Verdächtiger Schmerz - wie schnell reagieren?

[Karawane]

Hallo an alle Mitforisten,
wie geht Ihr eigentlich mit einem verdächtigen Schmerz um und dem Spagat zwischen begründeter Hysterie und vernünftigem Vorgehen?
Soll man SOFORT untersuchen lassen und bekommt man vorgezogene Termine? Oder abwarten und (Beruhigungs-)Tee trinken?
Oder mit Ultra-Schall untersuchen lassen?
Viele Grüße
Karawane
Zusatz:
Ich hatte vor 3 Monaten eine OP und Entfernung eines sehr großen Sarkoms mitsamt Gebärmutter, damals noch als gutartig vermutet. Jetzt lasse ich vierteljährlich die Kontrolluntersuchungen machen. Und ich habe im OP-Bereich manchmal noch Schmerzen.

[angie fuerst]

Liebe Karawane,
deine Ängste sind absolut verständlich. Jede(r) von uns im Forum hat wegen des Weichteilsarkoms massiv mit ihnen zu kämpfen - mal mehr, mal weniger.
Ich kann dir hier nur schreiben, wie es einige von uns machen, wenn verdächtige Schmerzen, Hautveränderungen (in meinem Fall bei Angiosarkom der Brust sind es rote Punkte, die wie Insektenstiche aussehen), neue Raumforderungen oder gar nicht eindeutig zu erklärende CT-Thorax oder sonstige bildgegebende Untersuchungen auftauchen:
- Wir hier im Forum sind mehrheitlich in Sarkomzentren in Behandlung, sodass diese immer unser Anlaufpunkt sind.
- Bei mir läuft das so: Sobald ich verdächtige rote Punkte (also keine Insektenstiche, Altersflecken, etc.) über mehrere Tage hinweg auf der betroffenen Seite beobachte, dann melde ich mich bei meinem behandelnden Hautarzt. Ich bekomme dort jederzeit einen schnellen "Draufschautermin". Wenn er mir z.B. eine Salbe zur Behandlung aufschreibt, so muss diese absolut harmlos sein, damit sie das Erscheinungsbild nicht verändert. Wenn auch mein Hautarzt meint, dass er sich diese Hautveränderungen nicht erklären kann, dann überweist er mich an das Sarkomzentrum, in dem ich gemeldet und immer wieder in Behandlung bin. Ich kann dem Leiter des Sarkomzentrums jederzeit eine E-Mail schicken und normalerweise antwortet er zügig. Natürlich ist es auch möglich telefonisch kurzfristig einen "Draufschautermin" zu erhalten. Bisher konnte in meinem Fall immer schnell geklärt werden, dass alle mir angstmachenden Hautveränderungen harmlos waren. Und erst dann hört das Angstszenarium wieder auf.
Also ich würde dir raten, zusätzlich zu deinen behandelnden Ärzten dich unbedingt im für dich nächstgelegenen Sarkomzentrum zu melden, deine Unterlagen komplett mitzubringen und um Hilfe zu bitten. AUCH WENN DICH DIE ENTFERNUNG ABSCHRECKEN SOLLTE, IST ES DER WEG EIN LÄNGERFRISTIGES ÜBERLEBEN ZU ERREICHEN. Sarkome sind unberechenbar und aus diesem Grund haben wir in den ersten Jahren nach der OP eine engmaschige Nachsorge. Wichtig ist, dass du dir vor Augen hältst, dass die Statistiken, die wir zu lesen bekommen, nichts über unsere individuellen Chancen aussagen, diese aggressive Tumorart längerfristig zu überleben.
Was mir noch gegen meine massiven Ängste geholfen hat, war meine psychoonkologische Betreuung. Sie war fundamental um mit dieser permanenten Angst, die in mir ist, weiter leben zu können.
Also liebe Karawane, lass dir von einer nun schon seit 27 Monaten überlebenden G3 Angiosarkompatientin den Rat geben, ein Netz von Ärzten, die dir helfen können, selbst zu organisieren. Es ist leider so, dass unsere Erkrankungen extrem selten sind und wir die wenigen Sarkomspezialisten für uns finden müssen und diese mit den uns in unseren Wohnorten behandelnden Ärzten vernetzen müssen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Energie für alles, was du dir vornimmst. Ein Leben nach Sarkom ist nicht mehr dasselbe wie vor dem Sarkom. Das ist meine / unsere Erfahrung hier im Forum.
Liebe Grüße
Angie

[Karawane]

Liebe Angie,
vielen Dank für die ermutigenden Worte und die Informationen. Ich war im Sarkomzentrum in Mannheim, wusste aber nicht, dass man sich dort auch behandeln lassen kann, war nur zur Beratung.
Du bist auch aus Süddeutschland, wohin gehst Du?
Gute Psychoonkoklogen zu suchen reicht die Zeit nicht mehr ... Suchen... probieren ... suchen ... probieren...
Viele Grüße
Karawane

