Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Ringelblume]

Hallo Schlosserhansi,

ich habe mich da wohl etwas falsch ausgedrückt.
Mein Papa ist im allgemein recht bescheiden und macht schon seit der Diagnose das beste aus der Situation und zu jeder Zeit auch noch seine Witzchen. Ich habe nur gemeint das er sich einfach mehr von dem Tracheostoma (was ja schon ein großer Schritt ist) erhofft hat. Eben das er besser Luft bekommt.

Keineswegs ist er ein unzufriedener Mensch....

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,
hatte auch ein Tracheostoma und war froh das Sch... wieder loszuwerden.
Kannst nicht richtig Duschen,das war alles mist.Hatte das Teil, mit der Magensonde fast ein Jahr.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
dein Papa darf keine Wunder erwarten. Diese Kanüle im Hals ist ein Fremdkörper. Darauf reagiert sein Körper ganz heftig, sprich er bildet unheimlich viel Schleim. Das dauert bis es besser wird. Ich merke es wenn ich die Kanüle nicht trage hab ich den ganzen Tag keinen Schleim.Sobald ich sie einsetze schleimt es zuerst mal. Geht aber gleich wieder weg. Ich hab das Tracheostoma allerdings schon 3 Jahre.
Normalerweise ist es auch so, daß man nach einem Luftröhrenschnitt besser Luft bekommt. Dieser neue Weg ist gelegt und da bekommt man auch gut Luft. Wenn natürlich z. B.ein Karzinom im Weg liegt ist das natürlich nicht so. Aber davon war ja nicht die Rede. Also soll dein Papa einfach mal paar Tage warten.
Bei Milchprodukten muß er aufpassen, die schäumen gern.
Was meinst du denn mit den 2 Röhren? Sind die Speise- und Luftröhre getrennt worden? Dafür gibt es eigentlich keinen Grund. Frag da mal nach. Auch als Gesunder verschluckt man sich schon mal. Ich denke das gibt sich mit dem rauslaufen der Speisen. Ich hab das auch. Allerdings hab ich keinen Kehldeckel mehr und wenn ich schlucke passiert es schon mal daß ich in die Luftröhre schlucke.
Jetzt habt einfach mal Geduld. Wobei ich mich schon frage wieso dein Papa eine PEG braucht. Hab ich da was überlesen?
Es sind ja zwei Dinge. Luft zu bekommen erfordert manchmal ein Tracheostoma. Aber warum die PEG? Nur weil er zuwenig trinkt? Das glaube ich nicht. Du solltest mal mit denÄrzten reden um zu wissen was eigentlich Sache ist.
Ich meine das nicht böse. Aber es gibt doch sicherlich Gründe dafür. Und die solltest du wissen. Dann kannst du vielleicht diese "Kleinigkeiten" des Tracheostoma besser verstehen.
Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo Renate

Ja du hast ja Recht, man sollte keine Wunder erwarten. Es tut mir nur immer so leid mein Papi so zu sehen.

Ja mit den zwei Röhren hab ich Speise- und Luftröhre gemeint. Ich habe eben nicht verstanden wieso das essen aus dem Tracheo heraus läuft, weist du, weil es ja eigentlich in die Speiseröhre gehen " sollte" und nicht in die Luftröhre. Ich bin da einfach ein bissel Begriffsstutzig. Es tut mir leid wenn ich euch mit meinen Fragen nerve, ich möchte es nur verstehen und denke eben das ihr mir es am besten erklären könnt.

Nein Speise und Luftröhre wurden nicht getrennt. Und Die PEG hat er bekommen, da er wenn er getrunken hat immer gaaaanz schlimm husten musste und schon total dehydriert war zudem ist er stark untergewichtig. Das irgendein Karzinom im weg ist, davon war bisher nicht die Rede.

Am Freitag kommt Papa nachhause, auch eine Ärztin kommt am Freitag zu ihm nachhause um mit uns zu reden. Ich denke mal wegen dem Absaugen usw.

Papa wollte ja heute nochmal mit deinem Proff. (der heute den 1.Tag wieder da ist) reden. Morgen fahren wir wieder hin, vielleicht weis ich da mehr.

