Oligodendrogliom WHO II-WHO III

[tinkabell]

hattest du kein temodal????

der onkologe riet mir zu der unnötigen OP, so auch die Radiologen....

der einzige der mir abriet war mein CHIRURG der ZWEIMAL in meinem hirn drin war und alles gesehn hat , was man von den anderen beiden parteien ja nicht behaupten kann (die urteilten nur der BIlder zugrunde) ...also hielt ich mich an den typen der mein hirn inkl. TUMOR von innen GESEHEN hat ....eigentlich ganz logisch , oder

[KHK]

@tinkabell:

Solche Worte wie "STURSCHÄDEL!" haben meine Ärzte nicht gebraucht. Als ich nach 6 Monaten Chemo damit aufhören wollte, hat mir der Neurochirurg gesagt, daß er es besser fände, wenn ich prophylaktisch noch 6 bis 12 Monate weiter Temodal nehmen würde. Er hatte auch eine eigentlich plausible Begründung: In einer weniger kritischen Region als meiner wie z.B.im Frontalhirn würde er eher zu einem Unterbrechen der Chemo raten. Meiner wäre aber in einer sehr kritischen Region und dort könne man nicht nochmal fünf mm in jeder Richtung rauskratzen, dann würde es haarig... Seine nicht von der Hand zu weisende Argumentation hat mich doch etwas daran zweifeln lassen, ob es gut wäre trotz der spürbaren Nebenwirkungen und möglichen Langzeitwirkungen die Chemo zu unterbrechen. Zum Glück für mich fand eine Woche später eine Infoveranstaltung der deutschen Hirntumorhilfe in Düsseldorf statt.

Die Veranstaltung der deutschen Hirntumorhilfe war zwar anstrengend, aber sehr interessant. Ich habe dort unter anderem auch mit vier Onkologen von verschiedenen Unikliniken über meinen Fall sprechen können. Alle meinten, daß ich unbedingt wieder ein FET PET SCAN machen solle, um eventuell noch vorhandene Tumoraktiviät sehen zu können. Falls dies nicht der Fall sein sollte, würden sie an meiner Stelle wegen möglicher Langzeitschäden mit der Chemo aufhören. Es würde ja nichts bringen, daß ich nach drei Jahren Chemotherapie zwar keinen Hirntumor mehr hätte, dann aber innerhalb eines Jahres z.B. von einer wahrscheinlich chemotherapieinduzierten Leukämie hingerafft würde, wie sie es schon gesehen hätten. Also, lieber erst mal Aufhören und eventuell wieder anfangen, falls sich ein neues Rezidiv zeigt. Einer der vier Onkologen hat mir gesagt: Schreiben Sie mir eine Mail mit Details und ich besorge Ihnen kurzfristig einen Termin im Forschungszentrum Jülich bei Aachen.

Dann bin ich über das Wochenende zu meinen Eltern bei Paderborn gefahren und habe von dort aus dem Onkologen in Aachen besagte Mail geschrieben. Ich wollte nämlich möglichst vor dem Beginn des nächsten Chemotherapiezyklus in einer Woche meine Entscheidung treffen.…

Am Montag drauf klingelte mein Handy zweimal, während ich nach einer weiteren Untersuchung in der Strahlenklinik am Rhein in Köln bei Kaffee und Kuchen saß und auf den Rhein und den Kölner Dom blickte. Der erste Anruf kam vom Forschungszentrum Jülich. Man wollte wissen, ob ich am Mittwoch zum FET PET SCAN kommen könne. Natürlich konnte ich und hab sofort zugesagt, auch wenn dies eine Änderung meiner Planung war. So schnell hatte ich ja nun doch nicht mit einem Termin für eine doch recht aufwendige und teure Untersuchung gerechnet...

Der FET PET SCAN ist ohne Probleme abgelaufen, dauert aber mit etwa einer Stunde reiner Untersuchungszeit deutlich länger als ein MRT und man kriegt die Ergebnisse nicht sofort sondern erst einige Tage später per Post, da viel Computerzeit zur Umrechnung der Bruttodaten in auswertbare Ergebnisse nötig ist.

