Malignes Melanom

Hallo
nach langer Zeit melde ich mich wieder, habe den ersten Bericht geschrieben.
Also,mein Melanom war 1,5 cm groß in der Kniekehle. Im Krankenhs. wurde nachgeschnitten und gleichzeitig der sogenannte "Wächterlymphknoten"(arbeitet für die Region in der Kniekehle und würde auch als erster Krebszellen aufnehmen)entfernt. Beides war Metastasenfrei, aber eben keine Garantie für absolute Krebsfreiheit. Nach 2 Wochen Hochdosis nehme ich wie erwähnt 3x6 mio Einh../Woche seit November 2000. Habe als ich den ersten Bericht schrieb Haarausfall bekommen, der Artzt sagt das kommt noch von der hohen Dosierung.Den Haarausfall habe ich zum Glück nicht mehr, nur manchesmal eben Kopfschmerzen Abgeschlagenheit usw.
War in Hamburg in der UNI-Klinik Eppendorf und fühle mich dort sehr gut betreut.Muß alle 3 Monate zur Oberbauch-,Lymphknotensono und Lunge Röntgen, dann Sichtkontrolle im UKE.
Vielen Dank nochmals für die vielen Antworten die ich bekommen habe, werde im Herbst mehr Online sein und etwas mehr am Erfahrungsaustausch teilnehmen. Ein Tip noch:Stellt auf alle Fälle einen Antrag auf Schwerbehinderung habe meinen gerade durch.
Liebe Grüße an alle und lassen wir uns nicht Unterkriegen
Christina T.

[Sybilles]

Ein Hallo an Alle

nach längerer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Ich war letzten Freitag zur Nachsorge u.a. wurde Sono von Lymphbahnen gemacht. DAbei wurde ein pflaumengroßer Tumor in der linken Leiste entdeckt. Die Radiologen meinen, dass es sich dabei am ehesten um ein Fibrom (ich leide auch noch an Neurofibromatose) handeln dürfte, aber nichts ausgeschlossen ist. Auf jeden Fall muss es wohl rausoperiert werden, da ich seit fast einem Jahr Beschwerden habe und das "Ding" auf den Nerv drückt. Muss Freitag in einer Woche zur Kernspin, dann sieht man weiter. Ob die bei der Sono bislang geschlafen haben, oder ob das wirklich innerhalb 3 Monaten so groß gewachsen ist, weiß der Kuckuck. Die streiten natürlich ab, geschlafen zu haben.
Jetzt hoffe ich, dass der Tumor nicht mit dem Nerv verwachsen ist, sonst droht mir die Lähmung des Beines. Aber wenn ich es nicht rausmache, wird es eine Frage der Zeit sein bis der Nerv völlig eingequetscht ist. Also nicht wirklich eine Alternative für mich.
Haltet die Daumen, dass es nichts wirklich schlimmes ist. Ich zähl auf Euch.

Grüssle von Sybille

[babs_Tirol]

Hallo Sybille ,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß das "Pflaumenartige Ding", tatsächlich ein Fibrom (gutartige Neubildung des Bindegewebes) ist.
Meines Erachtens ist es sehr gut, daß du auch eine Kernspin hast, sehr umsichtige Ärzte.
Mach dir bis zum Ergebnis des Kernspin,nicht zuviele Gedanken.

Im August wurde bei mir in der linken Leiste ein vergrößerter Lymphknoten von über 3,1 cm entdeckt.
Wurde sogar noch von der Klinik 2 x angerufen,es wäre
besorgniserregend.
Bis zur nächsten Sono, die ich erst 1 Monat später hatte ich panische Angst.
Bei der Kontrollsono vor knapp 2 Wochen, war dieser Lymphknoten nur noch 2,6 cm groß.
Man spricht von einer reaktiven Veränderung, hervorgerufen durch eine Immunantwort nach 2 Jahren auf das PEGIntron (????).
Ich hätte gern für mein nächstes 1/4 jährliches Staging,einen neuen Kontrolltermin für eine Sono in dieser Uniklinik gehabt.
Mir wurde gesagt, nach neuester Richtlinien (Österreich), sei eine Sono und Blutkontrolle nur noch alle 6 Monate bei Stage 3 Patienten vorgesehen.
Jetzt muß ich mir für eine gewünschte Sono im November, selbst einen Termin bei einem niedergelassenen Röntgenarzt holen.

