Tamoxifen bei EK ??

[Rima60]

Liebe Userinnen,

ich habe seit 5 Jahren mit dem Granulosenzelltumor (eine Unterart vom Eierstockkerbs) zu kämpfen. Ich hatte ein Rezidiv vor drei Jahren im kleinen Becken und letztes Jahr hatte ich Lebermetastasen. Seitdem werde ich mit dem GnRH-Analogon "Zoladex" behandelt. Mein Tumor war hormonabhängig und so hoffe ich, das die Anti hormonelle Therapie dazu führt, das noch eventuelle Krebszellen am Wachstum gehindert werden.
Eine andere Userin hier aus dem Forum (Eierstockkebs) wird auch mit GnRH-Analogon behandelt.
Leider ist der Granulosezelltumor selten und unerforscht und so kann man immer nur hoffen. Die Angst alle drei Monate bei der Nachsorge ist immer sehr groß, da dieser Tumor dazu neigt immer wieder zu kommen.

Ich wünsche euch alles Gute
LG
Rita

[Edeka]

Liebe Rita,
vielen Dank für Deine Nachricht, das ist ein guter Hinweis!
Mir war gar nicht klar, dass Zoladex ein Antiandrogen ist. Ich kenne Brustkrebspatientinnen, die es bekommen.
Verträgst Du es gut? Hat Dein Frauenarzt es Dir verordnet?
Tut mir leid, dass Du so eine seltene Tumorart hattest, das macht alles noch komplizierter...
Ich wünsche Dir alles gute und dass Deine Behandlung wirkt wie sie soll!

Liebe Grüße
Edeka

[Rima60]

Hallo Edeka,

danke für deine Wünsche.
Ich vertrage das Zoladex ganz gut. Ich schlafe nur schlechter, mir ist nachts sehr warm und ich habe bis jetzt 4 kg zugenommen. Aber das sind Dinge, mit denen ich gut leben kann. Hauptsache der Tumor kommt nicht wieder. Verordnet hat mir das mein Onkologe. Es gibt noch Aromatasehemmer....eine andere Userin aus dem Forum wird damit behandelt.

Ja, leider ist der Tumor sehr selten und darum wird auch nicht viel geforscht. Chemo soll bei dieser Tumorart nicht wirklich anschlagen und darum habe ich die auch nach meinem ersten Rezidiv abgelehnt. Ich wurde dann bestrahlt.
Ich habe Ende Februar meine zweite Nachsorge nach meiner Lebermetasen - OP meine Gefühle gehen dann immer rauf und runter.

Alles Liebe
Rita

[Edeka]

Liebe Rita,

vielen Dank für Deine Rückmeldung!
Das tut mir leid! Lebermetastasen und ein Tumor, der nicht gut auf Chemo anspricht. Ach mensch... Völlig nachvollziehbar, dass die Gefühle vor der Nachsorge in den Keller gehen! Hoffentlich haben die Bestrahlungen die Metastasen langfristig zerstört
Ich bin noch in der glücklichen Situation, gute Chancen auf Heilung zu haben. Aber ich befürchte, dass sich bei mir gerade ein Rezidiv entwickelt, weil es mir nicht gut geht.

(Bin nicht froh mit meinem Gyn, ihn interessiert das nicht. Durch Deine Antwort fällt mir mein ehemaliger, sehr gut informierter Onkologe wieder ein, zu dem ich eigentlich nicht mehr gehen wollte, weil er immer hungrig und übelgelaunt war, wenn ich bei ihm war. Ich werde ihm ein Käsebrötchen mitbringen und es nochmal mit ihm versuchen. Vielleicht kann ich ihn auch nach Antihormonen fragen, weil ja meine Androgene nachgewiesenermaßen zu hoch sind... Rita, danke!)

