Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[Naddel36]

Liebe Theresa,

danke für die Infos. Werde mal die Unterlagen dort hinschicken, mal sehen ob die meiner Mama helfen können.
Sie hat heute ihren ersten 6 stündigen Chemomarathon hinter sich gebracht, bis jetzt gehts ihr auch ganz gut. Sie hat sogar Appetit, nur etwas warm wird ihr hin und wieder.
Ich bin auch der Meinung man sollte mit den kleinen Mäusen ganz ehrlich umgehen. Habe meiner Kleinen versucht zu erklären was da in Oma passiert und was auch die Chemo bewirken soll. Denke sie hat das ganz gut verstanden, man wundert sich oft, wie weit die Kleinen schon sind und wieviel sie schon begreifen. Hab ihr natürlich keine Horrorgeschichten erzählt, sondern versucht das etwas kindgerecht zu verpacken.
Deinen Tipp mit der anderen Chemozusammensetzung habe ich meiner Mama aufgeschrieben und sie fragt ihre Ärztin dazu, mal sehen was sie sagt.
Hast Du schon mal was von Jim Humbles MMS gehört? Man versucht ja wirklich nach jedem Strohhalm zu ziehen, aber da gehen die Meinungen ja extrem auseinander.
Ich danke Dir für Deine lieben Worte und wünsche Dir natürlich auch das allerbeste.
LG Nadja

[Naddel36]

Hallo Smuek,

danke für Deine Infos die Vererblichkeit betreffend. Ich denke auch das eine gründliche Untersuchung sicher nicht schaden kann. Bei uns in der Familie ist Krebs leider sehr verbreitet. Leider auch sämtliche Arten. Denke Vorsorge ist da sicherlich angebracht.
Wie geht es Deiner Mama?

LG Nadja

[smuek]

Ja, lass die Vorsorge auf jeden Fall machen, dann fühlst du Dich sicher besser und bist auf der sicheren Seite.

Tja danke der Nachfrage wegen meiner Mutter
Grad kommen wir von der Befundbesprechung und weiterer Therapiemöglichkeiten vom KH zurück.

Der Arzt hat die Möglichkeit einer photodynamischen Therapie angesprochen (falls da jemand Erfahrung dazu hat, bitte melden!)
um dem Lokalrezidiv im Gallengang eventuell eines auf die Mütze zu geben.
Allerdings muss meine mutter einen besseren Allgemeinzustand haben als derzeit um das angehen zu können.
mal sehen ob sie das hinbekommt.

Es kommt bei ihr auch noch dazu, dass sie sehr sehr frustriert ist und immer noch in der Warum-schleife hängt - warum ich, warum überhaupt.
Dauerfrust ist die Folge- man kommt einerseits nicht ran an sie und sie selbst hat null strategien mit dem Thema umzugehen... es ist vertrackt.

Wie läuft`s bei Euch?

[Naddel36]

Hallo Smuek,

ich bin schon mitten in der Vorsorge. Blutbild speziell für Leberwerte wurde gemacht und hat nichts dramatisches ergeben. Blutfettwerte und Cholesterin (ist das nicht eigentlich das gleiche?) sind viel zu hoch, aber ansonsten ist da wohl nichts. Nun gehts ab zur Sono und anschließend zum Leberspezialisten, was immer der dann auch noch anstellt mit mir. Ich würde schon gerne mal so ein Blutbild lesen und verstehen können.

Meiner Mutter gehts jetzt wieder etwas besser. Habe bemerkt das sie sich sehr schlecht fühlt vom 5.-8. Tag nach der Chemo, anschliessend gehts wieder bergauf. Leider wird nun aber der nächste Zyklus wieder verschoben, da ihr Blut mal wieder nicht in Ordnung ist, irgendwas mit den Blutplättchen. Ausserdem soll die Dosierung runter gesetzt werden. Habe nunmehr auch eine zweite Meinung zum Thema "inoperabel", leider keine andere Meinung, auch der zweite Leberchirurg sagt, es ist nicht zu operieren, da sehr viele Herde in der Leber sind. Ich habe dann mal ein Blick auf den Wert CA 19-9 geworfen (18.600), das ist heftig oder? Kann mir jemand etwas darüber sagen? Konnte leider nicht so offen mit der Onkologin meiner Mama sprechen, da sie direkt neben mir saß und ich sie nicht noch weiter runter ziehen möchte. Ausserdem habe ich in einem Ärztebrief gelesen, dass die Diagnose CCC wohl aufgrund einer PSC ( primär sklerosierende Cholangitis ) enstanden sein soll. Verdammt nochmal, wo kommt nur so ein Sch... her??? (Sorry)