Ein paar Tage später kam das Ergebnis: Keine Tumoraktivität mehr sichtbar nach Ansicht der Radiologin und des Onkologen der Uniklink Aachen. Ich bin dann den Empfehlungen der Jülicher Radiologie und des Aachener Onkologen gefolgt und habe nach einem letzten siebten. Zyklus die Chemo beendet. Den eigentlich nicht geplanten siebten Zyklus habe ich präventiv gemacht, da ich zu dem Anfangstermin noch nicht die Ergebnisse hatte. Aber ich hätte wahrscheinlich in jedem Fall aufgehört. Denn falls wieder ein Rezidiv zu sehen war, hieße das, daß ich mir das Temodal samt Nebenwirkungen sparen konnte, weil es nicht oder nicht gut wirkte. Falls ich kein Rezidiv hatte, was ich sehr stark hoffte, auch, da Temodal selbst dann Langzeitschäden produziert wenn man es gut verträgt wie mir auch der bekannte Schweizer Prof. Stupp mal gesagt hat.

Nachdem der Prof. in Köln das nächste MRT und das PET SCAN gesehen hatte, hat er nicht mehr von Chemo geredet. Er hätte mich allerdings auf die Möglichkeit eines PET SCANs zur besseren Abschätzung des Risikos hinweisen können.. Allerdings war diese Reaktion immer noch viel besser, als die von einer Assistenzärztin des Krankenhauses in Paris, wo ich meine Chemotabletten holen mußte: Die hat mich quasi wie ein Kind ausgeschimpft, das ich meine Tabletten nicht mehr nehmen wolle. Hat zum Schluß gefragt: Sie wollen also ihre Tabletten nicht mehr weiter nehmen? Habe nur ja gesagt und Diskussion war beendet...

ich habe am Abend vor der OP nen paar Bier getrunken, weil ich ja nicht wußte ob und wann ich das wieder tun könnte. Außerdem hat es mich etwas beruhigt und ich habe in der Nacht vor der OP auch noch ganz gut geschlafen. Angst bei der OP zu sterben hatte ich eigentlich nicht, schon aber hinterher vieles nicht mehr alleine machen zu können.

[tinkabell]

ja , also was soll ich sagen........... ich habe ja 12 zyklen temodal durch , wenn man es genau nimmt noch mehr da ich während bestrahlung auch jeden tag 100 mg geschluckt habe...........

thema PET: hatte diese untersuchung schon ma lvor meiner ersten op in meiner heimatstadt (keine uniklinik)..........weisss wohl wie das abläuft..................... habe nach beendigung meiner therapie in der anderen uniklinik auch erneut um ein PET gefragt (als die diskussion um OPERATION aufkam..........ob es nun noch tumor ist oder narbengewebe)..........

ich glaube chris ging auf nummer sicher und hat das PET ja gemacht oder?
mir wurde von der uniklinik gesagt NEIN - DAS IST NICHT STANDARD ...mRT reicht .... idioten.....

hier in meiner heimatstadt würde mich mein neurologe sofort zu einem PET überweisen, wäre kein problem sagte er u wir haben auch lange darüber diskutiert.............................. ich hab mich dann aber auch dazu entschlossen keines zu machen............. es klingt vll. naiv oder fahrlässig aber es interessiert mich einfach nicht , ob noch tumoraktivität da ist oder nicht.

was wenn ja?
was ist dann der plan? noch eine op? eine intravenöse chemo? nein danke............ es geht mir gerade so gut und ich bin einfach nur froh, dass ich mal meine ruhe habe............

seltsam ja, aber jede geschichte hier scheint auch von individuelllen entscheidungenm abzuhängen..............

[Der_Chris87]

Ich hatte zwar ein PET, aber wohl ein anderes.Meins hat wohl den Zuckerstoffwechsel untersucht und das andere hat wohl etwas mit Aminosäuren zu tun. Trotzdem hatte ich auf diesem weg noch mit genügend anderen Ärzten Kontakt die mir abgeraten haben. Und das wohl zu Recht. Immerhin geht es mir immernoch super und die letzten MRTs haben auch keinen Wachstum gezeigt. Mal sehen was nächsten Monat das MRT bringt.

