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#1
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AW: Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
Ich weiß, Mitch.
Ich habe eure Geschichte über die gesamte Zeit hier mitverfolgt. Sie gibt mir immer wieder Hoffnung, dass es auch in scheinbar aussichtslosen Situationen weitergehen kann. Danke dafür! Liebe Grüße Simi Geändert von simi1 (21.01.2013 um 17:33 Uhr) Grund: Tippfehler |
#2
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AW: Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
Hallo,
auf Prognosen kann man sich nur zum Teil verlassen und sind für jede Person individuell. Ob Leukämien heilbar sind oder nicht liegt an vielen Faktoren. Alter, Allgemeinzustand, Art der Leukämie, Chromosomenveränderungen und Ansprechen auf die initiale Induktionstherapie sind hier sicherlich die wichtigsten. Auch hier wird die Prognose nur auf Basis von Vergangenheitsdaten ermittelt und sagt nichts über den einzelnen Patienten aus. FLT3 Mutationen sind prognostisch eher ungünstig was damit zu tun hat, dass hier einfach die Krebszellen chemoresistenter sind und nicht so gut auf Chemostatikas reagieren. Damit ist auch die Rückfallrisiko erhöht. Auch dies ist nicht bei jeden Patienten der Fall und ist individuell zu bestimmten. Vg Geändert von welli08 (21.01.2013 um 20:13 Uhr) |
#3
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AW: Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
Jetzt habe ich schon knapp 90 Tage nach der Transplantation geschafft, ohne dass es bisher zu einem Rezidiv kam, obwohl ich so eine schlechte Prognose durch die sAML habe…Leu 6,6 – Hb 12, 8 – Thromb 270 000
Ich habe eine cGvHD der Mundschleimhaut, die sehr unangenehm ist…ich kann kaum was essen und das ist sehr frustrierend und birgt Konfliktpotential in der Familie, weil man kaum noch weiss, was geeignet ist bzw. was schmeckt. Die GvHD soll aber das Rezidiv-Risiko vermindern… Sandimmun nehme ich 100 mg zweimal täglich, Prednisolon 10 mg einmal täglich…. Das Haus verlassen geht auch schlecht, da ich schwach bin und mich knapp 10 min auf den Beinen halten kann. Ausserdem habe ich Bedenken , dass ich mich mit Grippe o.ä. anstecken könnte… Ja und heute sagte der Onko, ich solle mich vor der Sonne schützen, denn eine GvHD der Haut wäre ungünstig….da nehme ich wohl am besten Sonnenschutz mit LSF 50+…. Zusammengefasst kann man sagen: Sonne „böse“, Nahrung „böse“, es sei denn gekocht oder geschält… Vergeht die GvHD auch von alleine? Ist das normal, dass ich noch so schwach bin? |
#4
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AW: Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
Generell kann es schons ein, dass man noch schwach ist. Da wäre etwas Physiotherapie bzw. leichtes Training angesagt. Je nach dem was der Arzt dazu meint. :-)
Die chronische GvH kann schon weggehen, aber so genau weiß ich das nicht, ob das bei jedem besser wird. Da Du ja auch noch Sandimmun 100ml nimmst, ist das wohl keine so ganz schwache GvH. Wie gut hatte denn Dein Spender gepasst? Wenn Du ein höheres Risiko hattest, ist das wohl das Ziel der Ärzte gewesen, denn wie Du schon sagst, eine mäßige GvH verbessert die Prognose. Auf jeden Fall stimmt das mit der Haut, da musste meine Frau auch sehr aufpassen. Ich hab einen Patienten gesehen mit schwerer Hautreaktion, das sah nicht so schön aus. Also da lieber auf der Hut sein, und vielleicht mal nach Vitamin D-Kapseln erkundigen um das fehlende Sonnenlicht auszugleichen . ;-) |
#5
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AW: Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
Zitat:
wie sich der gvhd entwickelt kann man jetzt sicher noch nicht sagen, ab tag 100 spricht man dann ja auch von einem cgvhd. solange du auf sandimmun und kortison ansprichst sollte er damit unter kontrolle gehalten werden können. und wie du selbst schreibst ein cgvhd ist auch was sehr positives weil er das rezidivrisiko mindert. das mit dem schwach ist völlig normal, bei mir wurde das wie schon mal erwähnt nach ca. 4 monaten besser. ich hab jetzt nach über einem jahr immer noch tage wo ich nicht so leistungsfähig bin, schnell müde werde und mich viel ausruhen muss, allerdings schaffe ich es auch locker mal 1 h am stück spazieren zu gehen. also das wird schon, man muss halt geduld haben. zur sonne: ich gehe nur langärmlig, mit hut und im gesicht und händen lsf50 raus und im sommer vermeide ich die mittagsstunden halt zur gänze, klappt gut, wenn du probleme mit den augen hast sonnenbrille nicht vergessen lg, n. |
#6
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AW: Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
Tag 116 nach SZT und bisher kein Hinweis auf ein Rezidiv und bisher war auch kein stationärer Aufenthalt notwendig:
Ab sofort muss ich nun alle 2 Wochen zur Kontrolle in die Ambulanz, die Werte sind weiter stabil, der Hb-Wert liegt bei 13. Ich habe jetzt seit über 8 Wochen die gvhd der Mundschleimhaut, Cortison habe ich wieder reduziert, da die Erhöhung keine Besserung ergab…ich nehme jetzt 7,5 mg tgl…. und ich soll jetzt Sandimmun zusätzlich als Lösung nehmen und nur den Mund damit spülen und dann wieder ausspucken… Nachdem mir eh immer ein bissl übel ist und Sandimmun so schrecklich schmeckt, graust es mir so vor der Lösung….der Onko sagte, manchen Patienten hat die geholfen bei der gvhd mund…hat jemand Erfahrung mit der Behandlung? Anstatt das der Darm besser wird, wird der jetzt auch noch schlechter mit Krämpfen und Durchfall…und im Gesicht habe ich seltsame „Pickelchen“, die man spürt, aber die nicht gleich zu sehen sind…der Onko sagte, dass das von den Medis kommt, die ich ja schließlich jetzt ohne Unterbrechung monatelang nehme…dabei habe ich doch schon einige weggelassen bzw. reduziert… Und bei all dem muss ich die Nerven behalten und nicht gleich einen heißen Kopf bekommen, weil ich an die Möglichkeit denke, dass es ein Darmvirus o.ä. sein könnte…ich hab richtig Schiss, wenn der Tag kommt, an dem ich alle prophylaktischen Mittelchen usw. absetzen soll… Erfreulicherweise fühle ich mich im Vergleich zur Zeit der Entlassung schon kräftiger, meine Konzentrationsfähigkeit ist weiterhin ganz schön eingeschränkt. Man sagte mir, dass der Fremdspender zu 100% passt...deshalb weiß ich auch net, warum ich so eine gvhd habe, aber "positiv sehen" |
#7
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AW: Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen
Also mit Deinem HB-Wert kannst Du relativ früh nach der SZT sehr zufrieden sein! Läuft es bei den anderen beiden Hauptwerten Leukos/Thrombos auch so gut? Die GvH musst Du positiv sehen, denn dann bekämpfen die Spenderzellen womöglich auch gleich die Krankheit mit. Das ist für die Ärzte immer ein Balanceakt, Immunsuppressiva + Kortison so einzustellen, dass die GvH unter Kontrolle bleibt, damit die Spenderzellen die Organe nicht zu stark angreifen und doch gleichzeitig der GvL-Effekt gerne mitgenommen wird.
Alles, alles Gute und viele Grüße! |
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