Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

Hallo Chaoskatze,

schön mal wieder von dir zu lesen. Das bedeutet sicher, dass es dir gut geht.

Bei mir sitzt der Tumor rechts. Das Gefühl ist in etwa so, als wenn der Fuß nicht zu mir gehört. Aber ich kann ihn ganz normal bewegen und kann auch Bewegungen ausführen die ein großes Maß an Koordination erfordern. Ich denke mal ich mach mir da echt umsonst Sorgen. Aber wenn man so nen Tumor hat, dann denkt man bei jeden bisschen es könnte was damit zu tun haben.

Warst du eigentlich auf dem Hirntumortag? Gabs etwas neues, was besonders uns interessieren könnte? Wir haben ja eine sehr ähnliche Diagnose.

[Elisabethh.1900]

Lieber Chris,

Und das mit dem PET wird wohl erstmal nichts, da die Krankenkasse das nicht übernimmt und ich einen Monatslohn dafür zahlen müsste. Aber das Mrt werde ich wohl vorziehen lassen.

hattest Du einen schriftlichen Antrag auf die Kostenübernahme gestellt und dann die Absage bekommen?
Wenn ja, dann lohnt es sich Widerspruch einzulegen und darin zu begründen, warum das PET durchgeführt werden soll, welchen Vorteil es gegenüber dem MRT bringt. Es ist wichtig, gemeinsam mit dem Arzt,welcher das PET vorgeschlagen hatte, zusammen zu arbeiten, also er muss den Antrag von der fachlichen Seite unterstützen. Die Krankenkasse schaltet sowieso den MDK ein.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es einen Weg zur Finanzierung gibt!

Tschüß!

Elisabethh.

[Der_Chris87]

So ich habe jetzt bei dem Arzt in Köln angerufen, damit ich eine schriftliche Bestätigung für den Nutzen des PET bekomme. Das werde ich aber wohl erst so nächste Woche bekommen. Dann muss das noch zur Krankenkasse und bis das dort geprüft und bearbeitet wurde und ich einen Termin fürs PET habe hätte ich wohl schon mein normales MRT gehabt...

Ich habe jetzt auch den Befund von meinen Arzt in Köln bekommen und das Procedere war folgendes:

"Zusammenfassend kein eindeutiger Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben. Zur Abklärung der streifenförmigen KM-Anreicherung habe ich zur Durchführungeines PET geraten. Im Abschluss daran kann eine Wiedervorstellung jederzeit erfolgen."

In der Diagnostik stand auch nur "GERINGE streifenförmige KM-Aufnahme.

Findet ihr den Befund eher beruhigend oder beunruhigend?

[Andorra97]

Lieber Chris,
leider verstehe ich zu wenig davon, um dazu etwas zu sagen .

[KHK]

Hallo Chris,

Da im Arztbericht steht "Zusammenfassend kein eindeutiger Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben" und nicht wie bisher bei mir "Zusammenfassend kein Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben", würde ich Dir aufgrund meiner Erfahrung empfehlen, ein PET SCAN in Jülich machen zu lassen, auch wenn ich weder Deine MRT Bilder noch Deine Bestrahlungspläne gesehen habe. Ich würde das Ergebnis als recht gut bezeichnen, auch weil die Strahlentherapie noch nicht so lange her ist. Aber ein PET SCAN erscheint mir schon angebracht, da dies erlaubt, in den meisten Fällen zwischen einer (Strahlen)Nekrose und Rezidiv zu unterscheiden. Wenn die Bilder schön leuchtend bunt sind, haste optisch schöne Bilder (finde ich), aber die Aussichten, daß Du sehr lange die bunten Bilder angucken kannst, sind nicht sehr gut. Sind die Bilder in Grün und blau gehalten, stehen die Chancen besser, daß Du 'Dir die Bilder lange angucken kannst. Ich habe beide Sorten von Bildern erstere vor der OP und letztere nach der OP.

Es wird auch eine Zusammenfassung des Hirntumortages in Würzburg geben, auf dem ich war. Aber wahrscheinlich erst nächste Woche. War den letzten Monat kaum zu Hause und hab einiges noch zu tun, auch Rasenmähen, was mit der Krankenkasse wegen Nachuntersuchungen in Köln im Juli regeln, etc. Deshalb dauert es es noch ein bisschen damit...

Ansonsten geht es mir ganz gut, auch wenn ich im Moment eine kleine Pechsträhne habe: Habe versehentlich mein Handy eingeschaltet mit 60 °C gewaschen und geschleudert, obwohl es gar nicht sooo dreckig war. Jetzt ist es sehr sauber, aber leider wird nur noch der Akku leicht warm... Und ich habe auch dummerweise eine kleine Macke in den Mietwagen gefahren beim zurücksetzen, weil ein Baum in einem toten Winkel eine Verdickung hatte. Aber das letzte WE war schön, auch wenn es kalt war: Ich bin in Hamburg mit Bekannten eines Segelvereins ein bisschen Segeln gegangen. Und nächsten Freitag kann ich den 8. Geburtstag seit der Entdeckung des Hirntumors (Astrozytom WHO II) und den 3. seit Entdeckung des Rezidivs (Glioblastom) und meiner Wiedergeburt feiern. Hätte ich im Jahr 2004 nie geglaubt, das ich das noch erleben würde. Aber ich habe dafür auch sehr kämpfen müssen und es war es wert...

Viel Glück beim Kampf mit Deiner Krankenkasse wegen des PET SCANs!

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger, schön, dass es dir gut geht (bis auf die kleinen Missgeschicke).
Egal wie gut oder wie schlecht das Ergebnis beim PET sein wird, ich werde meine Zeit ganz sicher nicht damit verbringen die Bilder anzugucken

Ersetzt dann so ein PET eigentlich schon mein nächstes MRT oder muss ich meine normalen Kontrollintervalle einhalten?

[KHK]

Hallo Chris,

Du hast natürlich Recht, das meine kleine Pechsträhne unbedeutend ist im Vergleich zu anderen Schicksalen hier. Aber nerven tut's trotzdem...

Ich verbringe auch nicht meine Zeit mit dem Angucken der mehr oder weniger schönen PET SCAN Bilder von denen ich mittlerweile eine ganze Menge hab...

MRT und PET SCAN sind komplementär. Das MRT zeigt die Anatomie und dient in Jülich als Grundlage für das PET SCAN. In Jülich kann auch beides in einem gemacht werden. Allerdings war der Prof. Hampel einmal nicht zufrieden, da die Aufnahmen des gleichzeitig mit dem PET SCAN gemachten MRTs in PDF Form ihm und auch mir nicht groß genug waren, wegen des Detailvergleichs verschiedener MRTs. Da mußte in Jülich fragen, ob sie Dir die Aufnahmen in normaler Größe ausdrucken und auf CD mitgeben können. Übrigens, wenn der Prof. Hampel ein PET SCAN empfiehlt, solltest Du es machen. Ich wollte alle 6 Monate ein PET SCAN machen und der Prof. Hampel hat mir gesagt, daß einmal im Jahr genügen würde ohne neue Anomalie der MRTs, da man jedes mal die zweifache natürliche Strahlendosis abkriegt und irgendwann auch die Krankenkasse wegen der Kosten nicht mehr mitmachen würde... Deshalb sollte man seiner Meinung nach sich die PET SCANs für dann aufheben, wenn's wirklich was bringt.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger