Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[angie fuerst]

Hallo liebe stillen Mitleser und Mitleserinnen,
liebe Sarkombetroffene,
wollte mal wieder mein vereinsamtes Thread nach einer längeren internetlosen Zeit ein bisschen "pflegen".
Wie ich gelesen habe, sind alle weiterhin dabei, das Beste aus der Situation zu machen - eure Beiträge machen mir viel Mut.
Ich führe weiterhin meine antiangiogenetische Therapie durch, habe sämtliche Nachsorgeuntersuchungen bezgl. Brustkrebs und Angiosarkom Anfang des Jahres gewissenhaft absolviert und freue mich, dass ich Ende Februar mein "Zweijähriges" nach AS und Anfang August hoffentlich mein "Siebenjähriges" nach Brustkrebs feiern darf.
Meine berufliche Wiedereingliederung ist abgeschlossen und ich musste einsehen, dass ich eine volle Stelle leider nicht mehr durchhalten werde - physisch und psychisch. Ich musste mir eingestehen, dass ich nicht mehr hundertprozentig einsatzfähig bin. Das tat auf der einen Seite unheimlich weh, weil ich meinen Beruf wirklich sehr, sehr gerne ausübe, aber auf der anderen Seite war ich erleichtert, denn eine halbe Stelle bedeutet auch mehr Lebensqualität mit viel mehr Freiraum, den ich für mich nutzen kann. Um zu dieser Einsicht zu gelangen, bedurfte es natürlich echter Grenzerfahrungen und vieler Gespräche mit guten Freundinnen.
Ich freue mich also jetzt schon auf mehr Spaziergänge mit meiner kleinen Hündin, eine sehr aktive Seniorin. Aber das mit den Spaziergängen muss jetzt erst einmal warten, weil ich meinen Außenfußbruch, den ich mir beim Putzen zugezogen habe, auskurieren muss. (Damit ist mal wieder der Beweis erbracht, dass die meisten Unfälle bei der Hausarbeit oder eben zu Hause passieren) Und so bewege ich mich nun beim Kurz- Gassigehen mit meinem speziellen Stiefel und den Gehhilfen in Zeitlupe und meine Hündin, die schon immer etwas unorthodox an der Leine war (sie ist eine ehemalige Straßenhündin, die ich 2006 im geschätzten Alter von 6 Jahren bekommen habe), muss lernen mit dieser neuen Situation fertig zu werden. Vielleicht ist dieses langsame Gehen eine Metapher, wie ich das Leben fortan besser meistern werde: langsam und gemächlich, aber weiterhin mit viel Lebensfreude und vorallem schwarzem Humor.
Überhaupt merke ich, dass meine Achtsamkeit gegenüber mir und meinem Körper ausbaufähig ist. Na dann - das ist also eines meiner Ziele, die ich mir für dieses Jahr setzen möchte.
In diesem Sinne, seid alle herzlich gegrüßt und ich wünsche uns allen, dass das Jahr 2012 so erfolgreich sein wird, wie das Vergangene mit viel Lebensmut und -energie und viel Kraft um all die "ups and downs", die sich bei uns Sarkomerkrankten eben immer wieder einstellen, auszuhalten.
Ciao eure
Angie

[Himmelsstern]

