amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[Claudi3]

Hallo, JF,

wir haben Freitag einen Termin in der Uniklinik in Hamburg Eppendorf!!! Juhuuu, das ist so was von klasse, dass das so schnell ging. Das hat Muttis Hausarzt hinbekommen. Wir haben uns schon Zettel mit ca. 100 Fragen aufgeschrieben, die müssen wir noch kürzen!

Mutti liest jetzt mit hier. Sie ist viel ruhiger als mein Bruder und ich. Ich find es so toll, dass sie weiterhin zur Arbeit geht und ganz normal weiterlebt. Aber wie es in ihr aussieht weiß man ja nicht. Nach dem ersten Schock hat sie, zumindestens in unserer Gegenwart, überhaupt nicht mehr geweint. Ich hab zwei Nächte lang nur geheult. Die letzte Nacht war besser, das habe ich dir zu verdanken.

Jetzt haben wir eine Frage. In eurem Forum haben wir folgenden Link gefunden:
http://www.melanom-info.org/?q=links
Es gibt also viele Professoren und Spezialisten, die meinen, dass die Entfernung des Wächterknotens gar nicht sinnvoll ist und die Überlebenszeit nicht verlängert. Wie denkst du darüber? Was haben deine Ärzte gesagt? Du hast dich ja der großen Operation unterzogen. Welches waren die Gründe dafür?

Ist es vielleicht so, dass die Wächterknoten eine positive Funktion erfüllen und als 'Wächter' aufpassen, dass nichts geschieht, sprich, dass die bösartigen Zellen nur bis zu den Wächterknoten gelangen, aber nicht darüberhinaus? Und wenn die Wächterknoten weg sind, dann können sich die Zellen ungehindert im Körper ausbreiten? Bitte, schimpf nicht, wenn diese Überlegungen völliger Quatsch sind. Wir sind ja nur Laien und fangen erst an, uns in die Materie einzuarbeiten. Und natürlich möchten wir alle möglichst eine OP verhindern, die nach Auskunft des Klinikarztes in Kiel 100%ig dazuführt, dass Mutti ein dauerhafter Pflegefall wird.

Im Moment haben wir beschlossen zu glauben, dass sie keine Metastasen hat. Freitag wissen wir hoffentlich mehr. Wir fahren beide mit, die Uni können wir mal ein bisschen schleifen lassen.

Dir alles Gute. Hoffentlich bist du frei von Metastasen

Viele Grüße, Claudi

[Jenny B.]

Hallo Claudi, Bruder und Mama

Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll. Aber zu allererst möchte ich dir/euch sagen das ich bereits 10x an der Linken Halsseite Operriert worden bin. Wobei mir diverse Lymphknoten und auch Speicheldrüsen(Ohrspeichel,Kiefen und Mundspeicheldrüsen) enfernt worden sind. OHNE auch NUE EINMAL solche schrecklichen Komplikationen gehabt zu haben wie sie euch in allem Farben ausgemalt worden sind.
Ja ich gebe zu nach meiner ersten Großen OP(Nek. Diss) hat mein Mundwinkel ein bischen gehangen. Aber ohne Sprach oder gar Schluckstörungen. Man hat es weder gesehen noch Gehört, war halt nur für mich Nervig. Aber nach der AnschlußHeilbehandlung kurz AHB(die dann auch deiner Mutter zusteht) mit Intensiver Physiotherapie und Logopädischer Unterstützung war auch diesen Problem nach 3 Monaten nicht mehr. Klar ist es nicht mehr wie davor man hat halt eine große Narbe und auch die Nerven mucken ein bischen, aber nichts was auch nur in die Richtung Pflegefall geht.

Und zweitens, ist es nach meiner erfahrung, ganz wichtig das Ihr und vorallem DEINE MUTTER hinter der Therapie steht. Es sich richtig anfühlt(nicht lachen ist mein voller enst)Also ein gutes Bauchgefühl habt bei dem was da auf euch zu kommt. Das ist wichtig für die Genesung und Selbstheilungskräfte. Ihr müßt euch Gut Beraten und Aufgeklärt fühlen. Müßt den Ärzten und Chirugen Vertrauen dem ihr sprichwörtlich das Leben in die Hand legt. Und wenn ihr Dafür zu 5 Verschiedenen Ärzten geht dann ist das halt so. Auch wenn vielleicht rauskommt, das der Erste oder Zweite der Vertrauenerweckende war, so muss man diese erfahrung halt machen.

