großzelliges Lymphom was bedeutet das?

[zoemichelle]

Meine Maus ist ja so tapfer, ich könnte platzen vor Stolz!
Heute hat sie Knochenmarkspunktion, Knochenstanze und Lumbalpunktion durchstehen müssen und hat weder vorher noch nachher gejammert. Sie läßt einfach alles über sich ergehen, sagt nicht viel und will nicht viel wissen.

Alle bisherigen Ergebnisse sehen sehr gut aus und so sind wir nun bei der Bezeichnung anaplastisches großzelliges Lymphom NHL CD30 T-Zell positiv. Scheinbar nur auf die Haut beschränkt.

Die bisher überlegten Therapie Möglichkeiten sind ein großflächiges Nachschneiden und eine Chemo, wobei heute gesagt wurde das eine Chemo vielleicht gar nicht nötig ist. Genaue Ergebnisse und TherapieBesprechung gibt es am 13. Februar. Morgen ist noch ein PET-CT und dann hat Mäuschen ein paar Tage frei.

Kennt sich hier jemand mit dieser Diagnose aus? Wir sind noch so unsicher was dass alles bedeutet was genau auf uns zukommt im besten oder auch nicht so gutem Fall. Wenn jetzt keine Chemo gemacht wird, kann sich dann wieder so ein Lymphom bilden? Was wenn ich das nicht schell erkennen würde? Das letzte Mal tat die Stelle auf der Haut extrem weh - ist das immer so?

Am besten ich mache mir eine Frageliste für das große Gespräch nächsten Mittwoch.
Ich bin einfach total durch den Wind und kann meine Gedanken nicht ordnen. Ich weiß es gibt hier viel schlimmere Erkrankungen, aber sie ist doch mein "Baby".....

Liebe Grüße, Yvonne

[Miss Black]

Hallo Yvonne schön, dass das Ergebnis der Untersuchungen recht gut aussieht.
Das freut mich sehr.
Ich verstehe nur noch nicht, um welche Art von Krebs es sich bei deiner Tochter handelt.
Ist auch nicht schlimm. Das wichtigste ist eh, dass er verschwindet.
Tja manch Erwachsener kann sich eine Scheibe von den Kindern abschneiden.
Die Kinder sind sehr tapfer und trotz allem strahlen sie oft viel Lebensfreude aus.
Du kannst mit Recht sehr stolz sein. Ich war es auch immer.
Herzliche Grüße Tanja

[zoemichelle]

Hallo,
Ja genau mit der genauen Bezeichnung hab ich auch so meine Probleme. Mal steht auf einem Diagnosezettel die man zu Untersuchungen oder für KrankenTransport bekommt "anaplastisches großzelliges Lymphom" mal "Non-Hodgin" und manchmal steht cd30 T-Zell positiv drauf und mal nicht.
Auch die vorrausichtliche Therapie wird mal mit Chemo und OP, mal mit nur einem von beiden und mal gar nichts angegeben.
Naja am 13.2. Wissen wir alles genau. Bis dahin müssen wir positiv denken und nicht zuviel grübeln. Das ist echt eine wahnsinnig große, seelische Belastung!

Ich bin sehr dankbar für eure Daumendrücker, positiven Gedanken und Tipps!
Liebe Grüße Yvonne

[elke/kärntner]

und?
was hat die besprechung ergeben???

daumendrück,

elke

[mädl2010]

wie gehts euch???

[zoemichelle]

Oh Sorry ich hatte das Ergebnis nur im Lymphdrüsenkrebsforum geschrieben und hier vergessen. Aber schön das auch hier gelesen und mitgefiebert wird.

Also das Ergebnis aller Tests war Gott sei Dank super, keine Krebsanzeichen in Knochenmark und alle Organe sind frei. Ein Lymphom nur in der Haut ist wohl sehr selten und das einzige wo erstmal nicht mit Chemo geschossen wird sondern "wait and see" gefahren wird.

In Fachsprache hat meine Kleine also ein "kutanes anaplastisches großzelliges Non-Hodgin Lymphom ALCL" und wird entsprechend dem ALCL99 Protokoll behandelt mit wait and see Strategie.

Zoe wird nun streng überwacht was mich natürlich beruhigt, aber ich habe trotz der Freude des "Glücks im Unglück" extreme Ängste und bekomm jedesmal eine Panikatake wenn bei ihr irgendwas zwickt.
Aber wir werden lernen damit zu Leben und Zoe ein weitgehend normales Leben leben lassen.

Ich bewundere all die Kranken und Angehörigen hier wie sie mit den furchtbaren Krebserkrankungen umgehen. Ich als Mutter in dieser neuen Situation finde das sehr schwer. Und mein Mann versucht immer den Starken zu spielen, aber am Tag als klar war das der Krebs nicht gestreut hat ist er völlig zusammen gebrochen.

Ganz liebe Grüße Yvonne

[zoemichelle]

Ein Jahr danach....

Ich habe mich in der letzten Zeit sehr aus dem Forum zurück gezogen, konnte all die schlimmen Geschichten nicht mehr lesen und habe versucht der Erkrankung meiner Tochter keinen zu großen Raum zu geben.

Leider ist nach einem Jahr das Rezidiv da und erschlägt uns wieder mit einer rießigen Wucht. Wir hatten so gehofft das die doch so positive Prognose sich bewahrheitet. Leider brach vor 10 Tagen diese Hoffnung in sich zusammen als ich Abends nach Hause kam und mein Mann weinend im Keller saß. Er sagte er glaubt die Kleine hat einen neuen Tumor, diesmal am Arm...

Nun, zehn Tage später hat die Maus wieder tausend Untersuchungen und OP hinter sich und wir warten noch auf Befunde von Biopsie, Knochenmarkspunktion, PET-CT und Lumbalpunktion.

Die Maus ist wie immer soooo tapfer, wir sind unsagbar stolz und ängstlich zugleich.
Wenn man das Wort "Rezidiv" vor sich auf dem Befund stehen sieht, ist es als brechen alle Hoffnungen weg...
Die Ärzte machen aber viel Hoffnung und die gute Prognose sei weiterhin gerechtfertigt. Mal schauen was die genauen Ergebnisse jetzt sagen, wahrscheinlich läuft es auf Chemo nun doch hinaus.

In einer Woche wird unsere Tochter zehn Jahre alt und für uns ist sie das tapferste kleine Mädel auf dieser Welt und wir wünschen uns nichts anderes als das dieser Lymphdrüsenkrebs sie einfach in Ruhe leben lässt....

Traurige Grüße
Yvonne