Nierentumor - neu hier

[Fuxe1]

Hallo Jan,

heute war er nochmal beim Doc und hat den Befund mitbekommen, er hat ihn aber direkt zur Seite gelegt und auch nichts weiter gefragt. Ich habe ihn jetzt mal gebeten, in dem Befund mal nach einer Zahlen- und Buchstabenkombination zu suchen, die hat er mir jetzt telefonisch durchgegeben, ich hoffe ich habe alles korrekt mitgetippt:

PT3,PN1(1/1),G3,R0,L0,PN0,pMx,icd-0:M8310/3,C64L

Und wo ich diesen Wust an Zahlen jetzt vor mir sehe, wird mir gleich wieder ganz schlecht. Heißt für mich er war groß und auch aggressiv.

Vielleicht kann mir jemand etwas dazu sagen?

Mit Bauchschmerzen

Sandra

[Fuxe1]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich mich wieder ein wenig beruhigt habe, plane ich für morgen bei der Sozialfrau im KKH anzurufen und zu fragen ob das mit der AHB Beantragung nun geklappt hat (Der Antrag vom Zimmernachbarn lag bei der Kasse vor, der von meinem Papa aber nicht, konnte sie sich gar nicht erklären sie hatte doch beide gefaxt...) Also habe ich ihr am Donnerstag die Faxnummer von der bearbeitenden Stelle rausgesucht und sie wollte es nochmal faxen und mir am Freitag bescheidgeben, ob nun alles geklappt hat. Sie hat - natürlich - nicht angerufen. Als ich dann am Freitag 16 Uhr mal Luft hatte und angerufen hab, war natürlich niemand mehr da, alle schon im wohlverdienten Wochendende. Fakt ist, dass wir wahrscheinlich noch sehr lange auf die Bewilligung des Antrags hätten warten können wenn ich nicht so penetrant hinterhergefragt hätte.

Ich hoffe sehr, das man in der AHB dann die noch fehlenden Untersuchungen nachholt, der der operierende Urologe hat bisher nichts dergleichen erwähnt, nur dass sich Papa nach der AHB wieder bei ihm melden soll. (Eigentlich wollte er ihn an einen Onkologen verwiesen, ich weiß gar nicht warum er nun nach der AHB doch nochmal zu ihm soll).

Es ist halt schwer für mich, bekomme die Infos immer nur aus zweiter Hand und mein Paps macht nicht gerade den Eindruck, als hätte er großen Bedarf an mehr Infos etc, er freut sich jetzt erstmal auf die AHB - und das ist ja auch gut so. Ich will auch keine Panik oder Hektik verbreiten, denn es besteht ja aktuell auch kein Grund dazu, wir müssen halt nur Schritt für Schritt weitergehen, und versuche ihn sanft zu schubsen. Denn wenn der Urologe ihn dann nicht zu den restlichen Untersuchungen schickt oder an einen Spezialisten verweist - von alleine wird mein Paps dahingehend keine Initiative ergreifen, weil er die Notwendigkeit nicht kennt. Und ich hoffe er hört dann auf mich.

Na wie gesagt, Schrittchen für Schrittchen.

Liebe Grüße, Sandra

[Silvia Z.]

Hallo Sandra,
bleibe wegen der AHB auf jeden Fall am Ball. Da gibt es nämlich Fristen, die einzuhalten sind. Eine AHB muss eine bestimmte Zahl von Tagen nach der Entlassung aus dem KH angetreten werden (die weiß ich aber gerade nicht genau - sind glaube ich nur 14 Tage). Und da hat man auch noch ein Mitspracherecht, wohin man möchte.

Wenn die Frist verstrichen ist, gibt es nur noch die Reha; da bestimmt oft der Träger, wohin es geht und auch einen Zeitpunkt, der weit in der Ferne liegen kann.

LG Silvia

[Jan64]

Hallo Sandra.

Ich war am Wochenende unterwegs, daher kann ich dir erst jetzt schreiben.

Die Taktik Schritt für Schritt ist richtig. Falls noch nicht geschehen, probiere ich den Befund auseinander zu dröseln.

Das P vorne heißt bei jeder Buchstaben-Zahlenkombination postoperativ (nach der Operation festgestellt).
T3 = Tumor breitet sich über die größeren Venen aus oder infiltriert das die Niere umgebende Weichgewebe, dringt aber nicht über die umgebene Gerotafaszie (Kapsel) hinaus.
N1(1/1) = Metastase in regionären Lymphknoten. (1Knoten entfernt, davon 1 Knoten befallen)
G3 = schlecht differenziert, bösartiger als G1 und G2.
R0 = Tumor wurde vollständig ohne Rest entfernt, Schnittränder tumorfrei.
L0 = ?
N0 = N1 oder N0? Vieleicht ein Übertragungsfehler am Telefon.
Mx = Metastierung nicht beurteilbar. Wie auch ohne komplette Bildgebung.
icd-8:M8310/3 = ?
c64L = Ist das Kürzel der Krankenkassen für Nierenzellkarzinom links.

