Dermatofibrosarkom protuberans

[Caro1977]

Hallo!

Oje...ich wollte hier niemanden schockieren!

Es handelt sich wohl um ein benignes fibröses Histiozytom.
Ich komme am Montag in eine Hautklinik und dort wird nochmal 1,5 cm exzidiert - im Gesunden auf allen Seiten - zusätzlich werden nochmal besonders die Ränder histiologisch untersucht.
Ich hab zehn heftige Tage hinter mir, war etliche Male beim Hautarzt, hab meinen Hausarzt zu Rate gezogen.... musste fast zehn Tage auf den endgültigen Befund warten, sah mich schon in der Strahlentherapie mit Glatze etc.... war nervlich wirklich am Ende und hab mir Gedanken gemacht und alles was ich dazu lesen und finden konnte verschlungen!

Imaginär hab ich mich schon länger krank und mit "Strahlentherapie" gesehen...
Sorry, ich sehe das Ganze ganz sicher nicht locker... ich bin letztes Jahr 2 Mal unter das Messer gegangen, wg. dieser Sache... nur mit örtlicher Betäubung,jedesmal fing mein linker Unterschenkel zum Zucken an - ohne dass ich das unter Kontrolle hatte.
Ich denke und hoffe jetzt einfach mal, dass ich da an einer guten Adresse bin ( wurde mir von mehreren - auch ärztlichen Seiten) bestätigt.

Ich komme am Montag stationär, bin also zwei bis vier Tage im KH und lasse vorsichtshalber auch eine Lymphknotensonografie machen.
Eine jungen Assistenzärztin dort meinte doch glatt, dass ich locker am 12.12 wieder arbeitsfähig wäre....ich war am Freitag daraufhin total balla im Kopf und bin zu meinem Hausarzt gefahren um ihn einige Dinge zu fragen....der sagte nur : DIE SPINNEN! Sie arbeiten im Verkauf, müssen ständig hin- u herlaufen und sollen nach 1 Woche mit einem fast apfelgroßen Loch wieder arbeiten können??? Das heilt doch dann gar nicht, meinte er...

Natürlich nehme ich die ganze Sache ernst, es geht ja schließlich um meinen Körper, sorry, wenn das hier anders rüber kam..

Ganz sicher kann man sich im Leben leider nie sein - ich hoffe jetzt einfach mal, dass das "gute Stück" nicht mehr nach kommt....
Wenn doch, dann werden alle Ärzte, die mich dieses Jahr betreut haben, eben nächstes Jahr echt gewaltig eins von mir auf den Deckel bekommen!
Leider ist es aber auch so ( lt. meiner eigenen Recherche und meinem Hautarzt), dass die Diagnosestellung bei diesem Tumor sehr schwer ist....es hüpft einen praktisch nicht durch das Mikroskop an.... so hat es jedenfalls mein Hautarzt beschrieben...

Bin jetzt ehrlich gesagt auch wieder total verunsichert von einigen Beiträgen...
Das Teil ist entfernt.... das kann man sicher nicht wieder anfordern für weitere
Untersuchungen oder andere Labore.
Die untersuchen doch am Montag auch wieder!

Liebe Grüße & ich halte Euch auf dem Laufenden!!!

[Caro1977]

Hallo & ich bin gerade noch so lebendig...

Bin heut aus dem KH gekommen.
Hab nun ein mandarinengroßes ( aber eine ordentliche Mandarine!) Loch
im linken US und es ist ziemlich tief...hatte die letzten Tage besonders Abends starke Schmerzen und humpel durch die Gegend, wie eine arthrosekranke alte Frau.

Fachdiagnose:
Rezidivierendes Histiozytom

Weiterer Befund.
folgt - dauert noch... vom Schnellschnitt

Im Januar folgt eine Spalthaustransplantation.
Ich setze mich morgen mit einem Sarkomspezialisten in Verbindung...
hab bei G....gle -Suche nix "positives" bei rezidivierendes Histiozytom finden können.


