Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Gina79]

Hallo! Bei uns ist grad auch mal wieder der Tiefpunkt einer deprimierenden Stimmung erreicht! Keine Ahnung warum aber seit gestern abend ist Papa total desinteressiert, depressiv und irgendwie teilnahmslos. Er isst zwar ganz normal, eher zuviel (ich fahre extra in der Früh nochmal nach Hause um ihm sein Gebäck zu bringen), aber sonst zeigt er kein Interesse. Wenn man mit ihm reden will sagt er nur ja oder nein und das auch mit einer resignierenden Stimme, mehr nicht.
Er setzt sich von einem Ort zum anderen, schnauft, schaut in die Luft, (als ob er es uns irgendwie zeigen möchte dass er leidet). Es ist unerträglich mitanzusehen und mich zerreißt es innerlich wenn ich ihn so ansehen muss.
Ich weiß nicht ob er möchte dass wir ihn anreden was er hat, ob er es bewusst macht oder ob es ihm gar nicht auffällt? Ich kann es echt nicht mehr sagen. Ich trau mich aber auch nicht fragen weil ich Angst habe es könnte eine Lawine losgehen die ich nicht mehr stoppen kann.
Ich denke schon er möchte dass wir sehen wie er leidet. Und wir leiden auch mit! Es ist ja nicht so dass unser Leben einfach nett weitergeht, Mama ist fast am Ende, sie ist ja den ganzen Tag um ihn rum und ich muss stark und fit sein für die Arbeit und bin dann auch um ihn rum. Es ist wirklich unerträglich, kaum zum Aushalten.
Mir ist auch aufgefallen dass mein Fuß in der Arbeit fast oder gar nicht schmerzt und sobald ich nach Hause fahre beginnt es im Auto schon weh zu tun.
Eigentlich mag ich zuhause auch nur mehr schlafen damit ich nichts mitbekomme, traurig!
Ich weiß nicht, bin ich ungerecht weil ich mir einbilde dass er es uns zeigen will dass er leidet?!?
Wir können es ihm nicht abnehmen! Ich weiß er kämpft mit der Luft wie ein Verrückter. Es wird ihm glaube ich jetzt auch sehr bewusst dass viele Dinge jetzt einfach mühsam werden. Ich weiß nicht wie es wird wenn er mal nicht mehr unter die Leute kann sondern daheim bleiben muss den ganzen Tag, das ist er nämlich nicht gewöhnt. Ich weiß nur dass Mama und ich auch leiden, vielleicht nicht körperlich aber seelisch auch und ich denke nicht, dass er das sieht. Ach es ist so schwer. Habt ihr das auch so mitgemacht oder macht ihr das auch so mit oder ist es nur bei uns so?
Es ist momentan noch ein sich aufbäumen, sich wehren und sträuben gegen diese Krankheit. Er probiert seinen Tag noch gut zu leben aber es wird halt schon sehr sehr mühsam. Es ist irgendwie eine Mischung aus gesund und todkrank! Nicht das und nicht das.
Tschuldigung, heute bin ich wirklich am Sudern und Jammern. Hoffe es wird wieder besser. Hoffe es auch für Papa!
Liebe Grüße

[Mirilena]

Liebe Nina,

ja, ich habe das ähnlich mit meinem Papa erlebt. Er war über Wochen bzw. Monate ziemlich teilnahmslos, saß nur in seinem Sessel und der Fernseher lief und lief und lief. Wenn ich von der Arbeit dorthin hetzte und mich auf ihn freute, hatte ich oft das Gefühl, es sei ihm völlig egal, ob ich da sei oder nicht. Manchmal war es gar so, als sei ich ihm lästig... Das tat weh. Meine Mutter war auch mit den Nerven am Ende. Sie wollte so gern die Zeit nutzen, Gespräche führen, schöne Momente genießen, doch der Fernseher lief und eine banale Serie löste die nächste ab. Wir konnten da eigentlich sehr wenig tun außer durchhalten...

Sehr, sehr viel später hat mein Papa mir erzählt, dass er meint, depressiv gewesen zu sein. Irgendwann war es ihm einfach zu viel. Als er mit der Lungenentzündung ins Krankenhaus kam, dann diese halbwegs verkraftet hatte und dann festgestellt wurde, dass ein Pleuraerguss vorlag, er Drainage gelegt bekam und 5 Wochen im Krankenhaus bleiben musste... Da wollte er nicht mehr, alles um ihn herum war dann nur noch grau und eintönig. Er hatte keine Hoffnung und das war vielleicht das Schlimmste. Und da er ein Mensch war, der so ziemlich alles mit sich selbst ausmachte, konnte er sich uns nicht mitteilen...

