Hilfe! Kieferhöhlenkarzinom bei meinem Papa

[Marlem]

Hallo Anja

Ich bin auch betroffen bei mir wurde auch der Rechte Kiefer bis hoch zum Auge entfernt und nach hinten bis das Gehirn anfängt der Gaumen wurde bei mir aber nur zu 40-50% Entfernt. Das kurz zu mir.
Würde deinem Vater Raten sich an Mediziner zuwenden die die OP auch etwas anders machen und nicht nach dem Prinzip so weit und so viel wie Möglich weg, das geht man muss den Ärzten dabei nur etwas auf den Zahn fühlen und nachfragen ob auch noch was anderes möglich ist! Bei mir wurde so Operiert das ich nach wie vor meine Gesichtshaut OHNE einen schnitt in der Haut habe es wurde alles vom Mund heraus Operiert weil ich da Sehr viel wert drauf gelegt habe. Ich wurde auch nicht über eine PEG ernährt hatte für ein paar tage eine Magensonde über die Nase. Beim Auge war es bei mir auch so das das während der OP Entschieden wurde denn wen es schon betroffen ist dann muss es weg!!
Wie man so eine OP bei euch machen kann muss man von Fall zu Fall entscheiden da jeder Tumor anders Wächst und auch dadurch auch anders Operiert werden muss. Aber man kann Durch aus den Ärzten sagen was man will und was nicht es gibt immer andere Möglichkeiten zu Operieren, nur müssen sich da auch mal die Ärzte Gedanken machen wie könnte man das sonst noch machen. Möglich ist viel was auch helfen kann sucht euch einen Arzt in einer großen Uni Klinik die gehen meistens besser auf Ihre Patienten ein wie ein kleineres Krankenhaus (das sind zumindest meine Erfahrungen) und die sind auch mal eher bereit was anderes zu machen wie es im Leer Buch steht.
Wünsche Euch alles gute und Viel Kraft für die kommende zeit
Markus

[Papa2013]

Hallo Claudia,

vielen Dank für den Link. Habe auch schon reingeschaut und sehr viel gelesen. Schlimm wie viele Menschen von dieser schrecklichen Krankheit betroffen sind. Hut ab vor denen die sooo tapfer sind. Keine Ahnung ob ich das alles so schaffe. Meine Mama musste ich doch erst vor 18 Monaten her geben.

Hallo Markus,

vielen Dank für deine Antwort.Es tut mir von herzen Leid das auch du diese schei.. Krankheit hast.
Darf ich fragen wie lange die OP bei dir her ist? Und wie geht es dir jetzt?
Mein Papa hat sich heute entlassen lassen (Klinik in Boch..). Ich habe mich im Internet noch mal nach den Uni Kliniken umgeschauen. Er wird sich heute in der Uni Klinik in Essen vorstellen.
Habe gestern auch von der anderen Klinik erfahren, das sie jetzt 100% wissen das es ein Plattenepithelkarzinom-T4 ist. Und das sie hoffen das mein Papa die OP überhaupt schafft, er hätte halt nicht viele Reserven. Er ist halt sehr schlank. Bei einer Größe von ca. 1,72m wiegt er gerade mal 63kg. Das ist nicht viel. Wenn ich dann noch lese das die meisten zw. 10-20kg abnehmen.
Ich würde meinen Papa sooo gerne ganz ganz lange bei mir haben. Aber ich darf nicht an mich denken,sonst würde ich ihn drängen diese OP machen zu lassen. Sondern an ihn denken. Ich weiß was da auf ihn/ uns zu kommt(arbeite im mediz. Bereich). Egal welchen Weg er wählt, es wird nicht einfach. Aber ich werde bei ihm sein.
Manche denken sich vielleicht: seit doch einfach froh das überhaupt noch operiert werden kann und er noch lebt. Er denkt halt anders, möchte einfach noch etwas Lebensqualität und wenn er dadurch nur noch 6-12 Monate oder so hat. Möchte nicht diese große OP, diese Qualen, nicht oder kaum noch sprechen zu können und dann doch nach einem Jahr zu sterben.

LG von einer traurigen Anja

[Marlem]

Hallo Anja

bei mir werden es im Herbst 4 Jahre das ich so eine OP hatte!!
Mir geht es so weit wieder ganz gut bin jetzt Aktuell mit dem Wiederaufbau beschäftigt. Der sich leider etwas in die Länge zieht.
Ich kann deinen Vater sehr gut verstehen das er sich so einer OP nicht Unterziehen möchte ging mir damals auch so und das mit 34 Jahren!
Habe deshalb dann die Großen Uni Kliniken angeschrieben wie sie so einen Tumor behandeln Würden (ich hatte ein Angiosarkom etwas sehr seltenes) und vor allem wie sie die OP machen würden. Bin dann 350 km weg von zu hause Operiert worden weil ich da einen Prof. gefunden habe der mir Versprochen hat das er versucht die OP so weit wie möglich nur vom Mund zumachen. Was dann auch ging. So sehe ich nicht ganz so entstellt aus wie bei den anderen Ärzten die mir am Liebsten eine Epithese verpasst hätten. Wenn nur das möglich gewesen wäre dann Hätte ich es wohl auch sein lassen mit der OP!
Aber wie schon im ersten Post gesagt es gibt immer auch andere Möglichkeiten man muss da nur etwas nach bohren merke das auch bei meinen jetzigen OP für den Wiederaufbau da hätte der Prof. auch am liebsten Quer durch das Gesicht geschnitten weil es so am Einfachsten war auf meine frage hin geht das auch anders, sie da es ging!
Und wegen dem Abnehmen bin 190 cm Groß und hatte damals auch nur 72 Kg
das ging dann auch 10 Kg runter aber da kann man heute eigentlich recht gut mit Astronauten Nahrung kontern oder auch mal mit Zusatz Ernährung über die Vene!!
Wo bei deinem Vater bewusst werden sollte das die OP nur ein ganz kleiner Teil der Behandlung ist meistens kommen ja noch Bestrahlung und Chemo dazu. Die auch nicht ganz ohne sind.
Aber wie du selber schon schreibst egal wie sich dein Vater entscheidet du solltest den weg mit ihm gehen möge er lange sein oder aber auch nur noch Kurz dafür um so Intensiver.

Wünsche Euch alles Gute

Markus