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  #271  
Alt 07.05.2012, 11:04
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

So ich habe jetzt bei dem Arzt in Köln angerufen, damit ich eine schriftliche Bestätigung für den Nutzen des PET bekomme. Das werde ich aber wohl erst so nächste Woche bekommen. Dann muss das noch zur Krankenkasse und bis das dort geprüft und bearbeitet wurde und ich einen Termin fürs PET habe hätte ich wohl schon mein normales MRT gehabt...

Ich habe jetzt auch den Befund von meinen Arzt in Köln bekommen und das Procedere war folgendes:

"Zusammenfassend kein eindeutiger Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben. Zur Abklärung der streifenförmigen KM-Anreicherung habe ich zur Durchführungeines PET geraten. Im Abschluss daran kann eine Wiedervorstellung jederzeit erfolgen."

In der Diagnostik stand auch nur "GERINGE streifenförmige KM-Aufnahme.

Findet ihr den Befund eher beruhigend oder beunruhigend?
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  #272  
Alt 07.05.2012, 22:08
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Lieber Chris,
leider verstehe ich zu wenig davon, um dazu etwas zu sagen .
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #273  
Alt 09.05.2012, 13:01
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Da im Arztbericht steht "Zusammenfassend kein eindeutiger Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben" und nicht wie bisher bei mir "Zusammenfassend kein Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben", würde ich Dir aufgrund meiner Erfahrung empfehlen, ein PET SCAN in Jülich machen zu lassen, auch wenn ich weder Deine MRT Bilder noch Deine Bestrahlungspläne gesehen habe. Ich würde das Ergebnis als recht gut bezeichnen, auch weil die Strahlentherapie noch nicht so lange her ist. Aber ein PET SCAN erscheint mir schon angebracht, da dies erlaubt, in den meisten Fällen zwischen einer (Strahlen)Nekrose und Rezidiv zu unterscheiden. Wenn die Bilder schön leuchtend bunt sind, haste optisch schöne Bilder (finde ich), aber die Aussichten, daß Du sehr lange die bunten Bilder angucken kannst, sind nicht sehr gut. Sind die Bilder in Grün und blau gehalten, stehen die Chancen besser, daß Du 'Dir die Bilder lange angucken kannst. Ich habe beide Sorten von Bildern erstere vor der OP und letztere nach der OP.

Es wird auch eine Zusammenfassung des Hirntumortages in Würzburg geben, auf dem ich war. Aber wahrscheinlich erst nächste Woche. War den letzten Monat kaum zu Hause und hab einiges noch zu tun, auch Rasenmähen, was mit der Krankenkasse wegen Nachuntersuchungen in Köln im Juli regeln, etc. Deshalb dauert es es noch ein bisschen damit...

Ansonsten geht es mir ganz gut, auch wenn ich im Moment eine kleine Pechsträhne habe: Habe versehentlich mein Handy eingeschaltet mit 60 °C gewaschen und geschleudert, obwohl es gar nicht sooo dreckig war. Jetzt ist es sehr sauber, aber leider wird nur noch der Akku leicht warm... Und ich habe auch dummerweise eine kleine Macke in den Mietwagen gefahren beim zurücksetzen, weil ein Baum in einem toten Winkel eine Verdickung hatte. Aber das letzte WE war schön, auch wenn es kalt war: Ich bin in Hamburg mit Bekannten eines Segelvereins ein bisschen Segeln gegangen. Und nächsten Freitag kann ich den 8. Geburtstag seit der Entdeckung des Hirntumors (Astrozytom WHO II) und den 3. seit Entdeckung des Rezidivs (Glioblastom) und meiner Wiedergeburt feiern. Hätte ich im Jahr 2004 nie geglaubt, das ich das noch erleben würde. Aber ich habe dafür auch sehr kämpfen müssen und es war es wert...

Viel Glück beim Kampf mit Deiner Krankenkasse wegen des PET SCANs!

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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  #274  
Alt 10.05.2012, 11:34
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Kai Hoger, schön, dass es dir gut geht (bis auf die kleinen Missgeschicke).
Egal wie gut oder wie schlecht das Ergebnis beim PET sein wird, ich werde meine Zeit ganz sicher nicht damit verbringen die Bilder anzugucken

Ersetzt dann so ein PET eigentlich schon mein nächstes MRT oder muss ich meine normalen Kontrollintervalle einhalten?
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  #275  
Alt 10.05.2012, 19:38
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Du hast natürlich Recht, das meine kleine Pechsträhne unbedeutend ist im Vergleich zu anderen Schicksalen hier. Aber nerven tut's trotzdem...

Ich verbringe auch nicht meine Zeit mit dem Angucken der mehr oder weniger schönen PET SCAN Bilder von denen ich mittlerweile eine ganze Menge hab...

