Mein Freund hat T-ALL

[lena NMS]

Hallo Tanja
Ja ich habe viel Unterstützung von meiner besten freundin und meiner Familie viel Ablenkung habe ich nicht ich bin irgendwie in gedanken immer bei ihm.
Jetzt haben wir heute mal wieder schlechte nachrichten bekommen er hat schon seit 8-10 wochen ungefähr immer das er sagt das er schlecht gucken kann das alles immer milchig ist und seit vorgestern ist es schlimmer geworden.
Heute sogar so schlimm das er kaum noch was sehen kann, dann kam endlich eine augenärztin erst ein seh test der sehr sehr schlecht ausgefallen ist.
Er hat auf beiden augen nur noch 10% sehstärke, dann wurden seine Augen getropft da kam dann raus das er hinter der Netzhaut einblutung hat und Entzündung nun müssen sie schauen wie sie weiter behandeln und ob es wierder von alleine weg geht und ob es überhaupt zurück geht.
Er ist jetzt noch schlechter drauf wie vorher, weil er Angst hat das er nie wieder richtig sehen kann. Die Ärztin meinte auch das man das nicht OP kann. Sie wollte auch keine Prognose stellen als wir gefragt haben ob er wieder sehen kann irgendwann und ob es weg geht, sie meint das ein arzt sich immer irren kann und das es sich meistens anders auswirkt wie sie sagen, es kann sein das wenn sie sagen würden es dauert wochen das er morgen wieder sehen kann oder wenn sie sagt das dauert nur ein paar tage das es dann jahre dauern kann.
Dann ist er sehr sehr ungeduldig da heute tag +11 ist und sich die zellen noch nicht zeigen er meint er will jetzt nicht mehr warten und ist alles sch...e.
Ich versteh ihn ja ich hab auch keine lust mehr aber es nüzt ja nichts wir müssen da ja leider durch.
Wird irgendwie bloß nicht leichter.

Ich hab auch für mich entschieden das ich doch nicht zur trauerfeier gehe, weil ich glaube es zieht mich dann noch mehr runter und das möchte ich nicht auch wenn ich gerne gegangen wäre, aber ich denke das es nicht gut ist.

Ich hoffe die zellen lassen sich nicht mehr alt so viel zeit.

liebe grüße lena

[Mitch]

Hmm meistens kriegt man noch zusätzlich eine reingewürgt...
Ich denke, es ist kein schlechtes Zeichen, wenn die Zellen noch nicht da sind. Das würde ich mal so interpretieren, dass auch keine Tumorzellen aktiv sind, und deswegen auch keine Blasten im Blut sind. Hätte die Chemo/Bestrahlung keine Wirkung gehabt, würden die schon wieder produzieren denke ich. Also Kopf hoch und ich drücke die Daumen!

[Miss Black]

Hallo Lena , das mit dem schlechten Sehvermögen deines Freundes ist ja wohl unglaublich.
Wieso wird man zusätzlich noch so bestraft. Vielleicht kommt es auch von der Psyche. Man möchte das Elend nicht mehr sehen.
Wie auch immer, es ist gerade sehr unpassend und sollte sich doch schleunigst wieder bessern. Das wünsche ich euch.
Und die Leukos werden sich bestimmt bald zeigen.
Das mit der Trauerfeier ist vielleicht ein guter Entschluss. Das würde mich auch runter ziehen.
Aber auf der Kinderstation sind befreundete Eltern mit ihren kranken Kindern zur Beerdigung der verstorbenen Kinder gegangen. Die Stärke hat mich sehr beeindruckt.
Die Kinder meiner Freunde, die ich in der Zeit kennen gelernt habe leben zum Glück alle.
Liebe Lena ich hoffe in den nächsten Tage auf bessere Nachrichten und drücke euch die Daumen
Tanja

[Mitch]

Hallo Lena,

lassen sich die ersten Leukozyten schon sehen?
Weiterhin Alles Gute...

[lena NMS]

Hallo mitch

Ne leider immer noch nicht
Und es geht ihm auch immer noch nicht besser heute ist Tag +15.

Heute wird das zweite mal der ZVK gezogen der hat sich mal wieder entzündet. Die Entzündungswerte sind auch dem entsprechend hoch. Er hat jetzt auch noch ein schnupfen, husten und halsschmerzen und das sehen ist auch noch nicht besser.

Mal sehen wann es denn endlich mal bergauf geht.

Liebe grüße Lena

[lena NMS]

hallo zusammen

Ich war heute nachmittag im KH
Die ersten leukus zeigen sich sie sind zwar erst auf 20 und gestern waren sie wohl auch schon mal auf 60 aber die Ärztin meint das ist normal das sie schwanken wenn sie so niedrig sind.
Und das mit seinen augen soll wohl auch wieder weg gehen sie meinen zwar das kann noch 2 wochen dauern aber immer hin es geht weg .
Was nicht so schön ist durch die mukusites ist auch sehr doll in der speiseröhre, rachen, mund und im magen das er sehr dolle schmerzen hat und kaum schlucken kann ich hoffe das es bald weg geht.

Sie meinten heute auch noch das sie den spiegel von imununtertrückenden mittel den spiegel sehr gering halten damit sie eine leichte GvHd bekommen und sie nochmal die leukämiezellen alle abtöten ich hoffe das klappt.
Die Ärztin sagt auch das sie denk das am anfang der woche die zellen nochmehr steigen und es bald bergauf geht ich hoffe das stimmt.

Das war der neuste stand

Ganz liebe grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, das sind doch gute Nachrichten.
Die Leukos kommen und die Augen werden wieder in Ordnung kommen.
Dann hoffe ich, dass sich die Schleimhäute schnell wieder generieren.
Liebe Grüße Tanja