Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[Naddel36]

Hallo,

leider liegt meine Mama seit gestern Nacht wieder im Krankenhaus. Sie hat hohes Fieber bekommen und Halsschmerzen und Schnupfen. Eigentlich wollte sie nicht, ich musste sie regelrecht zwingen. Sie denkt immer, das geht schon von alleine wieder weg. Ich habe manchmal das Gefühl, dass sie nicht wirklich verstanden hat was da eigentlich in ihr passiert, oder es einfach nicht verstehen will. Zur Zeit hat sie sich wohl schon aufgegeben und will schon ihren Schmuck verteilen. Das macht mich sauer und traurig gleichermaßen. Ich versuche ihr Lebensmut zu geben, unternehme viel mit ihr, bringe ihr Kuchen, damit sie endlich mal was isst, hol sie raus ausm Bett und gehe mit ihr an die Luft. Ich versuche ihr alles so erträglich wie nur möglich zu machen, aber in in ihrem Inneren hat sie glaube ich abgeschlossen. Sie möchte auch keine Psychologische Mitbehandlung. Ich bin mit meinem Latein am Ende.
Ich musste das mal kurz loswerden!

[Naddel36]

Hallo,
meine Mama nimmt immer mehr an Gewicht ab. Es ist schon erschreckend sie so zu sehen, zum Glück hatte sie vorher etwas mehr auf den Rippen, sonst wäre sie jetzt nur noch Haut und Knochen. Ihr Allgemeinzustand ist auch nicht wirklich gut, besonders ihre Psyche. Wenn ich bedenke, dass sie am 26.08.2012 noch super fröhlich und gesund (dachten wir) beim Reittunier meiner Kleinen zugesehen hat und kräftig applaudiert hat...das ist nicht mal 2 Monate her. Gelb war sie da ja schon.
Eine Erkältung hat sie sich nun auch noch eingefangen, daher gehe ich auch davon aus, dass der nächste Chemozyklus wieder nicht begonnen werden kann. Und "ES" kann ohne Probleme weiter wachsen und sein Unheil fortführen. Warum nur??? Warum??? Ich kann und will es einfach nicht begreifen...bin ohnmächtig und verzweifelt....sie ist ein so guter Mensch, der immer nur für andere da war und sich selbst immer zurückgestellt hat......
@Theresa: Ich kenne einen großen Wunsch/Traum meiner Mama, sie würde so gerne mal zum Christmas Shopping nach New York, ich würde ihr diesen Wunsch so gerne erfüllen, habe nur so wahnsinnige Angst das es zu grosse Strapazen wären. Was sagst Du dazu?
LG Nadja

[theresa_n]

Hallo Naddel,
frag deine Mama, ob sie sich ein Christmas Shopping zutraut. Es gibt viele Möglichkeiten sie zu unterstützen, wenn sie befürchtet, körperlich schon zu schwach zu sein.
Wenn es irgendwie geht, macht es unbedingt!
Das ist eine Superidee!
Alles Liebe,
theresa

[smuek]

Hallo Nadel

bin zwar wg.xmas Shopping nicht gefragt wuerde aber sagen : fahren ! Wenn irgendwie möglich.

Jetzt zu deinen konkreten fragen:
blutfettwerte und Cholesterin sind nicht das gleiche wie schon von dir angesprochen, gute Infos auf netdoktor dazu.
Bin gespannt was ein leberspezialist mit dir besprechen wird, da deine Leberwerte ja soweit in Ordnung sind , haeltst du uns am laufenden?

CA 19-9 mit knapp 20000 ist sicher ein eher hoher Wert. Wobei dieser Wert nicht immer aussagekräftig ist. Bei meiner Mutter zeigt er beispielsweise sehr verlaesslich jede progredienz bzw. Regredienz an.

Leider Gottes wird bezueglich op in eurem fall auch keine drittmeinung etwas
Ändern. Wenn die Leber multipel befallen ist dann wird eine operation normalerweise nicht mehr gemacht.
Meine Mutter hatte 3 Zyklen GEMOX (gemcitabine und oxaliplatin). Aus meiner Sicht hat die Chemotherapie nix gebracht. Die relativ Lange und sehr gute Überlebenszeit ist der leberteilresektion zu verdanken. Da hatte sie aber auch noch keine Metastasen.
Normalerweise wird von GEMOX so wie bei deiner Mutter erstmal 3 bis 4 Zyklen gegeben und danach per ct die Wirksamkeit überprüft.