Hallo Angie,

habe Deine Einträge zum Angiosarkom der Brust nach Radiatio gelesen. Ich bin 50 Jahre alt und 2012 an einem primären Angiosarkom der Brust, was noch viel seltener ist als das sekundäre nach Strahlentherapie. Fühle mich auch sehr alleine mit dieser Situation. Wurde letztes Jahr zunächst operiert, trotz Ablatio Mamma konnte nur ein geringer Sicherheitsabstand z.T. von nur 0,2 cm erreicht werden.
Zur Beratung einer adjuvanten Therapie war ich in der Sarkom-Klinik Bad Saarow in Berlin. Dort wurde mir eine Kombination zweier Chemotherapien in Kombination mit Strahlentherapie empfohlen. Ich wurde darüber aufgeklärt, dass es keine abgesicherten Studien gibt, die mir dadurch auch nur 1 % mehr Sicherheit garantieren, bei hingegen doch sehr schwerwiegenden evtl. stark gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen, so dass ich mich gegen diese Therapie entschieden habe.
Kenne die Studie über "Angiosarkom und Kaposi Sarkom" und weiß daher, dass ich eine recht schlechte Prognose habe. Habe mich über alternative Rückfall-Prophylaxen informiert und mich für regelmäßigen Sport, gesunde Ernährung und engmaschige Kontrollen entschieden. Da es aber auch für die Nachsorge keine Standards gibt, musste ich alles mühsam erkämpfen. Ich fühlte mich von meinen behandelnden Ärzten oft nicht richtig ernst genommen, mit meiner Angst allein gelassen und als hysterisch abgetan, wenn ich auf die schlechte Prognose aufmerksam machte.
Als ich im Juli dieses Jahres darauf hinwies, dass ich die gleichen Anzeichen wie im letzten Jahr einige Wochen vor der Entdeckung des Tumors habe, nämlich starke Erschöpfungszustände und ein extrem starkes Hungergefühl, wurde noch vier Wochen bis zur nächsten bereits terminierten Kontrolluntersuchung abgewartet.
Leider waren meine Befürchtungen mehr als berechtigt. Im August wurden dann ein Lokalrezidiv sowie Lungen- und Lebermetastasen diagnostiziert. Wurde noch mal operiert und das Lokalrezidiv sowie die Lungenmetastasen konnten entfernt werden. Die Erkrankung hat, wie die letzte Kontrolluntersuchung ergeben hat, aber inzwischen weiter gestreut, so dass Operieren jetzt keine Lösung mehr darstellt und ich mich zu einer Therapie zur Vermeidung des Tumorwachstums entschieden habe. Ich werde nun mit dem Anti-Angiogenese-Targeting mit Actos und Arcoxia beginnen, weil mir dies am aussichtsreichsten erscheint. Ich denke, wenn es anschlägt, dass ich die Therapie auf Grund des fortgeschrittenen Krankheitsstadiums dauerhaft durchführen werden muss. Ich würde daher gerne von Dir etwas über die Nebenwirkungen erfahren bzw. ob Du gut damit zurecht gekommen bist.

Liebe Grüße
Himmelsstern

[angie fuerst]

Hallo Himmelsstern,
es tut mir so leid, dass auch du zu den AS Betroffenen gehörst. Ich denke, du hast bisher sehr gut abgewägt, welche Behandlung du deinem Körper zumutest und welche nicht. Was die Chemo betrifft, so kann ich deine Entscheidung sehr gut nachvollziehen, denn eine, die unser AS ganz sicher plattmacht, scheint noch nicht gefunden worden zu sein. Außerdem wird in der Forschung immer mehr darauf geachtet, personalisierte Chemos zu entwickeln und da sind wir AS Betroffene zahlenmäßig einfach zu wenige, damit solide und aussagekräftige Ergebnisse entstehen können.
Was die Radiotherapie betrifft, so hat dich Prof. V. bestimmt auf die Möglichkeit der sogenannten hyperfraktionierten Bestrahlung hingewiesen, die ich trotz strahleninduziertem AS hätte machen lassen können. Da ich ihn aber erst ein Jahr nach der Diagnose konsultiert habe, kam das bei mir nicht mehr in Frage.
Die antiangiogenetische Therapie habe ich ca. 6 Monate durchgeführt. Ich habe sie recht gut vertragen und unterzog mich vor, während und danach kardiologischen Untersuchungen.
Was die Nachsorgesituation betrifft, so habe ich dazu einen exzellenten Hautarzt und einen supertollen Brustkrebsexperten, sowie eine Hautklinik, in der ich meine Hautproben machen lasse, wenn da mal wieder verdächtige rote Punkte auftreten. Die CT Thorax lasse ich auch immer im selben Radiologiezentrum mit demselben Radiologen durchführen - auch dies wurde mir von Prof. V. geraten. Ein weiteres Standbein bei ungeklärten und schwierigen Situationen ist für mich das Sarkomzentrum in Mannheim. Aber ich habe erkannt, dass es wichtig ist, sich ein eigenes Netz von Ärzten seines Vertrauen zu schaffen. Meine verstehen die Ängste und verschreiben mir sofort alle notwendigen Untersuchungen, die für die Abklärung notwendig sind.
Ich wünsche dir viel Glück, Kraft und Energie für die nächste Zeit und denke, dass du bei Prof. V., der zu den Angiosarkomexperten hier in Deutschland gehört, gut aufgehoben bist. Die von dir zitierte Leitlinie ist übrigens überarbeitet worden und steht als Entwurf im Netz.
Herzliche Grüße
Angie

