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#1
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AW: Follikuläres niedrig malignes Non Hodgkins lymphom grad 3 erfahrungen
Hallo,
danke für eure antworten.wir sind halt noch ziemlich verunsichert weil wir mit der aussage 10 bis 15 jahre nicht so klar kommen.... die ärzte erwähnen auch ständig das junge alter wobei wenn ich mir hier im forum umschaue ist er keine ausnahme. ja es ist ein niedrig malignes follikuläres nhl. soll wohl auch erstmal nicht behandelt werden.haben am 21.12 noch ne besprechung von der knochenmarkpunktion. meinem mann wurde von einem neuen medikament erzählt welches allerdings noch keine zulassung in deutschland hat. wer von euch hat denn erfahrungen?bzw wer lebt schon länger als 10 jahre damit???? wir haben zwei kleine kinder und da mach ich mir wirklich gedanken vielen dank schon mal |
#2
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AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3
hallo yvonne!
lasse dich nicht davon verunsichern daß jetzt nicht massenhaft leute antworten, die länger als 10 jahre überlebt haben. es schient so zu sein, daß gerade dieser personenkreis sich längst von der erkrankung "verabschiedet" hat und nicht mehr im forum schreibt. das ist akzeptabel und verständlich. dazu kommt noch, daß vor 10 jahren foren dieser art nicht weit verbreitet / bekannt waren (wie lange gibt es dieses forum eigentlich?) und die behandlungsmethoden stark optimiert wurden. gruß, thomas |
#3
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AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3
Hallo Yvonne
Auch unsere Familie ist leider mit diesem Problem betroffen. Bei unserem Sohn (26 Jahre) wurde die gleiche Diagnose vor einigen Monate gestellt.Er hatte ein Lymphom am Rücken, das aber vor kurzem operiert wurde.Wie es nun weiter geht wissen wir im Moment auch noch nicht. Bei den 10-15 Jahren die du da erwähnt hast,war ich geschockt. In welcher Klinik wird dein Mann behandelt? LG Hoss |
#4
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AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3
Nun ist es eine Woche her, seit wir die Diagnose habe. Follikuläres Lymphom Stadium 3 Grad A. Am 05.09. fängt die Therapie mit Rituximab an. Warten noch auf die Kostengutsprache der Krankenkasse. Ich hatte das Gefühl, mir würde der Boden unter den Füssen weg gerissen! Mein Mann ist ganz gelassen. Ist ja auch gut. Die Kinder auch.
Ich jedoch fühle nur Angst. Die Liebe ist auch nach bald 22 Jahren so gross und wir haben so viel schon erlebt und durchgemacht. Kaum ist die eine Baustelle beseitigt, kommt die nächste und dann höre ich von allen Seiten, ich müsse nun stark sein für ihn. Und wer ist für mich stark? Klar ist er der Kranke. Aber wenn er geht, kann er gehen und ich bleibe zurück! Klingt jetzt vielleicht egoistisch. Aber ich habe einfach Angst und bin so unendlich traurig! Wir in Bern sagen ja: Dä Sounung dä eländi Souhung dä packe mr am Näggi u schüttle ne de abe.... |
#5
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AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3
Hallo und willkommen,
obwohl Du sicher lieber nicht hier schreiben würdest. Auf die Schnelle habe ich Dir den thread einer Betroffenen ebenfalls mit einem follikulären NHL, Stadium III, Grad 1 herausgesucht. Sie hat ebenfalls eine Rituximab-Monotherapie erhalten und ist, wie Du aus ihrer Signatur sehen kannst, bisher gut damit gefahren: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=31861 Alles Gute. |
#6
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AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3
Hallo,
@Mum4two: ich verstehe dich wirklich gut, denn inzwischen bin ich nicht nur selbst betroffen (wenn auch nur mit Stadium 1 und inzwischen seit fast 5 Jahren in Vollremission), sondern auch noch als Angehörige. Ehrlich gesagt finde ich die Vorstellung "übrig zu bleiben" ziemlich furchtbar und die Diagnose bei meinem Mann hat mich mehr geschockt als meine eigene, denn er hat statistisch gesehen echt die schlechteren Karten gezogen. @Yvonne Meist sind die Aussagen zur Überlebenschance keine Mittelwerte, sondern Mediane. Das ist etwas ganz anderes, lies am besten bei Wiki nach, da gibts Beispiele. Außerdem beruhen diese Daten immer auf Zahlen von bisherigen Fällen, sind also retrospektiv. Da die Entwicklung in der Krebsbehandlung aber schnell voranschreitet, werden die Chancen ständig besser. Falls du ganz gut Englisch kannst, ist hier ein Artikel von einem Wissenschaftler, der selbst betroffen war, zu diesen statistischen Aussagen. Leider gibt es ihn meiner Kenntnis nach nicht in Deutsch. http://cancerguide.org/median_not_msg.html Alles erdenklich Gute für euch Cordula
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Diagnose 05/2009: follikuläres Lymphom Grad 1-2, Stadium 1; Behandlung Rituximab + Bestrahlung bis Ende 10/2009 - seither kein Rezidiv Nun leider auch mein Mann: noduläres ulzeriertes Melanom TD 2,5mm; pT3bN0M0 |
#7
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AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3
Wie statistische Daten zu verstehen sind, ist hier sehr verständlich beschrieben.
http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_in...loadUid%5D=272 LG Michael |
Lesezeichen |
Stichworte |
follikulär, grad 3, niedrigmalign, non hodgkin |
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