Vielleicht weiß dein Papa selbst nicht, was er mit seinem momentanen Verhalten bezweckt, vielleicht ist ihm auch nicht bewusst, wie sehr ihr mit leidet. Ich kann dir eigentlich nur empfehlen, ihn doch in einem geeigneten Moment darauf anzusprechen. Besser, wenn ihr offen miteinander sprecht und eine Lawine losgetreten wird. Die wird auch irgendwann unten ankommen im Tal und dann ist sie platt und ihr könnt die Reste wegschaufeln. Aber dann habt ihr die Chance, Missverständnisse aus dem Weg zu räumen, Ängste zu teilen und euch gegenseitig in den Arm zu nehmen und gemeinsam zu weinen...

Fühle dich ganz, ganz fest in den Arm genommen
Miri

[cawo]

Liebe Nina,

du kannst dir gar nicht vorstellen, wie gut ich dich verstehe.

Das "Ja" und "Nein" kenne ich nur zu gut.

Ich weiß mittlerweile auch nicht mehr was ich reden soll, da auch mir die Themen ausgehen... da hast du eigentlich einen Riesenvorteil, du kommst jeden Tag raus und kannst vielleicht banale Alltagsdinge erzählen, versuche das zu tun!!!

NEIN, ungerecht bist du nicht! Du leidest!

Seid froh, dass er noch raus kann, hoffentlich geht das noch ganz ganz lange so!!

LG

Carmen

[cawo]

Zitat von Mirilena

Liebe Nina,

ja, ich habe das ähnlich mit meinem Papa erlebt. Er war über Wochen bzw. Monate ziemlich teilnahmslos, saß nur in seinem Sessel und der Fernseher lief und lief und lief. Wenn ich von der Arbeit dorthin hetzte und mich auf ihn freute, hatte ich oft das Gefühl, es sei ihm völlig egal, ob ich da sei oder nicht. Manchmal war es gar so, als sei ich ihm lästig... Das tat weh. Meine Mutter war auch mit den Nerven am Ende. Sie wollte so gern die Zeit nutzen, Gespräche führen, schöne Momente genießen, doch der Fernseher lief und eine banale Serie löste die nächste ab. Wir konnten da eigentlich sehr wenig tun außer durchhalten...

...sie scheint meinen Schatz zu kennen... Das könnte eine Momentaufnahme von uns sein....


Carmen

[Gina79]

Danke für die tröstenden Antworten ihr Lieben! Ich weiß ja, ich bin nicht alleine. Es geht euch ja genauso oder ist euch genauso ergangen. Es tut halt einfach auch so gut wenn man hört dass ihr das auch schon mitgemacht habt bzw. gerade mitmacht. Geteiltes Leid ist halt wirklich auch halbes Leid! Ach Miri, wenn wir dich hier nicht hätten, du hast uns durch deine verständnisvollen und wirklich wahren Worte schon so oft geholfen und uns wieder aufgebaut. Und ich bewundere dich, du hast wirklich auch schon viel erlebt und bist für uns auch noch da! Danke nochmal dafür!
Liebe Cawo, ja, wenn man immer daheim ist ist es denke ich noch schwieriger als wenn man noch berufstätig ist. Mama und ich streiten uns an heiklen Tagen immer wer von uns jetzt die "größere" Belastung hätte, ich mit Job und Daheim oder sie die nur daheim ist. Es ist beides schwierig, aber schön langsam denke ich dass es nur zuhause wirklich "schlimmer" ist, wenn man gar nicht rauskommt und immer nur Leid sieht. Meine Mum kann das sehr gut, dass sie Papa immer irgendwelche Alltagsdinge erzählt und ihn dadurch ablenkt, und sei es nur was sie gerade im Fernsehen sieht. Sie kann das wirklich gut. Sie ist aber auch anders als ich, sie denkt nicht so viel nach und beobachtet nicht so viel wie ich. Sie quatscht einfach mit Papa und denkt auch nicht nach darüber ob es ihn interessiert oder nicht. Hauptsache er ist abgelenkt und es ist etwas Bewegung im Haus.
Ich bin wirklich sehr froh, dass er noch unter die Leute geht. Aber schön langsam wo alles sehr mühsam wird denke ich darüber nach wie lange er es noch schafft. Ich hoffe noch ganz lange!
Ich bin trotzdem guter Dinge und hoffe, dass Papa morgen wieder etwas zuversichtlicher und positiver ist und wir ihn aus dem Loch wieder ein wenig rausholen können! Danke nochmal und schlaft gut!