LG
babs_Tirol

[Sybilles]

Hallo da bin ich mal wieder

Der Tumor sitzt direkt im Muskel, angrenzend an den Nerv und die Venen ist spindelförmig und an der längsten Stelle ca. 4 cm lang. Der Doc meinte auch,dass das angesichts meiner Vordiagnose natürlich raus muss. Er fragte auch mehrmals nach, ob denn sicher sei, dass die damalige Meta von einem Melanom herrühre und ob bei mir schon Mamografie gemacht wurde und wann da letzte Mal (noch gar nie). Der Tumor im Muskel könnte seiner Ansicht nach auch ein Sarkom oder Liposarkom sein. Aber das kann man natürlich erst nach Histologie feststellen.

Gut, das war das eine. Bei einer anderen neuen Sache an der linken Po-Backe hat er mir auch Bilder gezeigt, da war auch für einen Laien deutlich erkennbar, dass da deutliche Unterschiede zur anderen Seite sind. Er konnte sich jedoch nicht erklären was das ist. Er konnte sich da keinen Reim draus machen. Das aufgefallene Gewebe zieht sich über die ganze Breite der Pobacke und ziemlich hoch hinauf. Er meinte, wenn ich in letzter Zeit eine Spritze bekommen hätte, könnte das ein entzündlicher Prozess sein, da dies aber nicht der Fall ist, wußte er dann auch nicht weiter. Er meinte aber, dass auch das unter Beobachtung und Abklärung gehört., da auch das "bösartiges Gewebe" sein könne. Nach seiner Meinung muss man da eine Biopsie machen, um abzuklären, was es damit auf sich hat. Radiologische Untersuchungsmethoden, die näheren Aufschluss geben könnten, gibt es seiner Ansicht nach nicht. Eine PET ist dafür auch nicht geeignet.

Jetzt heißt es also wieder abwarten. Werde am Montag zum Hausarzt gehen, um Überweisung für Klinik zu holen und dann , falls notwendig, in die offene Sprechstunde in der Klinik, um einen OP-Termin zu vereinbaren.

Das wärs mal wieder von mir.

Ein schönes Restwochenende wünscht Euch Sybille

[Sascha K.]

Hallo Leute, habe mich längere Zeit wieder nicht gemeldet.Hier war auch voll der Streß.

Meine Frau wurde zweimal operriert, einmal ne Bauchspiegelung und dann nen Leistenbruch.Jetzt alles überstanden und ich habe die 3 Kinder auch gut versorgt bekommen :-)

Dann waren jetzt noch ne Woche im Urlaub, im Emsland....

Naja ende August wurde mir noch ein Weisheitszahn mit dicker Zyste rausgeholt, aber naja es war auszuhalten müssen jetzt nur noch nach und nach die 3 anderen raus :-(

Sicherlich könnt euch noch an meine Hals CT Geschichte ende Juli erinnern, es sollte ja ein Kernspin gemacht werden was aber aufgrund meiner Platzangst nicht klappte und so nur ein CT draus wurde.

Ich merke wieder wie ich jetzt Angst bekomme das man auf dem Kernspin doch mehr gesehen hätte wie auf dem CT.Meine Sorge ist das der Radiologe nur kein Kernsapin empfohlen hat weil er weiß das ich da eh nie rein gehen kann.

Aber das wäre doch grob fahrlässig oder, wenn er der Meinung wäre da wäre doch was und das könne man halt nur durch die Kern sehen, oder ??

Der Befund war ja damals folgender :

Die angefertigten Aufn. Zeigen in den Halsgefäßscheiden einzelne kleinmoduläre Strukturen, die wahrscheinlich nicht vergrößerten LK entsprechen.Z.T. sind die Strukturen von transversal getroffenen Gefäßquerschnitten schlecht differenzierbar.Eindeutige Lymphome sind nicht nachweisbar.

