Darmkrebs im Entstadium

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,
insbesondere Nicole, Cuxland und Arsinoe - danke für Eure Komplimente, ich bin schier vor dem Rechner rot geworden.
Ich kämpfe halt meinen Kampf so gut es irgend geht. Jeden Tag aufs Neue. Das ist jetzt meine Lebensaufgabe. Hatte ich mir mal ganz ganz anders vorgestellt, aber jetzt isses halt so. Die Anerkennung von Euch tut echt richtig richtig gut.

Liebe Cuxland,

Es ist für Dich als Angehörige, die Du nah dran bist, emotional, eine sehr schwere Aufgabe, die Dir da gestellt wird. Du hast nicht darum gebeten, aber nun ist es so. Es ist Deine Chance, daran zu wachsen.
Die "Launen" deiner Großeltern auszuhalten, ist schwer. Sie sind nun selbst total überfordert, und denken nicht mehr darüber nach, wie sie auf andere wirken.

Versuch so viel wie möglich, an dir abprallen zu lassen, all die negativen Momente und die wenigen positiven zu genießen und in der Erinnerung abzuspeichern. am besten kommentierst du die emorionalen Ausfälle der Großeltern nicht oder mit stoischer Ruhe. Um gebetsmühlenartigen die angebote zu wiederholen, Schöne Dinge zu tun: zum Beispiel: bitte komm mit in den Park, Du würdest mir einen großen Gefallen tun." Ich würde so gerne mit dir xy tun....
Klare Ich-Botschaften von Dir kommen besser an als herumzudiskutieren, was der Oma "gut tun würde". Vielleicht schafft sie es nicht mehr für sich selbst etwas gutes zu tun und fragt, wozu das alles noch und warum soll ich überhaupt noch mal aus dem Fernsehsessel raus.
Darüber mit ihr zu diskutieren bringt gerade nichts. Mach ihr einfach konkrete Angebote, die sie Dir zuliebe, weil DU !!!! das gerne mit ihr tun würdest, das eine oder andere Mal annehmen kann. Dann hat sie das Gefühl gebraucht zu werden.

Ich erzähl dir noch ein Geshcichte von mir: als ich auf Intensiv lag nach der total OP, da war es echt knapp. Und dann kam der Moment, da war ich ganz wach und habe keine Luft mehr bekommen, ich konnte einfach nicht mehr einatmen. Und alles wurde warm und strahlend weiss in mir und es war ein wunderbar samtiges Gefühl um mich rum und ich dachte mir: jetzt lass ich los, nichts ist mehr wichtig, ich kann nicht mehr und das ist gut so. Mein geliebter Mann wird sich um die geliebten Babys kümmern (Meine Tochter war 9 Monate und meine Sohn 17 Monate)

Und dann sagte mein Mann völlig panisch und echt laut (und das ist er so gut wie nie, und er denkt eigentlich auch nicht an sich selbst): Du musst dableiben, Du KANNST MICH jetzt nicht verlassen, ICH schaff das nicht, ICH brauche dich und zwar JETZT!!!!!!!!!
Das wohlige Gefühl ist abrupt zusammengebrochen, ich war zurück in einem fiesen, schmerzvollen, dunklem Kampf um mein Leben - aber ich habe es dann geschafft. Die Ärzte sagten, sie hätten nicht mehr dran geglaubt. tja, seitdem kämpfe ich.

Was ich damit sagen will ist: niemand kann voraussehen, welche Momente wir noch vor uns haben. Niemand kann wissen, ob es Deiner Oma nochmal besser gehen wird oder schlechter. Eine Chemo in dem Alter ist auch einfach unglaublich anstrengend. Aber es kommt auch darauf an, was Deine Oma daraus macht.
Natürlich wirst Du deine Oma nie mehr so haben, wie vormals. Aber niemand kann wissen, ob es von jetzt ab "bergab" geht. Sie kann noch so viele schöne Momente haben. Sie kann eine kurze Zeit haben oder eine lange. Aber erst mal hat sie ein MORGEN.

Es ist unrelevant, ob sie noch 1 oder 2 oder 3 Sommer hat, und auch ob sie Weihnachten noch erlebt. Es ist einfach unrelevant in dieser Situation. Am besten versuchst Du, diese Gedanken fort zu schieben - und ich weiss wie schwer das ist.

Du fragst: was ist denn dann relevant? ?? Relevant ist, wie glückvoll Ihr von heute bis zum Tag X lebt. Keiner weiss und braucht wissen, wann Tag X da ist. Relevant ist, ob die Zeit von jetzt bis X schön, wichtig, toll - eben glückvoll - war. Und wenn es zuende ist, dann ist es eben zuende. So ist das eben.
Zu klammern, zu grübeln, zu hadern - all das ist erlaubt und zutiefst menschlich. Aber eben nur zu bestimmten Zeiten. In der anderen Zeit ist es die Aufgabe, möglichst gut zu leben, egal wie lange wir noch haben. Warum denn nachdenken, ob das nun kurz, lang, mittelkurz oder ganz kurz ist??? Das macht nur Angst. Und Angst lässt das glickliche Miteinander sehr schwer werden.

