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  #1  
Alt 23.10.2012, 23:01
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Registriert seit: 12.10.2012
Ort: Bärlin
Beiträge: 25
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Zusammen,


ich suche betroffene Frauen zu dieser so seltenen Krankheit!

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, welche Therapie....mit oder ohne Erfolg,? Wie sieht es mit Kinderwunsch aus?

Mehr zu mir und diesem Exot unter:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57060

Wer möchte kann mir auch mailen unter: schnuffel_110@hotmail.de

Lieben Gruß Astrid aus Berlin
  #2  
Alt 02.07.2013, 23:30
Emilym Emilym ist offline
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Registriert seit: 18.07.2009
Beiträge: 5
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo zusammen,

nach knapp vier Jahren melde ich mich wieder, um etwas Positives zu berichten und Mut zu machen:

Ich hatte vor vier Jahren ein Chorionkarzinom nach einer Blasenmole. Keine Metastasen, vier Zyklen Methotrexat.

Nun bin ich seit knapp einem Jahr Mutter eines gesunden Sohnes und sehr happy!!!

Musste mir in der Zwischzeit zwar auch von einem Arzt, der offensichtlich keine Ahnung von dieser Krankheit hat, anhören ich solle meine Gebärmutter rausnehmen lassen, aber das ist natürlich Quatsch.

Liebe Grüße
Emilym
  #3  
Alt 30.07.2013, 21:46
Kaathi Kaathi ist offline
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Registriert seit: 26.04.2012
Ort: Nähe Münster
Beiträge: 18
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Ihr Lieben,

Am 3.08. 2012 hatte ich meine letzte Chemo EMACO. Also in wenigen Tagen ein Jahr rum. Ich freue mich gaaaanz doll darüber. Mittlerweile trage ich ne Flotte Kurzhaarfrisur. Bin wieder fitter und sehr sehr glücklich immer mehr Abstand dazu zu bekommen. Meinen Port trage ich noch. Wann habt ihr Euch denn euren entfernen lassen?
Ich Drücke uns allen von ganzem Herzen die Daumen, dass alles gut wird und vor allem gut bleibt. Wir können ganz ganz stolz auf uns seien, dass alles durchzustehen ist unbeschreiblich. Mir fehlen gerade die Worte! Immer wieder habe ich in der schweren Zeit hier gelesen und es hat mir so viel Kraft gegeben. Gerne schreibe auch ich immer wieder hier rein um zu berichten, wie es aufwärts geht.

Küßchen an Euch Alle!

Kathi
  #4  
Alt 12.09.2013, 15:22
lemonade lemonade ist offline
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Registriert seit: 16.06.2013
Beiträge: 10
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo ihr,

ich folge schon einige Monate diesen Thread (und auch der von Teufelsmama) - das hat mir geholfen (hilft immer noch) mit meiner Diagnose von Chorionkarzinom umzugehen... Bei mir wurde in Mai Chorionkarzinom festgestellt nach einer Ausschabung aufgrund einer gestörten Frühgravidität. Mein Mann und ich haben schon einen Sohn, der bald 20 Monate alt sein wird :-) Nichtsdestutrotz hatte ich (und habe ich manchmal immer noch) viele Probleme mit der Ausschabung bzw der Verlust eines... befrüchtetes Häufchen Zellen... Da ist unser große-Familie-Wunsch geplatzt, und es tut einfach nur leise weh.
Bei mir ist es eher unwahrscheinlich, dass das Chorionkarzinom aufgrund einer Blasenmole enstanden ist. Wahrscheinlicher ist, dass es sich um einen blöden Fehler bei der Zellteilung ging... Allerdings ging bei mir das ßhcg nach der Ausschabung von alleine von 30 000 auf 13 runter. Es war 13 am ersten Tag der Chemotherapie mit MTX. Ich habe einsgesamt 5 Zyklen gekriegt. Seit 7 Wochen bin ich damit fertig und gehe somit ab und zu zur Blutabnahme zur Kontrolle. Soweit alles i.O.... ich hoffe, dass es so bleibt, aber Angst habe ich trotzdem.

Erst war für mich ganz klar, dass ich vielleicht keine Kinder mehr wollte, obwohl mein Mann und ich immer von einer große Familie geredet und getraumt haben. Zurzeit traume ich nachts nur noch von kleinen Babys und schwangere Bäuche - nicht einfach, abends so schlafen zu gehen bzw morgens so aufzuwachen.

