Verzweifelung, Trauer und große Angst

[Kamuffel]

Ich bin schon die ganze Zeit stille Mitleserin bei Euch. Schmerzen dürfen und brauchen nicht sein, das habe ich bei meinem Mann gesehen, wir haben auch mit Novalgin oder Proxen herumtaxiert, bis es meinem Mann einigermaßen erträglich ging. Wie oft bin ich neben ihm gesessen und habe seinem Schlaf zugesehen und für jedes müdes Lächeln war ich dankbar und jede Schmerzäußerung und Luftnot habe ich mitgelitten. Mehr könnt ihr im Moment nicht tun. Ich weiß, es tut so weh. Ich wurde in dieser Zeit krank geschrieben. In dieser Zeit habe ich hier meine Ängst hier im Forum gelassen, niemand kann euch besser verstehen wie hier im Forum. Schreibt wie und was ihr könnt, mir hat es damals sehr geholfen. Hier ist immer jemand da. Ganz vorsichtige Drücker Ilonka

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

Vielen Dank für eure Antworten!
Heute hat er bis Mittags geschlafen, dann gegessen - eigentlich im Moment mit Appetit - dann sind wir beide auf dem Sofa eingenickert ... nach der Nacht auch kein Wunder.

Gegen 16 Uhr waren wir dann noch bei dem uns bekannten Onkologen; Ultraschall vom Bauch: die Metas in der Leber sind (nur) zwei kleine Herde, Rippenfell ist frei - viel, viel Luft im Bauch.
Morphin-Tabs, die man in die Wangetasche legen kann, und die dann schnell helfen, kann ich mir gleich aus der Apotheke holen, das musste erst besorgt werden, aber ich hätte es doch gern welche für den Notfall im Haus. - Danke Katja!
Pflaster als regelmäßiges Schmerzmittel braucht er momentan (noch) nicht.
Und leider, leider sträubt er sich gegen so vieles, was ihm helfen würde ...


Nun müssen wir halt schauen, ob er auf die Chemo anspricht, d. h. wieder warten ... und wie er diese Chemo verträgt: gestern hatte er ein wenig Schüttelfrost, das hatte sich aber bald wieder gelegt.

Luftnot hat mein Mann so gar nicht, Sonntag waren wir sogar ein wenig spazieren ... der Husten ist wieder da, hört sich aber nicht so an, wie der vor der Diagnose und auch nicht so oft.
Aber ich weiß, der Krebs wächst ...

Ilonka, krank geschrieben bin ich momentan auch, noch bis nächsten Freitag Ich dachte, ich könnte wieder arbeiten (arbeite eh nur Halbtags, fange morgens sehr früh an und bin meistens gegen 10 wieder zu Hause) ...aber immer wenn dann diese Nächte kommen, bzw. schlechte Tage, denke ich, das pack' ich nicht.

Liebe Edith - puh, 15kg ... das kann man kaum mit ansehen, ich weiß. Diese Aufbautrinknahrung habt ihr sicher schon probiert? Wir haben die von Fortimel, die schmecken wirklich nicht schlecht - allerdings müssen sie fast eiskalt sein. Ich drücke dir die Daumen, das sie ihn stationär aufnehmen und ein wenig "aufpäppeln" - ich denke morgen an dich!
Uns "Ehefrauen" sind da ja häufig die Hände gebunden, da muss erst jemand drittes kommen und sagen, genauso machen wir das jetzt - und dann geht's.
Aber das ist ja nicht böse gemeint.
Meld dich doch eben, wie es gelaufen ist, ja?

Allen, auch stillen Mitlesern wünsche ich ebenfalls viel, viel Kraft, schmerzfreie Stunden, vielleicht auch hier und da ein kleines Lächeln

Bis morgen
LG Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich hoffe, dass die Morphin-Tabs helfen werden und dass ihr damit die Schmerzen in den Griff bekommen könnt. Uns wurde von den Schmerzpflastern vorerst auch abgeraten, weil sie nicht so gezielt eingesetzt werden können. Sie geben die Wirkung erst nach und nach ab und es sei relativ schwierig mit diesen Pflastern die Schmerzmedikation genau einzustellen.

Kurz vorab für dich: meine Gebete wurden erhört - sie haben ihn - zumindest bis Montag Morgen - im Krankenhaus behalten.

Vielleicht schreibe ich heute noch in meinem Faden mehr, sonst morgen.

Ich wünsche euch eine ruhige schmerzfreie Nacht

Liebe Grüße
Edith

@Ilonka: schön, wieder mal von dir zu hören - ich hoffe, es geht dir halbwegs gut

[katja118]

Hallo zusammen,
das gute an den Schmerzpflastern ist eben, dass der Magen/Darm-Trakt nicht belastet wird. Das Fetanyl (ist ja auch Opiat/Morphin) wirkt bei meinem Mann fast ohne Nebenwirkungen, die Schmerzen sind gut im Griff, nur das Schwitzen in der Nacht, jetzt auch ohne Novalgin, ist manchmal sehr stark.. Kennt das jemand?
Ansonsten wiegt mein man bei 1,82 m noch 63 kilos, also über 20 kg seit Okt. 2011, mit den vielen Komplikationen abgenommen, das Gewicht ist jetzt aber seit einigen Monaten konstant, obwohl er eigentlich nichts isst.
Er hat einen Port. Hier schließen wir jede nacht NaCl und Olimel 4,4% an, je nach Sorte ca. 2000 kcal. Da Wasser in der Lunge, wird die Nahrung jetzt speziell für ihn gemixt. An-/Abschließen, Zusätze eingeben können wir selbst machen, die Diakonie lernt einen da gut ein.

