Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[bettinaco]

Liebe Tina,
das hast du gut gemacht. Dass du geschimpft hast, meine ich. Es ist ganz wichtig, die Ärzte jederzeit über Nebenwirkungen der Therapie zu informieren. Nur dann können sie etwas dagegen tun - was sie meistens auch können. Das stoisch und heroisch hinzunehmen bringt gar nichts.

Bluttransfusionen hat mein Mann beim Topotecan auch gebraucht; ihm war oft ziemlich schwindlig. An Nasenbluten kann ich mich dagegen nicht erinnern. Aber es ist ja auch nicht bei jedem gleich.

Von Nevistin habe ich noch nie was gehört und finde es auch bei Mr. Google nicht. Ist das gegen Neutropenie, so wie Neupogen und Neulasta? Klingt so ähnlich.

Ja, milki ist diejenige, durch die ich ins Forum gekommen bin. Sie ist eine ganz Liebe, wir haben immer noch Kontakt. Wenn du noch mehr lesen möchtest und es dich nicht zu sehr belastet, kann ich dir noch den Thread von Annika33 empfehlen: "Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!" im Angehörigenforum. Ihr Mutter hatte auch den Kleinzeller und sehr lange gekämpft.

Dieses Wissen um das unvermeidliche Ende stelle ich mir auch sehr schlimm vor. Bei meinem Mann stand es auch oft auf der Kippe, allein mit der Hirnmeta hat er 2,5 Jahre gekämpft - aber es gab auch immer einen Funken Hoffnung. Den habt ihr nicht, das ist furchtbar. Aber aus deinem Schreiben klingt viel Stärke heraus, das wird euch helfen.

Liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo Bettina,

du hast geschrieben, dass ihr immer einen Funken Hoffnung hattet, den wir nicht haben. Was meinst du damit? Es gibt doch auch Fälle von Kleinzellern, die auch noch länger leben als die Statistik sagt. Ich weiss, dass ich mich immer sehr realistisch anhöre. Ich weiss auch, dass keine Wunder passieren werden. Aber ich hoffe, dass vielleicht wieder eine Vollremission eintritt und dann doch eine längere Zeit ruhe ist. Die erste Chemo wurde nach dreieinhalb Zyklen abgebrochen, weil der Onkologe meinte, es würde reichen. Der Arzt in Heidelberg hat etwas gestutzt, als er das gehört hat und meinte nur, dass man nicht zurück denken darf und da jetzt einen Haken dran machen muss. Hörte sich für uns alle so an, als sei die erste Therapie zu früh abgebrochen worden und damit die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs erhöht wurde. Nun soll sie die vollen Zyklen bekommen. Vielleicht schafft sie es ja jetzt! Oder meinst du, dass das aufgrund der Hinrmetas völlig ausgeschlossen ist?

Wie konnte dein Mann 2,5 Jahre mit einer Hirnmetastase kämpfen? Oder waren es dann doch mehr? Weisst du wie schnell die sich vermehren können? Hat man deinem Mann was angemerkt? Meiner Mama merkt man gar nichts an. Vielleicht sind sie auch noch zu klein....?

Das Mittel heisst überigens Nivestin und nicht Nevistin. Und es ist zur Behandlung von Neutropenie.

Vorgestern hat meine Mama zwei Transfusionen bekommen. Jetzt gehts ihr richtig gut, sie ist nicht mehr so müde und wirbelt durchs Haus. Habe ich natürlich mal wieder geschimpft, aber wahrscheinlich weiss sie schon, was sie sich zumuten kann....Schwindel und Nasenbluten ist auch verschwunden. Ab Montag gehts weiter mit Topotecan....Hoffentlich bleibt ihr Allgemeinzustand so gut.

Was hälst du eigentlich von Misteltherapie? Hat dein Mann so etwas gemacht? Oder etwas anderes?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

Tina

[chrisi69]

Hallo Tina,

mein Vater hat auch Topotecan bekommen. Sein Blutbild hat sich auch sehr verändert und Nasenbluten hatte er auch oft.
Normalerweise werden immer 6 Zyklen Chemo verabreicht beim Kleinzeller, warum das bei deiner Mama nicht so war. Weißt du das? War ihr Allgemeinzustand so schlecht, das abgebrochen werden musste?

Ich kann dir nur den Rat geben, nutzt jede Minute die ihr noch habt. Es kann sich so schnell ändern bei dieser Krankheit

[bettinaco]

Liebe Tina,
sorry! Manchmal bin ich einfach zu knapp, und dann wird es missverständlich. Natürlich könnt und sollt ihr auf eine Vollremission hoffen. Dass es deiner Mama jetzt besser geht, ist ja auch Anlass für Optimismus. Und auf die Statistiken solltest du gar nichts geben, das sind bloß gemittelte Werte. Jeder Fall ist aber anders.

