nachweislich, denn es gibt auch viele die trotz IF Therapie sofort rückfällig wurden, und dann stellt sich die Frage welchen Einfluss die Grösse IF wirklich spielt, d. h. geheilt auch ohne IF - genauso wie Rückfall trotz IF möglich!?

Weitere Frage: Adjuvante Therapie bei anderen Krebsarten nicht üblich bzw. selten!?

Und nochmals: ich als selbst Betroffener möchte keineswegs Hoffnung od. Erwartungen dämpfen, NEIN ganz im Gegenteil .... möchte nur sachlich diskutieren, würde alles unternehmen um die Krankeit zu besiegen und wünsche allen viel Kraft, Hoffnung, Mut und Glück bei der Bewältigung der Krankheit

Grüsse Stefan

[micha54]

Hallo Stefan,

ob ein langes Überleben durch IF verursacht wurde läßt sich ja nunmal nicht nachweisen.

Es gab für mich nur einen einzigen Grund: hätte ich kein IF gespritzt und ein Rezidiv bekommen hätt ich mich schwarz geärgert.

Und bei allzu gravierenden Nebenwirkungen kann man ja jederzeit abbrechen.

Ach so: die 1. Studie, wo IF positiv bewertet wurde ist wohl aus 2002 (Kirkwood). Erwarte also keine Überlebenszeiten von 20 Jahren durch IF, zumal es auch Studien gibt, in denen keine Wirksamkeit nachgewiesen wurde. Aber das weißt Du ja sowieso.

Gruß,
Michael

[micha54]

Zitat von steve68

Beispiel: Beginn Therapie, mit allen Nebenwirkungen und Einschränkungen, hätte z. B. noch dazu das Riesenglück dass ich 1 von 10 wäre bei denen die Therapie anschlagen und rückfallfreie Zeit z. B. um 3 Monate verlängern würde (Ansprechrate ca. 10%!), nachfolgender Verlauf aber ohne Unterschied, dafür aber 18 Monate (in der rückfallfreien Zeit, wenn diese überhaubt so lang war)

Hallo Stefan,

so funktioniert das aber nicht, die Daten sind ja statistische Daten. Wenn 10% provitieren, dann kann es sein, daß diese 10% langfristig überleben, d.h. ihre Lebenserwartung steigt um mehrere 100%. Der Effekt ist, daß sich der Median um 10% verschiebt. Hast Du 100 Probanden, so liegt der Median so, daß 50 darunter und 50 darüber liegen.

Nimm an, der Median liegt bei 1 Jahr. Wenn dann 10 Leute durch IF anstelle von 2 Jahren 10 Jahre überleben, so bleibt der Median bei 1 Jahr.
Leben die 10 aber 10 Jahre anstatt nur 3 Monate, so verschiebt sich der Median. So gesehen können die statistischen 10% für den Einzelnen sehr viel sein.

Gruß,
Michael