Beurteilung :

Abgrenzbare, aber nicht vergrößerte LK im Bereich der Halsweichteile.

Ct-morphologisch keine sichereren Anhaltspunkte für ein Lymphom…..


Bin danach mit dem Befund auch zum Hausarzt gegangen und habe ihm den zur Vollständigkeit auch vorgelegt. Seine Worte damals : Der Befund reicht alleine nicht um eine sichere Aussage zu machen, man muß auch die Blutwerte sehen, die seien aber in Ordnung keine entzündungswerte etc... und man könne dies jetzt beruhigt abschließen.

Hört sich alles ganz gut an, trotzdem habe ich jetzt irgendwie wieder Panik das dies CT doch zu wenig war und das erst ne Kernspin ausgereicht hätte um 100%tig sicher zu sein.

Klar der Radiologe meinte sie haben das CT so gefahren das es ihm ausreicht, aber trotzdem :-(

Mache mir wohl auch wieder so Sorgen weil mir der Hals wieder wie damals an der Seite etwas weh tut.Keine Schmerzen richtig sondern eher so ein ziehen....

Mein Hausarzt meinte damals da laufen die Nerven und Muskelbahnen her und davon kommt es.

Ich meine dicke LKs würden ja nicht weh tun, oder ??

Morgens habe ich auch total oft Kopfschmerzen vom Nacken her, vieleicht zieht das alles bis in den Hals rein, schlafe auch krumm und schief....

Ach mensch manchmal ist es alles so blöd.....

Drücke natürlich allen anderen die Daumen für alle anfallenden Untersuchungen.

Muß wieder am 25.10 zur Nachsorge ( nur Haut schauen und LKs abtasten ) meine Hautärztin meinte damals zum CT Befund folgendes : Bei ihren 0,75mm mache ich mir keine Sorgen das sie ne LK Meta bekommen sondern eher das man aufpassen muß das ich kein Zweit MM bekomme aufgrund meine vielen Pigmente.Sie selbst hätte bei unter 1mm noch keine Meta erlebt, ob das aber so stimmt ???

[Claudia Junold]

Hallo liebe Sybille!

Du weißt ja, daß Junie und ich Dir so lange die Daumen, Zehen und alles andere drücken, bis Du alles gut überstanden hast!!!!! Wenn Du länger im Krankenhaus bleiben mußt, werden wir andüsen und Dir auf die Nerven fallen!
Von ganzem Herzen, den Nieren und der Leber nur das Beste für Dich!!!!!http://www.krebs-kompass.org/Forum/i...cons/icon7.gif
Lächeln

Grüß Dich, Sascha!

So langsam kenn ich Dich ja auch und ich denke, man kann Dir sagen was man will, das wird nix bringen! :0)) Dir wird die Geschichte so lange im Kopf rumgehen, bis Du einen negativen MRT-Befund hast. Wie wäre es denn, wenn Du Dich für einen Tag in eine Klinik legen würdest und Dich entweder soweit sedieren läßt, daß Du die Röhre aushältst oder notfalls auch unter einer leichten Narkose das MRT machen läßt? Dann hat Deine liebe Seele Ruhe und Du kannst vielleicht diese Sache endlich für Dich abschließen. Ich glaube ja echt nicht, daß bei Dir da was ist, sondern eher, daß bei Dir die Psyche eine sehr große Rolle spielt und Dir auch z.T. die Beschwerden verursacht. Trotzdem kann ich die Aussage von wegen "keine Metas unter 1,0mm" so leider absolut nicht bestätigen. Ich kenne zumindest eine Person, die mit 0,5mm Metas hatte und mehrere Menschen mit Metas unter 1,00mm. Gerade mit 0,5 ist das zwar ganz sicher die absolute Ausnahme und die Wahrscheinlichkeit auf ein Zweit-MM ganz sicher ungleich höher als auf Metas, trotzdem ist halt Vorsicht die Mutter der Porzellankiste und gerade für Deine innere Ruhe scheint mir eine endgültige Abklärung als doch eher unerlässlich. Wie verträgst Du denn Kurznarkosen? Steht da irgendwas anderes dagegen?

