Aderhautmelanom

[stephan85]

Hallo zusammen,

ich, männlich 27 Jahre, war gestern bei der routinemäßigen Untersuchung beim Augenarzt (seit ca. 8 Jahren eine Brille). Hatte weder Beschwerden, noch groß das Gefühl das meine Sehkraft nachgelassen hat. Als dann die Ärzte die Netzhautunteruschung machten, dachte ich schon ohje irgendwas haben sie gefunden. Danach noch Ultraschall gemacht und auf den Chefarzt gewartet. Dieser hat sich dann auch nomals meine Augen angeschaut und gemeint ich hätte eine Krümmung auf der Netzhaut, ein geschwulst sozusagen.

Nachdem die Mienen bei den Ärzten alles andere positiv waren wollte ich es genau wisse: Hab ich einen Tumor auf/in meinem Auge??

Er erklärte mir dann, dass man das hier nicht genau sagen kann. Ich müsste in eine Spezialklinik. Kann eine Narbe sein, eine Entzündung, aber auch das Aderhautmelanom (hat er zwar nicht so gesagt, aber ich denke da kommt nur das in Frage).

Muss nun am Montagn in die Uniklinik Erlangen zu Prof. Knorr. Mein Augenarzt meinte dann noch, ich soll Anziesachen für 2 Wochen mitnehmen, da eventuell weitere Untersuchungen anstehen würden.

Bin nun, ich denke mal verständlich, total verunsichert und fertig mit den Nerven, da ich mir ernsthafte Sorgen mache.

Hatte einer schon mal so eine 2-wöchige Unersuchung an einer Spezialklinik bzw. Erfahrungen mit der Uniklinik Erlangen?

Danke

Viele Grüße

[fofo]

Hallo Stephan,

auch wenn jetzt die fleißigen Forenmitglieder verwundert gucken werden, da ich mich hier noch nie zu Wort gemeldet habe, aber ich möchte mich gern zu deinen Fragen äußern – vielleicht auch, weil wir uns in einem ähnlichen Alter befinden.

Was ich hier sage ist natürlich nur meine Ansicht/Vermutung und vielleicht sind andere Mitglieder des Forums anderer Meinung oder haben andere Erfahrungen gemacht.

Ich gehe davon aus, dass dein Augenarzt dich in eine Augenklinik (also Spezialklinik) schickt. Sollte dies Erlangener Klinik ein Stück von deinem Heimatort entfernt sein, ist es möglich, dass du ausreichend Kleidung mitnehmen sollst, um für Voruntersuchungen vor Ort bleiben zu können. Das heißt, wenn sich die Diagnose Aderhautmelanom bestätigt, kann es sein, dass sie in der Klinik gleich sämtliche Voruntersuchungen machen. (Nur eine Vermutung, ich selbst wohne nicht weit von meiner Augenklinik und konnte nach der Diagnose nach Hause.)

Da ich selbst bereits 1,5 Wochen nach der Diagnose operiert wurde und in den wenigen Tagen vorher alle möglichen Voruntersuchungen durchlaufen musste, erscheint mir das aber als naheliegend. Zu den Voruntersuchungen würden u.a. zählen: Oberbauchsonografie (Oberbauchultraschall), Lungen-Röntgen, MRT, je nach Ausstattung der Klinik PET/CT.

Ich wünsche dir natürlich, dass es vielleicht wirklich nur eine Entzündung o.ä. ist und du uns hier getrost mitteilen kannst, dass alles halb so wild ist.

Hoffentlich konnte ich dir ein bisschen helfen und du kannst dir jetzt besser vorstellen, was dich erwarten könnte. Wenn du Fragen hast, stell sie einfach. Hier gibt es so viele liebe Menschen, die dir mit Sicherheit antworten.

Ich möchte dir lediglich mit auf den Weg geben: versuch bitte nicht alles im Forum zu lesen – insbesondere eh nicht klar ist, ob du wirklich ein AM-Patient bist! Warte erst einmal deinen Termin ab, danach kannst du dich hier immer noch umsehen und schlau machen.