Auf Heilung zu hoffen wäre allerdings wohl vermessen. Diese Hoffnung hab ich gemeint. Meinem Mann wurde damals nämlich gleich am Anfang gesagt, die Chemo-Radiotherapie sei kurativ. Der Tumor war noch nicht sehr groß, konnte nur nicht operiert werden, weil die Luftröhre befallen war. Und es war eben ein nichtkleinzelliger Tumor. Zunächst lief auch alles gut, nichts war mehr zu sehen. Fünf Monate nach Therapieende dann der Schock: eine Hirnmetastase, schon fast drei cm groß. Sie hat sich erst durch Kopfschmerzen, dann auch durch Verwirrtheit bemerkbar gemacht.

Es war wirklich nur die eine, die bei der Chemo offenbar "durchgeschlüpft" ist. Und sie kam immer wieder. Bestrahlung, Tarceva, Temodal (eigentlich gegen Hirntumore), Chemo (Irinotecan, dann wegen Unverträglichkeit Topotecan) halfen, aber immer nur auf Zeit. Bis wir dann die Klinik gewechselt haben. Brachytherapie, also Bestrahlung von innen, hats dann gebracht.

Das Problem war eben, dass die Meta schon so groß war. So kleine wie bei deiner Mama sind leicht zu beseitigen - wenn sie nach der Chemo überhaupt noch zu finden sind. Allerdings ist mir eingefallen, dass ich nicht weiß, wie gut Topotecan mono im Kopf wirkt; mein Mann bekam es mit Cisplatin. Aber auf jeden Fall sind sie früh gefunden worden, und das ist gut.

Auf Mistel hat mein Mann verzichtet. LK gehört zu den Krebsarten, bei denen sie umstritten ist. Manche meinen, sie könnte kontraproduktiv sein und sogar das Wachstum fördern. Er hält von alternativen Therapien aber ohnehin nichts, und während der Chemo soll man ja auch nichts Derartiges machen.

Nivestin hab ich gefunden. Ein Biosimilar von Neupogen, also fast gleich, aber nicht ganz.

Liebe Tina, ich drück dir die Daumen, dass die positive Entwicklung anhält. Halt mich auf dem Laufenden, bitte, und scheu dich bloß nicht nachzufragen, wenn ich mal wieder zu kurz war.

LG
Bettina

[Almnixe]

@ chrisi69:

Hallo Chrisi,

tut es mir sehr leid wegen deinem Vater. Ich weiss, dass uns das auch bevorstehen wird, aber ich hoffe, dass es einfach noch ein bisschen länger so gut geht wie jetzt.

Die letzte Chemo wurde überhaupt nicht abgebrochen weil es meiner Mama so schlecht ging, ganz im Gegenteil, sie hatte eigentlich gar keine Nebenwirkungen und ihr Blut war auch konstant gut. Alles super und angeschlagen hat Carboplatin wie ne Wucht. Der Arzt dachte wohl einfach es reicht und wollte meiner Mama was Gutes tun. Wahrscheinlich war es nicht richtig, aber man darf sich mit sowas nicht aufhalten. und ändern kann man es auch nicht mehr....

Mich würde aber interessieren, ab wann es deinem Vater schlechter ging und wie sich das bemerkbar gemacht hat. und musste er sehr leiden? Davor habe ich große Angst.

@ Bettina:

Liebe Bettina,

ich dachte mir schon, dass es nicht so gemeint war, wie es sich angehört hat Auf jeden Fall hast du mir mit deiner letzten Nachricht wieder mehr Mut gemacht.

Die erste Chemo und Bestrahlung bei meiner Mama war auch kurativ, da der Kleinzeller noch limited disease war. Aber selbst da waren meine Schwester und ich schon so informiert, dass wir wussten, dass es keine Heilung für immer sein wird. Wir dachten in dem Moment aber schon noch über "Jahre" nach. Inzwischen wären wir dankbar, wenn meine Mama noch dieses Jahr überleben wird und wenn ja und das dann vielleicht gut, dann vielleicht noch ein paar weitere Monate....schreckliche Krankheit!!!!! Ich hasse sie so unermesslich!!!!!!

Interessant fand ich aber die Information über die Brachytherapie. Habe gerade nur ganz kurz bei Wikipedia geschaut. Ist das immer möglich? Warum habt ihr damals nicht Gammaknife gemacht? Die Ärzte möchten Gammaknife bei meiner Mama machen, wenn die Mistdinger noch immer da sind.... Achso ja, wegen Topocetan Mono habe ich nochmal gegoogelt und es ist, soweit ich das verstanden habe, ist es egal, ob Mono oder noch mit einem anderen Medikament verabreicht. Es überwindet einfach immer die Blut-Hirn-Schranke.

Wegen Mistel hat meine Mama auch nochmal gefragt. Ihr wurde nicht abgeraten, aber auch nicht zugeraten. Zuumindest würden sie es in der Praxis nicht machen, was ja schon einiges zu bedeuten hat. Ihr wurde geraten zu ihrem Hausarzt zu gehen, wenn sie es unbedingt machen wolle. Sie macht das jetzt, aber wir sind jetzt auch nicht mehr so überzeugt davon. Sie nimmt aber Zink und Selen für ihr Immunsystem.

