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#1
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AW: parenterale Ernährung: wie läuft das?
@Sandra43
Hm... Wie Du es beschreibst klingt das ja doch nach so einer Art "Therapeuten", wie es halt auch diese Stoma-Therapeuten gibt, die halt diese speziellen Bereiche betreuen. Und diesen Menschen hat man Dir vom KH aus genannt? Ok, dann werde ich am besten mal bei der Spezial-Klinik, wo er nächste Woche Termin wegen Chemo (wohl erstmal Vorgespräch und -untersuchung) anfragen. Vielleicht wissen die da ja einen konkreten Ansprechpartner. Die Mein Hausarzt wusste da nix. Da muss ich heute wegen dem Rollstuhl-Rezept (Verlängerung) eh nochmal anrufen, vielleicht haben die ja auch schon was in Erfahrung gebracht. Denn die Verordnung hat ja in Deinem Fall auch der Hausarzt erstellt, also demnach muss DIE ja dann wirklich von ihm kommen (wollte er ja auch nicht, weil er ja nicht wisse, was er bekommen muss usw. Möglicherweise muss einfach so eine Verordnung der Sache AN SICH erstmal erstellt werden und dann über diesen Therapeuten (oder wie auch immer) wird dann ggfls. genau ermittelt, was benötigt wird...?) Ich versuche von der Seite aus nochmal was in Erfahrung zu bringen. Den Termin in der Spezialklinik hat er ja erst Mitte nächster Woche, dann sind ja (von vor Ostern an) wieder 2 Wochen rum, die ihn weiter entkräften (mehr als es sein müsste, bzw. wo man ja wenigstens ein bißchen gegensteuern könnte, mit diesen Infusionen)
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Mein Schatz... Es ist so ungerecht Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte... |
#2
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AW: parenterale Ernährung: wie läuft das?
Hallo aquila,
du solltest dich auf jeden Fall nochmal mit dem Krankenhaus in Verbindung setzen. Es reicht nämlich nicht, dass eine Chirurgin meint, die parenterale Begründung sei "sinnvoll". Es reicht normalerweise auch nicht, dass jemand die Zusatznahrung "nicht mag". Die Indikation dafür muss genau geprüft werden, der verschreibende Arzt muss sich im Zweifel dafür rechtfertigen können. Normalerweise wird sowas initiativ vom Krankenhaus - mit oder ohne Ernährungsberater - organisiert, erst danach übernimmt i. A. der weiterbehandelnde Arzt. Hier kannst du die Leitlinie zur parenteralen Ernährung einsehen, falls du sie noch nicht kennst - zur ganz konkreten Organisation gibt die allerdings nicht viel her, da sie auch davon ausgeht, dass das vom Krankenhaus aus eingeleitet wird: http://www.dgem.de/parenteral.htm Und dann gibt es hier noch Infos der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen (die für andere Bundesländer so ähnlich existieren): http://www.aok-gesundheitspartner.de...hrung_2010.pdf |
#3
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AW: parenterale Ernährung: wie läuft das?
Zitat:
Kurze Erklärung: zum einen ists nicht nur "irgendeine Chirurgin" und der Port war schon als er gelegt wurde, vor nunmehr über 3 Wochen, bereits sowohl für Chemo, als auch eben für die par. Ernährung gedacht. Wegen seines arg ausgezehrten Zustands und rasanten Gewichtsverlusts. Stand im Bericht auch explizit drin, dass der Port auch dafür gedacht ist. Und da er nach all den Strapazen (mehrere z.T. schwere OP's in kurzer Zeit, sowie dann immer wieder z.T. hochdramatische Probleme mit der inzw. über 3 Mon. alten Darmnaht (immer wieder insuffizient mit immer neuer Infektion dadurch)) nun erstmal etwas zu Kräften kommen sollte, hatten wir gehofft, er ißt langsam etwas besser und trinkt genug von diesen hochkalorischen Drinks. Ist aber nicht so. Daher hab ich das letzte Woche erneut angefragt, weil er ja nun inzw. schon ein Weilchen zuhause ist und erst nächste Woche der Termin wegen ggfls. Chemo ansteht. Zudem wird die Chemo ja seinem Eßverhalten und dem Ernährungszustand nicht eben zuträglich sein Also dass diese zusätzl. Ernährung ganz klar indiziert ist, da besteht kein Zweifel. Ist also nicht so, wie es vielleicht klingt, dass ich als überfürsorgliche Angehörige daherkam, die nun meint, er ißt ja nicht genug, nun mal los damit So ists nicht. Ob er so wie jetzt überhaupt in der Verfassung für eine Chemo ist, wird sich sowieso erst beim Gespräch nächste Woche rausstellen Und ich fände es halt gut, wenn das sich nun nicht noch ewig weiter hinzieht, mit der par. Ernährung, weil die Zeit läuft uns ja eh schon davon... Aber ich bin da dran, wegen der Ernährung. Vermutlich wird es aber erst in der Spezialklinik dann wirklich losgehen, fürchte ich Ich hatte halt die Hoffnung, dass das zu forcieren ist, weil wenn Mitte nächster Woche der Termin ist, dann dauert das ja vermutlich noch wieder eine Weile, bis das organisatorisch dann überhaupt wirklich mal losgeht! Das ist das Frustrierende: alle sagen: jo, kein Problem, das geht los. Und zack, wieder eine Woche rum und noch eine, wo man quasi nur die Hände in den Schoß legen kann und sich um organisatorische Stolpersteine und Zuständigkeitsgerangel kümmern muss!! Das ist so entnervend! Zumal wenn man bedenkt dass die tatsächliche Durchführung ja nun ein Klacks ist, da der Port selbst ja bereits liegt und der Pflegedienst ja auch schon täglich kommt! Das ist einfach wie Laufen auf Kaugummi DAher versuche ich da irgendwie aktiv zu werden und das voranzutreiben, damit nicht immer weiter unnötig wertvolle Zeit ungenutzt verstreicht... Vielleicht werde ich ja auch morgen beim Hausarzt was, da muss ich Rezept und Überweisung abholen und soll noch kurz zum Gespräch rein (vermutlich wegen dieser Sache auch). Ich glaube allerdings nicht, weil man mir dort sagte, dass die sowas nicht machen... Also auf Termin nächste Woche warten, dann warten bis die Nadel gelegt wird (sicher neuer Termin, hoffentlich bitte bitte zeitnah, mit Glück ja gleich vor Ort noch, das werde ich auf jeden Fall versuchen, ich meine, dass dauert doch nun echt nur Minuten ...) Ist ech alles manchmal zum aus-der-Haut-fahren, wo das Nervenkostüm ja eh an der Belastungsgrenze ist ...