Meine Lesart : ein relativ großer Tumor, aggressiv, vollständig entfernt (gut), 1 Lymphmetastase gefunden. Metastasen können nicht beurteilt werden. Vor einer weiteren Behandlung sollte dies geklärt sein, sonst gibt es einen Schuss ins Blaue. Komplette Bildgebung ist noch erforderlich (mit CT-Thorax, MRT oder CT-Abdomen und evtl. MRT-Kopf). Es fehlt mir auch noch der Typ des Karzinoms. Steht aber bestimmt irgendwo.

Die Behandlung eines NZK wird normalerweise von einem NZK.erfahrenen Urologen vorgenommen (auch die systemische), selten von Onkologen.

Ich wünsche deinem Vater eine schöne AHB.

Viele Grüße Jan

[Fuxe1]

Hall und guten Morgen Jan, lieben Dank für Deine Antwort.

Was mich ein wenig nervös macht: Wenn das Ding so aggressiv war, können wir dann wirklich mit den weiteren Untersuchungen warten bis während oder nach der AHB? Ich wüsste nicht einmal, an welchen Arzt wir uns jetzt wenden müssten - der Operierende Urologe hat ja klar gesagt, wir sollen nach der AHB wiederkommen. Man kann ja jetzt nicht einfach ins Krankenhaus oder zu einem anderen Arzt (ohne Überweisung etc) spazieren und sagen, man möchte nun noch fehlende Untersuchungen gemacht haben.

Und wenn die einen Lymphknoten entfernt haben, der befallen war, wie wird dann eine Aussage über die anderen Lymphknoten getroffen? Müssen die dann auch alle entnommen werden, um sie zu untersuchen?

Liebe Grüße

Sandra

[Ed1]

Hallo Sandra, nicht nervös werden
Mit Grad III war gemeint, dass der Tumor sehr differenzierte Zellen aufweist im Vergleich zu normalen Zellen und das ist natürlich schlechter wie ein Grad I oder II, weil die Zellen bereits starke Veränderungen aufweisen - auch ich hab ein Grad III NZK. Bei mir wurden 4 befallene Lymphknoten (N2/2) gefunden bei gleicher Tumorgröße.

Von Bedeutung wäre auch noch was für NZK es ist: klarzellig, papillär, chromophob? steht auch im befund....

Bitte lasst Euch den Befund aushändigen!!!! Und lass Dir eine CD mit den CT Fotos geben - das kannst du/dein Vater auch telefonisch anfordern und schicken lassen.
Diese kannst du verwenden, wenn du eine zweite Meinung einholen möchtest.

Was die Nachsorge anbelangt schließe ich mich den Empfehlungen meiner Vorgänger an. Bevor irgendeine Therapie nach der OP begonnen wird, soll die Ausgangsposition mit CT/MRT abgeklärt werden.

Nach wie vor empfehle ich Dir Dich an das Lebenshaus zu wenden, die können viele deiner Fragen beantworten und Dir auch viel Material über das Nierenzellenkrebs schicken.

lg
ed

[Fuxe1]

Hallo Ed,

danke für Deine Antwort. Das ist bei uns alles nicht so einfach, mein Paps hat den Befund ja daheim, interessiert sich aber nicht so sonderlich dafür (Selbstschutz?), aber ich wohne 400 km weit weg und hab ihm letzte Woche schon telefonisch die wichtigsten Infos abgerungen, ich will da jetzt auch nicht ständig bohren, sonst wird er nervös und bekommt Angst.
Er lebt jetzt erstmal ganz gut damit dass das Ding raus ist und freut sich auf die AHB, ich hoffe dass man ihm da wie gesagt die noch notwenigen Untersuchungen angedeihen lässt und ihn darauf vorbereitet, dass er womöglich nun mit dem Krebs leben lernen muss. Im Moment ist ihm das wahrscheinlich noch nicht so wirklich klar (klar, er weiß schon dass er ggf Medis bekommt und regelmäßig zu Untersuchungen muss) und ich kann es ihm auch nur schwer beibringen, ein gewisses Eigeninteresse setzt das ja schon voraus und er blendet das aktuell eher aus. Ich möchte ihm diese Phase auch gönnen. Was kann ich denn auch groß tun? Das ist ja das, was mich im Moment so beschäftigt, ich weiß im Grunde mehr als er und ich habe noch nicht so richtig eine Idee ob und wie ich ihm das alles häppchenweise beibringen (vor allem aus der Ferne) kann. Steht mir das überhaupt zu? Richte ich damit vielleicht mehr Schaden an (weil er in Panik verfällt oder genervt ist wenn ich ihm immer wieder sage er soll nochmal da an rufen und soll dort nochmal dies nachfragen...).
Deshalb sage ich immer wieder Schrittchen für Schrittchen und setze große Hoffnungen in die Betreuung während der AHB...

M8310/3 habe ich übrigens gegoogelt und es ist wohl nach diesem ICD Schlüssel die Bezeichnung für Klar- bzw. Hellzelliges Nierenzellkarzinom.

Liebe Grüße

Sandra