So, und nun tu ich was für mein persönliches Glcüksgefühl: ich lasse all die Arbeitsberge, die ich eigentlich bewältigen müßte heute liegen und geh in den Garten, stell mich unter die eiskalte Gartendusche und lege mich in den schatten und schnüffel herum und genieße den Geruch von Rasen, Sonne, Lavendel

Und setze mich damit auseinander, dass ich Dienstag die nächste Vorsorge habe und mir davor graust. Meine Angstteufel sitzen schon wieder in der Startposition und die Grübelkönige "und was ist, wenn ich wieder ein Rezidiv habe" wollen auch bekämpft werden.
Es ist manchmal sehr sehr schwer.

Ich wünsche Dir und Deiner Oma gaaaaanz viel Kraft
Nimm Dir selbst kleine Schritte vor, die Du mit ihr erreichen willst (so wie mit dem Fisch - das fand ich super), dann kannst Du Dich über Erfolge freuen.

Alles Liebe
Birgit

[cuxland84]

Viiiiiielen Dank Birgit Du bist echt stark.

Heute Nacht ist Oma der Stoma-Beutel geplatzt Ich muss ja nicht ausmalen, wie der Zustand heute morgen war.
Er wurde gestern abend noch geleert, wie kann denn sowas passieren???
Anstatt sie aber auch den Pflegedienst informiert, nein liegt stattdessen seit 1.30 Uhr in ihrer Sch......
Ein bisschen mitdenken wäre doch auch mal nicht übel oder??
Ich bin richtig sauer, zumal meine Mutter die Sauerei wegmachen konnte weil ich auf Arbeit bin.
Auf Dauer wird das so mit zu hause nicht mehr gehen können, die machen uns kaputt.

Heute abend tut mir diese Antwort wahrscheinlich schon wieder leid, aber jetzt bin ich auf 180.

Meine Katze hat heute Nacht auch erbrochen, nicht nur einmal. Entweder saß der Haarballen quer, der um 4.30 Uhr mit rauskam, zwar ein kleiner aber ein Haarballen oder sie merkt was los ist oder sie hat einen Infekt.
Und ich muss arbeiten von 8-18 Uhr und kann mich weder um das Eine noch um das Andere kümmern. Der Tierarzt meinte, hört sich nicht bedrohlich an, zumal sie sich ja auch gleich den Bauch wieder vollschlägt mit Futter aber mich nervt es, das ich das Alles inkl. Katze nicht mehr so unter Kontrolle habe, wie ich es gerne hätte. Momentan kommt eins zum anderen.

[Jutta]

Hallo cuxland,

es ist nicht Aufgabe des Pflegedienstes den Beutel in der Nacht zu leeren! Das machen sie höchstens nebenher wenn andere Pflegegriffe anstehen.
Das bezahlt keine Kasse und ist auch in keinem Pflegeautrag enthalten.
Deren Aufgabe sind pflegerische Tätigkeiten und das Zeigen, wie man den Beutel richtig dranmacht und erklären wann er geleert werden muß.
Es ist Aufgabe der Angehörigen sich darum zu kümmern, daß er rechtzeitig geleert wird, oder ihre das rechtzeitig zu melden.

Der Beutel ist übrigens nicht geplatzt, sondern war eher nicht richtig eingeklickt! Die Stomabeutel sind so stabil, da kann man mit einem Lastwagen drüber fahren und er geht nicht kaputt.

Es wäre hilfreich sich als pflegender Angehöriger mit dem Pflegedienst zusammen zu setzen und alle Einzelheiten nochmals zu besprechen. Ganz besonders was nicht in die Aufgabe eines Pflegedienstes fällt und die Angehörigen zu übernehmen haben. Und vor allem wie!!! Denn für deine Oma war dies eine ganz entwürdigende Situation!

[Elisabethh.1900]

Lieber cuxland, in vielen Sanitätshäusern gibt es Stomatherapeuten. Dies sind Pflegekräfte, welche eine Zusatzausbildung für die Betreuung von Stomapatienten absolviert haben. Sie wissen auch, wie man ein Stoma pflegt und leiten Patienten bzw. die Angehörigen an.

Es gibt gewisse Dinge bei der Pflege eines Stomas, die man unbedingt beachten muss, damit so ein Unfall wie bei Eurer Oma nicht passiert.

Bitte fragt einmal im Sanitätshaus, welches die Pflegematerialien liefert, nach dem Stomatherapeuten. Es gibt in vielen Städten auch Selbsthilfegruppen von Stomapatienten, dort kennt man sicherlich einen guten Therapeuten.Vielleicht wäre der Kontakt zur Selbsthilfegruppe für Deine Großeltern bzw. Deine Mutti sehr hilfreich?