[angie fuerst]

Hallo alle zusammen,
die offene Biopsie, die ich letzten Donnerstag stationär habe durchführen lassen, ergab ein 4 mm großes Mamma-Ca. Positiv ausgedrückt: Zum Glück wurde kein Angiosarkom gefunden!
Nun steht für Donnerstag eine OP an, d.h. Ablatio der linken Brust. Das erscheint meinem Brustkrebsexperten die sicherste Lösung - ich habe das für mich bereits schon seit längerer Zeit in Erwägung gezogen und so ist die Empfehlung stimmig mit meinen eigenen Überlegungen. Alle notwendigen Therapien bezüglich des Brustkrebses müssen natürlich immer mit meinen Angiosarkomexperten abgesprochen werden.
Seid lieb gegrüßt von Angie, die absofort wohl eher im BK-Forum schreiben wird!

[Thusnelda]

Liebe Angie, alles Gute für dich! Wir denken an dich am Donnerstag und drücken die Daumen. Wir finden dich auch i BK-Forum Liebe Grüße thusnelda

[Ilona 2010]

Angie, das sind ja nicht so schöne Neuigkeiten. Ich drücke trotzdem mal die Daumen, dass Du endlich sämtliche Untermieter los wirst. Und du darfst ja ruhig im BK-Forum schreiben, aber uns hier bitte nicht vergessen.

[conquerer]

Dann wünsche ich Dir auch für den Donnerstag alles Gute. Augen zu und durch...

[Lenalie]

Liebe Angie,

ich freue mich auch, von dir zu lesen und wünsche dir auch weiterhin alles, alles Gute!!!

Sind wir nicht alle irgendwie Raritäten???

Liebe Grüße Lenalie

[angie fuerst]

Liebe Lisa-Gabi und Lenalie,
lieb, dass ihr mir geantwortet habt. Natürlich verfolge ich auch eure Threads und bin immer erleichtert, wenn es euch "nachsorgemäßig" gut geht.
Tja, ich habe auch den Eindruck, dasss wir hier mit unseren Sarkomen wirklich alle irgendwie exotisch sind, da ja jede(r) einzelne von uns eine extrem seltene Erkrankung hat, die so gut wie nicht erforscht ist. Zum Glück haben wir alle sehr engagierte Ärzte, die uns begleiten, liebe Partner, die unsere ständigen ups and downs mittragen, unsere Freunde im näheren Umfeld und natürlich uns alle hier im "virtuellen" Kontakt- und Unterstützerzentrum".
Schmatte sagte mir, dass wohl wieder demnächst ein Treffen in "echt" geplant ist und da werde ich alles dran setzen auch zu kommen, jetzt, wo ich doch nur noch eine halbe Stelle haben werde. Und mich wegen meines gebrochenen Außenfußes so gut erholen durfte.
Also, wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt und schicken uns weiterhin positive Energien und Zusprüche, die einfach nur gut tun!!!
Ganz liebe Grüße sendet euch
Angie

[Lenalie]

Ich wäre auch gerne dabei. Wär doch schön, wir alle zusammen...