Und drittes finde ich es ganz wichtig,wie bereits J.F. euch geraten hat, sucht einen MGK Chirugen auf. Das klingt vielleicht jetzt etwas gebetsmühlenartig aber........ sie sind nun mal die Besten in dem Gebiet
Besorgt euch eine Termin und geht zu einem Konsil, nur weil man da war ist man ja zu nichts verpflichtet.

Zum schluß sollte ich wohl noch erwähnen das ich nach einem langen harten Weg Metastasen frei bin Also auf in den Kampf, nur dan kann man Gewinnen!

Lg Jenny

[micha54]

Hallo Claudi,

die Entnahme des Wächterknotens dient lediglich der genaueren Diagnose.

Für den weiteren Verlauf der Heilung ist dadurch keine Verbesserung zu erwarten, aber das Wissen, daß die Wächter frei von Krebszellen sind kann durchaus beruhigend sein. Naja, gilt halt auch umgekehrt, leider.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Michael

[Claudi3]

Hallo, Jenny, hallo, Michael,

vielen Dank für eure Antworten. Ihr seid hier sooo toll, hier erfährt man mehr als von den Ärzten. Langsam fangen wir an zu glauben, dass Mutti vielleicht doch kein lebenslanger Pflegefall sein wird. Vielleicht kann sie hinterher doch sprechen und muss nicht künstlich ernährt werden??? Ich fang schon wieder an zu heulen, wenn das stimmen würde, oh Mann, das wär einfach zu schön!

Wenn diese Hoffnung besteht, warum sagt der Arzt in Kiel uns denn kategorisch, dass sie 100prozentig ein Pflegefall sein wird???

Ja, wir werden einen MGK Chirurgen hinzuziehen. Hoffentlich sind die in Hamburg gesprächsbereit. Der Arzt in Kiel hatte gerade mal 5 Minuten für uns Zeit. Er rappelte alles runter (Pflegefall etc.), dann stand er auf und wir mussten gehen. Und wir waren so geschockt, dass wir fast gar nichts fragen konnten.

Natürlich muss man hinter der Therapie stehen, klar. Und Mutti möchte am liebsten nur die OP am Ohr haben, 'meinetwegen können die mir die ganze Ohrmuschel abschneiden' und dann nur eine Biopsie des Wächterknotens. Wenn da nichts ist, dann nichts weiter. Ich glaub, wenn sie das einem Arzt sagt, wird der sie aus dem Sprechzimmer schmeißen, aber letztendlich muss der Patient selber entscheiden, und eigentlich darf der Arzt ja nichts tun, was der Patient nicht unterschrieben hat. Warum wollte der Arzt denn unbedingt sofort operieren, ohne eine Biobsie des Wächterknotens zu machen? Ich kapier das einfach nicht. Aber Mutti wird bestimmt nicht einfach wie ein Schaf zur 'Schlachtbank' gehen (sorry für den Ausdruck, aber so fühlt sie sich), sie wird kämpfen, und wir werden mit ihr kämpfen.

Danke für den Hinweis, dass die Wächterknotenentfernung keine Besserung bringt. Solches Wissen braucht man, wenn man mit den Ärzten redet.

Nochmals vielen Dank!!!

Viele Grüße, Claudi

[micha54]

Hallo Claudi,

die Biopsie des Wächters wird vermutlich zusammen mit der OP gemacht, die ja auf jeden Fall notwendig ist. Nur die Biopsie macht keinen Sinn. Du solltest Dir darum nicht allzu viel Gedanken machen.

Ich habe Dein 1. Posting nochmal gelesen, und jedesmal stockt mir der Atem. Aus der Erfahrung mit meiner Mutter (3xKrebs) bin ich etwas mißtrauisch geworden, ob die Ärzte uns alles gesagt haben, das meiste habe ich gestern erst in den Arztbriefen gefunden. Im Fall Deiner Mutter klingt dagegen alles ziemlich dramatisch, es kann ja fast nur noch besser kommen.