Einen schönen Sonntag wünscht

Claudia

[Sascha K.]

Hallo Claudia, also MRT würde ich wohl nur unter einer Vollnarkose überstehen, allerdings bin ich da ehrlich und stelle schon Nutzen und Gefahr gegenüber....

Also ich geh schon davon aus was der Doc sagte und ich glaube auch es wäre wirklich fahrlässig das er aufgrund meiner Platzangst kein MRT vorgeschlagen hätte wäre dies nötig gewesen.Er wußte ja das der Versuch des MRT gescheitert ist, trotzallem könnte er mich ja bei einem Verdacht seinerseits oder der MEinung das jenes gemachte CT nicht aussagekräftig war mich nicht einfach meinem Schicksal überlassen.

Dann hätte er mir sicherlich ein MRT unter Narkose oder starken Beruhigungsmitteln angeboten.Letzteres machen die ja sogar ambulant ( sagte mir die Röntgenassistentin damals ) , also wäre es für ihn ein kleineres Übel gewesen es mir nochmal unter Valium oder so vorzuschlagen.Ihm hat es wohl gereicht das CT....

Ich bin halt so, werde es wahrscheinlich nie in den Griff bekommen, nachdem der Streß jetzt vorbei ist werde ich mir nochmal ne neue Überweisung für die psychologische Betreuung holen.

Und ne Vollnarkose ist ja auch nicht ohne, wenn sie seien müßte OK aber so wäge ich es doch auch lieber selber ab :-(

Naja die Aussage von 1mm kjann ich nur so weitergeben wie mir sie mein Hautdoc gesagt hat..... Sie sagte ja auch nicht das es unmöglich sei sondern nur das sie selbst es noch nicht erlebt hätte !!

gruß
Sascha

[Nobby]

Hallo,
ich hatte Metastasen in der Leiste die Entfernt wurden. aber trotz Therapie mit Inteferon nun auch Metastasen im Gehirn. Der Tumor wurde noch nicht gefunden.Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Werde bald die Pet untersuchung machen und hoffe das damit der Tumor gefunden wird.
Grüsse an alle
Nobby

[sulpivert]

Liebe Babs,
ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine OP,gibt ja leider doch etwas größeres,so wie du schreibst.
Das ist meiner Ansicht dringend notwendig,daß du dein Immunsystem checken läßt.
Ich wünsche dir alles Gute,das alles reibungslos abläuft und du wieder bald mit einem guten Befund(Lymphknotenbiopsie) nach Hause darfst.
Bis dann
herzliche Grüsse von Gabi

[Claudia Junold]

Hallo Nobby,
es tut mir sehr leid, daß es Dich so übel erwischt hat. Leider mußten andere Interferon-Nutzer ähnliche Erfahrungen machen. Ich gehe davon aus, daß es sich bei den Lk-Metas sicher um die eines MMs handelte?
Eine liebe Freundin hier aus dem KK leidet auch unter dem sgg. CUP-Syndrom und hatte eine MM-Meta ohne daß ein Primärtumor gefunden wurde. Sie ist z.Zt. aber zur Reha und kann daher nicht antworten. Es gibt hier im Forum unter "andere Krebsarten" http://www.krebs-kompass.org/Forum/f...play.html?f=32 weitere Betroffene des CUP-Syndroms. Vielleicht findest Du inzwischen dort Ansprechpartner. Wegen Deiner Hirnmetas kannst Du hier im Hautkrebsforum unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=16231 Infos wegen Gammaknife usw. bekommen.
Wenn Du irgendwelche Fragen hast, die wir Dir beantworten können, dann machen wir das gern!
Herzliche Grüße

Claudia

[Mom 21]

Hallo Ihr Lieben,
habe länger nicht geschrieben, aber immer fleißig mitgelesen. Mir geht es im Moment eigentlich nicht schlecht (mit der Aussage es geht mir gut bin ich vorsichtig). Habe doch wieder etwas mehr Hoffnung, dass ich zu den 85 % gehöre, bei denen nichts mehr nachkommt (TD 0,8, CL 3). In drei Wochen muss ich wieder zur Nachsorge, mal sehen...............

