Oligodendrogliom WHO II-WHO III

[Der_Chris87]

Hallo Filia,

irgendwie erkenne ich in deiner Geschichte das, was mir und passieren können. Ich hatte eine Operation an einem Astro Grad 3 und es konnte nicht alles entfernt werden und wurde bestrahlt. Obwohl der Tumor bei den Kontrollen immer ein wenig kleiner wurde kam irgendwann ein Anruf, dass man mir unbedingt zu einer erneuten OP plus Chemo rät, da es noch eine kleine Kontrastmittelaufnahme gab. Da es mir super ging wllte ich das so nicht hinnehmen und hatte ein PET machen lassen und einige andere Ärzte um ihre Meinung gefragt. Alle haben mir von einer OP abgeraten und mir geht es nach wie vor super. Nach einer erneuten OP hätte ich vielleicht eine Lähmung davongetragen. Deine Geschichte bestätigt meine Entscheidung die OP abzulehnen.

[FiliaAngel]

Hallo Chris!

Das war mit unter auch ein Grund, warum ich meine Geschichte posten wollte! Nicht gleich operieren lassen wenn Zweifel bestehen!! Ich freu mich für dich Chris und wünsche dir ein langes gesundes Leben!!

LG Filia

[tinkabell]

@ filiaangel , was für eine krasse geschichte.ich wusste gar nicht, dass narbengewebe erst nach 3 jahren sichtbar werden kann.....

ich stecke in derselben situation wie chris. der schädel soll geöffnet werden um zu sehen, ob da noch tumor ist oder narbengewebe ...habe auch dankend abgelehnt........

danke für deine geschichte! regt wirklich zum nachdenken an..... ...und natürlich tut es mir unendlich leid , dass du es machen musstest bzw dir schlechter rat erteilt wurde und du nun mit den folgeschäden leben musst ......

[KHK]

Hallo Filia und die andern,

Es tut mir leid, was Dir da passiert ist. Bei mir hätte es noch schlimmer kommen können...

Zu dem Thema kann ich auch noch was sagen. Ein Auszug aus meiner Leidensgeschichte,, die ich gerade zusammenschreibe und die vielleicht anderen halfen kann:

Allerdings mußte ich auch in der Neurochirurgie der Uniklinik Köln für die beste Behandlung kämpfen. Ich mußte den ersten Chirurgen, offensichtlich noch vom alten Kölner Team ablehnen, da er mir mehrmals bei der morgendlichen Arztvisite auf den Kopf gesagt hatte, daß ich auf jeden Fall gravierende Probleme mit meinem linken Arm haben würde. Außerdem hielt er ein von der Abteilung für Stereotaxie wärmstens empfohlenes funktionelles MRT nicht für nötig. Man wisse ja, wo die Motorikzonen lägen.

Ich wollte nicht so einfach akzeptieren, daß ich nach der OP schwerbehindert wäre und womöglich meinen linken Arm oder noch mehr nicht mehr bewegen könnte.

Also habe ich der Stationsärztin gesagt, daß ich mich unter diesen Bedingungen nicht operieren ließe. Ihre Antwort: Curcuma und grüner Tee seien gut. Reichten aber bei meiner Tumorgröße nicht aus. Das war mir natürlich aufgrund des letzten MRTs auch klar. Wollte aber nicht von einem Chirurgen operiert werden, der von vornherein nicht an einen Erfolg glaubte. Für mich wäre eine OP, aus der ich gelähmt hervorginge ein klarer Mißerfolg gewesen. Da hat dann die Stationsärztin gesagt, sie würde sehen, was sie machen könne.

Im Endeffekt war dies aber mein Glück, denn die Stationsärztin konnte was machen! Das funktionelle MRT wurde am Freitagnachmittag gemacht, weil es nur ein Radiologe an der ganzen Uniklink Freitagnachmittags quasi in seiner Freizeit machte. Das passte natürlich schlecht zu einem OP Termin am Donnerstag vorher...

Außerdem wurden zu der Zeit in Köln zwei Teams fusioniert: Ein Teil des alten Prof. und ein Teil des von einem neuen Prof. mitgebrachten Teams, der erst drei Monate in Köln war. Sie hatten außer des gemachten funktionellen MRTs auch den Chirurgen aus Köln gegen einen hörbar aus München kommenden ausgewechselt. Dieser sagte, die OP sei sehr schwierig aber machbar, wenn er in Topform sei. Er müsse dafür am Abend vorher früh zu Bett gehen und sähe eine (teilweise) linksseitige Lähmung als einen persönlichen Mißerfolg an. Ganz auszuschließen wäre das Lähmungsrisiko aber nicht Es läge bei 15 %, davon bei der Hälfte der Fälle durch Physiotherapie rückführbar. Das hörte sich so doch schon ganz anders an...

Ich habe mich daraufhin von dem Chirurgen aus München operieren lassen, auch wenn die OP deshalb erst vier Tage später als ursprünglich geplant stattfand. Aber was sind schon vier Tage, wenn man dadurch eine große Chance hat, nach de OP nicht halbseitig gelähmt zu sein? Nicht viel in meinen Augen...

Ich bin dann am nächsten Montag vier Tage später als ursprünglich geplant von dem aus München kommenden Chirurgen operiert worden. Nicht ohne vorher noch ein Wochenende mit Freunden in meinem Heimatort verbracht zu haben. Allerdings mußte ich auch um eine Wochenendentlassung kämpfen. Ich hatte nämlich sehr das Gefühl, das sie gerne noch zwei Pflegetage mehr berechnet hätten, auch wenn es für meine Behandlung nicht notwendig war.