[tinkabell]

@ chris, aber bei deinem PET wurde doch auch festgestellt dass alles INAKTIV ist oder??????

wie immer, du bist so ein positiver mensch....... wie ich....... dein nächstes MRT wird okay ....... und wenn die ärzte "shit" labern, kannst du dich sicher auch selber informieren und durchsetzen........

meines ist erst im märz wieder.............. alle 4 monate derzeit..............

[Silke74]

Hallo AnneMelanie,
wie geht es deinem Vater. Irgendwie wird dein Thread hier nun von anderen Usern genutzt. Ich möchte gerne mal wieder von dir was hören. Die Geschichte deines Vaters ist ein Spiegelbild der GEschichte von meinem Vater. Schick mir gerne auch eine PN
Viele Grüße Silke

[KHK]

Hallo tinkabell,

Mir haben meine PET SCANs, aber nur die mit FET, sehr geholfen. Zuerst konnten meine Ärzte nur dadurch sicher zwischen Radionekrose und Rezidiv unterscheiden. Leider war ein Rezidiv... Nach der Standardtherapie nach Stupp, hat mich ein neues davor bewahrt, 6 oder 12 Monate unnötig Temodal zu nehmen. PET SCANs gehören weder in Deutschland noch in Frankreich zur Standardtherapie, wohl ovr allem wegen der Kosten. Man sollte aber auch PET SCANs wegen der jedes Mal aufgenommenen Radioaktivität (2-fache Jahresdosis) nicht zu oft machen, aber auch nicht zögern, wenn es was bringt. Die Krankenkassen scheinen bei ihren häufigen Ablehnungen aber oft eine kurzfristige Milchmädchenrechnung zu machen: Ein PET SCAN kostet etwa 1000 Euro, 6 Monate länger Chemo a 2000 Euro pro Monat ohne zu nutzen aber 10 000... MRTs und PET SCANs sind beide nicht 100 % zuverlässig, aber komplementär, da MRTs die Anatomie zeigen, die PET SCANs den Metabolismus..

Du hattest glaub ich mal geschrieben, daß Du nen PET SCAN gemacht hattest und der Tumor oder das Rezidiv nicht zu sehen gewesen wäre. Wenn Du ein Zucker PET gemacht hast, wundert das mich nicht. Ich habe vor meiner Rezidiv OP 2 PET SCANs in Frankreich machen müssen, um wie von den Kölner Ärzten empfohlen ein FET PET machen zu können. Die PETs wurden in weniger als einer Woche gemacht. Deshalb kann man sie gut vergleichen und das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht...Die Kölner Ärzte, die mir gesagt haben, daß ein Zucker (FDG) PET sinnlos ist, hatten recht.

Mach weiter Deine regelmäßigen Nachuntersuchungen und wenn wieder was zu sehen ist oder es Dir plötzlich deutlich schlechter geht, siehst Du halt weiter. Es gibt ja noch einige Optionen. Ich kenn Dich ja nicht persönlich, aber nach den letzten Posts scheinst Du ja doch nicht so ruhig zu sein...

In der Zwischenzeit, profitiere vom Leben, es ist für alle endlich. Denk weiter positiv und vergiß auch nicht ab und zu ein Glas Wein (nicht nur vor OPs) zu trinken, wenn Du gerne Wein trinkst.

Hast Du und auch Chris die Dokumentation "Dies bisschen Leben" vom SWR gesehen? Ist zwar nicht immer lustig, aber sehenswert, wie ich finde. Die Chaoskatze, die auch hier manchmal schreibt, ist eine von den 3 jungen Kranken der Dokumentation.

Hab gerade eine erste Version meiner Leidensgeschichte fertig. Das könnte Dich vielleicht auch interessieren. Da man hier aber bei PNs wohl keine PDF anhängen kann, schick ichs Dir, wenn Du magst und mir per PN ne Emailadresse schickst.

Wünsch Dir viel Glück und Dir wie auch allen Anderen nen schönes WE,

Kai-Hoger

@Silke74: Es stimmt, daß hier viele Posts nichts mit dem ursprünglichen zu tun haben. Kann man diese irgendwie verschieben, ohne sie alle löschen und neuschreiben zu müssen?