Hast Du schon mal etwas von "ketogener Diät" gehört? Fast alle Tumorarten ernähren sich ja von Zucker bzw. Kohlehydraten. Es ist relativ einfach möglich, die praktisch komplett von seinem Speiseplan zu streichen. Es lief gerade eine Studie an der Uni, ich glaube, Würzburg. Sehr häufig ist es möglich, das Tumorwachstum damit zum Stillstand zu bringen.

Sollte ich ein Rezidiv bekommen, würde ich das vermutlich versuchen, die Studie hat so gute Ergebnisse gezeigt. Wenn Du möchtest, kann ich Dir mehr Informationen dazu mailen.
Für Deine Nachsorge drücke ich Dir schon jetzt die Daumen!

Edeka

Kleiner Nachklapp: ja, es war an der Uni Würzburg. Auf der Seite findet man ein pdf mit ausführlichen, sehr nachvollziehbaren Informationen und Speiseplänen etc.

[Rima60]

Hallo Edeka,

danke für den Tipp mit der Ernährung. Ich werde mich auf der Seite von der Uni Würzburg durchwurschteln und mal sehen, was ich da finde.

Wenn du mit deinem Gyn so ganz und gar nicht zufrieden bisst, denke doch einmal über ein Wechsel nach. Ich finde gerade zu seinem Frauenarzt sollte man Vertrauen haben und er sollte immer ein Ansprechpartner für Ängste und Sorgen sein. Ich habe mein Frauenarzt nach meiner Diagnose gewechselt. Ich hätte das viel früher tun sollen, aber man glaubt ja seinem Arzt......

Zu deinem Onkologen würde ich ruhig noch mal hingehen. Sprich ihn an, was du über Antihormone gelesen hast und ob das für dich in Frage kommt. Und vergiß das Käsebrötchen nicht

Ich drück dir die Daumen, das du kein Rezidiv hast und du weiter Deine Zeit genießen kannst.

Alles Gute wünscht dir

Rita

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

noch mal zurück zum eigentlichen Thema dieses Threads.
Tamoxifen.

Es gab ja ein Problem mit gleichzeitiger Antidepressiva Einnahme.
Da betrifft vielleicht auch andere. man kann es versuchen, in dem man jeweils 12 Stunden zwischen die Einnahme legt.

Das nächste Problem betrifft die jungen Fraune von uns: gleichzeitige Hormonersatztherapie ist unsinnig. man muss sich entscheiden.
Ich werde es jetzt ausprobieren, Gynokadin wegzulassen.

Liebe Hanna XSunnyx - falls Du mitliest:
Du hast mir in Deinem Blog sehr Mut gemacht, mit der Beschriebung deines Umgangs mit der Nicht-Einnahme von Hormonersatz. Ich hoffe, ich bekomme das auch ein bischen so hin.
Muss Dir mal meine grosse Bewunderung dafür aussprechen!

So, ich werde jetzt den Tamoxifen Versuch starten!!!

Ach, noch ein Wermutstropfen für die, die es auch nehmen oder nehmen wollen:
nur bei 10% der Betroffenen bringt die Tamoxifen Einnahme etwas. Bei diesen 10% jedoch - und das ist jetzt das tolle daran - wird die progressionsfreie Zeit um ein vielfaches (Jahre) erhöht!

Liebe Grüße
Birgit

[XsunnyX]

Zitat von berliner-engelchen

Du hast mir in Deinem Blog sehr Mut gemacht, mit der Beschriebung deines Umgangs mit der Nicht-Einnahme von Hormonersatz. Ich hoffe, ich bekomme das auch ein bischen so hin.

Liebe Birgit.
Tatsächlich war mir gerade zufällig mal wieder danach hier ein bisschen zu lesen Danke für deine lieben Worte! Ich bin fest davon überzeugt, dass du das auch hin bekommst. Für mich ist das Leben mitten in den "Wechseljahren" schon richtig normal geworden. Frau kann das auf jeden Fall meistern, wenn man die kleinen Sonderheiten akzeptiert
Ich drücke dir ganz feste die Daumen für die Tamoxifen-Therapie! Du schaffst das!