Liebe Grüße

[mädl2010]

na es geht dir wohl gerade nicht sonderlich...

es wäre besser gewesen gleich in ein sarkomzentrum zu gehen, aber nun ist es schon geschehen. wende dich umgehend an ein sarkomzentrum - an spezialisten! es muss einfach.

wünsche dir alles gute!

[Caro1977]

Hallo!

Stehe im E-Mail-Kontakt mit einem Sarkomspezialisten aus MUC.
Ich ruf Ihn morgen Früh an und mach mit Ihm einen Termin aus.
Er leitet dann alles weitere ( Präparat anfordern und nochmals untersuchen) in
die Wege.

Liebe Grüße & ich melde mich, wenn es was Neues gibt.

[mädl2010]

daumen sind gedrückt!!!!

[Caro1977]

Hallo!

Wollte mich mal wieder melden.
Der Befund vom Schnellschnitt ist bis dato immer noch nicht da -
ist schon 7 Tage her... das macht mich nachdenklich.

Am 23.12 habe ich einen Termin bei einem Tumorspezialisten in MUC!!
Hab ihm per Mail meine Geschichte mitgeteilt...na umsonst bestellt der mich
auch nicht noch vor Weihnachten zu sich, oder??
Ich lasse mich wohl fahren - mit meinem "Haiattacken-Bein" traue ich mir diese Strecke nicht zu ( wohne in der ländlichen Gegend..)

Finde es einfach nur unverständlich, warum mein Hautarzt nur meinte, ich solle mir eine Zweitmeinung einholen.... hatte ja auch die Zeit dazu....arbeite ja nur über 40 Std. in der Woche. Zudem bin ich leider zwei Wochen zu spät hier auf das Forum gestossen...da hatte ja mein Hautarzt schon geschnitten...
nur mal für alle....sonst wäre ich natürlich sofort zu einem Sarkomspezialisten gefahren..
Hatte ich mit meinem verwirrten Kopf total vergessen zu erwähnen.
Ich finde es halt traurig, dass die Ärzte einem nicht mal einen
Tipp geben können...gehen Sie in ein Sarkomzentrum, oder zu einem Sarkomspezialisten...

Nächste Woche bin ich dann die 5te Woche krankgeschrieben...
ich hab echt langsam Angst, dass sich das noch mehr in die Länge zieht..

Jetzt ist erstmal wichtig, dass ich den Termin am 23.12 habe und das Präparat nochmal untersucht wird. Das Ergebnis bekomme ich dann wohl im
neuen Jahr.


Liebe Grüße & ich meld mich wieder,

Caro

@ Lenalie: Wie geht es Dir eigentlich?? Waren die letzten Untersuchungen ok??
Bekommt man immer Haarausfall, etc. von den Bestrahlungen?

[Lenalie]

hallo Caro,

schön von dir zu hören.
Dass du so lange auf ein Ergebnis warten musst, ist nicht ungewöhnlich. Ich habe auch fast 2 Wochen warten müssen. Die Untersuchungen sind recht umfangreich. Hab also Geduld, du wirst nicht vergessen.

Mir geht es momentan recht gut, ich bin im Januar wieder dran mit Nachsorge.
Zu deiner Frage: Bekommt man immer Haarausfall, etc. von den Bestrahlungen?

Immer sicher nicht. Bei mir ist der Haarausfall nicht aufgrund der Bestrahlung aufgetreten. Eher indirekt. Im Bestrahlungsgebiet selber habe ich meine Haare verloren.
Durch die Bestrahlung haben meine Eierstöcke aufgehört zu arbeiten, was zur Folge hat, dass keine weibl. Hormone mehr produziert werden und dadurch fallen halt die Haare aus.

Für deinen Termin wünsche ich dir alles Gute!!

Liebe Grüße Lenalie