Ich wünsche Euch einen kompetenten Operateur und viel Kraft, das alles durchzustehen,

Michael

[J.F.]

Hallo Claudi, Mama und Bruder ,

na, das hört sich doch gut an. Und Du hast ja schon von einigen (danke dafür) viele Antworten bekommen. Und merkst, dass es wirklich nicht soo abläuft wie vom Arzt beschrieben.

Zum Schmunzeln haste mich dann doch noch glatt gebracht , warum sollte ich schimpfen? Es ist doch normal solche Fragen zu stellen, denn sie schiessen automatisch durch den Kopf. Insbesondere wenn man sich mit Facharbeiten auseinandersetzt. Der Wächter hat genau diese Aufgabe: Die Kontrolle das "Bösartigkeiten" nicht in den Körper, in die Lymphbahnen geraten. Wenn dieser Wächter entnommen wird, dann wird der nächste noch vorhandene zum Wächter. Deswegen kommt es dann auch nach operativen Entfernungen von mehreren Lymphknoten (= LK) zu reaktiven LKs, weil sie zu ihrer "normalen" Tätigkeit nun noch eine weitere Aufgabe aufgedrückt bekommt, also Überstunden machen müssen . Der Wächter, ist wie Michael schon geschrieben hat, hat mit dem Verlauf einer Melanomlaufbahn nicht viel zu tun. Aber man kann bzgl der Feststellung der Startposition eine weitere Möglichkeit abklopfen. Falls es zu einer Metastierung gekommen sein sollte, wird meist der Wächter aktiv. Es kann auch zum Überspringen kommen, laut Statistik ist das aber selten. Zur Entscheidungsfindung wie eine eventuell fortlaufende Therapie gestaltet werden könnte spielt der Befall des Wächters eine tragende Rolle. Sinn und Unsinnigkeit einer Wächterlymphknotenentnahme ist gerade im Bereich des Halses eine spannende Diskussion, wurde aber in der ADO-Leitlinie als erste Wahl aufgezeigt. Früher hat man gleich massiv ausgeräumt, heute will man den Patienten vor den großen, eventuell unnötigen Operationen und ihren Folgen bewahren. Denn ohne befallenen Sentinel Node wird keine weiterführende Operation vorgenommen. Oder gerade weil der Hals über 300 Lymphknoten hat, auch schon mal eine selektive neck dissection vorgenommen. Und Jenny weiß durch die vielen Operationen mit Chirurgen aus diversen Abteilungen die Unterschiede deutlicher hervorzuheben als ich. Denn ich bin von Anfang an von einem MKG-Chirurgen operiert worden. Und bezeichne "meinen" Chirurgen gerne auch als meinen Schutzengel .

Um ein bisschen auf Deine Fragen einzugehen: Bei mir wurde eine Sentinel Node durchgeführt, um überhaupt eine Beurteilung des Tumors vornehmen zu können, denn drei Labore waren sich nicht einig. Ausnahmsweise war ich mal ein klassisches Beispiel wie ein Wächterlymphknoten aktiv werden soll. Einer meiner drei Wächter war besetzt. Das wiederum hat die Malignität bewiesen. Und da ich noch einige Probleme, die sich alle im Hals manifestieren, habe gibt es immer wieder Alarmsituationen. Aber keiner, auch nachfolgend entnommene LKs, war eine weitere Metastase. Aber wegen der Meta im Wächter kam es dann zur Vollausräumung mit Zusatzentnahmen, denn mein Melanom war schnellwachsend und verdammt schnell metastierend. ABER auch hier wieder: Trotz einiger Probleme, die einem bei einem solchen Eingriff einfach bleiben, so sind wir alle keine Pflegefälle . Es hängt, wie Jenny schon schrieb, sehr viel davon ab wieweit man seinem Operateur vertraut. Ja, man legt sein Leben in seine Hände. Die Aufzählung der möglichen Schäden ist lang und erschreckend, aber er muss sie aufzählen und er wird sein Bestes tun damit dies eben nicht eintritt. Ist Vertrauen da, dann wird man mehr wegstecken. Und da verweise ich einfach auf Jenny´s Posting . Punkt für Punkt kann ich unterschreiben.