Man muss leider sagen , dass die Chemotherapie deine Mutter nicht heilen wird, einzig und alleine die operation ( ohne dass schon Metastasen vorhanden sind) bietet eine seltene Chance.
Grundsätzlich würde ich mich an deiner stelle auch im Internet einlesen, um mit den Ärzten gut kommunizieren zu können.
Meine Mutter hat auch einen Stent , der Dient sowie bei deiner Mutter dazu die Galle abfließen lassen zu können damit kein gallestau und damit Gelbsucht entsteht.
Ich wuensche euch alles gute!

[Naddel36]

Hallo Smuek,

vielen lieben Dank für Deine Antworten. Hier im Forum versteht man wenigstens fast alles, die Doktoren werfen zu viele Fachbegriffe ein, bis man völlig durcheinander ist.
Heute war mal wieder eine Chemo dran, sie haben sie tatsächlich durchlaufen lassen, obwohl sie gestern noch hohes Fieber hatte. Nun gut, ich hoffe die wissen wirklich was sie da tun. Anscheinend muss sie aber wohl ne andere Chemo bekommen haben, denn heute war sie 5 Stunden dort, wobei eigentlich nur die kleine geplant war. Ich ruf da morgen mal an und frag was da los war.
Der Stent meiner Mama macht wohl Probleme, zumindest denken die Ärzte das ihr ständig wiederkehrendes Fieber mit dem Stent zu tun hat. Dieser soll nun nach dem Chemozyklus getauscht werden so ca. Anfang November.
Würde denn, wenn tatsächlich die Metas in der Leber durch die Chemo verschwinden sollten (Onkologin war da sehr optimistisch oder einfach nur freundlich), eine Operation vielleicht nicht mehr ausgeschlossen sein? Ich weiss, ich klammer mich an jeden Strohhalm, aber ich will einfach nicht aufgeben zu hoffen.
Gehts der Psyche Deiner Mutter wieder etwas besser? Würde sie eine so grosse anstrengende Reise machen? Ich bin da echt hin und hergerissen, es ist ja schon anstrengend, allerdings könnte auch die Zeit davon laufen wenn man das noch aufschieben würde....
Gute Nacht erstmal, Nadja

PS: Na klar informier ich über die weiteren Untersuchungen an mir.Freitag ist Sono geplant, allerdings bei meinem Speck kommt der da sowieso nicht durch!

[smuek]

@ naddel:
Stent hatte sich bei meiner Mutter durch einen keim entzündet, sie hatte ebenfalls immer wiederkehrendes Fieber. Der Arzt muss eine antibiotikatherapie einleiten falls das noch nicht geschehen ist, ansonsten wird das immer unbeherrschbarer. Rifambicin i.v.ist normalerweise das mittel der Wahl.
Alles gute euch und ganz viel kraft!

[Naddel36]

Hallo Ihr Lieben,

@ Smuek: Sie bekommt eine Antibiotikatherapie, allerdings ist das ein anderes Mittel, ich glaube Ciprofloxacin oder so ähnlich. Seitdem auch kein Fieber mehr, zum Glück. Danke Dir! (Habe Dir eine PN geschickt)

Meine Mutter hatte nun am Dienstag Bergfest (2. Zyklus Chemo abgeschlossen). Nun darf sie sich wieder 2 Wochen erholen und dann gehts weiter. Positiv ist, dass die Tumormarker (Welche weiss ich leider nicht)gesunken sind, allerdings hört man ja immer wieder das das nicht so wirklich entscheidend sein muss. Trotzdem habe ich mich sehr darüber gefreut und hoffe einfach mal das "Es" bereits ordentlich ein auf die Mütze gekriegt hat.
Sie hat auch seitdem wieder etwas mehr Lebensmut und fängt wieder an zu kämpfen. Die Chemo verträgt sie eigentlich recht gut, sie ist schon zittrig und manchmal sehr schlapp, aber sie muss sich nicht übergeben und auch ihre Haare sind noch komplett.
Gestern haben wir den Geburtstag meiner Tochter gefeiert und meine Mama war mit am Start und das hat ihr sehr sehr gut getan.
Sie kämpft sich weiter durchs Leben und kann auch hin und wieder schon mal wieder lachen und "Es" in ihr vergessen, für einen kurzen Augenblick.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft, Nadja