Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

[Babsi12]

Hallo Mickey!

Ich weiß das Alter nicht von dem Papa deines Mannes.
Meines Wissens nach darf der Spender (Lebendspende) höchstens 60 Jahre
alt sein und viele kommen bereits nach den umfangreichen Voruntersuchungen nicht mehr in Frage, selbst wenn die Blutgruppe von Spender und Empfänger übereinstimmen würden.

Ich drüch euch ganz fest die Daumen, daß es mit einer Spenderleber bei deinem Mann bald klappt!
Liebe Grüße,
babsi

[mickey226]

Liebe Babsi, ich danke Dir für Deinen Beitrag

Ich habe heute schon herausgefunden, daß bei einer Teilleberspende vor allem keine Gefahr der Thrombose beim Spender bestehen darf - somit scheidet der Papa schon aus, der just in dieser Zeit Problem mit Thrombose hat. Zudem kommt natürlich auch sein Alter - er ist bereits 71. Naja, einen Gedanken war es wert.

Heute bekam ich eine Telefonnummer von einem bereits transplantierten Patienten, der hoffentlich zurückrufen wird. Es ist wirklich unglaublich, wie schwierig es ist, Informationen zu diesem Thema zu bekommen.
Selbst der behandelnde Arzt heute im Klinikum konnte keine Fragen zur Ernährung beantworten und verwies uns an die Ernährungsberatung im Klinikum. Natürlich heute am Freitag nicht mehr da und morgen früh wird mein Mann entlassen. Soll ich ihn verhungern lassen am Wochenende?
Ich rief dann direkt die Station an und die netten Pfleger gaben mir glücklicherweise sehr brauchbare Tipps. Manchmal ist es wirklich gut, so tolle Krankenpfleger auf einer Station zu haben Wenn man bedenkt, wie schmal der Grat ist bei falscher Ernährung (was ich auch selbst herausgefunden habe nach Stunden), fragt man sich doch manchmal, wie andere Leute das schaffen ...

Vielen Dank für Euren Beistand - das tut so gut ... die psychische Anspannung ist fast unerträglich derzeit. Liebe Grüße an alle

[Mel_1]

Ich will nur kurz einwerfen, dass viele Faktoren davon abhängen, wann man ein neues Spenderorgan bekommt. Egal ob Herz, Leber etc.
Es kommt auf Blutgruppe und Co an. Es gibt Blutgruppen die sind eben seltender und von daher gibt es wenig Spenderorgane.
Hat jemand Blutgruppe B Resusfaktor negativ, ist es fast aussichtslos.
Wir müssen uns nichts vormachen, die Spendebereitschaft hat sich durch die zurückliegenden Skandale schwer verringert, was auch kein Wunder ist.
Der Notstand ist erheblich und ...es kommen schlicht die dran, die eben länger warten und evtl auch erheblich jünger sind.
Die Chancen im Moment Organe zu bekomen, werden höher, da die Motorradsaison begonnen hat...ist leider so, da es die meisten Unfälle gibt und somit auch Organe.
Der eine Patient hat Glück und bekommt ein neues Organ...beim anderen ist es zu spät.

Viele Grüße
Mel

[Sabi83]

...und dennoch liebe Mickey sollte man nie Hoffnung verlieren!
Es gibt sie, die Transplantierten, denen noch viele Jahre geschenkt werden und daran solltet ihr glauben!
Ich bin sehr dankbar um dieses Forum, aber auch sehr froh, dass ich es erst nach dem Tod meines Papas entdeckt habe, bzw. den Mut hatte darin zu lesen!
Wir hatten sie nämlich auch, die Hoffnung und zwar bis zur letzten Minute und ohne sie hätten wir die letzten eineinhalb Jahre nicht überstanden!

Ich wünsche euch ganz viel Kampfgeist und Kraft!

Lg Sabrina

[mickey226]

Dieses Forum ist schon allein deshalb unglaublich viel wert, weil es immer wieder Leute gibt, die sich aufraffen können, zu antworten. Ich seh das alles noch nicht ganz schwarz - ich weiß, daß die Situation nicht leicht ist, dennoch nicht unbezwingbar. Es wird sicherlich Faktoren geben, die schwer zu überwinden sind, aber die Hoffnung aufzugeben, kommt für mich persönlich nicht in Frage.

