Mein Freund hat T-ALL

[lena NMS]

hey

Also er hat standardrisiko und die haben schon vier mal knochenmark entnommen und nach dem zweiten mal war es schon komplett sauber deswegen ist das ja so schwer finde ich zu verstehen. Jetzt meinte sie das das jetzt noch zehn tage dauert bis der molekularwert da ist und dann sagen sie uns mehr aber sie haben wohl schon den normalen befund wo der arzt meinte das sieht gut auch und dann halt das sie den wert abwarten müssen um mehr sagen zu können. Ich hab schon immer das gefühl das die total genervt von mir sind weil ich so oft und so viel frage es gibt auch irgendwie nur einen arzt den ich richtig vertraue. Er liegt auf der M24. Na dann hoffe ich mal das es nicht so schlimm wird bei diesen mal weil er dann vielleicht zwischen durch mal nach hause darf bis zum 15 tag bis die zweite chemo in dem block kommt aber nur wenn er nicht so viele nebenwirkung hat vielleicht haben wir ja glück.
Ich werde die einfach noch mal nerven das sie mir das nochmal erklären.
Vielleicht mein freund das auch nicht richtig verstanden der hört nämlich gerne mal nicht richtig zu weil bei dem gespräch war ich nicht dabei.
Danke für Eure Zusprüche

Lieben Gruß lena

[Miss Black]

Hallo Lena , Standart ist ja die Gruppe mit den besten Prognosen.
Das ist ja schon mal super.
Warum die Ärzte dann so komische Äußerungen wegen einer Transplantation machen ist mir unbegreiflich. Leider hört man öfter, dass das Personal menschlich gesehen nicht so kompetent ist, obwohl das auch sehr wichtig ist.
Ich kam mit dem einen Oberarzt auch überhaupt nicht klar. Man hatte immer das Gefühl man stört. Dafür waren die anderen Ärzte wirklich spitze.
Jedenfalls wünsche ich euch, dass der nächste Chemoblock besser verläuft und ihr eine klare Aussage bekommt wie es aussieht.
Alles Gute Tanja

[Mitch]

Ich habe das Gefühl, dass Du einfach ein wenig überfordert bist von den vielen Infos. (Wen wundert's!)

Vielleicht ein paar allgemeine Dinge zu dem was Du geschrieben hast:
Vollremission ohne MRD (Minimale Resterkrankung/Minimal Residual Disease) ist schon mal optimal!

Von den Ärzten wirst Du aber nicht hören: "Alles super!" oder "Alles Scheiße!" Die eiern immer ein wenig herum und man muß zwischen den Zeilen lesen.

Zu dem Punktionsergebnis: Die haben recht schnell ein Teil-Ergebnis. Wenn da was gefunden wird, dann sagen die Euch ganz schnell Bescheid. Das scheint ja nicht der Fall zu sein, also haben sie die weiteren Analysen angefordert, laienhaft gesprochen: Da wird noch mal ganz genau nachgesehen, ob nicht doch was zu finden ist. Also: Ein gutes Zeichen!

Zu der Dauer der Behandlung: Standardmäßig wird ein bestimmtes Behandlungsschema (z.B. CMALL) angewandt, das eine relativ feste Dauer hat. Denn auch wenn nach einem oder zwei Chemo-Blöcken schon eine Vollremission erreicht wird, kann es zu einem Rückfall kommen. Die Chance eines Rückfalls wird durch die zusätzlichen Chemos minimiert, das ist also sehr wichtig. Die Chemos sind aber nicht mehr so intensiv wie in der Intensivphase. Das nennt sich Erhaltungsphase.
Was der eine Arzt also meinte, als er sagte, das hängt vom Knochenmark (nicht Rückenmark!) ab, ist vermutlich: Wenn bei der Analyse des Knochenmarks noch Tumorzellen gefunden werden, dann würde man das Behandlungsprotokoll ändern. In diesem Falle würde eventuell eine SZT (Stammzelltransplantation) als optimale Behandlungsmethode gewählt werden.

Vielleicht hilft Dir das weiter. Also für mich hören sich die Aussagen der Ärzte sehr positiv an.

