Auch mal vorstellen ;)

[Nilo]

Hallo Tanja,
ja, ich bin auch froh gewesen, dass hier direkt ein Klinikum ist.. Und bis auf das lange Warten immer machen die das auch gut
Ist denn die op bei dir gut verlaufen?
LG (:

[vander1313]

Hallo Nilo,
Ja alles gut verlaufen,mir fehlt auch nur ein gutes Stück
Vom li.Oberlappen.Es war ein Zufallsbefund...jetzt weiß ich das
Die Beschwerden von einem Schilddrüsenproblem kommen.
Mein Lungenfacharzt meinte, dass hauptsächlich junge Menschen
betroffen sind, fand es nur krass das du so etwas mit 13 durchmachen
müsstest, meine Tochter ist jetzt auch 13!Grübelst du noch?Oder geht
es dir ein wenig besser?Hast du selber einen Termin in der UK gemacht
oder dein HA?
LG

[Nilo]

Hallo Tanja,
wie gehts dir denn?
Ja, bei mir haben die gesagt, dass das bei Kindern total selten auftritt. Deswegen sind auch Ärzte aus irgendeinem anderen Krankenhaus gekommen und meine OP wurde gefilmt. Glücklicherweise ist das ja eine Art gewesen, die ganz gut heilbar war, wenn man daran denkt, dass die relativ selten ist. Gibts aber auch in schlimmeren Stadien, da hab ich auch eine kennengelernt, und dann ist dieser Krebs wohl ziemlich agressiv. Die meinten bei mir allerdings, dass das total häufig im Magen-Darm-bereich auftritt.
Im Moment geht es mir erstaunlicherweise ziemlich gut. Ich denke mal, dass einfach die Zeit gekommen ist, die Sache zu "vergessen" und den Tod von meiner Freundin zu akzeptieren. Was meine Mutter immer falsch versteht, wenns mir mal nicht so gut geht ist, dass ich keine Angst hab, es nochmal zu bekommen sondern dass ich dann nicht verstehe, warum die Freundin gestorben ist. Ich hab eh nicht so viel Angst, einfach, weil bei mir noch nicht die Endstation da war, weil ich noch keine Chemo hatte und ich sag mir immer: Ja, wenn dus nochmal kriegst, dann kannst du immer noch eine Chemo machen, dann ist das was bisher war noch nicht das letzte gewesen, was man tun kann..

Insgesamt kann ich aber auch sagen, dass es Vorteile hat, wenn man das als Kind bekommt. Klingt vielleicht blöd. Aber als Erwachsener oder halt mit 17 da macht man sich viel mehr Gedanken. Obwohl ich mit 13 jetzt ja nicht blöd war, dass ich das nicht vestanden hätte. Außerdem seh ich kleine Dinge einfach nicht mehr so wild. Was mir allerdings auch den Alltag was schwerer macht, weil meine Freunde das halt anders sehen und die jammern dann auch noch weiter bei Kleinigkeiten

So, ist ein langer Text geworden
Achja, das mit der Nachsorge regelt immer meine Mutter (ich weiß, ich wär alt genug dafür ) Sie kommt auch immer mit und bespaßt mich, wenns mal wieder Stunden dauert Abersie ruft direkt meinen zuständigen Arzt im UK an (bzw seine Sekretärin )
LG

[vander1313]

Hallo Nilo,
gut das du keine Angst hast!Wahrscheinlich
Hat deine Mutter dann mehr Angst als du
das hätte ich auch....deine Freunde reagieren
so, weil sie sich nicht mit dieser Krankheit
auskennen,ist auch verständlich...einige meiner
Bekannten wussten nicht ob es ansteckend ist
Was soll's hast Recht die kleinen Dinge zählen!In diesem
Sinne. Oche Alaaf viel Spass heute!