Es tut mir sehr leid, dass es Deiner Oma so schlecht geht.

Liebe Grüße an Euch alle,

Elisabethh.

[berliner-engelchen]

Liebe Cuxland,

es tut mir leid, dass die Situation für Dich so belastend ist.
Vergiss nicht: sie ist völlig neu für Dich, ihr müßt in die neuen Aufgaben noch hineinwachsen. Und dabei laßt Euch helfen, z.B. durch genaue Anleitung der Stoma-Pflege. Für Deine Oma war die Situation bestimmt am allerschlimmsten.
Aber das muss sich einspielen. Viele Patientinnen leben Jahre mit dem Stoma.

Immer ruhig bleiben.
WEißt Du, dass Du Dich selbst auch aus psychischen Gründen krank schreiben lassen kannst?? Bevor Dir alles zu viel wird, nimm das in Anspruch. Du musst immer sehen, dass es Dir selbst gut geht, sonst kannst Du selbst nicht gut pflegen und begleiten.

Weiterhin alles Gute - denke daran, mit Deiner Oma weiter am Projekt "schöne Momente einfangen" zu arbeiten,

Viel Kraft !!

LG
Birgit

[cuxland84]

Danke für eure Antworten!

Es ist so, dass meine Oma ihren Beutel nicht selber leeren kann weil sie dafür keine Kraft hat und somit übernimmt das der Pflegedienst, die eben eine 24h Rufbereitschaft haben. Wir sind da an unseren Grenzen, würden daneben Spucken wenn wir das machen müssten. Es ist ja schon viel möglich was vor der Krankheit undenkbar war aber bei der Stomaversorgung hört es dann auch auf.

Irgendwie wird ihre Stimme immer leiser und schwächer. Freitag geht ja schon die nächste Chemo los.
Sie hat Kreislaufprobleme und den Zucker kriegen wir nicht in den Griff. Morgen kommt die Urlaubsvertretung unseres Hausarztes zum Hausbesuch, mal gucken wie wir das besser in den Grif kriegen können, damit sie auch nicht ganz zum Liegen komt.

Birgit, wenn ich mich krankschreiben ließe, würde ich sofort meinen Job verlieren, das geht überhaupt nicht
Hatte vor 6 Wochen einen Handgelenksbruch mit OP und musste dann nochmal operiert werden wegen einem Sehnenproblem und trotzdem hat mein Arbeitgeber von mir verlangt, das ich nach 3 Wochen wieder zu arbeiten habe.
Ich hätte Urlaub gehabt und zwei Tage vorher passierte mir der Unfall, also soviel leider dazu.
Was ich mir aber vorgenommen habe, wenn es dem Ende irgendwann zugehen wird, dann werde ich bei Oma sein und zwar mit gelben Schein, den wird mein AG dann nicht anerkennen wollen aber das werde ich durchsetzen!!
Die Zeit werde ich mir nicht nehmen lassen und sie soll nicht alleine sein, wenn es soweit sein wird. Obwohl ich mir gar nicht vorstellen kann und will, wie es wird wenn es dem Ende zugeht.
Sagt einem das der Arzt oder merkt man selber, das es nicht mehr lange dauert?
Bei der Krankheit wird das ja leider nicht plötzlich gehen oder? So wie abends einschlafen und dann nicht wieder aufwachen.
Kann da jemand was zu sagen?
Sorry für die Frage, aber ich habe das Gefühl mich vorbereiten zu müssen, wenn das überhaupt geht.

[Elisabethh.1900]

Liebe (r) Cuxland,

für jemanden,der dies noch nie getan hat, ist es natürlich schwierig, so einen Stomabeutel zu wechseln.
Wie ist denn die Bereitschaft des Pflegedienstes für Deine Großeltern zu erreichen?

In manchen Städten gibt es den Hausnotruf, den man kontaktieren kann, falls etwas passiert. Die Krankenkassen übernehmen auf Antrag die Kosten, zumindestens zum Teil.

Wenn Deine Oma über einen längeren Zeitraum nur wenig essen und trinken kann, wird sie natürlich immer schwächer und auch die Einstellung des Zuckers macht dann Schwierigkeiten.
Es gäbe die Möglichkeit, dass sie per Infusion (dies kann man über den Port anschließen)Flüssigkeit und Kalorien zugeführt bekommt. Dieses nichts essen und trinken zu können, stellt auch für die Betroffenen großen Streß dar.Ohne ausreichende Nahrung und Flüssigkeit wird sie natürlich weiter abbauen.
Bitte sprecht den Vertreter des Hausarztes darauf an, sollte er sich nicht darauf einlassen, dann könnt Ihr Euch auch an den Onkologen wenden.

Es ist sehr traurig, was Du über die Reaktion Deines Arbeitgebers auf Deinen Krankenschein schreibst.

Ich erlaube mir, Dich einmal still zuarmen,

Elisabethh.