Liposarkom-Rezidiv

[fridolitis]

Erst mal vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Worte und Antworten auf meine Fragen!

Mein vorrangigstes Problem ist im Moment, dass ich einen Termin, bzw. einen Kontakt zum Sarkomzentrum bekomme. Meine E-Mail blieb bisher unbeantwortet und eine telefonische Nachfrage hat die Aussage erbracht, dass wir beim bisher behandelnden Chirurgen in guten Händen seien und sie ja ohnehin in einem Haus untergebracht seien.

Puh.... der vor zwei Jahren operierende Chirurg ist sehr gut, das wissen wir. Er hat die Situation auch vor zwei Jahren ernst genug genommen, um uns damals schon sehr schnell Termine zu geben und war immer extrem entgegenkommend und menschlich. Evtl. tue ich ihm ja auch Unrecht, wenn ich jetzt unbedingt zu einem Sarkomspezialisten will mit meinem Mann? Ich weiß, dass eine Terminvergabe auf so kurze Zeit normalerweise nicht üblich ist...

Der Ersttumor befand sich im linken Oberschenkel am großen Adduktor. Davon wurde bei der Nachresektion auch sehr viel weggenommen. Zu Bewegungseinschränkungen kam es aber bisher zum Glück noch gar nicht. Mein Mann hat an der OP-Stelle eine 30 cm lange Narbe (der Ersttumor war sehr groß T 2) und wenn man genau hinsieht, merkt man auch das der Oberschenkel etwas "dünner" ist, als der andere. Aber er war weiterhin in der Lage seinen Sport auszuüben.

Die Fahrten zum Sarkomzentrum (von uns aus zum Glück nur 180 km) schrecken uns gar nicht, das ist das kleinste Problem, wir waren ja vor zwei Jahren und auch danach noch einmal zur Nachbesprechung einige Male bereits in der gleichen Klinik... nur eben nicht im Sarkkomzentrum!

Was meint ihr? Soll ich den Rat der Klinik folgen und erst mal am Montag gucken, was der Chirurg sagt, oder soll ich hartnäckig bleiben und auf Biegen und Brechen versuchen an das Sarkomzentrum direkt zu gelangen?

Noch mal vielen Dank Euch allen!

Nachtrag: So... ENDLICH eine kompetente Person aus dem Sarkomzentrum erreicht und schon viel beruhigter. Unser behandelnder Chirurg ist ohnehin im Team des Sarkomzentrums, also wir sind bereits in besten Händen. Trotzdem sollen wir ihn am Montag bitten, dass er einen Kontakt zur Sarkomsprechstunde herstellt.

Was mich immer wieder wundert, in dieser doch riesigen Gesundheitsfabrik, WENN man dann mal jemand erwischt, sind die so freundlich und nett und zuvorkommend. Man fühlt sich trotz der Größe dieser Organisation angenommen. Auch DAS beruhigt!

Danke für's Zuhören!

Liebe Grüße
Alex

[fridolitis]

So, frisch zurück aus dem Sarkomzentrum... und ich bin (obwohl sich an der Ausgangslage ja nicht wirklich was geändert hat) doch viiiiel beruhigter.

Der Chirurg ist sich sicher, dass er an dieser Stelle noch einmal weit ins Gesunde operieren kann und das wird jetzt Anfang nächster Woche schon in Angriff genommen. Ich bin den Leuten dort für ihre schnelle Hilfe sehr dankbar.

Das Rezidiv hat noch eine relativ (O-Ton) harmlose Größe, so dass wir auch mit keinen weiteren großen Bewegungseinschränkungen rechnen müssen, wenn alles glatt geht.

Und danach heißt es auf die Histologie warten.... das wird noch einmal hart. Denn auch wenn die dort alle sehr zuversichtlich geklungen haben, was das Grading angeht, ein Restzweifel bleibt natürlich, ob sich der Tumor nicht doch verändert hat. Aber wie war das? Positiv denken!

Danke fürs Zuhören und ich hoffe so sehr, ich kann Euch bald erfreulichere Nachrichten melden!