Vielen dank

LG Sabrina

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
du nervst doch nicht. Stell immer Fragen wenn du möchtest.
Wegen dem Absaugen, seid da vorsichtig. Von der Ärzteschaft und dem Pflegepersonal sind die einen dafür und die anderen dagegen. Ich hab so wenig wie möglich abgesaugt. Hab jetzt den Vorteil daß ich es überhaupt nicht mehr machen muß. Anm Anfang muß es schon ab und zu sein. Aber er sollte schauen daß er es abhusten kann. Bringt ihm für später sehr viel. Außerdem so angenehm ist das Absaugen auch nicht.
Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo nochmal

Ja Papa sagte mir den einen Tag schon das er gesagt bekommen hat, das sie versuchen wollen so wenig wie möglich abzusaugen.

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

wurde in der Uni Frankfurt Operiert.Die hatten da einen Dienst,der hieß Servona.
Ich hatte ja eine geblockte Kanüle drinne,und konnte nicht Sprechen.Die von Der Savona haben mir eine Tasche gegeben ,da war das ganze zeug drinne und haben mir erklärt wie es funktioniert.Danach bekam ich eine Sprechkanüle und war Happy.In der Tasche war ein Inhaliergerät,sowie eine Absauganlage ,die ich bei der Entlassung mit nach hause nehmen konnte.Die erste Woche kam der Sozialdienst bei mir vorbei ,und schaute das alles in Ordnung ist.Die haben mir auch die Nahrung besorgt ( Beutel)wo ich an der Peck anschliesen konnte.Danach ging ja die Bestrahlung los.Die lassen keinen allein,da kommt einer vorbei und schaut nach den rechten.

Gruß Hans

[Ringelblume]

Hallo, ihr Lieben.

Möchte euch nur kurz auf dem laufenden halten

Papa kommt morgen Nachhause. Waren heute nochmal bei ihm. Er hat eine riesen Reisetasche voll mit Tracheowechselsachen, Absauger und Inhalierer bekommen! Er hat mir alles gezeigt und gleichzeitig erklärt was er tun muss. Eine Krankenschwester, die spezialisiert ist auf solche Dinge, war heute über eine Stunde bei ihm und kommt auch nochmal zu ihm nachhause. Auch der Caritas Homedienst wurde schon bestellt und kommt morgen Abend schon das erste mal zu Papa nachhause. Wegen Verband (PEG).
Papa hat auch gestern und heute schon alleine die Kanüle gewechselt und auch schon einmal abgesaugt. Er sagte mir das er das hin bekommt ( habe wohl etwas unsicher geschaut).

Heute, sagte er musste er noch nicht Absaugen, er kann den Schleim abhusten, das ist schon mal gut.

Auch mit dem Arzt hat er nochmal geredet wegen dem Essen.
Er soll es versuchen aber nur einmal am Tag wenn überhaupt, da es sehr gefährlich sein könnte. Durch die Op sein alles noch etwas größer (ich denke er meint angeschwollen) und zudem wollen sie jetzt nochmal schauen ob das Karzinom nicht evtl doch den Kehlkopf behindert.

Papa sagte aber, das es okay ist mit dem PEG, er hat seit Donnerstag auch schon 1,5 Kilo zugenommen und sieht wirklich gut aus. Auch seine Haut sieht jetzt, wo er ausreichend Flüssigkeit bekommt, wirklich rosig aus.

Ja und von einer Logopädin die dann evtl auch mit ihm Schlucktraining macht wurde auch schon geredet, aber dazu sagt uns die Krankenschwester, welche da zu ihm kommt, nochmal etwas.

Nun bleibt zu hoffen, das Papa mit dem Tracheo zuhause zurecht kommt. Meine Mama wird Morgen auch noch angelernt. Der Arzt sagte zu ihr, ihr Mann bekommt das aber schon recht gut alleine hin...

Ich stell mir das ja wirklich gar nicht so einfach vor, mit dem absaugen und vor allem dem Wechsel der Kanüle. PEG kann ich auch, durch die Arbeit. Haben ja auch Schwestbehinderte Kinder mit PEG...

Ich wünsche euch einen schönen Abend