Chondrosarkom in der schädelbasis

[moni23]

Liebe Anke,

da bist du ja noch gut dran. Hab mich verschrieben. Mein Sohn hat auch ein Chondrosarkom Grad 1. War ca. 2cm im Durchmesser. Leider konnte kaum was entfernt werden, da der Tumor so ungünstig liegt. Es wurde eine offene Biopsie gemacht. Also ein chnitt von rund 30 cm halbrund über Kopf und Schädel auf. Der Tumor liegt mitten im Kopf an der linken Augenhöhle hinten. War extrem schwer und wenn mehr rausgeholt worden wäre, hätten schlimme Schäden (evtl.Blindheit wäre das harmloseste) entstehen können. Phil hat während der OP so stark geblutet, das er Infusionen brauchte. Nach der OP hat er weiter geblutet und musste am nächsten Tag nochmal aufgemacht und Blutstillung gemacht werden. Der Arme. 5 Tage Intensiv. Dann 4 Tage Station, Lungenembolie 3 Nächte Intensiv 5 Tage Station und gestern habe ich Ihn mitgenommen. Da er immer noch Doppelbilder hat (wird etwas weniger) und er sich mit der Augenklappe geniert, haben wir gestern eine Brille machen lassen mit Glas und das linke ist mattiert. Damit fühlt er sich sicherer. Er fühlt sich "draußen" pudelwohl. Muss aber ein Krankheitssemester einlegen.
Also, wie gesagt, es konnte vom Tumor nur ganz wenig entfernt werden. Donnerstag hatten wir das Gespräch mit dem Leiter des Tumorzentrums Aachen der Prof.Debus die Befunde direkt übermittelte. Am Donnerstag 27.10. habe wir um 11.30 Uhr ambulante Vorstellung durch. Bin noch in Aachen bei Phil. Fahre heute mit ihm nach Bonn (meine Heimat) arbeite dann Montag, Dienstag damit ich meinen Job nicht verliere. Dann fahren wir Mittwoch wieder nach Aachen um Uni abzumelden und Donnerstag nach Heidelberg. Bin mal gespannt, wann es los geht. Dann werde ich meinen Sohn nach Heidelberg bringen, ne Bleibe suchen und wieder nach Bonn fahren. Der Arme muss dann die 4 Wochen dor allein bleiben. Aber ich darf auch meine Arbeit nicht verlieren. Er ist aber ziemlich stabil und seine Freundin besucht ihn, sooft sie kann. Und ein Schulfreund von ihm studiert dort.
Es geht halt nicht anders. Aber, wie gesagt, auch wenn es andere Strahlen waren, ich hab die 30 gut überstanden.
Der Prof. hat uns auch gesagt, dass sehr gute Heilungschancen bestehen. Da du den gleichen Tumor hast und soviel entfernt wurde, trifft das auf dich mehr als zu.
Phil hat noch das Risiko, dass er jetzt für 3-6 Monate Heparin spritzen muss, wegen den Embolien die er hatte. Dadurch hat er ein großes Blutungsrisiko und ich bete, dass er sich nicht stößt oder fällt. Dann besteht die Gefahr, dass die Nähte im Kopf wieder auf gehen.
Vielleicht trifft man sich ja echt mal in Heidelberg.
Also, Kopf hoch, du hast sehr gute Chancen.
Liebe Grüße
Monika

[Jill1207]

Hallo monika,
Ich hatte auch diese doppelbilder bzw habe sie auch jetzt noch! Als es ganz schlimm war hat mir mein Augenarzt eine sogenannte prismenfolie verschrieben die man in die Brille klebt. Damit konnte ich wieder geradeaus sehen und es war wesentlich angenehmer als mit einem Milchglas oder einem abgedunkelten Auge! Von aussen ist es auf den erst en Blick auch kaum erkennbar! Vielleicht wäre dies für deinen Sohn auch angenehmer!
VG
Bärbel

[xxFarina]

Ja die Variante hatte ich auch mit der Prismenfolie, ist ne super Sache gewesen und eine tierische Erleichterung. Als man mir die Augenklappe verpasste habe ich mir eine alte Sonnenbrille genommen, das eine Glas rausgenommen und das andere Glas abgeklebt. (Not macht erfinderisch).