Welche Chemo bekommt Deine Mutter? Hat sie gewirkt? Was passiert nach der Chemo? Für meine Mama sind 4 Zyklen geplant, das wird doch nicht alles sein oder? Hat Deine Mutter auch einen Stent? Wie bekomme ich heraus in welchem Stadium sie sich befindet? (obwohl...eigentlich will ich das glaube ich lieber garnicht wissen) Meine Mama sucht ebenfalls vergeblich nach dem "Warum", "Wieso ich","Warum jetzt schon".

Das gemeine an der ganzen Sache ist, meine Mutter hatte bereits vor 2 Jahren die Diagnose Vulvakarzinom, ist operiert worden und es ist nie wieder "dort" etwas aufgetreten. Eigentlich hätten die dort bei den Untersuchungen doch schon etwas sehen müssen oder nicht? Da besiegt sie den einen und dann kommt er an anderer Stelle wieder . Ich verstehe bis heute nicht warum sie damals keine Chemo erhalten hat, vielleicht hätte das ja dann schon etwas bewirkt.

Ich würde sooo gerne etwas für meine Mama tun, ausser da sein und jeden Weg mit ihr gehen.

[Naddel36]

Hallo,

leider liegt meine Mama seit gestern Nacht wieder im Krankenhaus. Sie hat hohes Fieber bekommen und Halsschmerzen und Schnupfen. Eigentlich wollte sie nicht, ich musste sie regelrecht zwingen. Sie denkt immer, das geht schon von alleine wieder weg. Ich habe manchmal das Gefühl, dass sie nicht wirklich verstanden hat was da eigentlich in ihr passiert, oder es einfach nicht verstehen will. Zur Zeit hat sie sich wohl schon aufgegeben und will schon ihren Schmuck verteilen. Das macht mich sauer und traurig gleichermaßen. Ich versuche ihr Lebensmut zu geben, unternehme viel mit ihr, bringe ihr Kuchen, damit sie endlich mal was isst, hol sie raus ausm Bett und gehe mit ihr an die Luft. Ich versuche ihr alles so erträglich wie nur möglich zu machen, aber in in ihrem Inneren hat sie glaube ich abgeschlossen. Sie möchte auch keine Psychologische Mitbehandlung. Ich bin mit meinem Latein am Ende.
Ich musste das mal kurz loswerden!

[Naddel36]

Hallo,
meine Mama nimmt immer mehr an Gewicht ab. Es ist schon erschreckend sie so zu sehen, zum Glück hatte sie vorher etwas mehr auf den Rippen, sonst wäre sie jetzt nur noch Haut und Knochen. Ihr Allgemeinzustand ist auch nicht wirklich gut, besonders ihre Psyche. Wenn ich bedenke, dass sie am 26.08.2012 noch super fröhlich und gesund (dachten wir) beim Reittunier meiner Kleinen zugesehen hat und kräftig applaudiert hat...das ist nicht mal 2 Monate her. Gelb war sie da ja schon.
Eine Erkältung hat sie sich nun auch noch eingefangen, daher gehe ich auch davon aus, dass der nächste Chemozyklus wieder nicht begonnen werden kann. Und "ES" kann ohne Probleme weiter wachsen und sein Unheil fortführen. Warum nur??? Warum??? Ich kann und will es einfach nicht begreifen...bin ohnmächtig und verzweifelt....sie ist ein so guter Mensch, der immer nur für andere da war und sich selbst immer zurückgestellt hat......
@Theresa: Ich kenne einen großen Wunsch/Traum meiner Mama, sie würde so gerne mal zum Christmas Shopping nach New York, ich würde ihr diesen Wunsch so gerne erfüllen, habe nur so wahnsinnige Angst das es zu grosse Strapazen wären. Was sagst Du dazu?
LG Nadja

[theresa_n]

Hallo Naddel,
frag deine Mama, ob sie sich ein Christmas Shopping zutraut. Es gibt viele Möglichkeiten sie zu unterstützen, wenn sie befürchtet, körperlich schon zu schwach zu sein.
Wenn es irgendwie geht, macht es unbedingt!
Das ist eine Superidee!
Alles Liebe,
theresa