[angie fuerst]

Liebe Karawane,
auf deine zwei Fragestellungen möchte ich dir hier antworten.
1. Ich bin im Sarkomzentrum in Mannheim mindestens 1 X pro Jahr zur Nachsorge. Dort wurde mir auch versichert, dass meine Behandlung so war, wie es die Sarkomexperten mir empfohlen hätten. Meine alle vier Monate anfallenden Nachsorgeuntersuchungen (im ersten Jahr nach der OP waren sie alle 6 Wochen, wechselweise bei meinem Hautarzt und in der Hautkilinik, die mich operiert hatte) werden von meinem Hautarzt, der das Sarkom auch diagnostizierte, durchgeführt. Meine CT-Thorax lasse ich in einer radiologischen Praxis durchführen und zwar immer mit dem selben Radiologen, der nun zu einem richtigen Spezialisten meiner Thorax geworden ist.
Alle 6 Monate führe ich bei meinem onkologischen Gynäkologen eine Nachsorge wegen des Mammkarzinoms durch. Dazu kommen ebenfalls im 6 Monatsrhythmus Mammographie und oder Ultraschall.
Mit dem Sarkomzentrum habe ich vereinbart, dass mich meine behandelnden Ärzte jederzeit dorthin überweisen können, wenn Auffälligkeiten auftreten.
Vielleicht kannst du ja mit deinen Ärzten etwas Ähnliches vereinbaren.
2. Eine psychoonkologische Therapie läuft ganz anders als eine normale Psychotherapie. Natürlich muss die Chemie zwischen den Beteiligten stimmen, aber in dieser Art von Psychotherapie geht es hauptsächlich darum, seine eigenen Ressourcen kennen zu lernen und sie besser zu aktivieren. Ich weiß nicht, ob du in einer Anschlussheilbehandlung (AHB) warst - dort wird soetwas normalerweise angeboten. Und diese Psychoonkologen der AHB können dir normalerweise auch einen Namen in der Nähe deines Wohnortes nennen. Ansonsten hilft dir der Deutsche Krebsinformationsdienst bei der Suche:

http://www.krebsinformation.de/wegwe...oonkologen.php

Karawane, wichtig ist es zuerst einmal mit dieser Diagnos leben zu lernen - glaube mir, die Situation nach der Diagnosestellung und der OP ist die schwierigste überhaupt. Ich fiel in eine regelrechte Depression und konnte mithilfe meiner Psychoonkologin, mit der ich seit meiner Brustkrebsdiagnose bereits zusammenarbeitete, auch die Situation nach der Sarkomerkrankung effektiv bearbeiten. Es ist wichtig (sich) nicht aufzugeben und zu lernen, dass jeder neue Tag ein wahres Geschenk ist. Der Weg zu dieser Erkenntnis ist sehr steinig und voller Angst. Ich weiß das aus eigener Erfahrung.
Weiterhin viel Energie, Zähigkeit und trotzallem Freude am Leben wünscht dir
Angie

[conquerer]

Ich bin auch in Mannheim bei der Nachsorge.

Sowie ich den Ausgangspost verstehe, wurde ja keine endgültige Diagnose gestellt bzw. es ist auch kein Befund da.

So würde ich raten nicht verrückt machen (auch wenn es blöde klingt, aber die Energie braucht man vielleicht noch) und vor allem gleich zu einem Spezialisten gehen. Da warst Du ja schon, also wird eine Bildgebung erfolgen und dann eventuell eine OP mit pathologischen Befund. Danach wird man wissen, was los ist.

DIe Ungewissheit ist die Hölle, das wissen wir alle, aber wichtig ist Ruhe bewahren und zu den Spezialisten gehen und nicht bei einem Wald und Wiesendoktor behandeln lassen.

Grüsse
Con

[Karawane]

Danke für die Antwort, conquerer.
Ich habe meinen Eingangspost korrigiert:
Es wurde schon eine OP gemacht und eine Diagnose gestellt, gerade deshalb reagiere ich ja so ...
Was meinst Du mit "Bildgebung" in die Hände von Spezialisten?
Ich war in Mannheim nur zu Beratung.
Bringt ihr auch die Bilder dorthin oder lasst sie dort machen?
Viele Grüße
Karawane

[conquerer]

Also die Bilder nehme ich immer mit. Ich hatte letztens mal nachgehakt und der Doktor meinte am besten immer beim gleichen Radiologen Bildgebung machen. Die Bilder schauen sich die Spezialisten auch immer nochmals an. Das war bei der radiologischen Nachsorge in HD nicht so.

Vor allem wurde mir gesagt nicht verrückt machen, auch wenn es schwer fällt....