Ja natürlich habe ich großes Glück im Unglück, ich habe und hatte keine Schmerzen, meine Op ist vorbildlich verlaufen, meine Ärzte absolut fürsorglich. Meine Doppelbilder sind sogut wie weg (wie bei Jill, wenn ich müde werden kommen sie noch mal) Trotzdem war alles in allem sehr beunruhigend. Ich war, familiär bedingt, nicht vorbelastet und hatte überhaupt keine Ahnung, was man für Fragen stellen muss, oder oder. Ich hatte das Gefühl: Alles klar mit 36 Krebs, daran werde ich sterben. Fragt sich nur wann?
Ich bin immer so "unsterblich" durch die Welt gegangen. Ich hatte wirklich keine Ahnung was es bedeutet krankheitsbedingt, belastet zu sein.
Ich denke auch das es gut wird. Auch wenn es böse ist, weiß ich ja das es ein halbes Jahr später nicht gewachsen ist.

Der arme Phil, was für eine Prozedur bei der OP! Ein Urlaubssemester macht Sinn. Na da bin ich mal gespannt wann es los geht bei ihm. Aber ich hab immer noch nicht kapiert wo der Tumor sitzt
Meiner ist ja auch mitten im Kopf! Aber hier in Köln ist die Endoskopie eine beliebte Methode. Die HNO und die Neuros in Köln arbeiten eng zusammen. Interessanter Weise hatten viele Mitpatienten tamponierte Nasen.

lg Anke

[moni23]

vielen Dank für eure Tips. Werde ich in die Tat umsetzen.
Phil habe ich heute mit nach Hause genommen. Also von Aachen nach Bonn. Seine Freundin ist auch mit. Die braucht er zur Zeit sehr und sie steht zu ihm Süß die beiden.
Er sitzt jetzt auf dem Sofa und ist sehr erschöft. Klar. Gestern erst aus dem Krankenhaus und heute lange auf, Fahrt usw.
Aber ich lasse ihn machen. Er muss wissen, wann er ins Bett muss. Die Spritzerei von dem Heparin macht ihm zu schaffen. Halt 2 x tgl. und erhöhte Blutungsneigung. Aber was soll man machen, eine erneute Lungenembolie wäre viel schlimmer. Auch daran wird er sich gewöhnen.
Also im Befund steht, Chondrosarkom Grad 1 Übergang Felsenbeinspitze zum Clivus. Es war so eine ungünstige Lage, dass nur eine offene Biopsie in Frage kam. Das Stammhirn musste auf Seite geschoben werden. Umgeben von empfindlichen Hirnnerven war es wohl eine sehr schwierige operation. Aber wir gehen frohen Mutes am Donnerstag nach Heidelberg zur Vorstellung und sind sicher, dass er dort geheilt wird. Und Ihr natürlich auch. Ist die beste Adresse überhaupt. Hab ich erst heute wieder von einem Radiologen der Uni Bonn erfrahren.
Ganz liebe Grüße und gute Nacht

Moni

[Jill1207]

Das mit der Sonnenbrille habe ich auch gemacht :0)

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

ja, die Sonnenbrille kann ganz hilfreich sein, kenne ich auch . Inzwischen hab ich allerdings eine 40 Dioptrien Prismenfolie (= Ende der Fahnenstange) drin. Aber ich bilde mir ein, dass es jetzt schon während der Bestrahlung gaaaanz langsam etwas besser wird.

Mein (ja inzwischen Chordom) saß/sitzt auch auf der Felsenbeinspitze in Richtung der Keilbeinhöhle, also ein bisschen tiefer als bei Phil. Dort war es mit dem Trigeminusnerv verwachsen und umschlang die Hirnarterie und die Hirnvene rechts. Glücklicherweise ohne Verwachsungen mit den Adern.

