Warum ??? Wars das wirklich ? ...

[hope2012]

hi ,
danke für eure antworten.

@ gina-lisa ja die ärzte sprachen heut auch dem diesem syndrom und meinten es komme auch davon dass das gehirn 1-2 tage nach der op anschwillt und es auch davon kommen kann oder beides zusammen. heut war sie wieder sehr fit im kopf und auch körperlich was ein gutes zeichen ist. mehr kann ich im moment nicht sagen.

@ HeikesFreundin ich weiß nicht ob es sich um ein Glioblastom handelt und was das genau ist. ich kann nur sagen was die aärzte mir erzählt haben , sie konnten mehr wegschneiden als gedacht und der sitzt "gut" also nicht zwischen dem gehirn sondern oben am sprachzentrum. und ja sie hat auf jeden fall den willen und die kraft diese therapien zu überstehen !! sie tut es mit sicherheit auch für uns aber sie ist an sonsten noch top fit auch körperlich gesehen und will weiterleben sie sagte vor der 1. haupt-op zitat "ich möchte doch noch wenigstens 3-4 jahre leben" also sie selbst will wirklich. und wir möchten natürlich unsere oma , mutter usw. auf keinen fall verlieren und unterstützen sie mental so gut es geht. mein dad, mein opa 83 und meine tante besuchen sie jeden tag und fahren extra 1 1/4 stunden jeden tag / weg um sie zu besuchen , ich gehe jeden 2. bis 3. tag mit.

danke nochmals für eure antworten wenn ich mehr details habe melde ich mich

[hope2012]

ich hab heut den bericht von der biopsie bekommen . ich kann damit nicht viel anfangen aber was ich da versteht gefällt mir ganz und gar nicht aber es ist ja nur eine prognose , die realität weicht oft davon ab. hier einzelne ausschnitte aus dem bericht ich hoffe ihr könnt ihn mir "übersetzen" und mir dann genauer sagen ob es überhaupt eine chance für sie gibt noch paar lebenswerte jahre zu haben. (vill kennt ihr ein paar positive beispiele mit der selben diagnose o. Ä.)

Klinische Angaben :
Raumforderung links temporal , V. a. HGG.

Differenzierung :
Mikroskopisch erkennt man Anteile eines zelldichten glialen Tumors mit abschnittsweise klarzelliger Zytologie. Darin befinden sich ausgeprägte Gefäßproliferate. Daneben zeigen sich Hirngewebe mit reaktiven Veränderungen und diffuser Infiltration. Zudem finden sich weit-streckig Anteile von ausgeprägten artifiziell verändertem Gewebe.

Zelldichte:
hoch

Zytoplasmata :
eosinophil , häufig klarzellig

Kerne :
vorwiegend rund bis oval

Mitosen :
einige

Nekrosen :
flächig

(...)

VE1 (BRAF V600E) :
negativ

IDH1 R132H :
negativ

Ki 67 :
fokal bis 30 %

Diagnose :
Glioblastom WHO Grad 4

was bedeutet das alles ? ich hoffe jemand kennt sich damit etwas aus.
danke im vorraus
lg

[dayo]

hi,
jeder hirntumor vierten grades ist ein glioblastom, egal aus welcher art der tumor entstanden ist...die prognose ist leider sehr schlecht...die mediane (mittlere) ueberlebenszeit mit chemotherapie (temodal) und bestrahlung nach dem 'stupp chema' ( das heute standard ist) betraegt ca 14-15 monate..
lebensverlaengernd aber bis jetzt nicht heilend kann eine zusaetzliche gabe von 'hydroxychloroquine' zu chemo und bestrahlung bewirken..
da sind in studien ueberlebenszeiten bis zu fuenf jahren nachgewiesen.
leider ist ein glioblastom noch nicht heilbar... du wolltest eine ehrliche antwort
liebe gruesse und alles gute fuer euch!!!

[HeikesFreundin]

Hallo,

die Werte ansich kann ich Dir hier auch nicht übersetzen ...
mü0te ich auch alles erstmal wieder ergoog*en.
aber der Begriff "Glioblastom WHO Grad 4" gefällt mir am Wenigsten.

Es ist ein Hirntumor, der bis heute - obwohl er so verbreitet ist - leider noch immer nicht heilbar ist.