[Almnixe]

Liebe Nina,

ich hoffe, dass sich Dein Wunsch für heute erfüllt hat und Dein Papa wieder besser drauf ist!

LG!

[Gina79]

Hallo! Papa war heute beim Augenarzt, weil sein Auge (da war ja die Metastase drin, die ja gut bestrahlt wurde) morgens immer wieder etwas verklebt war in letzter Zeit. Hat gut gepasst weil er sowieso seine Augentropfen wieder holen musste. Sie haben ihm die Tränenkanäle durchgespült und gesagt es käme vom Cortison. So war es im Sommer auch, da war es dann auch wieder alles OK. Mama sagte nach dem Arztbesuch war er wieder viel gesprächiger und besser drauf. Ich denke das hat ihn auch schon wieder etwas belastet. Die Angst davor, dass der Tumor am Auge wieder zurück sei. Nun doch die Erleichterung!
Sonst alles beim Alten, Appetit wunderbar dank Cortison, schnaufen ja, Husten wird weniger (wahrscheinlich doch durch die Spritze für die roten Blutkörperchen).
Mal sehen, vielleicht gehts ja doch wieder ein bisschen bergauf! Ich hoffe und hoffe und geb die Hoffnung so schnell nicht auf! Schönen Abend euch allen!

[cawo]

Zitat von Gina79

Mal sehen, vielleicht gehts ja doch wieder ein bisschen bergauf! Ich hoffe und hoffe und geb die Hoffnung so schnell nicht auf! Schönen Abend euch allen!

Nina,
genau so!

LG

Carmen

[Gina79]

Liebe Carmen! Auch wenn wir manchmal in ziemlich schwierigen Situationen stecken und glauben es geht gar nichts mehr, wir lassen uns nicht kleinkriegen und geben die Hoffnung nicht auf, noch nicht so schnell jedenfalls!
Ich drück dich!

[Mirilena]

Wie schön, Nina!!! Das freut mich, dass deinem Papa heute sicherlich ein großer Felsbrocken von der Seele gefallen ist! Das muss auch schlimm sein, wenn man vor jedem Kontrolltermin und vor jedem Gang zum Arzt immer solche Ängste durchstehen muss. Das hat ihn bestimmt aufgebaut heute und nun hat er dann auch keine Probleme mit seinem Auge mehr

So, nun darfst du mal durchatmen und dich zurücklehnen, ja?!

Und deine Einstellung ist richtig! Wie Carmen dich bestätigt, kann ich das auch nur tun! Weiter so!!!

Ganz liebe Grüße
Miriam

[Gina79]

Hallo! Wollte mich kurz mal wieder melden! Bei uns gibts nicht gerade viel Neues zu erzählen. Wenn was Neues dann eher negativ! Die Atmung wird von Tag zu Tag schlechter, Papa muss bei der kleinsten körperlichen Betätigung (WC-Gang zum Beispiel) schnaufen. Es ist so tragisch mit anzusehen wie er sich immer weniger bewegen kann weil die Lunge nicht mehr mitspielt.
Er hat noch immer keinerlei Schmerzen, isst gut, isst viele Süßigkeiten (Cortison denke ich) aber diese Atembeschwerden sind der reinste Wahnsinn. Ich weiß nicht was besser zu behandeln wäre das Luftproblem oder Schmerzen?! Wünschen würde ich mir gar nichts davon.
Natürlich leidet seine Psyche auch darunter. Er "singt" ein wenig dahin ich hoffe ihr wisst was ich meine, redet wenig. Es ist auch für uns sehr belastend weil wir sehen dass das jetzt schon nicht mehr sein Leben ist, ich will mir gar nicht näher ausmalen was da noch alles kommt!
Tja, am Donnerstag geht er zur Hausärztin zur Blutabnahme als Kontrolle, das erste Mal seit der Entlassung aus dem KH. Bin gespannt, vielleicht stellt sie das Cortison um und hat vielleicht etwas für die Atmung für ihn zur HIlfe. Leider habe ich gehört dass es für die Atembeschwerden nur Cortison, Hustencodeintropfen und Sauerstoff gibt und das haben wir alles schon. Der Sauerstoff wird Papa jetzt auch schön langsam schon recht, auch wenn er sich die erste Zeit dagegen gesträubt hat.
Ach es ist so schlimm wenn man mitansieht dass es nicht besser sondern schlechter wird.
Ich sags wies ist, ich mag jetzt mal Ruhe und etwas Erholung und nicht jeden Tag mit einem murmeligen Gefühl aufwachen was heute wieder ist oder kommen wird. Habe immer Angst dass wir eine Akutsituation haben und die Rettung anrufen müssen, irgendwie habe ich da schon eine kleine Phobie entwickelt seit dem letzten Mal. Wie geht ihr damit um? Besonders in der Nacht bin ich immer sehr besorgt und mache mir Sorgen und GEdanken dass eh nix ist.
Ich wünsch euch einen schönen Abend! Versuch mich jetzt ein wenig zu entspannen! Liebe Grüße