[vander1313]

Hallo Nilo,
ich bräuchte deine Hilfe...was steht immer auf deinem Überweisungsschein für die Nachsorge, Endokrinologie oder Gastroenterologie...??Meine Ärztin kann mir da leider auch nicht richtig weiterhelfen und ich wollte so schnell wie möglich nen Termin zur Nachsorge machen.In welcher Abteilung wirst du dann immer untersucht und welche Untersuchungen werden dann immer gemacht?Das ist für mich noch Neuland..wäre super wenn du mir weiterhelfen könntest!
Danke!
Gruss Tanja

[Nilo]

Hallo, ich hoffe die Antwort kommt nicht zu spät..
Alsoo, meine Mutter (die macht das ja immer ) meinte, ich würde einfach eine Überweisung zur Onkologie bekommen.
Ist Endokrinologie nicht was für Drüsen/Hormone und Gastroenterologie für den Magen-Darm-Bereich? Das Problem dabei dürfte wohl sein, dass man unsre Art ja anscheinend nicht wirklich einordnen kann, also jedenfalls nicht das in der Lunge. Tut mir leid, dass ich dir da nicht weiterhelfen kann

Ich komm dann halt immer auf die Kiku (kinderkurzzeitpflege) auf der Kinderonko und da krieg ich nen Zugang und das Blut wird untersucht. Wenn da so ein paar Werte in Ordnung sind, dann warte ich weiter darauf, dass ich zum Ct kann. Dann werd ich irgendwann runtergerufen und warte dann da nochmal
Normalerweise bekomme ich dann immer Iod gespritzt nur das haben sie das letzte Mal nicht gemacht, weil ich Hashimoto hab und da ist Iod nicht so förderlich
Ich bin jetzt auch schon wieder "fällig". Nur anscheinend wollen die dieses Mal gar kein Ct mehr machen sondern irgendwie will der Arzt nur mit mir reden oder so (wobei ich ja nicht weiß, was das denn dann bringen soll) aber das steht noch nicht wirklich fest. Außerdem hat der eh nie Zeit

Also am Anfang haben die halt so ein paar Sachen getestet halt auch LuFu und so weiter, als sie dann wussten, was das war. Das fänd ich aber auch mal interessant zu wissen, inwieweit sich mein Lungenvolumen usw verändert hat

Liebe Grüße

[vander1313]

Hallo Nilo,
ist ja ein Zufall, ich habe auch Hashimoto.Damit bin ich jetzt beim Endokrinologen in Behandlung, seit ich L-Thyroxin nehme geht es mir besser.
Ich habe gestern nochmal mit der Frau von der Selbsthilfegruppe telefoniert und sie meinte ich soll mich im Klinikum an die Innere III halten...habe mich aber jetzt dazu entschlossen, dass mein Lungenfacharzt die Nachsorge übernehmen soll..er kann mich ja dann auch weiterüberweisen bspw. zum Ultraschall oder CT.
Wenn wir untersucht werden, dann wird geschaut ob ein Rezidiv aufgetreten ist oder Metastasen entstanden sind, die dann oft in der Leber zu finden sind.Mein Lufa meinte aber er hätte schon einige Fälle gehabt und es ist unwahrscheinlich, dass noch etwas gefunden wird...wie dem auch sei, dass Wichtigste ist das wir, auch wenn es eine seltenere Krebsform ist, bei der Chemo meist nicht wirkt, unter Beobachtung bleiben und das ein Leben lang.
Ich lasse mich im April noch testen, kann sein das ich MEN 1 Genträger bin und deshalb einen neuroendokrinen Tumor bekommen habe, dass mache ich für meine Kinder, damit sie, wenn es dann so ist, regelmässig untersucht werden.
Das du auch Hashi hast macht mich jetzt ehrlich gesagt ein bisschen nachdenklich....komisch
Trotzdem danke, dass du versucht hast mir weiterzuhelfen und lass zwischendurch mal etwas von dir hören!

Liebe Grüsse