Ein Tipp noch: Fragen notieren und einen Termin mit dem Arzt machen. Ich fand es schwierig mich spontan mit den Ärzten zu unterhalten, man hat einfach nicht so viel Wissen, um sofort nachhaken zu können.

[lena NMS]

hallo

Ja ich bin auch froh das er standard risiko hat sie sprechen halt nur davon das sie jetzt nochmal schauen ob er in der risikogruppe bleibt was irgendwie jedes mal sagen wenn sie entnommen haben.
ja ich bin teilwiese echt überfordert mit dem was die ärzte sagen weil es ist mal so mal so mir ist auch klar das es immer mal wieder aufs und abs geben wird aber das dass so sein würede hätte ich nicht gedacht es ist zwar "schön" das er nur standard hat und eigendlcih alles gut soweit ist aber ich hab trotdem angst das es noch anderes kommt gerade wenn sie jetzt sagen würden er bräuchte doch stammzellen davor hab ich sooo angst weil viele sagen das es sehr schlimm sein soll wegen der hochdosischemo und der ganz körper bestrahlung und das es denn dann echt richtig beschissen geht. Mein Freund ist halt auch ein mensch wenn nicht nur gute prognosen kommen das er dann sofort wieder negativ denkt was ich auf einer art auch verstehen kann aber mich dann auch wieder runter zieht weil er dann echt ungercht wird. Er möchte so auch keine hilfe von ausenstehenden haben er meint er braucht das nicht aber ich denke schon ich habe da mit einen gesprochen im krankenhaus und ich bin der Meinung ihm würde es helfen.
Ich glaub auch nicht das da wieder was aufgetreten ist da sein arzt ja gesagt hat das sieht gut aus das hatte er beim letzten mal auch gesagt und dann war alles super klar kann es sein das da was nachher zusehen ist im molekularwert was ich aber nicht hoffe.
Ich hab mir beim letzten mal auch ein zettel gemacht weil ich die male zuvor auch immer alles vergessen hatte was ich fragen wollte aber das ist dann wohl normal wenn ich nicht die einzige bin.
Womit ich auch im moment sehr zu kämpfen habe ich das ich alleine bin ich hab zwar meine Familie doch das ist irgendwie schon was anderes als wenn man mein ferund da ist. Am anfang kam ich eigendlich gut damit klar aber jetzt ist das irgendwie ganz schlimm . Kann auch sein das die Jahreszeit auch noch dazu kommt aber es nicht leicht er fehlt mir schon sehr gerade auch wegen dem lütten er bekommt so wenig mit er hat sich sehr bemüht als er zuhause war mit dem lütten zu spielen, zu kuscheln und und und.... das es mir echt das herz zerissen hat wo ich ihn wieder in KH gebracht habe und als er dem lütten tschüss gesagt hat er war soooo traurig. Der lütte bekommt das zwar noch nicht somit gott sein dank. Ich hoffe das es wieder besser wird bei mir was das seelische angeht mit dem vermissen und die angst zu haben alleine zu sein....

Danke meine Lieben
Liebe Grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, bei dir kommen im Moment so viele Dinge zusammen, da ist es nicht verwunderlich, dass es dir schlecht geht.
Familie ist ja gut und schön aber man versucht immer nur stark zu sein und will keinen belasten. Dann braucht der Kleine viel Aufmerksamkeit und man hat dem Partner gegnüber irgendwelche Schuldgefühle.
Ich habe meine wahren Gefühle nie gezeigt. Wenn ich mit meinem Hund unterwegs war habe ich den dann immer vollgequatscht.
Einen Psychologe habe ich auch nicht gewollt. Er kann für manche aber sehr wichtig sein. Mein Sohn hatte auch Therapie wegen anschließender Panikattacken. Hat super geholfen.
Lass deinen Partner entscheiden ob er sich öffnern will. Wenn nicht muss man das akzeptieren auch wenn es schwer fällt.
LG Tanja

[Mitch]

Zitat von lena NMS

Ja ich bin auch froh das er standard risiko hat sie sprechen halt nur davon das sie jetzt nochmal schauen ob er in der risikogruppe bleibt was irgendwie jedes mal sagen wenn sie entnommen haben.