Was meint ihr? Können wir es eines Tages noch mal versuchen? Ich weiß, dass Gerda und Claudia (wenn ich richtig bin) beide noch ein Kind bekommen haben nach Chemotherapie und Allem... vielleicht ist es für mich auch noch drin. Ich hoffe es, auf jeden Fall. Aber erst mal abwarten, ob ich gesund bleibe...

Manchmal fällt es mir leicht, mit Allem umzugehen. Manchmal aber auch so schwer :-(

Viele Grüße und ich hoffe weiterhin auf gute Nachrichten euereseits!

- Lemonade

Geändert von lemonade (12.09.2013 um 22:52 Uhr)
  #5  
Alt 11.10.2013, 12:20
lislchen lislchen ist offline
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Registriert seit: 20.08.2013
Beiträge: 2
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Ihr Lieben,
Ich wollte jetzt auch mal mitmischen und hoffe dass noch jemand antwortet.
Erst mal vielen Dank!!! An alle die ihre Geschichte hier niederschreiben. Ich suche seit 2 Jahren jemanden der auch sowas durchmachen musste. (auch wenn es nicht schön ist )
Hatte Ende2010 eine Blasenmole die Ausgeschabt wurde. Danach wollte der Wert nicht so fallen Und ist dann wieder gestiegen. Tja dann Mtx ,und das ich glaube 9 Zyklen lang. Nach einem halben Jahr rezidiv und MTX versagen. Dann actynomicin D .
Tja wieder rezidiv und Jetzt wieder actynomicin D bis vor 2 Monaten.
Habe mittlerweile sogar meine Periode bekommen
Tja meine Ärzte sagten mir dass Ich ein so besonderer Fall bin und Sie wissen auch nicht warum bei mir alles so schief geht. Und Jetzt... Ich bin Ja garnicht so besonders! Und so schlimm das auch ist, ich bin enorm erleichtert.
Jetzt weis ich dass ich wirklich noch hoffen kann! Habe einen wirklich enormen Kinderwunsch! Hatte ich schon immer! Hört sich komisch an denn Ich bin erst 23 jahre aber gerade deshalb hatte ich Angst meine Gebärmutter zu verlieren.
Also ich wollte mal fragen wer denn auch so oft ein rezidiv hatte und wo dann doch irgendwann alles vorbei war. Habe nämlich wirklich Angst dass es wieder losgeht.
LG
  #6  
Alt 18.12.2013, 10:02
SRE85 SRE85 ist offline
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Registriert seit: 18.12.2013
Beiträge: 1
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo
ich war auch an einem Chorionkarzinom erkrankt mit Metastasen in der Lunge. Habe insgesamt ein halbes Jahr Chemotherapie bekommen u.a. eine Hochdosischemo. Mir sind nach dem ersten Zyklus langsam und sehr vereinzelt die Haare ausgefallen, so dass ich sie mir dann im Krankenhaus vom Pfleger hab abrasieren lassen. Im Januar hab ich das positive Ergebnis bekommen das der Tumormaker im Normalbereich ist und dann habe ich noch zwei Zyklen Chemo bekommen. Nun ist fast ein Jahr um und mir geht es gut. Seit August gehe ich wieder arbeiten, ich trage eine schicke Kurzhaarfrisur und war sogar letztens das erste Mal wieder beim Friseur weil sie mir zu wust waren :-)

Wie ging es euch während der Therapie? Hattet ihr eine ambulante oder stationäre Therapie? Welche Nebenwirkungen hattet ihr? Wie sieht es bei euch mit Kindern aus? Welche Prognosen gibt es von den Ärzten? Gerade nach einer Chemo?
  #7  
Alt 23.04.2014, 14:14
grissi grissi ist offline
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Registriert seit: 23.04.2014
Beiträge: 13
Standard AW: Chorionkarzinom

Ich hatte im Februar 2014 eine Fehlgeburt wegen partieller Blasenmole- nach Kürettage steigt der hcg wert noch immer kontinuierlich nach oben - musste Lungen Röngen MRT und CT gestern im KH machen nun muß ich auf Montag warten wegen der Befunde ob die Blasenmole gestreut hat- und dann eben auf die Chemo ich würde mich sehr freuen wenn es Erfahrungsberichte besonders wegen der Chemo gibt
Die Untersuchungen haben ergeben das es nicht gestreut hat - aber die hcg Werte sind extrem hoch - erste Chemo Methotrexat letzte Woche Dienstag vor Ostern erste Werte nach dem 1 Zyklus in 7-10 Tagen
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