Malignes Melanom, BRAF

[Herrmann]

Hallo Lisa,

Wenn die Zeitrechnung noch stimmt, dann hast du dein Staging hinter dir und die Ärzte konnten sich etwas ansehen, dass sie zu interpretieren wissen. Mein Hausarzt wusste auch nichts über Vemurafenib (Markenname in den USA übrigens Zelobraf). Die Pillen sind dort ja zugelassen - genau so wie Ipilimumab (Yervoy).

Ich hoffe, du kannst mit den Resultaten gut leben (im wahrsten Sinne der Worte). Und weiter hoffe ich, deine Nebenwirkungen sind nicht schlimmer - oder sogar weniger geworden. Vielleicht hat es ja was mit der Dosis zu tun. Oder vielleicht kann man die Pillen ja mal eine Woche aussetzten und dann wieder nehmen? Vielleicht brauchen Personen mit weniger Körpermasse auch weniger "Stoff"? Ich selber verteile die täglichen 1,92 Gramm (2 x 4 Pillen à 120mg) auf ca. 80 Kilogramm und habe manchmal das Gefühl das weniger mehr sein würde. Besonders jetzt, da die Nebenwirkungen merkbarer werden als noch am Anfang (Gliederschmerzen). Ich stelle mir vor, dass wenn die Metastasen - wie bei mir fühlbar - kleiner wurden, es dann halt weniger "Landeplätze" für das Vemurafenib gibt und das dieses dann "wild" (in gesunden Zellen) unter kommt und dort für evtl. unnötige Unruhe sorgt. Aber ich bin weder Arzt noch Biochemiker... Ich muss mich deswegen wohl noch mal schlau machen. Für einen kleinen Sonnenbrand reichten übrigens letzten Samstag bei leider nur teilweise bedecktem Himmel ca. 30 Minuten ohne Sonnencreme - es sei mir eine Lehre.

Nichts weiss ich über einen S100 Wert, ich habe sicher auch einen aber kein Arzt hat mir gegenüber S100 erwähnt. Ich habe deswegen also auch keine "mixed feelings" - aber es gibt ja noch genug andere Gründe... zum Beispiel mein Staging (CT nach 2 Monaten); es steht Ende November an und beginnt nun, mich etwas kribbelig zu machen. Aber das kennst du ja.

Ich wünsche dir und den anderen Mitlesern eine gute Woche

Liebe Grüsse
Herrmann

PS: Habe eben grad noch dein Posting von wegen 2 x 3 Pillen gesehen - super - Weniger ist mehr - danke für den Hinweis!

[lisalyon]

Hallo Hermann,
danke für die Rückmeldung ..
Leider befinde ich mich noch in der Warteschleife...wie immer mit Höhen und Tiefen.
Ich habe übrigens,als ich meinen "Fieberschub" und Exantheme hatte, auf ärztl. Rat mal 2 Tage mit den Tabl. ausgesetzt..wird aber nicht so gern gesehen, da man schnell wieder aus der Studie rausfliegt
S100 ist ja der Tumormarker beim MM...aber wohl nur bedingt aussagekräftig..und auch nur dann wenn regelmäßige Kontrolle.
Für dein Staging wünsch ich dir nur das Beste!!!
Liebe Grüße für dich und alle anderen im "Wald"...
Lisalyon

[Herrmann]

Hallo Lisa,

Ja, Warteschleife mit Höhen und Tiefen, da bin ich auch drin. Normalerweise ist es ja umgekehrt und die Leute stehen erwartungsvoll dafür an, dass sie Höhen und Tiefen wie auf einer Achterbahnfahrt einmal miterleben können... ...aber wenn die Fahrt dann nicht aufhören will?

Schön konntest du mal aussetzten, ohne gleich raus zu fliegen. Ich finde nämlich schon, dass die Dosierung im Rahmen einer Studie nicht ideal getroffen wird - zumindest bei Vemurafenib nicht. Es kriegen einfach alle gleich viel - egal ob sie das gut vertragen. Sehr wahrscheinlich wird so gerade auch das ein wenig "erforscht". Vielleicht kommt einmal die Zeit wo der Patient das selber mitbestimmen kann - so wie beim Bier trinken - da vertragen ja auch nicht alle gleich viel.

Danke für den Tip mit dem S100. Hab den Kürzel noch nie gehört. Frage dann mal den Arzt, wenn ich den wieder sehe. Bin gespannt, ob er über S100 Bescheid weiss.

Danke für die Guten Wünsche - die sollen auch dir und allen anderen wartenden gelten!
Herrmann

[mrs. thompson]

Das sind ja nur gute Nachrichten bei euch.. Ich wollte nur sagen, dass ich euch weiterhin ganz viel Glück wünsche. Toll, dass dieses Medikament so hilft.. Endlich mal ein Hoffnungsschimmer bei dieser Sch***-Krankheit. Und niemals aufgeben!

Laura

[lisalyon]

Nur allzu gerne und mit ganz viel Freude im Bauch schließe ich mich den guten Neuigkeiten an: Die quälende Warterei hat momentan ein glückliches Ende für mich, meine Metastasen im Bauchraum sind nicht gewachsen und teilweise kleiner geworden! Auch auf der Milz ist nichts zu sehen. Im Kopf ist nichts "aussagekräftiges" gefunden worden (was auch immer das heißt..?!).
Also hört sich doch gut an und gibt mir wieder neuen Mut und Kraft weiter zu gehen!!! Und ich hatte solch ein mulmiges Gefühl...aber mit den Gefühlen ist das immer so ne Sache...
So gehts nun erst mal weiter (fröhlichen Mutes und heute mal unbekümmert!!!) und das nächste Staging ist in 2 Monaten.
Ich wünsche allen von ganzem Herzen bei den bevorstehenden Untersuchungen ebenfalls positive Nachrichten!!!!!
Viele fröhliche Grüße und gute Wünsche

lisalyon

[chicco78]

hallo an alle :-)


hätte mla ne frage an die jenigen die dieses zeug auch nehmen :-) also bin auch in club der tabletten schlucker,schließe mich da allen beiträgen an wir müßen glücklich sein das es diese dinger gibt,nehme sie jetzt fast 4 wochen den ersten sehr schmerzhaft sonnenbrand hab ich hinter mir gibt schlimmer zwei ziemlich heftige fieber schübe auch das mit paracetamol und wadenwickel langsam wieder verschwand,aber was nervt sind die knochen schmerzen das voll doof bewege mich auf der treppe wie ein weiß garnich wie ich es beschreiben soll meisten sitzen die schmerzen bei mir in den knie und fußgelenken aber auch gern mal woanders keine ahnung ob das am wetter liegt :-) was nehmt ihr dagegen welche mittelchen helfen bei euch am besten ich versuche mich moglichst viel abzulenken bei mir hilft am besten arbeiten und in bewegung bleiben lassen die schmerzen evtl auch nach also nach einer bestimmten zeit evtl drücke auf alle fälle die daumen das diese dinger helfen bei all den den sie nehmen



viele grüße

[Jan1962]

Hallo Lisa,
freut mich sehr das zu lesen. Weiter viel Erfolg. Es ist noch lange nicht aller Tage Abend.
Viel Erfolg auch allen Anderen.
Liebe Grüße Jan