Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hallo ihr Lieben,*
Ruhig ist's hier geworden, aber das ist wohl als gutes Zeichen zu werten. Wie geht es euch?
Habt ihr alle in euren Alltag zurückgefunden?
Ich habe in 5 Wochen meinen 3. Kontrolltermin der unweigerlich näher rückt. Ansonsten geht es mir aber gut und in den letzten Wochen hat sich bei meinen Nebenwirkungen von OP, Bestrahlung und Tumor selbst weder was zum positiven noch zum negativen verändert. Die Ärzte gehen jetzt auch davon aus, dass sich nach einem Jahr da kaum noch was tun wird. Die ersten Wochen nach OP und Bestrahlung haben ja schnell eine enorme Verbesserung gebracht (und damit hatte kein kein Arzt gerechnet). Im Alltag komme ich damit auch Super zurecht aber meinen Beruf werde ich wohl nicht mehr ausüben können, da ich nicht länger als 45-60 Minuten am Stück lesen kann.*
Aber wir genießen unser Familienleben und warten darauf dass es endlich Sommer wird und die Planschbeckensaison eröffnet werden kann *
Würde mich freuen mal wieder von euch zu hören,
Liebe Grüße*
Bärbel*

[moni23]

Hallo Bärbel,

schön von dir zu hören und das es dir relativ gut geht. Phil ist wieder voll im Studium und in der Klausurphase. Er hat am 12.9. seinen nächsten Kontrolltermin. Noch gehts, aber je näher er rückt, umso unruhiger wird man. Er hat nur noch Doppelbilder, wenn er ganz nach rechts blickt. Die Kopfschmerzen sind mal länger mal kürzer weg. Wenn sie dann kommen, nimmt er Ibuprofen. Geht damit ganz gut. Alles in allem sind wir zufrieden und hoffen und beten, dass der Tumor nie wieder wächst und auch nichts neues kommt. Aber wem sage ich das. Hoffe auch, auf einen baldigen Sommer oder wenigstens 5-6 Tage ohne Regen. Übernächste Woche soll so eine Phase kommen. Jedenfalls lt. Vorhersage für Bonn. Mal schaun.
Deine Kinder warten sicher schon aufs Planschbecken. Die beiden halten dich sicherlich in Trapp. Ich denke gerne an die Zeit zurück, als meine beiden noch so klein waren.

Von den anderen hier hört man z.Zt. nichts. Ist aber auch Urlaubszeit. Jens ist sicherlich wieder unter Wasser unterwegs und Anke auf ihrem Pferd.

Wünsche dir/euch einen schönen Abend.

Bis denne

Monika

[jennyw]

Hallo zusammen,

ich lese schon länger immer in diesem Forum, hab mich aber immer etwas gescheut, selbst etwas zu schreiben, aber jetzt überwinde ich mich mal. Ich bin 23, studiere und wohne in Bonn und bei mir wurde Mitte Dezember ein Tumor an der Schädelbasis diagnostiziert. Anfangs ging man mit ziemlicher Sicherheit von einem Hypoglossos-Neurinom aus, was denn später nach der 1. Histologie in ein Chondrom geändert wurde. Die Probe wurde vorsichtshalber noch an ein Referenzzentrum nach Berlin geschickt, wo dann schließlich rauskam, dass es doch ein bösartiger Tumor, und zwar ein Chondorsarkom Grade II ist. Operiert wurde ich in Göttingen, Symptome waren bei mir nur Kopfschmerzen und Doppelbilder wenn ich stark nach links geguckt habe. Seit der OP habe ich eine Abduzensparese links, was sich aber auch durch eine Prismenfolie ausgleichen lässt, und sich auch stetig verbessert. Bestrahlt wurde ich vom 9. April bis zum 7. Mai in Heidelberg mit der Kohlenstoffionen-Therapie. Die Bestrahlung hab ich insgesamt sehr gut vertragen, war zwar zwischendurch sehr müde und hab immer mal ein Piepen im Ohr und bin auch etwas anfällig für Halsentzündungen, aber ansonsten kann ich mich wirklich nicht beschweren. Hatte Ende Juni den ersten Kontrolltermin und es hat sich bislang nichts verändert. Mir gehts inzwischen psychisch ganz gut, besonders seit dem 1. Kontrolltermin, aber die Angst geht halt einfach nicht weg. Ich wollte bei euch insbesondere mal nachfragen, ob ihr professionelle psychologische Hilfe in Anspruch nehmt, weil ua meine Eltern mir sehr dazu raten, ich mich innerlich aber irgendwie noch dagegen sträube. Wäre schön, etwas von euch zu hören, und ich hoffe sehr, dass es euch allen gut geht.
LG Jenny