Ihr erinnert mich sehr stark an mein erstes Gespräch mit einer Onkologin, die mir auch unverblümt mitteilte, dass ich eigentlich schon tot sei. Naja, ich denke das Gespräch war so ähnlich wie Eures. Nach einer schlaflosen Nacht habe ich für mich beschlossen dieses Gespräch komplett aus meinem Kopf zu löschen und meinen Weg zu gehen. Sowie es Nicky beschreibt, man muss hinter seinen Entscheidungen stehen. Halbherzigkeit ist in diesem Fall fehl am Platz.


Und im Übrigen kann es sogar sein, dass man die Möglichkeit des Wiederaufbaus der Ohrmuschel anspricht. Aber hier bin ich beim Spekulieren. Der Arzt wird die Stelle sehen und beurteilen können. Und vielleicht sogar einen Vorschlag machen. Und vielleicht dann doch nochmal umschmeissen, weil man sich im Konsil anders entschieden hat. Was ja auch okay ist, denn da haben sich Fachleute aus verschiedenen Abteilungen über einen Menschen Gedanken gemacht .

Und wie schon Michael geschrieben hat, wird bei der Entnahme des Melanoms schon eine Sentinel Node mitgemacht, bietet sich ja regelrecht an. Dann wird ein sogenannter Schnellschnitt gemacht, das bedeutet, der Pathologe schaut direkt nach ob er schon mit "blossem Auge" (einfach ausgedrückt) eine (Makro-)Meta sieht. Ansonsten muss er dann feingeweblich ran, das dauert ein paar Tage, um zu überprüfen, ob Mikrometastasen da sind.

Sodele, nun sind wahrscheinlich zu den 100 Fragen locker noch ein paar dazugekommen .

[Claudi3]

Hallo, Nicky und Michael,

vielen Dank für eure Antworten! Sie helfen mir weiter. Es ist so toll, dass man hier so viel erfährt und so gute Ratschläge bekommt.

Hallo, JF,

danke für deine Erklärungen und Ratschläge. Ja, jetzt sind wirklich noch einmal locker 100 Fragen dazugekommen.
Ich glaub, ich hab das mit dem Wächterknoten immer noch nicht so richtig verstanden. Der ist dazu da, die bösartigen Zellen, die aus dem Melanom stammen, abzufangen. Wenn man ihn entfernt, übernimmt ein anderer Wächterknoten diese Aufgabe. Was geschieht in den Wächterknoten? Leiten sie die Krebszellen weiter, wenn sie sozusagen voll sind? Kann jeder Wächterknoten nur eine gewisse Anzahl von Krebszellen aufnehmen und 'fließt dann über'? Können nicht gerade bei der Entfernung eines Wächterknotens die dort enthaltenen Krebszellen in die Blutbahn gespült werden? Je mehr Wächterknoten man entfernt, umso weniger 'Auffangbecken' für die Krebszellen gibt es doch, also würde man bei der Entfernung vieler Wächterknoten doch Gefahr laufen, dass der Körper sehr schnell mit Krebszellen überschwemmt wird, oder? Wozu entfernt man dann eigentlich die Wächterknoten und die ganzen anderen Lymphknoten? Das ist doch als würde man alle Schleusen öffnen.

Fakt ist doch, dass sehr viele Krebskranke, auch hier im Forum und nicht nur bei Hautkrebs, Rezidive bekommen, obwohl man so viele Lymphknoten entfernt hat. Und was ist, wenn man keine Knoten entfernt? Gibt es darüber Statistiken, über die Heilungs- und Überlebensrate bei Entfernung der Wächterknoten gegenüber der Nicht-Entfernung?

Ach, ich glaub, ich hör jetzt auf, darüber nachzugrübeln. Man wird ja ganz kirre, weil man das alles nicht versteht. Ihr seid die einzigen, die mir etwas erklären können. Die Ärzte werden sich wahrscheinlich schlapplachen, wenn man ihnen mit solchen Überlegungen kommt.

Danke, dass es euch alle hier gibt und dass man hier alle Fragen stellen kann.

Viele Grüße, Claudi