Heute wollte ich über etwas aus der Ecke "Unmögliches" berichten:
Meinem Sohn (16 J.) wurden vor etwa 3 Wochen 3 Male entfernt. Eins war in der Mitte vom Rücken, eins in der linken Leiste und eins auf der rechten Pobacke. Das auf der Pobacke wurde herausgestanzt, die beiden anderen mit der Shavemethode entfernt. Vor 4 Tagen war ich mit ihm zum Fäden ziehen, bei der Gelegenheit habe ich mir auch gleich den histologischen Befund aushändigen lassen. Ich hatte keine Brille dabei und konnte ihn mir erst zuhause durchlesen.

Ich dachte, ich lese nicht richtig. Da ist die Rede vom Unterarm, von der Flanke und vom Oberschenkel. Außerdem wurden angeblich alle 3 mit der Shavemethode entfernt. An dem Befund hat ja gar nichts gestimmt. Habe natürlich am nächsten Morgen sofort in dem Labor angerufen. Mit der Assistentin habe ich dann versucht herauszuklamüsern, welcher Befund denn jetzt wo war. Mein Hautarzt hätte die Stellen so auf diesem vorgezeichneten Männlein markiert. Als ich dann noch bemerkte, dass das Mal auf der Pobacke herausgestanzt wurde und ich schon gerne wüsste ob die Schnittränder frei wären war sie platt und fragte, ob ich vom Fach wäre. Dann meinte sie, sie würde das jetzt abklären und mich wieder anrufen.

Hat sie dann auch gemacht und mir mitgeteilt, dass man an dem Befund jetzt etwas geändert hätte, mein Hautarzt würde mich morgen (sprich vorgestern) anrufen. Sie dürfte mir ja gar nichts mitteilen. Mein Hautarzt hat natürlich nicht angerufen. Bin dann heute hingefahren, er hatte aber zu.

So, nun zu meiner Frage:
Wenn man mit der Shavemethode arbeitet, bleibt doch das was in der Tiefe ist drinnen. Ein Befund lautete:
Papillomatose und Akanthose des Epithels. Junktional lentiginöse und auch nestförmige Melanocytenhyperplasie. Einzelne Melanozyten suprabasal. Im Corium Melanozyten, teils diffus, teils in Nestern liegend mit Ausreifung. Hier auch ein teils dichtes Entzündungsinfiltrat.
Beurteilung: Papillomatöser, melanocytärer Compoundnaevus mit Zeichen der Irritation. Kein Anhalt für Malignität.

Bei den beiden anderen steht: Entzündlich irritierter, corialer melanocytärer Neavus. Kein Anhalt für Malignität.

Kann da irgendwann mal was in der Tiefe wachsen? Ich habe natürlich keine Ahnung, welcher Befund auf welches entfernte Mal zutrifft. Am Montag stehe ich wieder beim Hautarzt auf der Matte und verschaffe mir Klarheit.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Siggi

[Claudia Junold]

Huhu Siggi ,

hey, ich freu mich, daß es Dir "nicht schlecht" geht!!!
Das ist ja ein Mist, daß Dein Junge sich auch schon mit der Entfernung von Naevi herumschlagen muß - aber gut, daß ihr alle so erwischt habt, daß "kein Anhalt für Malignität" besteht! Das ist doch schon mal was. Über die Schludrikeit bei der genauen Beschreibung der Lage der Male im Befund kann man nur den Kopf schütteln.
Bei mir war es so, daß aus meinem MM auch eine Probe entnommen wurde, die negativ war. Trotzdem war das Teil kurze Zeit später sehr wohl positiv! Ich persönlich halte beim geringsten Verdacht auf MM wenig von der Shaver-Methode, eben weil basale Anteile drin bleiben, nicht begutachtet werden können und schlimmstenfalls nachwachsen könnten. Ob es sinnvoll ist, bei Deinem Sohn die Male gar zu entfernen, kann man wohl kaum mit "ja" oder "nein" beantworten. Wenn man absolut sicher gehen will sollte man es wohl schon tun, andererseits ist die Frage, ob man den Jungen damit (nach dazu mit Deiner Vorgeschichte) nicht mehr belastet als gut ist. Es ist schwierig, liebe Siggi. Laß es Dir in Ruhe durch den Kopf gehen und erzähl bitte, wie Ihr Euch entschieden habt, ja?
Herzliche Grüße von