ABER: es gibt zumindest Möglichkeiten, den Tumor im Umfang durch OP zu reduzieren und das Zellwachstum zu beeinflussen, indem man die Zellteilung
für einen unbestimmten Zeitraum verlangsamen oder evtl sogar stoppen kann. Meine Freundin bekam dafür Temodal, was leider irgendwann aber auch nicht mehr wirkte ...

Tut alles, was Deine Oma möchte und unterstützt sie wo ihr könnt.

Schön, dass sie in euch Mitkämpfer hat!!!!

Alles Gute für euch,
Angie

[Hoffnung09]

Lieber Hope2012

Jetzt habt Ihr die Diagnose: Glioblastom IV. Bösartiger und bis jetzt unheilbarer Tumor. Mit den Behandlungen hinauszögerbar.

Deine Oma kann wählen zwischen Behandlung machen (dann wird die Lebensqualität jetzt schon darunter leiden), oder ihr macht keine Behandlung mehr und geniesst die Zeit, die euch noch bleibt.

Das sollte deine Oma selbst eintscheiden. Sie hat Ihr LEBEN gelebt und eine lange Zeit auf dieser Erde verbringen können mit all den schönen Erinnerungen. Überlasst diese Entscheidung deiner Oma. Sie ist alt und weise.

Ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit wünscht euch

Sandra

[HelmutL]

Hallo hope2012,

es ist schlimm, was mit deiner Oma passiert. Doch ich finde, trotz allem lässt sie auch in ihrem Alter den Kopf nicht hängen. Sie ist eine mutige und kämpferische Frau: meine Hochachtung und das größte Plus: sie hat eine tolle Familie, die sie nicht im Stich lässt. Das sind schon mal sehr positive Voraussetzungen bei dieser Krankheit.

Vielleicht ist es möglich, dass jemand von euch bei den Arztgesprächen dabei ist. 4 Ohren hören mehr als zwei und so manche Ansage der Ärzte geht an den Patienten selbst vorbei weil sie geschockt sind oder wegen der Erkrankung nicht immer voll aufnahmefähig sind. Ein halbwegs ruhiger, besonnener Begleiter bekommt in der Regel mehr mit und kann das Gehörte besser verarbeiten. Gut wäre auch, wenn das möglichst immer die gleiche Person ist und lasst euch immer alle Unterlagen aushändigen. Dann ist es z.B. um vieles leichter, sich mal eine Zweitmeinung ein zu holen. Und stellt Fragen, wenn ihr etwas nicht verstehen solltet. Ein Missverständnis oder etwas nicht verstehen kostet eine Menge Kraft.

Noch kurz zur Begriffsbestimmung. Viele Begriffe sind euch vielleicht unbekannt oder nicht klar. Das kann zu Missverständnissen in der Kommunikation mit den Ärzten führen.

Befund - ist die Feststellung eines Ist-Zustandes oder Verlaufs. Z.B. der Bericht der Pathologie, wie ihr ihn erhalten habt. Auch Anamnese, MRT, CT, Röntgenaufnahme, Sonographie usw. sind Befunde. Ein Befund ist ohne Deutung.

Diagnose - ist die Zusammenfassung und Deutung/Auswertung aller Befunde zu einem bestimmten Zeitpunkt. Sie wird ständig durch Befunde überprüft und kann sich im Verlauf der Krankheit ändern und/oder deutlicher, klarer, genauer werden. Auf ihr baut sich der Behandlungsplan auf, welcher sich entsprechend der momentanen Diagnose ändern kann.

Prognose - ist die Vorhersage zum Krankheitsverlauf. Auch sie kann sich immer wieder ändern. Sie resultiert unter anderem aus der Diagnose und der Summe der Erfahrungen des Arztes oder des Ärzte-Teams. Bei dieser Krankheit leider oft ein Blick in die Glaskugel.

Ich wünsche euch noch viel Kraft, besonders deiner Oma, und noch lebenswerte Jahre für sie.