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Mein Schatz... Es ist so ungerecht Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte... Geändert von aquila (03.04.2013 um 16:14 Uhr) |
#4
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AW: parenterale Ernährung: wie läuft das?
Nachtrag:
Durch den Tipp einer sehr sehr lieben Forumskollegin konnte ich jetzt endlich alles in Gang bringen!! SAPV heißt das "Zauberwort" Und jetzt läuft das alles und mit Glück vielleicht sogar schon zum Wochenende!! Bin sehr froh darüber, dass das jetzt endlich losgeht und poste das hier extra, für Leute mit gleicher Fragestellung, die in diesem Thread landen und um zu zeigen, wie hilfreich dieses Forum wirklich sein kann!
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Mein Schatz... Es ist so ungerecht Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte... |
#5
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AW: parenterale Ernährung: wie läuft das?
Hallo! Das mit der Portnahrung ist eigentlich ganz einfach. Die Nadel muss nach einer Woche gewechselt werden, das macht der behandelnde Onkologe oder jemand von einem Home-Care-Team, der sich auch um die Bestellung der Nahrung kümmert. Die Mitarbeiter dieses Teams sind geschult für Portnadelwechsel. Die Nahrung kannst dann, wenn's Dir erklärt wurde auch selbst anhängen, so haben wir das gemacht, sie lief über Nacht über eine Pumpe, wenn die Nahrung durch ist muss der Port gespült werden. Auch das kann man Zuhause gut selber machen. Wir haben alles an Zubehör vom Home-Care-Team bekommen. Das lief ohne Probleme, auch ist der oder die Mitarbeiter von so einem Team so gut wie immer erreichbar. Ich hab's bei meinem Mann selber gemacht, nur die Nadel habe ich nicht gewechselt, man muss halt steril arbeiten, aber ich habe eine Einführung bekommen. War wirklich keine grosse Sache. Das bekommst schon hin, such Dir eine Firma, so ein Team, dann geht das schon. Es ist wirklich reibungslos verlaufen, Nahrung und Zubehör wurden pünktlich geliefert und da die Nahrung über Nacht gelaufen ist war's tagsüber auch kein Problem. Falls Du noch was wissen willst, Schick mir eine Pin, kann ja hier schlecht Werbung für eine Firma machen, aber die gibt's in ganz Deutschland. Kein Stress für Dich! Sanna
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#6
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AW: parenterale Ernährung: wie läuft das?
Liebe Sanna,
danke für die Infos! Ich habe das hiesige Palliativ-Team (wusste ja gar nicht, dass es sowas gibt und niemand hat mir das gesagt, von all den div. Leuten, mit denen ich wegen dieser Sache telefoniert habe ) kontaktiert und da ging das alles echt schwuppdiwupp! Habe noch bißchen tel. müssen usw. , aber alles gut und Infusion läuft schon. Das ganze Procedere finde ich schon etwas aufwändiger, als ich zunächst dachte, aber abhängen werde ich wohl schnell können, das ist ja kein Hexenwerk... Zusammenmischen usw. machte heute die vom Palliativ-Team und das macht dann künftig auch der Pflegedienst dann mit, das können die ja, wie sie sagten. Nadel wird auch von der Palliativ-Schwester dann künftig "gewartet", also gewechselt, im Auge behalten usw. Spülen hat sie mir auch gezeigt (mit so Kochsalzlösung).... Werde ich mir beim nächsten Mal nochmal genau zeigen lassen, aber dann klappt das schon, denke ich. Bin sehr froh, dass er das jetzt bekommt! Zumal er im Moment mehr oder weniger "stabil" ist und ich finde einfach, "Verhungern" muss ja nun echt nicht die letztliche Todesursache sein...
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Mein Schatz... Es ist so ungerecht Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte... |
#7
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AW: parenterale Ernährung: wie läuft das?
aquila,
SUPER, dass das jetzt so fix geklappt hat!! LG Carmen
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Mein Schatz: 10/2012 Diagnose Pankreaskarzinom mit Metastasen am 23.02.2013, in meinen Armen eingeschlafen Hier kann man unseren Weg nachlesen (Achtung, sehr lang) http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57813 |
#8
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AW: parenterale Ernährung: wie läuft das?
Nochmal hallo Aquila
Sorry, wenn ich mich da auch einklinke. Aber dazu muss ich einfach meinen Senf geben: Zitat:
Aber wie ich sehe, bist du wirklich eine super Kämpferin, die innert nützlicher Zeit Erfolg hat! Super! Arsinoe |
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