Ich habe in diesem Forum vor Jahren so viele gute Hinweise und Tipps für meine damals schwer an Brustkrebs erkrankte Ex-Schwiegermutter bekommen, daß ich der festen Überzeugung bin, daß man (fast) alles schaffen kann. Ihr geht es übrigens trotz damaligem Tumorstadium IV heute sehr gut und es gab auch keine Rückfälle, obwohl die Prognose damals nicht gerade aufregend im positiven Sinne war

Mein Mann ist so gesehen noch relativ jung mit 45 Jahren. Sein behandelnder Arzt hat uns den ersten Termin/Kontakt mit Erlangen nun hergestellt, den wir direkt am Dienstag wahrnehmen werden. Montag müssen wir zunächst zum Internisten, der ab jetzt sehr engmaschig und in kürzesten Abständen Blutproben nehmen und untersuchen muß, da sich - wie ja bekannt - das Krankheitsbild verdammt schnell ändern kann.

Ich habe heute den kompletten Tag damit zugebracht, zu recherchieren und habe auch dem (noch) behandelnden Arzt eine E-Mail mit Fragen geschickt. Ich werde den Teufel tun und aufgeben. Ich will meinen Mann nicht verlieren und wenn es das letzte ist, was ich tue!
Dieses Wochenende werde ich ihn erstmal verwöhnen und bekochen. Den bevorstehenden Ärztemarathon verschiebe ich gedanklich auf Montag Seine Psyche ist im Moment das allerwichtigste und oberste Priorität, ansonsten können wir uns gleich eingraben

Mel, die Sache mit den Motorradfahrern ist mir mehr als bewußt. Mein Ex-Mann ist auch Motorradfahrer und ich wünsche ihm natürlich nie im Leben, daß ihm etwas passieren würde. Du hast schon recht - es gibt 1000 Faktoren, die zu beachten sind. Meines Wissens nach hat mein Mann keine problematische Blutgruppe, dennoch wissen wir natürlich nicht, was Erlangen zum ganzen Fall sagen wird. Ich persönlich versuche - angesichts der Fakten - dennoch, die Nerven zu bewahren und einen Schritt nach dem anderen vorzunehmen. Ich darf meinem Mann auch nicht alle Fakten vor die Füße werfen und ihn überfordern. Er hat natürlich genug mit sich selbst zu tun im Moment und ich MUSS - egal wie - stark bleiben.

[Mel_1]

Hallo Mickey,

die Hoffnung stirbt immer zuletzt und von daher hab ich das gestern gepostet.
Kämpft weiter und ich drück Euch die Daumen, dass bald der Anruf kommt.
Viele Grüße
Mel

[mickey226]

Was mir etwas Gedanken macht, ist natürlich der Punkt der Mild-Score-Einordnung. Im Moment 18 (von 40) und man versucht natürlich, die verbleibende Leberfunktion zu unterstützen. Auf der anderen Seite kommt man ohne höheren Score nicht wirklich weiter. Wie Sabrina schon gesagt hat, stand ihr Papa mit 28 auf der Liste und es kam leider nicht rechtzeitig ein Organ

Wo ich nicht ganz konform gehe, ist die Einschätzung, man würde nur mit Leberzirrhose plus bestehendem HCC (Leberzellkarzinom) ein Organ bekommen, denn das ist unlogisch. Wie ich bereits herausgefunden habe, kommt meistens - nach einer Spende - das Karzinom an der gleichen Stelle tatsächlich wieder (warum auch immer - bei einer Virusinfektion wie Hepatitis wäre das für mich logischer. Aber man sieht immer wieder, daß die Wissenschaft nicht weit genug ist). Mein Mann hat noch keinen Leberkrebs und ich hoffe wirklich inständig, dass das auch so bleiben wird. So gesehen dürften bei ihm die Chancen eines guten Verlaufs eigentlich besser stehen als bei einem Patienten mit bereits bestätigter Krebsdiagnose.