Ich finde es spannend, wie unterschiedlich operiert wird. Bei mir bestand theoretisch auch die Variante über Nase und Nebenhöhlen zu gehen. Um ein größeres OP-Feld und etwas mehr BEwegungsfreiheit zu haben, hat sich die Neurochirurgie dann aber zu einer Öffnung der Schädeldecke überm rechten Ohr entschieden, Hirn mit dem Spatel anheben und dann mit dm Endoskop drunter durch. Ein paar Knochenspangen entfernen, und den Tumor vorsichtig rausholen. Bei mir klappte das mit dem größten Teil des Tumors.

Dass ich als Taucher nicht begeistert gewesen wäre, wenn man an meinem Nebenhöhlen rummeisselt war dabei bestimmt nicht ausschlaggebend, aber für mich ein angenehmer Nebeneffekt. So belüfte ich nicht aus Versehen beim Druckausgleich mein Kleinhirn.

Auf Bald in Heidelberg, ich bin noch bis zum 04.11. "unterm Toaster".

Ciao

Jens

[moni23]

Phils Doppelbilder werden täglich besser. OP ist ja auch erst 16 Tage her. Er hat eine Brille mit einfachem Glas wo das linke ganz mattiert/gesandstrahlt wurde.

Jens, da hast du ja auch großes Glück gehabt, von Phils Tumor konnte kaum was weggenommen werden, aber immerhin soviel, dass der Sehnerv entlastet wurde und eine genaue Untersuchung stattfinden konnte. Du hast mit deinem Befund ja die besten Chancen. Mein Sohn ist auch Taucher und hat die Befürchtung, dass es mit dem Tauchen vorbei sein könnte. Ein Chordom löst sich wohl auch leichter. Der Knorpel bei Phil hätte abgefräst werden müssen, dann hätte die Gefahr einer Erblindung bestanden und davon hat der Neurochirurg abgesehen. Auch war durch die Gerinnungsstörung die OP so erschwert, dass kaum eine Blutstillung hergestellt werden konnte. Aber der Aussicht auf Heilung tut das wohl keinen Abbruch, da sein Tumor nur klein war und das Gerüst, das nach Abtötung der Tumorzellen ja stehen bleibt, nicht stört oder drückt. Nun bekämpfen wir halt immer noch die Lungenembolien mit Spritzen 3-6 Monate lang, 2 x tgl. Solang darf er auch keinen Sport machen.
Bin mal gespannt, wie es Donnerstag in Heidelberg läuft. Wie lange hat es nach der ersten Amblunaz-Vorstellung bei euch bis zur Bestrahlung gedauert? Wo lasst ihr denn die Neurologischen kontrollen machen? Läuft das alles über Heidelberg?
Wird auch Samstags bestrahlt? und habt ihr Tips für ne preiswerte Unterkunft?
Jens, dann hast du es ja bald geschafft. Glückwünsch
Es gibt so viele Fragen, aber ich bin total glücklich, dass er aus dem Krankenhaus raus ist.
Liebe Grüße
Moni

[Pansch]

Moin Monika,

ein paar Antworten auf die vielen Fragen:

Von der Erstvorstellung in Heidelberg zur ersten Bestrahlung waren es bei mir 9 Tage, allerdings hatte Heidelberge meine Befundunterlagen und Co schon einen Monat in Händen.
Neurologisch werde ich zur Zeit gar nicht betreut, hat bislang noch niemand in Erwägung gezogen (hat jemand von Euch Erfahrung was es bringt?).
Ansonsten laufen bei mir alle onkologischen Nachuntersuchungen (8 Jahre lang) über Heidelberg, da ich an der Chordom-Studie teilnehme.
Samstags wird eigentlich immer bestrahlt, und jetzt in meinem Bestrahlunsgplan jeder zweite Montag.
Für preiswerte Unterkünfte solltet Ihr mal nach Ferienwohnungen "googeln". Ich habe eine in Ziegelhausen/Peterstal bekommen, das ist aber doch ein bisschen weit ab vom Schuss. Ich fahre fast 1 h mit dem Bus. Handschuhsheim liegt eigentlich ganz günstig. Außerdem bekommt Ihr von den Heidelbergern auch ein Unterkunftsverzeichnis, da sind gaaaaanz viele Ferienwohnungen gelistet.

Viele liebe Grüße aund weiterhin Toi, Toi Toi

Es kann nur besser werden und es wird besser!

Ciao

Jens