Alles Gute,

Helmut

[Dlynch]

hallo hope!
es ist verständlich, dass du ehrliche meinungen erwartest, aber "empfehlungen" kann dir keiner von uns geben. jeder muss für sich selbst entscheiden, welchen weg er gehen möchte. und vor allem sollte deine oma selbst entscheiden, was sie will und ihr sie in ihrer entscheidung bestärken - sofern das überhaupt noch möglich ist.
ich kann dir nur soviel sagen, dass ich meinen papa im märz wegen einem glio IV verloren habe. diagnose im jänner, tod ende märz (an meinem geburtstag by the way). die ärzte hatten uns gesagt, dass er mit bestrahlung und chemo noch ca. 1 jahr haben wird. ohne irgendwelche maßnahmen maximal 3 monate.
fakt war, dass er seine letzten tage und wochen im krankenhaus verbracht hat, weil schon allein die op für die biopsie für ihn körperlich total anstrengend war und die folgenden bestrahlungen und die chemo ihn nur noch mehr erschöpft haben. er hat so stark an muskelmasse abgebaut, dass er zum schluss gar nicht mehr gehen konnte. und alle anderen symptome, die der hirntumor mit sich gebracht hat (sprach- und sprechverlust, desorientierung, krampfanfälle, schluckbeschwerden etc.) trotzdem aufgetreten sind. könnte ich heute nochmals entscheiden, dann würde ich meinem dad zureden, nichts zu tun. wir hätten ihn nach der diagnose sofort aus dem krankenhaus genommen und mit ihm noch - so gut es eben möglich gewesen wär - eine schöne zeit zu hause verbracht. die therapien waren für ihn nur mehr eine qual und ich denke, dass er deshalb auch aufgegeben hat. er war 70 jahre alt und hier kann ich heikes freundin nur beipflichten, mann muss geliebte menschen auch gehen lassen können und nicht vekrampft versuchen, sie zu halten, wenn das nur mehr mit qual und einem menschenunwürdigen dasein verbunden ist. ich wünsch dir viel kraft, dass ihr die richtige entscheidung treffen könnt!

[Andorra97]

Hallo Hope,
leider kann Dir niemand hier sehr positiv und mutmachend antworten. Ein Glioblastom ist eine furchtbare Diagnose und es ist leider immer noch ein Todesurteil.

Wie lange noch? Das hingegen kann niemand beantworten und es hängt von vielen Faktoren (unter anderem auch vom Allgemeinzustand) und zu einem großen Maß auch vom Glück ab.

Mein Mann z.B. lebt mit seinem Glioblastom jetzt schon seit fast 4 Jahren und bisher ohne Rückfall.
Aber: Er war 44 als er daran erkrankte und das Glioblastom war aus einem Astrozytom entstanden (also aus einem ehemalig gutartigen Tumor), die haben generell eine etwas bessere Prognose. Außerdem heißt es je jünger der Patient umso besser seine Prognose.

Deine Oma hat, wenn man ehrlich ist und Ehrlichkeit möchtest Du ja von uns, keine gute Prognose. Gerade bei alten Menschen sind die Nebenwirkungen der Chemo und Bestrahlung oft so massiv, dass die Lebensqualität extrem sinkt und oft versterben sie schon in den ersten Monaten.

Doch das ist alles nur Statistik. Es kann auch anders aussehen, niemand weiß das vorher!

Entscheidend ist vor allem, was Deine Oma möchte und dazu gehört natürlich auch, dass sie von den Ärzten richtig aufgeklärt wird über ihre Krankheit, die Therapiemöglichkeiten und die Nebenwirkungen und ihre Prognose. Aus unserer Erfahrung müssen wir leider sagen, dass das bei uns nie gemacht wurde. Es wurde viel um den heißen Brei herum geredet, aber die bittere Wahrheit habe ich dann erst im Internet erfahren, als ich mich genauer in das Thema eingelesen hatte.

Ich hoffe, dass Deiner Oma noch eine lebenswerte Zeit bleibt, egal ob sie kurz oder lang ist, wichtig ist, dass sie nicht leiden muss und sich quält, sondern noch viele schöne Momente mit euch verbringen kann.

[hope2012]

hi , hat jemand was von einer Immunotoxintherapie o. Ä. gehört ?! oder irgend etwas anderem ? das dem krebs das licht ausschalten kann und wenn es nur jahre sind. ? ich googel mich im moment zu tode un such wie gestört nach irgendwelchen studien . kann mir jemand helfen ? kennt ihr solche studien bzw. solche therapien ? postet mir bitte am besten direkt links. geht nach wie vor um ein Glioblastom.

danke im vorraus

lg