[Jill1207]

Hallo Jenny,*
Schön von dir zu hören und toll, dass Du den Mut gefasst hast dich hier zu melden.*
Zu deiner Frage: ja, ich nehme psychologische Hilfe in Anspruch. Ich habe zwar an und für keine psychischen Probleme, aber es gibt doch viel zu verarbeiten und die Angst von der du sprichst ist auch mir nicht unbekannt. Es ist gut auch mal mit einem objektiven Dritten zu sprechen und auch wenn man keinen größeren Knacks abbekommen hat zu hören dass man alles richtig macht. Uns ging es natürlich auch darum dass wir schon allein wegen der 2 Kinder psychisch stabil bleiben wollten/mussten.
Ich hatte auch anfangs Hemmungen zu einem Psychotherapeuten zu gehen. Aber es ist nicht schlimm und tut auch nicht weh und wenn es dir nix bringt dann hörst du einfach wieder auf.
Was ich damals noch nicht wusste und mir die Entscheidung vll einfacher gemacht hätte ist, dass man erstmal 5 Probesitzungen hat. Danach entscheidet man zusammen mit dem Therapeuten ob eine Therapie überhaupt sinnvoll ist. Erst nach den 5 Sitzungen beginnt die Psychotherapie. Dh wenn du nach der 5. Sitzung abbrichst dann musst du auch nirgendwo angeben dass du beim Psychotherapeuten warst.

Jetzt hab ich aber auch noch eine Frage an alle: die meisten von euch haben ja auch noch mehr oder weniger doppelbilder. Wird euch nach dem Lesen auch immer schwindelig bzw werden die Doppelbilder beim Lesen schlimmer?
LG und noch schönes restwochenende
Bärbel*

[xxFarina]

Hallo alle zusammen! Schön wieder von euch zu lesen

Ich hatte letzte Woche wieder Kontrolle, und es ist alles unverändert. Ja es geht auch mir immer wieder an die Nerven, wenn ich ins MRT muss. Einen Tag vorher habe ich kaum die Nerven zu arbeiten. Nächstes mal hab ich an einem Montag morgen.
Mit den Halsscmerzen ist normal meinte mein Arzt, die Schleimhäute haben sehr viel Strahlenlast aushalten müssen und es dauert bis sich die Schleimhäute komplett regeneriert haben. Aber die Abstände der Entzündungen müssen größer werden.
@ Jill: mir hat damals die Ärztin in der Orthoptik gesagt, wenn sich der Sehnerv nicht von selbst erholt ( nach 12 Monaten) könne man durch einen kleinen operativen Eingriff eine Korrektur vornehmen.
@ Moni: ja ich reite, und nicht nur meine, jetzt auch noch den Sohnemann
@ Jenniw : herzlich Willkommen, die psychische Belastung ist enorm und sollte nicht unterschätzt werden. Man hat schließlich ein Trauma erlebt und muss mit einer Diagnose leben die das Leben gefährden kann. Eine psychotherapeutische Behandlung ist immer gut, wenn man das will! Es gibt aber auch Menschen, die es anders kompensieren, sie machen viel Sport und oder haben gute Freunde und Verwandte mit denen sie viel darüber reden können, vor allem dann wenn der Alltag wird eingetreten ist. Und alle denken, es ist alles wieder normal.

Ich habe mein Leben auch verändert und bin noch dabei. Ich kann meinen Job in d Drogenberatung auch nicht weiterr ausüben. Ich sitze zu viel im Büro und habe mit Menschen zu tun, die mit ihrem Leben und und dem Hilfestystem spielen. Ich werde voraussichtlich im November 2012 zurück in die Kinder- und Jugenarbeit gehen . Das ist Lebensbejahender!
Lieben Gruß
Anke

[moni23]