Liebe Grüße
Hanna

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka,

ich möchte Dir auch noch kurz antworten, weil Du mich ja gefragt hast, was ich tun würde an Deiner Stelle.

Erst einmal: ein Rezidiv ist nicht wahrscheinlich. Rein statistisch. Das mußt Du Dir immer mal vor Augen halten, um etwas ruhiger zu werden.

Unterleibsschmerzen, Gluckern im Bauch - tja, leider kann das 1000 Gründe haben. Selbst ein ganz normaler Darmvirus kann es hervorrufen.
Falls Du aber weiterhin ein schlechtes Gefühl hast, solltest Du einen Arzt haben, der sich diesen Symptomen annimmt und Dich damit ernst nimmt.
Ich würde eine engmaschige Kontrolle machen, an Deiner Stelle.

Aber weißt Du: schlussendlich müssen wir lernen mit der Ungewissheit zu leben, dass wir nie alles wissen oder feststellen können. Wir bekommen keine 100% zentige Gewissheit mehr, gesund zu sein. Nie mehr. Damit müssen wir umgehen lernen.
Das bedeutet, eine innere Haltung zu entwickeln, was wir brauchen, um dann,wenn wir aufgescheucht werden von Zwicken und Schmerz hier oder da, nicht in eine Angstfalle zu tappen. das ist immer wieder schwer - ich kämpfe natürlich selbst auch darum.
Im Falle einer Angstattacke gehe ich walken und mache Yoga. Das hilft etwas.

Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Zuversicht.

Birgit

[Conny]

Hallo Ihr Lieben,
habe mich seit Birgit diesen Thread eröffnet hat mit diesem Thema auch mal beschäftigt.
Irgendwie hat es mir keine Ruhe gelassen dass es auch eine Option für mich wäre,und es sind ja doch einige Frauen die das Tamoifen nehmen bei Ek.
Es wundert mich tatsächlich dass man solche erfahrungen nicht von den Onkologen gesagt bekommt,ich wäre nie auf die Idee gekommen das Tamoxifen auch für mich eine Option wäre.
Nun war ich heute in der Klinik und habe meine Onkologin auf das Tamoxifen angesprochen wie Sie dazu steht.
Sowie Tigmon ja geschrieben hat kann es wirklich wirken,man muss es halt versuchen,auch einige Patienten von meiner Onkologin würden es auch nehmen wenn man eine Chemopause macht,und bei manchen Frauen hat es den Erfolg und die Metastasen waren im Stillstand,auch wie bei Tigmon
Hab gleich erwidert dass das ja für mich eine Möglichkeit wäre,denn damals nach Chemoende und Abschluss CT waren ja nicht alle Knötchen weg.
Momentan mache ich ja auch keine Chemo und deshalb versuche ich es jetzt auch mal mit Tamoxifen.
Meine TM Werte werde ich am Montag abfragen,der CA 125 lag vor meiner jetzigen OP bei 41,mir geht es aber gut und werde jetzt mal abwarten wie die Werte Montag sind.
Bei BK hatte ich es 2 Jahre genommen und wegen meinem Pleuraerguß damals abgesetzt.
So dann hoffe ich dass ich es gut vertrage,aber die Wirkung setzt glaube erst so in 3 Monaten ein.

@Berliner Engelchen hast Du schon mit Tamoxifen angefangen?Ich habe 20 mg.Tabletten,wünsch Dir alles Gute und viel Erfolg.
@Edeka Deine Geschichte habe ich auch gelesen,ich kann mir bei Dir nicht voestellen dass es sich um ein Rezediv handelt.
Klar ist das immer mal der 1. Gedanke und die Angst,aber vielleicht kommt die Schlappheit von der Schilddrüse und die Schmerzen im Bauch können nun Verwachsungen sein,ich hab auch öfters so ein Pieken und Brennen im Bauch,lass Dir doch einfach mal ein CT machen,das kann Dich dann auch etwas beruhigen,wünsche Dir dass es besser wird.

So an alle liebe Grüße und alles alles Gute,Conny