Heute hatte meine Mama ihre erste Chemositzung Topotecan im zweiten Zyklus. Ihr gehts sehr gut, ihr Blut ist super und sie ist richtig fit. Als ich gerade mit ihr telefoniert habe, hat sie gerad ihre Gymnastik gemacht und sie hört sich ganz fröhlich an

Ich werde gerne weiter berichten und bin sehr froh, dass ihr mir ein Ohr schenkt.

Liebe Grüße,

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

das freut mich sehr, dass deine Mama so fröhlich ist. Offenbar auch eine starke Frau.

Mein Mann hatte übrigens gestern wieder CT-Kontrolle, und alles ist in Ordnung. Wir sind entsprechend fröhlich aus Essen heimgekehrt. Ich bin ja doch immer recht angespannt vor diesen Untersuchungen, wenn auch nicht mehr so stark wie früher.

Dass euch über die Brachytherapie nichts gesagt wurde, wundert mich nicht. Das kennt kaum jemand. Die Methode wurde ursprünglich in Freiburg angewendet, dann auch in Köln. Inzwischen sind von dort zwei Ärzte nach Hamm und Magdeburg gewechselt und haben das dort etabliert. Mehr Kliniken gibt es meines Wissens nicht, die das praktizieren. Und es scheint ohnehin so zu sein, dass alle das propagieren, was sie selbst machen.

Bei mir war das damals eine Bauchentscheidung. Ich hatte mich auch in München beim Cyberknifezentrum erkundigt und ein bisschen über Gammaknife informiert. Aber da mein Mann ja schon stereotaktisch vorbestrahlt war, schien mir das nicht so gut wie eine Therapie, die mit Jod 125 arbeitet, also ganz anders als die üblichen. Dazu kommt, dass man wegen des kurzen Weges eine höhere Dosis applizieren kann. Es hat ja dann auch super geklappt, ohne Nebenwirkungen. Und total nett und engagiert waren die Kölner Ärzte auch noch.

Auf der Kölner Website ist das alles ganz gut erklärt:
http://neurochirurgie.uk-koeln.de/st...-iod-125-seeds

Aber ihr wohnt vermutlich in der Nähe von Heidelberg, da ist das alles ein bisschen weit.

Liebe Grüße
Bettina

[Gabrieleli]

Liebe Bettina,

schreibst du mir bitte mal welcher Arzt da nach Hamm gewechselt ist. Würde mich brennend interessieren da ich nächste Woche eben in Hamm operiert werde und ich auch sonst alle meine Behandlungen dort habe.
Allerdings gibt es da mehrere Krankenhäuser.

Lieben Gruß
Gabriele

[chrisi69]

Zitat von Almnixe

@ chrisi69

Mich würde aber interessieren, ab wann es deinem Vater schlechter ging und wie sich das bemerkbar gemacht hat. und musste er sehr leiden? Davor habe ich große Angst.

Hallo Tina,

Beginn der Therapie mit Topotecan war Juli 2009, nach 3 Zyklen, war glaub ich im September 09 sah alles noch so gut aus. Die Chemo wirkte, aber dann gings ziemlich schnell bergab. Immer wieder musste er auf die Palliativstation, bis er dann nicht mehr nach Hause konnte.
Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehn, hatte ich sie doch selber auch. Zum Schluss musste er nicht mehr leiden, Papa ist friedlich eingeschlafen. Das ganze Team der Palliativstation hat eine tolle Arbeit geleistet, Papa hatte keine Schmerzen mehr und seine Angst vorm Ersticken wurde ihm auch genommen, dafür bin ich sehr dankbar.

Genießt jede Minute die ihr zusammen noch habt

Alles Liebe und Gute

Christiane

[bettinaco]

Liebe Tina,
da du gute Nachrichten hattest, hab ich dich jetzt mal auf Antwort warten lassen. Mir gings nicht so gut, gesundheitlich und auch psychisch. Bei einer guten Bekannten ist auch LK festgestellt worden, metastasiertes Adeno. Wie schnell aus einer vermeintlich harmlosen Erkältung eine hartnäckige Lungenentzündung wurde, war schon erschreckend genug. Aber mit einer Krebsdiagnose hat niemand gerechnet, das war ein Schock. Jetzt hoffen wir natürlich, dass die Chemo anschlägt.

Ich kanns nur immer wieder betonen: Dieser Krebs ist unberechenbar. Es kann gutgehen, lange gutgehen. Aber es kann auch ganz schnell umschlagen. So wie es Christiane erleben musste.

Ich finde es jedenfalls toll, wie du damit umgehst (habe ich, glaube ich, auch schon mal bemerkt ). Einfach mal so zu tun, als wäre alles in Ordnung - das auch nur ansatzweise hinzukriegen ist schon eine Leistung.

Ich wünsche dir jetzt erstmal ein schönes Wochenende und ansonsten, dass es deiner Mama noch ganz ganz lange so gut geht.

Liebe Grüße
Bettina