Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hallo Jenny,*
Schön von dir zu hören und toll, dass Du den Mut gefasst hast dich hier zu melden.*
Zu deiner Frage: ja, ich nehme psychologische Hilfe in Anspruch. Ich habe zwar an und für keine psychischen Probleme, aber es gibt doch viel zu verarbeiten und die Angst von der du sprichst ist auch mir nicht unbekannt. Es ist gut auch mal mit einem objektiven Dritten zu sprechen und auch wenn man keinen größeren Knacks abbekommen hat zu hören dass man alles richtig macht. Uns ging es natürlich auch darum dass wir schon allein wegen der 2 Kinder psychisch stabil bleiben wollten/mussten.
Ich hatte auch anfangs Hemmungen zu einem Psychotherapeuten zu gehen. Aber es ist nicht schlimm und tut auch nicht weh und wenn es dir nix bringt dann hörst du einfach wieder auf.
Was ich damals noch nicht wusste und mir die Entscheidung vll einfacher gemacht hätte ist, dass man erstmal 5 Probesitzungen hat. Danach entscheidet man zusammen mit dem Therapeuten ob eine Therapie überhaupt sinnvoll ist. Erst nach den 5 Sitzungen beginnt die Psychotherapie. Dh wenn du nach der 5. Sitzung abbrichst dann musst du auch nirgendwo angeben dass du beim Psychotherapeuten warst.

Jetzt hab ich aber auch noch eine Frage an alle: die meisten von euch haben ja auch noch mehr oder weniger doppelbilder. Wird euch nach dem Lesen auch immer schwindelig bzw werden die Doppelbilder beim Lesen schlimmer?
LG und noch schönes restwochenende
Bärbel*

[xxFarina]

Hallo alle zusammen! Schön wieder von euch zu lesen

Ich hatte letzte Woche wieder Kontrolle, und es ist alles unverändert. Ja es geht auch mir immer wieder an die Nerven, wenn ich ins MRT muss. Einen Tag vorher habe ich kaum die Nerven zu arbeiten. Nächstes mal hab ich an einem Montag morgen.
Mit den Halsscmerzen ist normal meinte mein Arzt, die Schleimhäute haben sehr viel Strahlenlast aushalten müssen und es dauert bis sich die Schleimhäute komplett regeneriert haben. Aber die Abstände der Entzündungen müssen größer werden.
@ Jill: mir hat damals die Ärztin in der Orthoptik gesagt, wenn sich der Sehnerv nicht von selbst erholt ( nach 12 Monaten) könne man durch einen kleinen operativen Eingriff eine Korrektur vornehmen.
@ Moni: ja ich reite, und nicht nur meine, jetzt auch noch den Sohnemann
@ Jenniw : herzlich Willkommen, die psychische Belastung ist enorm und sollte nicht unterschätzt werden. Man hat schließlich ein Trauma erlebt und muss mit einer Diagnose leben die das Leben gefährden kann. Eine psychotherapeutische Behandlung ist immer gut, wenn man das will! Es gibt aber auch Menschen, die es anders kompensieren, sie machen viel Sport und oder haben gute Freunde und Verwandte mit denen sie viel darüber reden können, vor allem dann wenn der Alltag wird eingetreten ist. Und alle denken, es ist alles wieder normal.

Ich habe mein Leben auch verändert und bin noch dabei. Ich kann meinen Job in d Drogenberatung auch nicht weiterr ausüben. Ich sitze zu viel im Büro und habe mit Menschen zu tun, die mit ihrem Leben und und dem Hilfestystem spielen. Ich werde voraussichtlich im November 2012 zurück in die Kinder- und Jugenarbeit gehen . Das ist Lebensbejahender!
Lieben Gruß
Anke

[moni23]

Hallo zusammen. Schön von euch zu hören.
Hallo Jenny. Herzlich willkommen. Deine Geschichte gleicht der meines Sohnes total. Er studiert in Aachen, wird nächste Woche 23 Jahre und sein Tumor wurde letzten September entdeckt. Er hatte Kopfschmerzen (schon länger) aber plötzlich kamen Doppelbilder hinzu und er wurde in die Uni Aachen eingeliefert. Das ganze Procedere von Entzündung, über gutartig bis feststand (nach einer offenen Biopsie, der Tumor konnte leider nicht entfernt werden) es ist ein Chondrosarkom. Er wurde im Dezember in Heidelberg bestrahlt. Er hat ein Krankheitssemester einlegen müssen und ist seit 1.4. wieder an der Uni. Im Moment Klausurphase. Er hat in Aachen und Heidelberg jeweils einmal mit einer Psychoonkologin gesprochen, meint aber, er bräuchte keine Psychotherapie. Dafür gehe ich und es hilft mir. Jedenfalls meistens. Er hat im September die 3. Nachsorge in Heidelberg. Bisher, Gott sei Dank, ist der Tumor unverändert groß. Aber die Angst bleibt. Wird vielleicht mit der Zeit weniger.

