Malignes Melanom, BRAF

[Herrmann]

Hallo Tatjana,

Scheisse - das ist doch nun wirklich nicht das, worauf du dich "freutest" und in dieser Situation ist an Ruhe wohl auch kaum zu denken - allein schon wegen der Schmerzen.

Ich habe unter den Pickeln keine grossen Knubbel mit denen ich dich "entlasten" könnte. Aber die eben gepostete Nachricht von Mori lässt dich sicher ein wenig aufatmen. Muttermalartige Hautverfärbungen könnte ich noch bieten (mittlerweile ca. 20-50 Stk. Tendenz steigend). Mit Nebenwirkungen aller Art ist wohl zu rechnen.

Wie viele Pillen nimmst du denn? Ich kriege 2x4 pro Tag (Normdosis), bringe aber 185cm und 80kg auf die Waage und ich habe auch schon gedacht, dass bei kleineren und leichteren Personen ev. weniger mehr sei. Vielleicht könntest du ja damit ev. einen Teil deiner Nebenwirkungen "einsparen"? Ob die "fixe" Dosis der Studie für alle die richtige ist, weiss ich nicht. Mir ist lediglich aufgefallen, dass oft Frauen (selten 80 oder mehr Kilogramme schwer) stärkere Nebenwirkungen erwähnen. Nun ja, wenn die gleiche Dosis auf eine kleinere Körpermasse verteilt wird, ist es vielleicht eine mögliche Ursache. Aber das habe ich nun wirklich aus der Luft gegriffen...

Morgen weisst du hoffentlich mehr über dein neues Übel. Ich tippe & hoffe mal auf Nebenwirkungen und wünsche dir von ganzem Herzen gute Resultate.

@SimoneO
Tod, ja ein unliebsames Thema. An mich ist das diesen September "herangezoomt" - eine Makroaufnahme sozusagen - unschön. Ich hatte ja nie einen Primärtumor und alles ging sehr schnell. Auch die Konfrontation mit dem Tod. Reden tu ich mit Leuten schon darüber - als geübt würde ich mich jedoch nicht bezeichnen. Vielleicht habe ich ja noch Zeit mich darin zu üben... Ich bin jetzt 44 und wenn ich dann 100 wäre, würde mir das Thema sicher leichter fallen.

Liebe Grüsse & ich weiss schon jetzt, dass ich morgen an dich denken werde...
Herrmann

[Mori]

Hallo

Ich glaube auch je kleiner die Körpergröße und Masse desto mehr bzw stärkere Nebenwirkungen. Hätte die Dosis auf 2x3 senken können, aber wenn man senkt kann man nicht wieder steigern. Das hab ich mich dann nicht getraut. Der Oktober war sehr sehr schlimm. Der November war wieder gut. Hoffe es bleibt nun so. Muttermale oder Muttermal ähnliche Punkte habe ich auch festgestellt. Wenn das so weitergeht bin ich bald ohne Sonne braun

Gruß mori

[Lebensdurst]

Huhu! ich war jetzt in der uniklinik, hat sich herausgestellt, dass dieser beulenausschlag ganz was anderes ist und weder mit melanom noch mit vemurafenib zu tun hat.
das ist ein ausschlag der bei einem schwachem immunsysthem und stress oder in der jungen vergangengenheit liegende infektktionsrankheit kommen kann.

naja, ich erfülle alle kriterien=)
habe eine kortisonsalbe bekommen-(im ernst, die schmieren kortison aber auf alles!) es wird schon besser...

die ergebnisse vom CT werde ich nächsten freitag bekommen und ich setze derzeit alles drauf nicht darüber nachzudenken und einfach mein leben und meine vreiheit und all das was ich kann auszuleben.

drück euch fest und wünsche alles alles beste!

[precious]

Zitat von Lebensdurst

Huhu! ich war jetzt in der uniklinik, hat sich herausgestellt, dass dieser beulenausschlag ganz was anderes ist und weder mit melanom noch mit vemurafenib zu tun hat.

Das sind doch super Nachrichten, ich freu mich für Dich!
Ich wünsch Dir, dass Du jetzt ein bisschen abschalten kannst und Dir etwas Gutes tun kannst!

[SimoneO]

Hallo Tatjana,
das sind gute Nachrichten, freu mich sehr für dich
Wünsch dir viel Kraft und vorallem positive Ablenkung für die "auf`s Ergebnis warten" Zeit. Das kennen wir ja alle
Liebe Grüße

[Herrmann]

Hallo Tatjana,

Das freut mich sehr - ich möchte ja wirklich niemanden auf der "Studienreise" verloren wissen. Ich bin ja ca. 1-2 Wochen im Vorsprung (nun in der Pillenstudienwoche 10) und möchte dich wissen lassen, dass ich fest daran glaube, dass deine Reise gut weiter geht.

Cortison hatte ich übrigens auch mal (in Pillenform vor der Hirnmetastasenentfernung). Das Zeug hat bei mir sogar ziemlich belebend gewirkt - eigentlich habe ich es dann fast ein wenig ungern abgesetzt... .

Liebe Grüsse
Herrmann

[schmimm]

Hallo an euch Alle!
Nur mal kurz ein Bericht über die Wirksamkeit von Vemurafenib bei mir: Nach zwei Monaten Einnahme ergab sich folgendes Ergebniss beim CT:
Alle Metas sowohl an Anzahl als auch an Größe um mindestens die Hälfte geschrumpft.
Das ist wie ein kleines Wunder...Bin sehr dankbar dafür...