Viele Grüße und alles, alles Gute!

[stephan85]

Vielen Dank für eure Antworten.

Mein Augenarzt hat mir nicht wirklich viel erzählt zu seiner Diagnose. Ich denke, er weiß einfach nicht genug bescheid über diese doch eher seltene Erkrankung. Im überweisungsschein steht als Diagnose Aderhautförderung und noch ein paar Buchstaben. Kann damit natürlich nicht viel anfangen. Hab im Internet schon etwas gestöbert.

Ich werde einfach den Montag abwarten und hoffen, das es vielleicht so nicht so schlimm ist.

Wünsche euch ein schönes Wochenende.

Lg

Stephan

[ellsan]

Hallo Stephan,

Auch von mir ein Willkommen. Du und folo seid noch recht jung. Ich finde auch, das du dir eine zweite Meinung in Berlin oder Essen einholen solltest. Die Voruntersuchungen, wie CT oder MRT kannst du ruhig in der Klinik in Erlangen machen. Lass dir aber gleich eine CD mitgeben, brauchst du sicher später noch. Ich glaube der Arzt wollte sich nicht festlegen, da ein normaler AA einmal, wenn überhaupt ein AM in seiner Praxis sieht. Das Wochenende wird für dich bestimmt sehr lange, aber überstürze nichts. Sollte es ein AM sein, ist er sehr langsam im Wachstum, du hast Zeit, dich gut zu informieren. Auch hier findest du gute Unterstützung.

Bei wurde auch die Brachytherapie angewandt. Hatte damit aber kein Erfolg und ein Jahr später die Enukleation.

Drücke dir Daumen für Montag, das es nichts Schlimmes ist

Ellen

[stephan85]

Danke für eure weiteren Antworten.

@siri: Ärztin St noch gefragt ob ich die Netzhautuntersuchung machen will (5 h danach kein Auto fahren). Ich sagte, ja klar, schadet sicher nicht. Dann hat sie in meine Augen geschaut (musste jedes Auge in alle Richtungen drehen). Hat dann irgendwas mit dem anwesenden Kollegen gemurmelt (dieser schaute dann auch noch rein). Anhand der Reaktionen merkte ich, da stimmt was nicht. Was genau gesprochen wurde weiß ich nicht mehr.

Im Anschluss daran haben sie ein Ultraschall gemacht,auch ohne weitere Mitteilungen an mich. Danach warten auf den Chefarzt der nochmal mein Auge anschaute. Danach erklärte er mir flüchtig was ich hab. Da ich aufgrund der Geschehnisse schockiert war, weiß ich nicht mehr genau was gesprochen wurde. Nur soviel: kann nicht endgültig sagen was es ist, Uniklinik, kann alles mögliche sein, seiner Meinung nach schaut es gutartig aus. Irgendwie so. Danach haben noch zwei andere Ärzte reingeschaut. Dachte einfach nur noch: was zum Teufel ist los????

Freitag wurde mir dann gesagt er hätte mit dem Dr aus Erlangen gesprochen. Soll gleich am Montag um 8 Uhr hin, mit Kleidung für 14 Tage sollten weitere Untersuchungen notwendig sein. Von mir bis Erlangen mit dem Auto gute 3 Stunden.

[ellsan]

Hallo Matthias,

Am Dienstag erfolgt die Besprechung mit der Onkologie und ich weiß nicht, wie mit der neuen Befundlage umgegangen wird.

Hast du schon ein Ergebnis und weißt du wie es weiter geht?