Um mich etwas zu beruhigen und auch nochmal andere Leute als Kranke zu sehen, bin ich am Abend vor der noch in das nahegelegene Uni-Kneipenviertel gegangen. Hab dort noch was gegessen, was ich gerne mochte und auch nicht vergessen, dabei noch 2 Kölsch (Bier) zu trinken. Beim Abmelden abends im Krankenhaus war mir ja gesagt worden, daß ich ab Mitternacht nichts mehr essen und trinken durfte. Das habe ich eingehalten, auch wenn mit dem Trinken sicher eher nicht alkoholische Getränke gemeint waren...

Ich habe dann sogar noch ein paar Stunden halbwegs gut geschlafen, bevor ich um 5:00 geweckt wurde, um den halbvollen Becher mit Aminolaevulinsäure (5-ALA,) einer den Tumor zum Fluoreszieren bringenden Flüssigkeit zu trinken.

Die OP fing um 8:00 an und ist sehr gut verlaufen. Gegen 16:00 wachte ich auf der Intensivstation auf. Habe kurz alle Gliedmaßen gecheckt. Alles funktionierte noch, meist sogar scheinbar besser als vor der OP und auch das andauernde ermüdende Druckgefühl im Kopf war weg. ... Dann verspürte ich plötzlich großen Hunger. Hatte ja auch seit gestern 23:00 nichts mehr gegessen! Aber man sagte mir, daß ich wegen der Narkosenachwirkungen noch ein paar Stunden Kohldampf schieben müsse. Na ja, es gab wohl Schlimmeres nach so einer OP...

Wie z.B. zu vergessen, den Chirurgen vor der OP zu bitten, doch ein paar Erinnerungsfotos oder ein Video vom fluoreszierenden Tumor zu machen. Hab leider ich wie auch die Chirurgen vergessen. Sie haben noch gesagt, daß die nötige Ausrüstung dagewesen wäre, sie hätten nur auf einen Knopf drücken müssen... Wirklich Pech für meine (wissenschaftliche) Neugier... Aber ihr Vorschlag, den Tumor dafür wieder reinzusetzen, um Fotos und Video nachzumachen, war mir dann doch zu riskant. Was, wenn sich dabei einzelne Tumorzellen selbstständig machten und in einer dunklen Ecke verschwänden und dort weiterwuchsen?

Am Tag ´nach der OP hatte ich schon wieder große Lust, mir mal wieder vorsichtig die Füße im Krankenhausflur zu vertreten. Hatte ja nach meinem Empfinden schon viel zu lange nur gelegen. Es wurde mir aber bedeutet, daß es doch besser wäre, bis zum nächsten Tag zu warten. Selbst zum postoperativen MRT wurde ich hin und zurück auf einer Bahre gefahren...

Am 2. Tag nach der OP war bei der täglichen Arztvisite auch der erste Chirurg wieder dabei, den ich abgelehnt hatte. Ich habe von der Gelegenheit profitiert, ihm zu zeigen, was ich nach der OP noch Alles mit meinem linken Arm machen konnte wie z.B. ein volles Glas hochzuhalten. Seine etwas betretene Antwort: Ich glaube, es war besser, daß ich Sie nicht operiert habe. Das glaubte ich allerdings auch... Er war zwar wenigstens einsichtig und/oder lernfähig. Er ist auch heute noch in der Neurochirurgie tätig, aber wenn ich ihn damals nicht abgelehnt hätte, weiß ich nicht, wo ich dann heute wäre…

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[tinkabell]

@KHK

ja soviel zum Thema "der mündige mitdenkende Patient"...

wenn ich nicht selber mitgedacht hätte und die ärzte nicht herumkommandiert hätte , wäre es bei mir vll auch anders ausgegangen......

man muss sich einfach informieren und auch stur sein.... sagte auch mein operierender chirurg dann als kompliment zu mir "STURSCHÄDEL!"
ich war sogar so frech , dass ich bei der VISITE mit den Nicht-operierenden Chirurgen nicht gesprochen habe............. habe den Satz gebracht" ES geht mir gut , aber weiteres bespreche ich nur mit MEINEM chirurgen!" seit damals hatte ich meine RUhe ............

achja und ein glas wein hab ich vor meiner OP (am abend davor) auch gekippt.... warum tut man sowas??? vll im unterbewussten "einen letzten DRink" kippen , weil man ja bei der OP sterben könnte...........

[Der_Chris87]

In vielen Büchern zu den Themen Krebs, Selbstheilungskräfte etc. habe ich immer wieder gelesen, dass gerade die sturen und schwierigen Patienten den besseren Krankheitsverlauf hatten. Meist wurde es auf die Psyche und die Selbstheilungskräfte geschoben. Aber könnte nicht auch der Grund sein, dass man irgendwie doch nicht ganz die Standardtherapie bekommt und somit von der Statistik abweicht?

[tinkabell]

@ chris...ich hab die standardtherapie bekommen....op, bestrahlung und temodal...... nach STUPP...

also was verstehst du unter standardtherapie ??????
falls DISKUTIEREN , STREITEN, SICH DURCHSETZEN usw nicht dazu gehört , dann hab ich sicher keine standardtherapie bekommen.....

hatte aber auch die besseren ärzte als der "normale patient" und das ohne Zusatzversicherung. war wohl GLÜCK; ZUFALL; BESTIMMUNG...whatever...... ich weiss es nicht......