MRT und PET SCAN sind komplementär. Das MRT zeigt die Anatomie und dient in Jülich als Grundlage für das PET SCAN. In Jülich kann auch beides in einem gemacht werden. Allerdings war der Prof. Hampel einmal nicht zufrieden, da die Aufnahmen des gleichzeitig mit dem PET SCAN gemachten MRTs in PDF Form ihm und auch mir nicht groß genug waren, wegen des Detailvergleichs verschiedener MRTs. Da mußte in Jülich fragen, ob sie Dir die Aufnahmen in normaler Größe ausdrucken und auf CD mitgeben können. Übrigens, wenn der Prof. Hampel ein PET SCAN empfiehlt, solltest Du es machen. Ich wollte alle 6 Monate ein PET SCAN machen und der Prof. Hampel hat mir gesagt, daß einmal im Jahr genügen würde ohne neue Anomalie der MRTs, da man jedes mal die zweifache natürliche Strahlendosis abkriegt und irgendwann auch die Krankenkasse wegen der Kosten nicht mehr mitmachen würde... Deshalb sollte man seiner Meinung nach sich die PET SCANs für dann aufheben, wenn's wirklich was bringt.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

Geändert von KHK (17.05.2012 um 22:03 Uhr)
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  #276  
Alt 27.05.2012, 12:23
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

So ich will mich auch mal wieder melden.
Mir geht es nach wie vor super. Zwar hatte ich vor ein paar Tagen 2 kleine Fokale Anfälle an einem Tag, aber das war das erste Mal seit Monaten und die waren auch gar nicht so heftig. Mein Arzt aus Bonn hatte an dem Tag auch angerufen um mal nachzuhören wie es nun mit dem PET aussieht und als ich ihm von den 2 kleinen Afällen berichtete schien er das auch nicht beunruhigend zu finden. Wegen dem PET warte ich immernoch auf eine Antwort von der Krankenkasse, aber die müsste nächste Woche kommen.

Dann noch etwas zu meiner Ernährungsumstellung mit grünen Smoothies
Also ich ernähre mich nun unter der Woche schon fast 80% davon und von Rohkost. Am Wochenende gibts davon auch viel, aber da darf es auch MAL eine Pizza sein oder so. Ganz ehrlich ich spüre nicht, dass ich auf etwas verzichte sondern irgendwie habe ich jetzt oft das Verlangen nach dem püriertem Grünzeug. Jetzt werden sicher viele denken, dass ich jetzt nicht mehr so Leistungsfähig bin oder stark Muskeln abbaue oder oder oder...
Ich bin zur Zeit extrem Fit und das wird mir auch von meinem Umfeld bestätigt. Aber ich merke das auch selbst. Erst gestern hatte ich eine Einheit Boxtraining mit Sparring + eine Einheit MMA Sparring (wer mit den Begriff nix anfangen kann, kann ja mal googeln, so eine Einheit geht jeweils etwa 90min mit aufwärmen etc) und danach abends zu Hause war ich nochmal 40 min Joggen (das tolle Wetter musste ich geniessen).
Bis etwa 3 Stunden nach dem Joggen hatte ich nix festes gegessen, sondern nur grüne oder rote (mit Rotkohl und Beeren) Smoothies. Ich hatte echt nicht das Gefühl dass meinem Körper was fehlt. Ganz Im Gegenteil.
Und ich mache das jetzt ja nicht nur wegen der Hoffnung es würde helfen den Tumor zu besiegen. Bisher spüre ich, dass es mich sportlich weiter bringt und mir Körperlich gut tut. Und mittlerweile schmeckts aus. Aber ich denke auch, dass alles was meinem Körper gut tut ihm auch hilft den Tumor zu besiegen. Außerdem nehme ich ja fast ausschließlich Lebensmittel zu mir, die im Verdacht stehen Krebszellen zu zerstören. Auch wenn es den Tumor vielleicht nicht direkt zerstört glaube ich dass ihn bestimmt noch etwas aufhält und ich so entweder noch ein paar schöne Jahre mehr bekomme oder ein richtiges anerkanntes Heilmittel mitbekomme. Aber ich bin zur Zeit auch zuversichtlich, dass ich das auch so schaffen könnte
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  #277  
Alt 27.05.2012, 22:25
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Aber lass dir bitte ab und an die Blutwerte überprüfen - es gibt immer wieder Probleme, wenn gewisse Vitamine etc fehlen, zb B12, wenn ich mich recht erinnere. Da kann man sich oft bei Veganern gut informieren.
__________________