Ich wohne in Bonn und wenn du magst, können wir uns mal treffen.

Hallo Anke, schön das du reiten gehst. Leider kann ich im Moment nicht, da
die Stute, die ich immer reiten konnte krank ist. Auf dem Pferd hat man den Kopf total frei.
Dafür bin ich oft mit meinen beiden Hunden joggen.

Phil hat auch immer noch Doppelbilder wenn er nach rechts schaut. Er sitzt viel am Schreibtisch und paukt für die Klausuren, hat aber von Schwindel nichts gesagt. Er hat aber immer noch alle paar Tage Kopfschmerzen. Ansonsten schein alles normal.

Brärbel ist klar, dass du dir Sorgen machst. Du hast kleine Kinder und willst sie aufwachsen sehen und für sie sorgen.
Als ich vor Jahren an Brustkrebs erkrankte, drehten sich meine Gedanken auch nur um meine Kinder die mich brauchten. Ich bin ja alleine da mein Mann vor vielen Jahren schon gestorben ist.
Es kommen immer wieder solche Angstzustände, was ist mit den Kindern, wenn du es nicht schaffst.
Mittlerweile habe ich die überwunden und ich denke an meine Krankheit kaum noch. Jetzt kommen Angstzustände wegen Philipp. Da habe ich mir Hilfe geholt, damit ich besser damit umgehen kann. Ich versuche, jeden Tag bewust zu erleben und wenn die Bilder von seiner OP und der Wochen danach kommen, versuche ich sie mit Gewalt aus dem Kopf zu drängen. Meistens klappt es.

Ich wünsche euch einen super schönen Tag. Hier regnet es heute mal nicht und auch die Sonne lässt sich ab und zu verhalten sehen.
Wir bekommen doch noch Sommer.

Liebe Grüße

Moni

[jennyw]

Hallo,

danke an euch alle die für schnellen Antworten! Fakt ist wohl einfach, dass man nicht mehr so sorglos ist wie vorher und daran muss ich mich eben gewöhnen. Da die Abstände zwischen diesen Angstzuständen immer größer werden, werde ich glaub ich noch etwas abwarten, wie es sich entwickelt - das Wort "Psychoonlokoge" schreckt mich schon total ab und gefällt mir überhaupt nicht, obwohl ich weiß, dass das ein bescheuerter Grund ist, nicht hinzugehen .
Das gewaltsame Verdrängen ist bisher auch meine Taktik, Moni, mal mehr und mal weniger erfolgreich, aber es bringt ja auch echt nix, sich Horroszenarien auszumalen. Ich hab hier immer verfolgt, wie es Philipp geht, weil mich seine Geschichte natürlich besonders berührt hat, da wir im gleichen Alter sind, und es ist schön zu hören, dass wieder alles einigermaßen normal in seinem Leben ist mit Uni etc. Ich hab mir nach Heidelberg genau 1 Woche Pause zu Hause bei meinen Eltern gegönnt und mich dann in die Lernerei gestürzt, und dieser Alltagstrott und die Tatsache, wieder selbstständig und in meiner Wohnung zu sein, lassen die ganzen Ereignisse leichter in den Hintergrund rücken und geben mir nicht so sehr das Gefühl, krank zu sein.
Wenn ich etwas schwafel tut's mir leid, das hat hier gerade etwas sehr therapeutisches für mich merke ich , deshalb danke fürs Lesen!
LG Jenny

[moni23]

Guten morgen Jenny,

kein Problem. Philipp brauchte auch die Normalität wieder. Wie in seiner Wohnung sein, kochen, lernenen. Einfach wieder Normalität einkehren lassen und alles vergessen.
Es ist eher mir schwer gefallen, ihn ziehen zu lassen. und ihn nicht überzubehüten.
Er hatte ja noch die 4 Lungenembolien und musste 6 MOnate lang morgens und abends Heparin spritzen. Und Aachen ist soooo weit weg.
Wie gehen deine Eltern damit um?
Wünsch dir einen schönen Tag, auch wenn es regnet.
Und natürlich allen anderen auch.
Jens - wo bist du? Bei dem Dauerregen abgetaucht