Wenn die künstliche Ernährung nicht wäre, wäre alles verloren. Der Port war bisher auch nur einmal entzündet.

Durch die Chemo mit Gemcitabin und Tarceva (er hatte ja ein Adeno-Ca, Bauchspeicheldrüsenkrebs), opieriert (mit 1000 komplikationen) sind nun alle Metastasen weg, bislang auch kein Lokalrezidiv. wir hoffen, das hält noch lange an.

Wünsche Euch auch ganz viel Kraft, es ist wie ein böser Traum. Ich habe manchmal das Gefühl seit der Diagnose hat unser Leben aufgehört, obwohl wir versuchen, das beste draus zu machen. Aber immer diese Angst vor dem was sicher kommen wird... und dann ist man ganz allein..

Seid lieb gegrüsst
Katja

[ravenna3]

Guten Morgen,

oh - ich habe lange nicht geschrieben ...

Unsere Situation hat sich ein wenig gebessert. Morphin brauchte mein Mann nicht, Nachts ist er jetzt fast immer schmerzfrei, über Tag kann er sich mit Novalgin retten.
Er ist sehr schlapp, schläft allerdings nicht mehr soo viel.

Der Husten ist wieder da - wenn wir Pech haben, ist das eine allergische Reaktion auf das Gemcitabin, das er am Freitag zum dritten Mal bekommen hat. Weiter beobachten heißt es ... aber, was dann statt dessen?

Katja, wie lange bekommt dein Mann schon Gemcitabin und Traceva. Bekommt er das zusammen? Und wie ist das mit der Haut?

Heute Morgen hat er wieder Kopfschmerzen, gerade schläft er noch, nach seinen Tropfen. Hoffe, das es danach besser ist.

Irgendwie kommt man nicht zur Ruhe, ich fühle mich oftmals wie auf einem Pulverfass - euch geht es ja genauso.
Das Leben hat aufgehört, ja so ähnlich ... zumindest ist es ein ganz anderes geworden, leider auch sehr isoliert.
Welch' eine tückische Krankheit!

LG Sylke

[katja118]

Hallo liebe Sylke,
ist so wahr was du schreibst.. Ich denke, es geht uns da gleich..
Immer dieses unerträgliche Auf und Ab, die Angst

Ja, mein Mann bekommt Tarceva täglich und parallel Gemcitabin nach Schema. Er hatte nur vereinzelt Pickelchen, der Prof. aus Heidelberg meint aber, dass er, auch wenn der Rash ausbleibt, Tarceva weiter empfiehlt.
Irgendwie kommt aber derzeit Fieber dazu, so immer für ein paar Stunden ca. 39 Grad, dann wieder weg. Weiss nicht, von was das kommt. Heute wird mal abgeklärt, ob evtl. ein Infekt.

Wie meinst du das mit "isoliert"? Gibt es keine Freunde, Familie, die Dir zu Seite stehen? Ich von mir kann nur sagen, dass man in dieser Situation die wahren Freunde erkennt. Aber leider lässt das Interesse mit der Zeit schon stark nach..

Wünsch Euch, dass es ein Stück bergauf geht....
VLG

[ravenna3]

Hallo Katja,

Fieber kann durchaus von dem Gemcitabin kommen, so wurde uns das gesagt. Bei der ersten Gabe hatte mein Mann abends leichten Schüttelfrost. Allerdings "grippeähnliche" Symptome nur am selben, bzw. darauf folgenden Tag.

Traceva: unser Onkologe rät da leider von ab ... würde "nur ein paar Monate" retten, der Hautausschlag wäre sehr schlimm.
Tja, und mein Mann macht was Onkoprof sagt ...
Dabei habe ich hier im Forum durchaus andere Berichte über Traceva gelesen.
Wie lange bekommt dein Mann das schon?

Und "nur" ein paar Monate ... für uns ist das einfach Zeit, ich versteh' nicht, wie er sowas sagen kann!
Vielleicht ist bis dahin Afatinib zugelassen (Antrag auf Zulassung wurde gestellt); zwar hat mein Mann nicht die EGFR - Mutation, aber man hofft ja auf jedes "Neue" Mittel ...

Überhaupt: Erhaltung der Lebensqualität: NICHTBETROFFENE definieren den Begriff ja ganz anders ... wir sind ja schon über gemeinsame, schmerzfreie Zeit zufrieden!!

Es geht ja alles irgendwie etwas langsamer - und doch hat man das Gefühl, es läuft einem die Zeit davon

Isolation: meine Mutter ist jeden Tag für mich da; dann sind da noch unsere Töchter. Mein Vater ist vor 9 Jahren ebenfalls an Krebs gestorben; meine Mutter, zu der ich ein sehr inniges Verhältniss habe, kann noch am Besten verstehen, was an guten und schlechten Tagen in mir/uns vorgeht.

Ansonsten ist der Freundes/Bekanntenkreis sehr überschaubar.

LG Sylke