Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

[susa212]

Hallo Igelin76,

willkommen im Forum - gut, dass du uns gefunden hast! Deine Geschichte zeigt mal wieder, wie wichtig die Behandlung unserer seltenen Krebs-Erkrankung durch Spezialisten in den Zentren ist.

Ich habe den gleichen Sarkom-Typ wie du, auch ein myxoides Liposarkom G2. Und auch ich habe neoadjuvant Yondelis bekommen, damals (2008/2009) im Rahmen einer Studie. Bei mir haben die 6 Zyklen Yondelis große Erfolge gehabt, mein Rezidiv ist deutlich geschrumpft und konnte dann operiert werden. Nur durch die Behandlung in einem Sarkom-Zentrum konnte bei mir Yondelis (innerhalb der Studie) gegeben werden, es war als First-Line-Therapie noch nicht zugelassen. Ohne das Kleiner-Werden des Rezidivs wäre eine OP aufgrund der Größe des Rezidivs und der Lage übrigens nicht möglich gewesen ...

Ich wünsch mir, dass das Yondelis bei dir genauso gut anspricht, dass du von ernsthaften Nebenwirkungen verschont bleibst und dann erfolgreich operiert werden kannst.
Susanne

Wen das wirklich gute Ergebnis der Yondelis-Studie interessiert, der kann es hier nachlesen: http://annonc.oxfordjournals.org/con...265.full#aff-5

[igelin76]

Liebe Susanne,

leider gab es bei mir im vergangenen Monat eine schlechte Nachricht. Nachdem meine Therapie mit Yondelis zuerst gut angefangen hatte (die erste Kontroll-PET-CT hatte einen Rückgang der Glukoseaufnahme sowie ein Wachstumsstop des Tumors gezeigt), sah es bei der zweiten Kontrolle leider weniger gut aus. Der Tumor war zwar nicht weiter gewachsen, aber der SUV (Standard Uptake Value) wieder deutlich angestiegen (von 3,6 auf 6,4, so daß ein Messfehler ausgeschlossen war).
Die Onkologen haben daraufhin meine Therapie mit Yondelis abgebrochen, da dies ein Hinweis darauf ist, daß gewisse Anteile des Tumors nicht darauf ansprechen. Zur Fortsetzung der Therapie gab es nun zwei Empfehlungen: entweder 2 Zyklen mit Doxorubicin und DTIC, anschließend neoadjuvante Bestrahlung und OP, oder aber gleich Bestrahlung und OP.
Da der Chefarzt des Sarkomzentrums, wo ich mich in Behandlung befinde, die zweite Alternative befürwortete und außerdem die Ansprechrate von Doxorubicin/DTIC bei Liposarkomen nur 30-50% beträgt, habe ich mich für diese entschieden und habe vor ca. 2 Wochen mit der Strahlentherapie begonnen. Diese ist für 6 Wochen geplant, und nach weiteren 4-6 Wochen soll dann endlich operiert werden, ggf. zusätzlich mit Anwendung einer intraoperativen Bestrahlung.
Nachdem ich nach dem negativen Ergebnis der Chemotherapie wieder sehr verzweifelt war, habe ich nun wieder Hoffnung, daß doch noch alles gut wird.
Ich möchte auch niemanden entmutigen, die Therapie mit Yondelis zu versuchen - auch wenn es in meinem Fall nicht geklappt hat, sind die Ergebnisse trotzdem sehr gut!

Liebe Grüße,

igelin76

[igelin76]

Liebe susa212, liebe Forumsmitglieder,

nach 6 Wochen Bestrahlung und nochmal 6 Wochen Wartezeit bin ich nun am 4. Dezember operiert worden.
Ich hatte großes Glück, der Ischiasnerv konnte erhalten werden, so daß ich das Bein noch bewegen kann - andernfalls hätte es seine Funktion verloren. Und die Pathologie hat ergeben, daß es eine R0-Resektion war - beides ist für mich ein unglaublich schönes Weihnachtsgeschenk!
Nun wurde mir empfohlen, nachträglich noch eine adjuvante Chemotherapie mit Doxorubicin zu machen. Nach allem was ich bisher dazu gelesen habe ist der Nutzen einer solchen Therapie äußerst fragwürdig (beispielsweise hat die Studie EORTC 62931 ergeben, daß kein Vorteil gegenüber der Kontrollgruppe nachweisbar ist) und der Schaden, den diese Substanz im Körper anrichtet, dagegen sehr groß.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit dieser Art von Chemotherapie?
Liebe Grüße

igelin76

[igelin76]

Hier noch ein Artikel über meine Geschichte, der an Weihnachten in der Zeitung erschienen ist und Euch vielleicht interessiert:

http://www.fnp.de/fnp/region/lokales...394310.de.html

Liebe Grüße

igelin76

[Thusnelda]

Hallo Igelin, den Artikel fand ich sehr beeindruckend. Wir können alle gar nicht genug über unsere seltene Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten informieren! Hätte ich davon gewusst, wäre mir gleich die richtige Behandlung bei Spezialisten vergönnt gewesen. Sei's Drum- mir geht es trotzdem gut und auch ich kann mein Bein weiter benutzen.
zur Chemo mit Doxyrubucin konnte ich mich angesichts der wenig überzeugenden Studien Ergebnisse und der starken Belastungen nicht durchringen - bisher scheint diese Entscheidung richtig gewesen zu sein. Der "Bauch" ist da nicht der schlechteste Ratgeber, denke ich! Toi, toi, toi für dich - dir und allen im Forum ein gutes und möglichst befundfreies neues Jahr! thusnelda

[igelin76]

Liebe Thusnelda,

schön zu hören, daß Du gesund geblieben bist, auch wenn Deine Behandlung nicht optimal verlaufen ist. Was hattest Du für eine Diagnose und wie ist diese behandelt worden? Hast Du bei der Entscheidung bzgl. einer Therapie mit Doxorubicin verschiedene Meinungen eingeholt?

Viele Grüße

igelin76

[Thusnelda]

Hallo Igelin, ich hatte ein High Grade Synovialsarkom im Sprunggelenk, das im Sommer 2010 nicht fachgerecht entfernt wurde, weil die Operateure den Hinweis der Radiologen nicht ernst nahmen. Daraufhin war ich in der Essener Sarkomsprechstunde und habe mich beim sehr erfahrenen Onkologen dort über die Studienergebnisse und die Nebenwirkungen aufklären lassen. Das reichte mir als Aufklärung, weil sehr sachlich, ungefärbt und nachvollziehbar! Der Onkologe hat mich nicht in eine bestimmte Entscheidung gedrängt - was für mich richtig war, aus heutiger Sicht. Ich konnte das sacken lassen und habe auf diese Behandlung verzichtet - so wie ich auch auf die in HH in zwei Beratungen empfohlene Amputation verzichtet habe - auch zu dieser Entscheidung stehe ich heute noch. Wie mir in Essen erläutert wurde, gibt es auch Studienergebnisse, die belegen, dass von der Amputation die Gesamtzeit des Überlebens nicht abhängt. Viele Grüße und eine gute Entscheidung für Dich! Thusnelda

[Idurio]

Liebe Igelin,
der Artikel liest sich wirklich wie eine Weihnachtsgeschichte. Gut, dass es solche positiven Beispiele gibt.
Alles Gute für 2013.
Idurio