Raumforderung und Syringomelie

[mhb12]

Hallo, ich hab deine Beiträge gelesen und kann dir leider zu deiner Krankheit nix sagen. Ich hab mich aber jetzt entschieden dir mal zu schreiben, da ich weis, wie blöd das ist, wenn man immer keine Antwort bekommt.

In deinem Fall liegt das wohl daran, das zu deiner Erkrankung keiner etwas sagen kann. Ich weis nicht ob du meine Geschichte gelesen hast, aber auch die Diagnose meines Papas ist eine sehr seltene und wir konnten auch nicht gerade auf viele Erfahrungsberichte zurückgreifen und mussten uns nun größtenteils einfach auf die Ärzte verlassen, oder auf unser Bauchgefühl hören.

So wie ich das verstehe hast du ja auch nicht gerade Zeitdruck, also würde ich mir an deiner Stelle unbedingt eine Zweitmeinung einholen und mich genau über die Konsequenzen einer großen OP informieren. Da muss man echt auf alles vorbereitet sein!
Ich wünsch dir auf alle Fälle, dass du die richtige Entscheidung triffst und jemanden findest, der dir bei dem Krankheitsbild weiterhelfen kann!
LG

[raumwunder]

Hallo Love79,

bis eindeutig geklärt ist (z.B. durch Biopsie) wird es bei dem Begriff "Raumforderung bleiben".
So war es zumindest bei meinem Sohn, Raumforderung im BWK Bereich welche allerdings schon die Knochen angegriffen hat.
Anfangs hieß es, es könnte eine Aneurysmatische Knochenzyste sein, nach Probebiopsie konnte man schon sagen, das es ein Sarkom ist und mit der endgültigen Resektion des Tumores konnte damm das endgültige Ergebnis bestimmt werden.
Auf jeden Fall war es bis zum ersten pathologischen Ergebnis eine Raumforderung.

Gruss

[Love79]

Hallo mhb12 und raumwunder,

dankeschön für eure Antworten.

@mhb12: Deine Geschichte werde ich noch lesen...habe ich bisher noch nicht getan.

@raumwunder: Über Biopsie habe ich auch schon nachgedacht, aber ich weiß auch das da Nervengewebe zerstört werden kann. Werd mich darüber aber noch genauer informieren.

Ich weiß das meine Krankheit sehr selten ist und ich bin mir sicher das es einige Gleichgesellte irgendwo da draußen gibt.
Klar, mit dem gleichen Krankheitsbild und Verlauf ist sehr unwahrscheinlich.

Über eine Zweitmeinung habe ich auch schon nachgedacht. Ich habe auch schon einen Arzt gesprochen der mir vor über einem Jahr prognostiziert hat. Innerhalb der nächsten 3 Monate müssen sie operiert werden. Und mir gehts nach der ersten Schmerzattacke seit über einem Jahr ohne op supi, klar hab ich mal hier oder da Probleme. Aber ich habe keine gravierenden Schmerzen, Ausfälle oder neurologische Störungen. Meine behandelnden Ärzte können meine Entscheidung auch so Vertreten, sie haben mir gesagt. Sie müssen auf ihren Körper hören und auf die Signale acht geben, sobald ich wieder ungewöhnliche Schmerzen ect. bekomme, muß ich reagieren. Wenn die MRT Bilder Veränderungen zeigen werde ich auch schon vorher was unternehmen müssen. Naja wie macht mans richtig?!?

Ich denke mhb12 ich werde meinem Bauchgefühl folgen. Ist wahrscheinlich das Beste, ob es richtig ist kann mir niemand versichern.

Vielleicht gibt es auch jemanden in der Runde wo es ähnlich ergeht wie mir.

Schönen Sonntag noch, euch allen.

Liebe Grüße Love79

[raumwunder]

Hallo Love79,

natürlich kann bei einer Biopsie alles mögliche passieren, aber wenn du in den richtigen Händen bist, sollte eigentlich nicht viel schief laufen können.
Bei meinem Sohn standen wir vor der Entscheidung, Pest gegen Cholera einzutauschen bei den Risiken, die die gesamte OP mit sich brachte.
Wir haben aber den Ärzten vertraut und unser Vertrauen wurde belohnt.
Hätten wir damals nicht operieren lassen, hätte das Sarkom das Rückenmark komplett gequetscht.

Mit besten Grüssen

[Love79]

Hallo raumwunder,

deine Antwort war ja flott.

Wenn ich fragen darf, wie hat sich bei deinem Sohn das Sarkom bemerkbar gemacht?
Wurde es schon früher erkannt und hat sich verändert?

Habe auch schon mehrmals über eine Zweitmeinung nachgedacht, aber welchen Arzt könnt ihr mir empfehlen.
Komme aus Franken und bin durch meine Syrinx schon im BwK Ulm in Behandlung.

Vielleicht kann ich dem Arzt auch vorab meine Bilder zusenden, so hab ich es am Anfang auch in Ulm gemacht.
Aber an wen ich mich wenden könnte, habe ich noch nicht rausgefunden. Vielleicht habt ihr ein paar Vorschläge.

Bin den Ärzten gegenüber sehr misstrauisch, da viele Ärzte die Syringomyelie nicht kennen. Besonders schlimm ist es,
wenn sie einen was erzählen wollen, und man als Patient raushört, das er gar keine Ahnung von der Materie hat.


L.G. Love79

[mhb12]

Hallo Love,
ich kann gut verstehen, dass du dir unsicher bist. Wenn ich an deiner Stelle wäre, dann würde ich mir auf alle Fälle noch eine zweite Meinung einholen. Hast du denn schon mal im Internet herumgeforscht, ob es irgendwelche Mediziner gibt, die Forschungen zu deinem KhB betreiben?
Bei uns war es auch nur Zufall, dass ich auf Regensburg gestoßen bin. Suche doch auch mal im Forum nach ältern Beiträgen!
LG

[raumwunder]

Hallo Love79,

bemerkbar hat es sich durch Ruheschmerz gemacht. Anfangs hat der Orthopäde auf Wachstum getippt und ihm Krankengymnastik verschrieben.
Erst der Krangengymnast hat gesagt, das da irgendwas mit den Brustwirbeln nicht in Ordnung ist. Daraufhin wurde geröngt, und schon auf den Bildern hat man das ganze Ausmass sehen können. Danach wurde sofort noch ein MRT und auch ein CT gemacht.

Die Zeit zwischen den ersten Schmerzen und dem Röntgenbild war ca 2 Monate.

Das Sarkom ist extrem langsam gewachsen, nachdem einen Monat nach dem ersten MRT noch eins gemacht wurde, konnten keine Veränderungen festgestellt werden.

Gruss