Claudia

[Claudia_1986]

Halli Hallo an alle....

letztes jahr im November wurde bei mir ein Malignes Melanom im Gesicht, am Ohr, entdeckt und sofort entfernt. Es hatte sich eine Tochtermetastase gebildet doch zum Glück waren die Lymphknoten Metastasenfrei (trotzdem wurden sie zur Sicherheit entfernt). Man entfernte mir einen großen Hautlappen und ein teil meines Ohres. Durch Hautverschiebung wurde meine rechte Seite wieder gedeckt. Denoch habe ich eine riesige Narbe die über 30 cm ist und sich von der Schläfe bis zur Achsel runter zieht. Auch ich bekomme die Interferon Therapie und muss sagen das ich sie mit großem Erstaunen sehr gut vertrage.
Mir geht es wieder richtig gut und hoffe das es euch auch so geht.

Verliert den Lebensmut nicht auch wenn es keine schöne sache ist....

Claudia

[redrockshaker]

Hallo ich bin Jessica 28 Jahre alt. Ich bin alleinerziehend, habe einen 5 Jahre alten Sohn und arbeite als Erzieherin. Bei mir wurde letzte Woche das 2. noduläre malinge Melanom festgestellt. Das erste fand man im September letzten Jahres dort war die Diagnose 1,02mm Clark level III der Sentinelknoten wurde entfernt und war glücklicherweise tumorfrei auch die Nachexcision des Melanoms war Tumorfrei. Jetzt die erneute Diagnose 0,95 Clark level III am Montag werde ich ins Krankenhaus gehen. Diesmal wird mir kein lymphknoten entfernt nur eine Nachexzision wird durchgeführt. Das schlimme an der Sache ist, das ich hunderte von Muttermalen habe und die Melanome in keinster Weise auffällig waren/sind. Ich gehe vierteljährlich zur Vorsorge wobei mir auch immer wieder Muttermale entfernt werden doch ich habe so viele das dies ein Unding und nahezu unmöglich wäre diese alle zu entfernen. Ich habe über eine Immuntherapie gelesen wer hat damit Erfahrung? Wer hatte ebenfalls schon mehrere Melanome? Was soll ich am besten tun?

[uschi52]

Hallo,auch ich hatte ein m.Melanom im rechten Oberschenkel,es war schon sehr groß und saß sehr tief,es wurde mir im Januar 2006 mit kompletten Lymphenstrang entfernt.Es gab 3 Nachoperationen,da sich in der Leiste immer wieder Serome bildeten.Dies hat man nun endlich in den Griff bekommen aber ich habe immer noch starke Schmerzen und Schwellungen bei der Melanom Narbe.War dann in der ambulanten Schmerztherapie.Die Schmerzen kommen von den vielen zerstörten Nervenbahnen,die ich nun mit starken Tabletten vom Neurologen versuche in Griff zu bekommen.Eine Interferon Behandlung kam für mich nicht in Frage,da ich 2002 an Brustkrebs erkrankte(Chemo,Bestrahlungund ,die Brust mußte amputiert werden)Interferon könnte neue Tumore bilden.Seit 14 Tagen weiß ich,das der Brustkrebs gestreut hat und sich 2 Knochenmetastasen gebildet haben,es ist auch nicht ganz sicher,daß eventuell eine Metastase vom Melanom her kommt.
Heute wurde auch wieder ein verdächtiges Muttermal gefunden,es wird mir nächste Woche entfernt,es nimmt einfach kein Ende.
Euch alle liebe Grüße Uschi