[fridolitis]

Sodala... gestern habe ich meinen Mann im Uniklinikum abgeliefert und musste dann aber wieder nach Hause zu meinen Kids. Das ist das einzige, was mich an den weiten Entfernungen zu den Sarkomzentren RICHTIG stört. Man kann seinen Lieben nicht so nah sein, wie man es gerne hätte.

Wobei ich auch dieses Mal wieder von der zuvorkommenden und freundlichen Art des Personals positiv überrascht bin.

Heute wurde mein Mann operiert. Er hat sich bereits gemeldet, klingt noch ziemlich müde, aber den Umständen entsprechend gut. Sie haben den Tumor inklusive viel gesundem Gewebe drumherum entfernt, insgesamt ca. faustgroß, aber lt. Stationsärztin (die dem Professor assistiert hat) alles "erwischt". Es gab bis jetzt keine Probleme und wir rechnen mit einem eher kurzen Aufenthalt in der Klinik.

Jetzt heißt es hoffen, dass die Histologie keine bösen Überraschungen bringt.... aber ich glaube ganz ganz fest daran, dass wir Glück haben und es "nur" G1 ist!

Liebe Grüße
Alex

[susa212]

Hallo Alexandra,

das hört sich doch - den Umständen entsprechend - gut an! Ich wünsche deinem Mann alles alles Gute für seine Gesundung, dass er schnell wieder auf die Beine kommt und vor allem, dass es jetzt gut ist!!!!!

Susanne

[Martin 40]

Hy Alex,

Da redet jetzt der richtige, ich weiss, aber bitte, bitte sei doch jetzt positiver!
Egal auch was für ein Grading, es ist weg, mit Abstand, von Fachleuten, im Sarkomzentrum! Think pink! BITTE!
Und eine "vernünftige fachgerechte" OP war und ist jetzt der wichtigste Parameter!!!

Ich selbst hatte wie oben schon erwähnt Liposarkom G3 im Bein, vor 5 Jahren....

Wünsch Euch alles nur erdenklich Liebe und Gute,

Martin

[fridolitis]

@ Martin40
Weißt Du, GERADE an Dich denke ich im Moment sehr oft, Du bist einer meiner "Vorzeige-Patienten".

Ich würde meinem Mann halt sehr gerne das ganze Drumherum ersparen, was mit G2 und höher automatisch auf ihn zukommen würde.
Wobei mir absolut klar ist, dass wir ja eh schon einen riesen Dusel hatten, bei DER Betreuung und dass es noch mal "so ohne weiteres" gut und vollständig operiert werden konnte. Denn eben, es ist RAUS und das von einem Profi erledigt!

Aber Du hast natürlich vollkommen Recht! Ich versuche gerade rosa Wölkchen zu denken! Danke für's Wadeln nach vorne richten!

@ Susa:
Mein Mann ist ja eh so ein "Harter"... humpelt seit gestern abend schon wieder durch die Gegend, von wegen "auf die Beine kommen".

Vielen Dank Euch allen!

Liebe Grüße
Alex

[fridolitis]

So, neue und (wie ich finde) gute Nachrichten von uns:

Mein Mann ist seit heute wieder daheim! Er hat so weit alles gut überstanden, ist schon wieder erstaunlich mobil und soweit er bis jetzt beurteilen kann, hat er keinerlei Bewegungseinschränkungen am Fuss.

Und heute bekamen wir auch kurz vor der Entlassung noch die Histologie: Liposarkomrezidiv: G1, T1 mit einem R0er OP-Erfolg.

Ich hätte nie gedacht, dass ich mich über ein G1er Liposarkom so freuen könnte.... komisch, wie sich nach so einer Diagnose plötzlich das Weltbild verschiebt!

Die behandelnden Ärzte haben noch einmal erläutert, dass seine Prognose damit wirklich "rosig" ist (*schieltzuMartin40*) und ich freue mich einfach nur riesig, dass dieser blöde Tumor nicht "mutiert" ist.

Jetzt ist er raus, mit einem wirklich großen Sicherheitsabstand zum gesunden Gewebe und wir gehen ganz fest davon aus, dass er jetzt nicht mehr kommt, weil dieses Mal gleich Profis am Werk waren!

Liebe und glücklich Grüße von
Alex