Liebe Grüße

Moni

[xxFarina]

Hallo ihr Lieben,...
@ jennyw: Bewundernswert, dass du dich gleich wieder in Arbeit stürzten kannst. Das starke Bedürfnis nach Normalität hatte ich auch. An manchen Tagen hab ich mir sehr gewünscht das alles wieder so wird wie früher. Die Nomalität kommt auch wieder, schneller als man denkt.
Bei mir kam später noch mal ein Einbruch, der dadurch deutlich wurde, dass ich total geschwächt war, ich musste mich ständig hinlegen, war müde und schlapp. Meine Reitlehrerin gab mir dann die Hausaufgabe 3x essen am Tag.
Heute muss ich joggen, damit ich nicht weiter zunehme, und ich hab viel kraft.

Mich würde auch interessieren wie eure Angehörigen, Partner, Eltern und Freunde mit euch umgehen. Habt ihr auch manchmal das Gefühl ihr werdet überschätzt?

[Jill1207]

hallo zusammen,
und es regnet wieder..... aber wenigstens war es gestern mal schön!

wie meine Freunde und Verwandten mit mir umgehen oder umgegangen sind ist sehr unterschiedlich. Durch die Erkrankung haben sich doch ein paar Freundschaften verändert. Manche sind kaputt gegangen und andere wiederum, die gar nicht so eng waren sind mir sehr sehr wichtig geworden, weil sie damals die richtigen Worte gefunden haben und einfach das für mich Richtige gesagt bzw. getan haben. Das hat mich manchmal wirklich selbst überrascht.

Mein Mann geht und ging super mit mir um. Er hat mich anfangs ab und an zu sehr behütet, wenn er gemerkt hat, dass es mir nicht ganz so gut geht, hat aber inzwischen gelernt, dass ich mich schon melde, wenn ich nicht mehr kann weil mir z.B. schwindelig ist. So ist unser Deal und der funktioniert ganz gut

Bei meinen Eltern ist es natürlich so, dass sie sich wahnsinnige Sorgen machen - immernoch. Und auch wenn es mir gut geht und ich das auch so kommuniziere reimen sie sich was zusammen, weil sie mir oft dann doch nicht glauben oder glauben zu sehen, dass ich Kopfweh etc. habe. (Ist ja nicht so, dass ich früher nicht ab und an auch Kopfweh hatte wie jeder gesunde Mensch eben auch). Aber das ist wohl das Los der Eltern, dass sie sich viel zu viel Sorgen machen und ihr Leben dadurch bestimmen lassen, was für mich und auch für meine Geschwister schwierig ist zu sehen. Es ist durchaus nachvollziehbar und ich würde auch vor Sorge vergehen, wenn eines meine Kinder krank wäre. Dir Moni geht es bestimmt ähnlich.*
Aber es ist wirklich schwierig die eigenen Eltern so unnötig leiden zu sehen.*

Für die meisten Freunde und Verwandten gilt aber: Ich bin wieder gesund. Für sie ist es, als ob ich letztes Jahr eine schlimme Grippe gehabt hätte und nun alles wieder gut ist. Ich seh ja auch völlig gesund aus und man sieht mir die OPs etc. ja überhaupt nicht an. Hier fühl ich mich dann doch oft überfordert, da eben nicht alles wieder in Ordnung ist, und auch nicht mehr werden wird. Das meine ich jetzt nicht so negativ wie es sich vielleicht anhört. Es ist nun mal so, dass mein Augennerv und auch die Gesichtsnerven und alle anderen Wehwehchen wohl nicht mehr regenerieren werden. Daran gewöhnt man sich mit der Zeit, aber es dauert und fühlt sich einfach nicht normal an und erinnert einen immer und immer wieder, dass da ja was nicht stimmt.*

Was glaube ich auch schwer nachzuvollziehen ist für viele ist, dass diese Angst, die wir glaube ich alle ab und an wieder verspüren, da ist. Als Außenstehender - und auch objektiv betrachtet - haben wir alles erdenkliche getan und waren in den Besten Händen. Es wird schon alles gut sein. Und damit ist die Sache abgehakt.

Ist es bei euch ähnlich?*
LG und einen schönen Donnerstag