2007: Astrozytom °II (links temporal) -> OP
2009: Astrozytom °III (links temporal-occipital) -> OP
2009-2010: 8x Temodal (5 Tage, 23 Tage Pause, 320 mg)
2012: Astro °III -> OP
11 Zyklen Temodal (wieder 5 Tage nehmen, 23 Tage Pause, 240mg)
2013: Rezidiv
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  #278  
Alt 28.05.2012, 01:10
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Also ich esse schon 2-3 Mal die Woche tierische Produkte, also wird sich da bestimmt nicht so schnell ein Mangel zeigen.
Würde so ein Bluttest eigentlich von der Krankenkasse bezahlt werden, wenn er eigentlich gar nicht notwendig ist? Wie teuer wäre das denn, wenn ichs selbst zahlen muss?
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  #279  
Alt 28.05.2012, 02:58
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Jetzt habe ich mir aber doch schon Sorgen wegen dem B12 gemacht und ein wenig gegoogelt und habe erfahren, ass der Körper B12 selbst produziert und er dafür eine gesunde Darmflora braucht. Durch meine jetzige Ernährung habe ich das ja und bin somit wahrscheinlich besser mit B12 versorgt als jeamnd, der sich (nach unseren Maßstäben) "normal" ernährt. Und da ich ja gelegentlich tierische Produkte zu mir nehme umso besser
Aber danke für den Hinweis, weil jetzt werde ich da auch ein wenig mehr drauf achten.
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  #280  
Alt 28.05.2012, 23:06
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Ja, dann ist das natürlich kein Ding. Hatte es so aufgefasst, dass du dich damit so gut wie vegan ernährst und bei Veganern kommen in dem Bereich sehr häufig Probleme vor.
__________________




2007: Astrozytom °II (links temporal) -> OP
2009: Astrozytom °III (links temporal-occipital) -> OP
2009-2010: 8x Temodal (5 Tage, 23 Tage Pause, 320 mg)
2012: Astro °III -> OP
11 Zyklen Temodal (wieder 5 Tage nehmen, 23 Tage Pause, 240mg)
2013: Rezidiv
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  #281  
Alt 28.05.2012, 23:25
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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So gut wie stimmt schon.
Und so wie ich mich informieren konnte kommt es wohl doch bei RICHTIGEN Veganern gar nicht öfters vor, da unser Körper bei einer gesunden Darmfunktion selbst B12 herstellt. Aber keine Sorge ich ess schon hin und wieder Fleisch
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  #282  
Alt 29.05.2012, 11:10
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KHK KHK ist offline
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Hallo Chris,

Ich meine, daß Du Dich nicht überwiegend von vor allem industriell hergestellten Smoothies ernähren solltest. Ich hab mal auf solche Produkte hier in Frankreich geguckt und so einige sind falsch etikettiert: Schöne Ananas oder Mango auf der Verpackung, aber überwiegend Apfelsaft drin...

Ich bin mal bei dem Homöopathie Professor Beuth der Uniklinik Köln mit einer ziemlich ausführlichen Blutanalyse gegangen. Er hat sich die angeguckt und mir gesagt, daß ich keine Mistelprodukte nehmen sollte und auch sont alles essen und trinken könne ohne bestimmte Diät. Auch ab und zu ein schönes Stück Kuchen, Gläschen Wein oder nen Steak, alles halt in Maßen. Und vor allem weiterhin positiv denken und vom Leben profitieren. Dann hätte ich schon ne gute Chance, noch ein paar Jahre zu leben. Und so mache ich es auch...

Ich hab meinen nächsten Termin für ein PET SCAN in Jülich festgemacht: Am 25.07.12, da die Anlage vom 28.06 bis dann gewartet wird. Vor und nach dem WE der Kölner Lichter habe ich Untersuchungstermine in der Strahlenklinik und bei Prof. Hampl und vorher in Paris noch ein MRT. Das ist immer ein bisschen Arbeit, die Termine in der richtigen Reihenfolge zu kombinieren, damit ich nicht zu oft hin- und herfahren muß.

Ansonsten geht's mir weiterhin ganz gut, auch wenn hier gestern Nachmittag Land unter war: Es hat 3 Stunden wie in den Tropen geregnet, teilweise mit Sonnenschein. Ergebnis Teich hinter dem Garten ist übergelaufen und viele Nachbarn hatten Wasser in Kellern und Garagen. Ich aber nicht, deshalb konnte ich mein Pumpe für meinen Brunnen an Nachbarn ausleihen.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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  #283  
Alt 29.05.2012, 16:29
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Oh nein ich kaufe doch keine fertigen Smoothies. Ich mache die selbst zu Hause. Und das mit Über 50% Grünzeug. Mal mit Salat, mal mit Kohl oder sogar sehr oft mit selbst geernteten Brennesseln :-)

Und ich esse natürlich auch immernoch, worauf ich Lust habe... aber seit ich das Grünzeug trinke habe ich ein geringeres Bedürfnis auf die ganzen schlechten (aber leider leckeren) Sachen.

Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute bei den Kontrollen.
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  #284  
Alt 01.06.2012, 15:53
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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So ich melde mich wieder mit guten Nachrichten
Heute habe Bescheid bekommen, dass meine Krankenkasse die Kosten für das PET übernimmt.
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  #285  
Alt 02.06.2012, 09:30
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KHK KHK ist offline
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Na, da siehste, daß es doch geht! Jetzt brauchste nur noch nen gutes Ergebnis des PET SCAN und des dqzu nötigen MRTs. Haste schon nen Termin? Wenn nicht, sollteste Dich beielen, weil ab 28.06 bis 24.07 Wartungsarbeiten sind und dann keine Messungen gemacht werden können.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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