Hallo zusammen. Schön von euch zu hören.
Hallo Jenny. Herzlich willkommen. Deine Geschichte gleicht der meines Sohnes total. Er studiert in Aachen, wird nächste Woche 23 Jahre und sein Tumor wurde letzten September entdeckt. Er hatte Kopfschmerzen (schon länger) aber plötzlich kamen Doppelbilder hinzu und er wurde in die Uni Aachen eingeliefert. Das ganze Procedere von Entzündung, über gutartig bis feststand (nach einer offenen Biopsie, der Tumor konnte leider nicht entfernt werden) es ist ein Chondrosarkom. Er wurde im Dezember in Heidelberg bestrahlt. Er hat ein Krankheitssemester einlegen müssen und ist seit 1.4. wieder an der Uni. Im Moment Klausurphase. Er hat in Aachen und Heidelberg jeweils einmal mit einer Psychoonkologin gesprochen, meint aber, er bräuchte keine Psychotherapie. Dafür gehe ich und es hilft mir. Jedenfalls meistens. Er hat im September die 3. Nachsorge in Heidelberg. Bisher, Gott sei Dank, ist der Tumor unverändert groß. Aber die Angst bleibt. Wird vielleicht mit der Zeit weniger.

Ich wohne in Bonn und wenn du magst, können wir uns mal treffen.

Hallo Anke, schön das du reiten gehst. Leider kann ich im Moment nicht, da
die Stute, die ich immer reiten konnte krank ist. Auf dem Pferd hat man den Kopf total frei.
Dafür bin ich oft mit meinen beiden Hunden joggen.

Phil hat auch immer noch Doppelbilder wenn er nach rechts schaut. Er sitzt viel am Schreibtisch und paukt für die Klausuren, hat aber von Schwindel nichts gesagt. Er hat aber immer noch alle paar Tage Kopfschmerzen. Ansonsten schein alles normal.

Brärbel ist klar, dass du dir Sorgen machst. Du hast kleine Kinder und willst sie aufwachsen sehen und für sie sorgen.
Als ich vor Jahren an Brustkrebs erkrankte, drehten sich meine Gedanken auch nur um meine Kinder die mich brauchten. Ich bin ja alleine da mein Mann vor vielen Jahren schon gestorben ist.
Es kommen immer wieder solche Angstzustände, was ist mit den Kindern, wenn du es nicht schaffst.
Mittlerweile habe ich die überwunden und ich denke an meine Krankheit kaum noch. Jetzt kommen Angstzustände wegen Philipp. Da habe ich mir Hilfe geholt, damit ich besser damit umgehen kann. Ich versuche, jeden Tag bewust zu erleben und wenn die Bilder von seiner OP und der Wochen danach kommen, versuche ich sie mit Gewalt aus dem Kopf zu drängen. Meistens klappt es.

Ich wünsche euch einen super schönen Tag. Hier regnet es heute mal nicht und auch die Sonne lässt sich ab und zu verhalten sehen.
Wir bekommen doch noch Sommer.

Liebe Grüße

Moni

[jennyw]

Hallo,

danke an euch alle die für schnellen Antworten! Fakt ist wohl einfach, dass man nicht mehr so sorglos ist wie vorher und daran muss ich mich eben gewöhnen. Da die Abstände zwischen diesen Angstzuständen immer größer werden, werde ich glaub ich noch etwas abwarten, wie es sich entwickelt - das Wort "Psychoonlokoge" schreckt mich schon total ab und gefällt mir überhaupt nicht, obwohl ich weiß, dass das ein bescheuerter Grund ist, nicht hinzugehen .
Das gewaltsame Verdrängen ist bisher auch meine Taktik, Moni, mal mehr und mal weniger erfolgreich, aber es bringt ja auch echt nix, sich Horroszenarien auszumalen. Ich hab hier immer verfolgt, wie es Philipp geht, weil mich seine Geschichte natürlich besonders berührt hat, da wir im gleichen Alter sind, und es ist schön zu hören, dass wieder alles einigermaßen normal in seinem Leben ist mit Uni etc. Ich hab mir nach Heidelberg genau 1 Woche Pause zu Hause bei meinen Eltern gegönnt und mich dann in die Lernerei gestürzt, und dieser Alltagstrott und die Tatsache, wieder selbstständig und in meiner Wohnung zu sein, lassen die ganzen Ereignisse leichter in den Hintergrund rücken und geben mir nicht so sehr das Gefühl, krank zu sein.
Wenn ich etwas schwafel tut's mir leid, das hat hier gerade etwas sehr therapeutisches für mich merke ich , deshalb danke fürs Lesen!
LG Jenny