[Monika Rasch]

Hallo Gina,
ich aknn nicht viel zu der Entwicklung bei Deinem Papa sagen.
Aber Dir will ich Mut zusprechen.
Du bist so engagiert, versuchst zu helfen was Du kannst, Dein Papa weiss das.
Er ist sicher kein Freund von vielen Worten(ich hab selber so einen), aber glaub mir er weiss dass Du alles für ihn tust, dass Du alles für ihn tust weil Du ihn lieb hast.
Er weiss das !

Halt Dich tapfer !
ganz lieben Gruß
moni

[Flower*]

Liebe Nina!
Ich bin mir nicht mehr ganz sicher, aber ich glaub meine Mama hat zum besseren Atmen vom Palliativteam Buscopan gekriegt (Spritze in den Bauch, damits schneller wirkt).. es war auf alle Fälle ein Mittel gegen Bauchweh, dass da allerdings auch hilft.. Vllt. könnt ihr ja die Hausärztin mal drauf ansprechen..
Ich drück die Daumen, dass du immer wieder kleine Momente findest, in denen du dich entspannen kannst!
Liebe Grüße

[cawo]

Zitat von Monika Rasch

Hallo Gina,
ich aknn nicht viel zu der Entwicklung bei Deinem Papa sagen.
Aber Dir will ich Mut zusprechen.
Du bist so engagiert, versuchst zu helfen was Du kannst, Dein Papa weiss das.
Er ist sicher kein Freund von vielen Worten(ich hab selber so einen), aber glaub mir er weiss dass Du alles für ihn tust, dass Du alles für ihn tust weil Du ihn lieb hast.
Er weiss das !

Halt Dich tapfer !
ganz lieben Gruß
moni

Liebe Nina,
ich hab jetzt mal den Text von Monika zitiert! Genau das Gleiche würde ich auch sagen (und ich hab ja auch so ein wortkarges "Exemplar")

Deine Sehnsucht nach Ruhe und Erholung kann ich sehr gut nachvollziehen.

Nina, sei froh, dass du deinen Job hast und aus dem Haus kommst, aber gleichzeitig weißt, dass dein Papa gut versorgt ist. Das ist Zeit, in der deine Gedanken irgendwie abgelenkt sind... und das brauchst du.

Versuch doch auch zusätzlich mal ein bisschen raus zu kommen. Treff dich mit "Ginafreunden" und macht einen schönen Spaziergang.

LG


Carmen

[Mirilena]

Liebe Nina,

bei meinem Paps war's nicht ganz so arg mit dem Atemproblem, dafür hatte er diese widerlichen Schmerzen verursacht durch die Knochenmetas... Schlecht Luft bekam er vor allem dann, wenn er Treppenstufen bewältigen musste. Dann schnaufte er ordentlich. Wahrscheinlich tun die Ärzte schon alles, um deinem Papa das Ganze ein wenig leichter zu machen. Beim Schlafen ist es wichtig, dass der Kopf ca. 30° höher gelagert ist. Das haben wir bei meinem Vater gemacht, nachdem der Palliativarzt uns das erläutert hatte. Könnt ihr das Kopfteil seines Bettes höher stellen? Ich glaube, das würde die Nachtruhe erleichtern.

Ansonsten schließe ich mich Moni, Carmen und Flower an... Du machst das alles großartig!!! Leider kannst du ihm nicht seine Krankheit abnehmen... Da sind wir alle hilflos. Doch wenn man ihm mit so viel Liebe begegnet, wie deine Mama und du es tun, dann hilft es deinem Papa allemal, nicht zu verzweifeln und immer auch einen Lichtstreif am Horizont zu sehen. GAnz bestimmt!

Und Carmen hat Recht, gelegentlich musst du dir diese Inseln schaffen, Dinge, worauf du dich freust, Treffen mit Freunden, die dich ein wenig auf andere Gedanken bringen, damit du wieder Kraft auftanken kannst. Versprochen?!

Umarmung
Miri