Malignes Melanom- nach 21 Jahren multiple Metastasen

[gwendolin08]

Hallo alle Miteinander,
ich bin neu hier.
Als ich (44Jahre) am 3.1.2013 ins Krankenhaus eingeliefert wurde wegen Übelkeit und rezidivierendem Erbrechen habe ich nicht geahnt, dass 10 Tage später meine ganze Welt zusammenbrechen würde. Nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt wurde bei mir ein metastatisches malignes Melanom mit diffusen Metastasen in der Leber, eine Aderhautmetastase und eine Metastase subcutan diagnostiziert. Der Knoten am Rücken wurde am 15.1.2013 entfernt. PET CT /MRT ergaben erst einmal keine weiteren Metastasen, aber dafür sieht es in der Leber schlimm aus. Viele kleine Metastasen von wenigen mm bis eine Metastase von 10cm. Wo der Primärtumor ist, kann mir keiner sagen. Erst wurde ein Aderhautmelanom vermutet, dies wurde wieder verworfen, auf Grund der Größe 8,3mmx1,1cm und meiner 100%igen Sehkraft und weil noch keine Schäden im Auge entstanden sind......
Gibt es denn Jemanden hier, der eine ähnliche Diagnose erhalten hat und sich mit mir austauschen kann???
Wenn alle Kriterien stimmen soll ich an einer Studie teilnehmen, wo ich entweder Darcabazin oder Masitinib bekommen soll. Hat schon Jemand Erfahrung mit dieser Studie??? Wirkt Masitinib? Falls eine andere Mutation vorliegt erhalte ich entweder Vemurafenib oder das bekannte Darcabazin. Hat schon Jemand Erfahrung mit Vemurafenib?

Vielen Dank.

Vor allem würde ich mich über Nachrichten freuen, die mir Mut machen!

[Caroli_89]

Hallo gwendolin08,

ich habe die Diagnose amelanotisches malignes Melanom am 06.06.2012 bekommen hatte dann zwei operationen und keine Metastasen!
Im September 2012 bekam ich dann die Diagnose Metastasen im Hirn und in der Leber! Sie haben dann bei mir die BRAF-Mutation festgestellt und ich nehme seit November Zelboraf (Vemurafenib), ich hatte dann im Dezember ein MRT vom Kopf und Leber und sie haben schon nach knapp einem Monat eine Verbesserung festgestellt meine Lebermetas sind schon etwas kleiner geworden und die im Hirn sind so klein geblieben wie sie waren und auch keine dazu gekommen! Bis jetzt halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen hab sehr trockene Haut vorallem im Gesicht, bin oft recht müde, Venenentzündungen am ganzen Körper aber sie sind zu ertragen und seit ca. 1 Monat schweren Haarausfall, aber das ist mir alles egal hauptsache die Tabletten wirken!

Glg Caroli

[gwendolin08]

Hallo Caroli 89,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Das klingt ja erst einmal ganz gut, ich hoffe es entwickelt sich weiter so positiv....ich habe heute den Studienvertrag unterschrieben, muß mich nun noch zwei Wochen gedulden bis ich weiß welche Mutation vorliegt, erst dann kann mit der Behandlung begonnen werden.
Wie kommst du denn überhaupt mit der ganzen Diagnose klar? Gibt es etwas was dir besonders gut hilft mit dieser Diagnose zurecht zu kommen bzw. zu verarbeiten???
Bis jetzt geht es mir bis auf die Übelkeit/Erbrechen recht gut und ich lasse das alles noch nicht so wirklich an mich heran, ich kann es immer noch nicht fassen, geschweige denn verarbeiten...

Ich drücke dir die Daumen das alles weiter positiv verläuft und die Nebenwirkungen erträglich bleiben!
LG

[Caroli_89]

Hallo gwendolin08,

habe ich gerne gemacht! Die Diagnose muss man akzeptieren sie ist jetzt da und man muss mit ihr klar kommen, wenn ich mich jetzt hängen lasse geht die Krankheit auch nicht weg! Natürlich habe ich auch Tage wo es mir nicht so gut geht und es mich auf gut deutsch ankotzt, aber dann schau ich meine Tochter an und sie lächelt mich an dann weiß ich wieder warum ich kämpfe und so lange wie möglich für sie da bin!
Danke das ist ganz lieb von dir und ich drücke dir selbstverständlich auch ganz fest die Daumen das alles besser wird!

Glg Caroli

[gwendolin08]

Hallo Caroli 89,
es ist total verrückt. Am Montag habe ich den Bescheid erhalten, dass ich nicht an der Studie teilnehmen kann, keine Mutanten gefunden.....heute sollte meine erste Chemo mit Darcabazine sein....einer Eingebung folgend, habe ich mich gestern noch in einer anderen Uni vorgestellt. Dort wurde die ganze Diagnose über Bord geworfen. Beide Prof. (von Haut und Augenklinik) sind sich einig das es nun doch ein Aderhautmelanom ist, mit Metas in der Leber.....
Nun wird eine ganz andere Therapie erfolgen...eine neue Studie.....
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute, Kopf hoch, kämpfen und immer optimistisch sein! Ich werde das auch versuchen, meine kleine Tochter ist auch erst 4 Jahre.....
Liebe Grüße.

[Günther3]

Wie geht es denn allen Betroffenen?

Schlagen die Therapien an ???

Hoffende Grüße
Günther3

[Annette H.]

Hallo,

ich moechte nochmal die Frage von Babs stellen: wie war denn die urspruengliche Diagnose Deiner Mutter vor 21 Jahren (Eindringtiefe, Clark Level etc)? Ging sie regelmaessig zur Nachsorge? Wurden die Metastasen jetzt zufaellig im Rahmen anderer Untersuchungen entdeckt?

Nach 21 Jahren Ruhe so eine Entwicklung... das ist wirklich erschuetternd.

Vielen Dank fuer eine Antwort und Euch alles Gute!

Annette H.
(Melanom 2003 - CL II - 0,3 mm)