Die Tumorzellen haben gewissen genetische Eigenschaften. Je mehr sie sich vermehren können (Krankheitsdauer, Fortschreiten der Krankheit) um so wahrscheinlicher ist eine Mutation im Erbgut einer einzelnen Zelle. Die meisten Mutationen bewirken dass die Zelle nicht mehr lebensfähig ist, aber manche bewirken nur andere Eigenschaften für die Nachkommen der Zelle. Diese Eigenschaften (Genexpressionen) können die Zellen unempfinglich(er) gegen Chemotherapeutika machen. Das betrifft dann nur einen Teil davon. Je gemischter also bei der Analyse das Erbgut der analysierten Zellen ist, um so höher dürfte das Risiko eingeschätzt werden. Oder wenn eine bestimmte Genexpression gefunden wird. (Stichpunkt Philadelphia-Chromosom)

Vielleicht meinen die Ärzte aber auch nur, falls jetzt ein Rezidiv auftritt, also trotz Behandlung, dann wäre er High-Risk. Ich denke, eine dieser beiden Möglichkeiten dürfte Grundlage der Aussagen der Ärzte sein. Müsst Ihr mal nachfragen.

Zitat von lena NMS

Kann auch sein das die Jahreszeit auch noch dazu kommt aber es nicht leicht er fehlt mir schon sehr gerade auch wegen dem lütten er bekommt so wenig mit er hat sich sehr bemüht als er zuhause war mit dem lütten zu spielen, zu kuscheln und und und.... das es mir echt das herz zerissen hat wo ich ihn wieder in KH gebracht habe und als er dem lütten tschüss gesagt hat er war soooo traurig. Der lütte bekommt das zwar noch nicht somit gott sein dank. Ich hoffe das es wieder besser wird bei mir was das seelische angeht mit dem vermissen und die angst zu haben alleine zu sein....

Letzten Oktober ging es mir genau wie Dir, nur dass es eben meine Frau war. Wir haben auch eine damals 2-jährige Tochter. Die hat das schon mitbekommen, aber irgendwie haben wir das alles ganz gut hingekriegt. Ich denke, dann schafft Ihr das auch. Und ich mein: Kopf hoch! Bei euch sieht es doch insgesamt eh sehr positiv aus. Nicht falsch verstehen, ich meine wegen Standard-Risiko und Vollremission. Also, Ihr packt das!
Übrigens steht Dir auch Hilfe zu von außen (Psychologe oder so).

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Bei uns gibt es nicht so gute Nachrichten bei meinem Freund ist beim Mohlekularwert aufgefallen das er wieder zwei Marker hat wo die zellen wieder da sind dann musste er vorzeitig wieder ins krankenhaus um noch mal knochenmark zu entnehem um noch mal zu schauen und wirklich sicher zu sein das es wieder aufgetreten ist und ob es mehr geworden ist. Jetzt ist er hochrisiko nun wird geschaut wenn jetzt der zweite wert denn endlich kommt ob er jetzt eine Therapie von drei jahren bekommt oder ob er jetzt doch stammzellen braucht. Die Ärzte gehen aber davon aus das er Stammzellen benötigt da es wärend der chemo aufgetreten ist. Da haben wir uns zu früh gefreut . Ich muss ganz erlich sagen ich weiß nicht was ich besser finden soll drei jahre chemo oder stammzellen auf einer seite denke ich stammzellen wären vielleicht bersser das ist nicht so lange wie drei jahre chemo aber auf der anderen seite hab ich auch angst davor das es schief läuft odeer das er starke nebenwirkung hat . Könnt ihr mir mehr zu der SZT sagen ??
Dann sind seine leber werte und die gerinnung vom blut nicht ok da meinen die Ärzte aber das kommt von der chemo.