Liebe Grüße Ellen

[heiti]

Liebe Ela, hallo an alle anderen hier,
also Erfahrung mit Silikonöl habe ich schon ziemlich - hab bereits das 2. Mal Silikonöl im Auge (wenn du dir meine Beiträge zusammensuchst, habe schon mehrfach darüber geschrieben - bei Fragen helfe ich gerne weiter). Nach dem 1. Silikonölentfernen plus Einsatz einer neuen Linse hatte ich mehr erwartet... Neue Linse = klarer Durchblick - bei mir war das leider nicht so. Aber ich bin ja froh, wenn ich überhaupt noch was auf dem Auge sehe (z.Zt. ca 10 %) Das Problem Doppelbilder kenne ich auch, vor allem helle Sachen oder dunkle auf hellem Untergrund schieben sich ins Bild - naja ein Auge sieht 100 % und das andere "funkt" mit 10 % dazwischen - das muß der Kopf erstmal zusammenrechnen. Bis jetzt habe ich mich noch nicht daran gewöhnt.
Im Moment gehts mir aber gut. Im Juni bin ich wieder in Berlin zur Entscheidung, wann das Silikonöl rauskommt. Auch der Onkologe (mit Sono und Blutwerten) war zufrieden mit mir - was will frau mehr.
Liebe Grüße
Heike

[ellsan]

Guten Morgen @All,

ich habe schon berichtet, das ich seit dem 30.1. in einer Studie bin und das Medikament Sofarenib nehme. Jetzt sind es kanpp 4 Wochen mit einer Pause von 3 Tagen. Die erste Untersuchung war nach 2 Wochen und der Prof. ist über den Verlauf zufrieden.
"Rückläufige Kontzrasmittelaufnahme als Hinweis auf eine abnehmende Durchblutung."
D.h. den Metas wird die Blutzufuhr abgeschnitten und sie werden ausgehungert, das ist der Sinn der Therapie. Mir geht es soweit gut, der Ausschlag ist fast weg.
Ich vertrage die Medis.

Lieber Matthias, wie wurde deine Weiterbehandlung entschieden, würde mich interessieren wie es dir geht.

Liebe Lydia

Ich gebe der Krankheit keine Möglichkeit mein Leben zu dominieren. Trotz einiger (fieser) Einschränkungen, versuche ich alles zu tun, was ich auch bisher getan habe; sei es meinen heißgeliebten Sport, meine Aufstiegsqualifikation oder jetzt seit drei Wochen wieder arbeiten (Wiedereingliederung). Welche Chance hat der Krebs denn schon, wenn ich ihm keine Möglichkeit gebe mich einzuschränken?

So ist es richtig. Deine Einstellung finde ich toll, doch immer funktioniert es nicht bei mir.

Liebe Grüße Ellen

[Woodie]

Guten Abend alle Mitgebeutelte,
das Gute an so einem Forum ist, dass jeder seine Meinung frei von der Leber weg kundtun kann. Und meine Meinung zu Sartorius' Entscheidung, die Bestrahlung abzubrechen, ist: würde ich auf gar keinen Fall machen!
Nun muss sowieso jeder von uns selbst wissen, wie er mit dieser Diagnose umgeht, aber nach allem, was ich nach tagelangem Grasen im Netz und von Ärzten (nicht alle sind Scharlatane) mitbekommen habe ist: je länger man das Ding in Ruhe wachsen lässt, umso grösser wird die Wahrscheinlichkeit, Metastasen zu kriegen. Das ist übrigens wie bei jedem bösartigen Tumor: So früh wie möglich angreifen. Auch wenn man dadurch eventuell die Sehfähigkeit des betroffenen Auges einbüßen sollte. Das muß man m.E. in kauf nehmen.
Auch ich sehe 4 1/4 Jahre nach der Cyber-Knife Behandlung in München links kaum noch was, doch damit habe ich mich abgefunden. Viel wichtiger ist, dass es kein Rezidiv gibt und sich woanders nichts tut.
Nichts gegen Naturheilverfahren, gesunde Ernährung u.s.w., aber ich glaube nicht, dass sich die Krebszellen im Auge einen Teufel drum scheren, wenn man den ganzen Tag nur Möhrensaft trinkt. Sorry, aber das grenzt für mich an Aberglauben. Doch wie gesagt, das muß jeder mit sich selbst abmachen.
Und das mich diese Erkrankung irgenwie bereichert hätte, kann ich auch nicht sagen. Ich hätte auf diese Erfahrung wirklich liebend gerne verzichtet.

Macht's gut!

Woodie