Lenalie

[angie fuerst]

Liebe Lisa-Gabi und Lenalie,
wie gesagt, sobald ein "echtes Treffen" für Sarkomerkrankte wieder einmal stattfinden sollte (entweder das, was jährlich in Bad Nauheim stattfindet oder eben die berühmte Sarkomfahrradtour), werde ich alle Hebel in Bewegung setzten, dass ich mit meinem Mann daranteilnehmen kann.
Leider habe ich es seit der OP nicht mehr geschafft, wieder Auto zu fahren - ich hatte zu viel Erschöpfung in mir und bin dauernd auf dem Nebensitz eingepennt. Aber vielleicht wird sich das ja ändern. Durch die unfreiwillige Ruhepause wegen meines Außenfußbruchs bin ich jetzt richtig gut erholt.
Ich muss nur noch meine Augen "richten" lassen. Mein Gerstenkorn muss endlich weg - ich behandle es nun schon seit über 6 Wochen mit Tropfen und Antibiotika, aber da es im Auge sitzt, dauert es ziemlich lange, dass es verschwindet. Und dieses Medikament trocknet mein betroffenes Auge noch mehr aus. Schwer zu sagen, ob das mit dem Kontaktlinsentragen jemals wieder so richtig klappen wird. Vielleicht muss das Gerstenkorn operiert werden. Und wenn ich dann noch meinen grauen Star beseitigt habe, lasse ich gleich noch meine Kurzsichtigkeit mitkorrigieren. So könnte ich mir eine Brille mit dünneren Gläsern zulegen. Bin nämlich blind wie ein Maulwurf.
Aber wie gesagt, das alles sind peanuts im Vergleich mit unseren Alien, die wir ja versuchen aus unserem Körper zu vertreiben, bzw. ihnen harte Grenzen zu setzen.
Auf jeden Fall freue ich mich über meinen 2. Geburtstag nach AS und vorallem auf den Frühling.
Ganz liebe Grüße an euch, liebe Mitstreiterinnen, die mich so liebevoll virtuell unterstützen. Hoffen wir, dass sich demnächst etwas in "echt" ergeben wird.
Eure Angie

[Iris11]

Hallo ihr Lieben,
jetzt will ich mich auch nochmal melden und ein Lebenszeichen von mir geben.
Kurz nochmal zu meiner Geschichte,hatte 2009 Erstdiagnose Angiosarkom.Im Oktober wurde mir die Brust entfernt mit Wiederaufbau.Danach 6Wochen Bestrahlung.
Alle 3 Monate Kontrolle/CT/MRT etc.
Im August 2011 hab ich selber wieder einen Knoten ertastet,diesmal in der anderen Brust.Bingo wieder Angiosarkom!
Am 11.11 wurde mir dann die andere Brust entfernt,diesmal kein Aufbau ,hatte ja schon auf der anderen Seite keinen Rückenmuskel mehr.
Zum Glück ein G1,deshalb keine Chemo etc.
Seitdem gehts mir wieder sehr gut,wenn ich nicht jeden Morgen den Beweis im Spiegel sehen würde,kann ich manchmal nicht glauben ,dass ich krank war(bin).....
Hab mich im August letzten Jahres auch wieder sebstständig gemacht,und es nie bereut.Der Laden läuft super,und im Moment ist das Leben wieder schön.

Mein Mann hat zu all dem Unheil auch letztes Jahr Darmkrebs gehabt und Metastasen in lunge und Lymphen .Hatte eine ziemlich heftige Chemo,und es hat super angeschlagen auf dem CT sind nur noch Narben zu sehen.

Ich werde jetzt im April 42 Jahre alt,meine Tochter wird 14.
Nun hoffe ich ,dass es allen weiterhin gut geht und keiner den lebensmut verliert.Obschon es manchmal so Knallhart ist und einfach nur grausam.
Ich verabschiede mich mal wieder für ne Weile,aber denke immer an meine Leidensgenossen.
ganz liebe Grüße
Iris

[angie fuerst]

Liebe Iris,
dir und deinem Mann alles nur erdenklich Gute. Du bist eine tolle Kämpferin, wie wir alle hier im KK und speziell bei den Sarkomen, die eben leider nicht so gut erforscht sind, wie die anderen Tumorarten.
Bleib bei deinem Lebensmut und gib uns immer wieder mal Nachrichten von dir / euch. Wir freuen uns darüber.
Bis zum nächsten Mal
Angie