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Liebe Lena, das sind ja wirklich unerfreuliche Nachrichten.
Was nun besser ist Chemo oder Stammzellen kann ich dir nicht sagen.
Das einzige was ich dir sagen kann ist, dass die hohen Leberwerte tatsächlich mit der Chemo zusammenhängen. Das war bei meinem Kleinen auch so.
LG Tanja

[Miss Black]

Liebe Lena, da jeder Mensch anders ist und anders reagiert weiß man leider nie, wie die Behandlung vertragen wird.
Ich kenne auch ein paar Kinder und einen alten Schulfreund, die haben alles gut überstanden. Das wünsche ich euch natürlich auch.
Auch deiner Mutter wünsche ich alles Gute, in der Hoffnung, dass trotz der
Anzeichen eines Rezidivs keins festgestellt wird.
Herzliche Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Also mein freund hat den ersten block von der neuen chemo gut überstanden ihm geht es sehr gut und darf sogar Morgen nachhause bis zum 5.1.

Ja und sein bruder kommt leider nicht in frage als spender nun müssen wir warten wir wollen wahrscheinlich auch eine typisierungsaktion machen vielleicht bringt das ja auch was und man kann anderen auch helfen .
Das warten ist schon ein bisschen doof wir waren auch erst sehr enttäuscht das sein Bruder nicht passt aber nun gucken wir wieder nach vorne.

Eigendlcih gibt es gar nicht mehr zu sagen im moment nur das ich auch schon einen aufruf bei facebook gemacht habe das ganz viele sich testen lassen sollen wo ich sehr erstaunt war das es soviele geteilt haben und sich testen lassen wollen das hat mich sehr gefreut das ich sogar vor freude geweint habe, hätte ich nicht gedacht das es sooo viele machen.

Das wars auch schon wollte nur mal von mir hören lassen liebe grüße Lena

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Tja es gibt vieles neues bei uns, ich weiß nicht was mehr überwiegt die freude das ein spender gefunden ist oder die trauer das mein Freund vorzeitig mit starken schmerzen und Fieber ins krankenhaus gekommen ist.

Als dann blut abgenommen wurde war der LDH wert viel viel viel zuhoch er liegt jetzt bei 3000. Mein Freund hatte schon über schmerzen geklagt wo er nach hause gekommen ist, da meinten aber die Ärzte das kommt von der Zell aufbauspritze das ist nicht weiter schlimm bis wir dann 2. Weihnachtstag ins KH gefahren sind weil er es nicht mehr ausgehalten hat da hat er dann tilidin bekommen das hat auch die ersten tage geholfen dann aber auch nicht mehr.

Am freitag dann hat er morfin in tabletten bekommen 20mg zwei stück am tag darauf kam dann die übelkeit unwohlsein und all das, aber die schmerzen waren weg.
Als wir dann montag zur blutkontrolle waren sagte der Arzt der wert ist immer noch erhöht er soll dienstag zur KMP kommen.
Montag abend 39,9 fieber mit novalgin auf 37.9 runter gegangen.
Am Dienstag dann entnahme und auch wieder aufnahme weil es ihm körperlich sehr schlecht ging wo der Arzt schon meinte das kann nicht von der spritze kommen.

Heute Morgen dann das gespräch mit den Ärzten es bleibt nicht mehr viel zeit es muss so schnell wie möglich transplantiert werden da die chemo überhaupt nicht mehr anschlägt und die leukämie wieder voll da ist und wir uns so zusagen nur ein mal im kreis edreht haben in den halben Jahr jetzt.
Ich bin sehr erschüttert und geschockt das es wieder einmal so schnell ging und die Ärzte nichts gemerkt haben bei den syntomen.

Das Gespräch war sehr lang und es waren viele sachen die angesprochen wurden, der Arzt sagt dass sie jetzt ein starken chemo block mach cleck heißt der und dann wird geguckt wie weit ein remissions grad ist ob noch ein zweiter block benötigt wird und wenn er das packt kann transplantiert werden wenn alles gut läuft was wohl aber noch in den sternen steht da er schon sehr schlapp ist da er so ein starken rückfall hat sehr viele blasten im KM. Ich hoffe das er es schafft .
Man war so erleichtert das ein spender gefunden ist und dann sowas.

Liebe Grüße Lena
Ach ja ein frohes neues jahr