...und noch 'ne neue möchte sich vorstellen

[schnuffelteddy]

Hallo Barbara,

auch von mir ein herzliches Willkomen hier im Forum.

Ich denke, Annette hat es schon sehr gut erklärt. Die Chemo soll nun alles, was noch bei Dir an Primärtumor oder nicht erkannten Metas vorhanden ist, killen. Auch wenn es praktisch keine Kontrollmöglichkeit gibt.

Auch bei mir fing es ja mit Knoten über dem Schlüsselbein an (Entdeckung Ende Januar). Was mich allerdings ein bißchen erschreckt, ist die lange Sucherei und Wartezeit bei Dir ! Ich habe mittlerweile bereits den 3. Chemozyklus hinter mir und bin mitten in der Bestrahlungsphase, weil man bei CUP sagt, dass so schnell wie möglich mit der Therapie begonnen werden soll. Fragen bezüglich der Nebenwirkungen kann ich Dir gerne beantworten. Weißt Du schon, welche Chemo Du bekommen sollst ?

Komm' doch mit rüber in den großen Thread "CUP-Syndrom" - dann sind wir (z.Zt. Annette und ich) nicht so alleine dort...grins

Drücke Dir alle Daumen und wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße

Martin

[Mamabär01]

Hallo Barbara,

ja Du hast Recht, das Schlimmste ist wirklich immer diese Warterei.
Ich kann vieles ertragen und mach auch vieles mit, aber Warten war noch nie mein Ding.Und schon gar nicht, wenn es um so etwas Wichtiges wie mein Leben geht.

Wie Du so schön schreibst wurde ich ja auch von Pontius zu Pillatus geschickt und echt keiner traute sich so wirklich an dieses Riesen Ei ran. Waren alle immer nur erschrocken über die Größe.
Als dann aber die Diagnose fest stand, da ging es echt immer nur Schlag auf Schlag und irgendwie haben mich plötzlich die Ärzte fast persönlich weitergeleitet. Zwei Ärzte haben es tatsächlich getan ( mich zum nächsten zuständigen Kollegen gebracht - die auch im selben Haus waren )

Sehr dankbar bin ich aber einem Chirurgen, zu dem mich ziemlich am Anfang meine Hausärztin geschickt hatte, weil sie dachte, es sei ein großer innerer Abzess. Der schickte mich sofort zur Mammografie weil es seiner Meinung nach nur den Ursprung im Brustkrebs haben könnte. Als der Befund aber negativ war brachte er mich am nächsten Tag sofort persönlich zu den Kollegen in der Onkologie ( 1 Etage tiefer) vorbei, weil er meinte sie hätten die meisten Erfahrungen, was immer das Ding auch sei. Dafür bin ich ihm noch heute sehr dankbar, denn die haben mich dann wirklich komplett auf den Kopf gestellt und letztendlich auch die OP veranlasst, bei der das Ergebnis dann endlich zu Tage kam. Aber auch hier war das Schlimmste immer wieder die Warterei. Auf den CT Befund, auf das Biopsieergebnis, auf den Laborbefund nach der OP usw.
Obwohl manchmal echt nur wenige Tage dazwischen lagen, kam es mir manchmal wie eine Ewigkeit vor.
Das Schlimmste aber war als ich Anfang April in der Dermathologischen Ambulanz in Oldenburg war. Dort wurden die zwei verdächtigen Male ambulant entfernt. Dann hieß es ich sollte SOFORT und ganz dringend, wenn das Ergebnis vorliegt ( wir machen Druck, dauert nur ein paar Tage, weils eilig ist ) wieder in die Klinik um die restlichen Lymphknoten entfernen zu lassen. Tja und bis das Ergebnis dann endlich hier in der Klinik angekommen war, waren mindestens 20 Telefonate von mir und noch mehr, von der Klinik hier und 3 Wochen !!!! vergangen !!!
Und der Grund das es nun doch so lange gedauert hat war der Hohn:
Der Befund war nach 5 Tagen geschrieben worden. Lag dann aber beim zuständigen Arzt über 2 Wochen auf dem Schreibtisch rum, weil der im Urlaub war und der Bericht noch unterschrieben werden musste. Fühlte sich offensichtlich keiner für verantwortlich!

Da hätte ich echt durchdrehen können. Zumal das Ergebnis dann am Ende ja auch noch negativ war und die ich die OP schon hätte zwei Wochen hinter mir haben können.

Aber als ich nun letzte Woche wieder entlassen wurde, hatte der Chefarzt schon alles wieder mit meinem Onkologen direkt geklärt und auch den Termin für gestern gemacht. Nun muss kommenden Montag noch ein weiteres CT gemacht werden und um diesen Termin hat sich gestern auch mein Onkologe direkt gekümmert.

Wenn ich dann bei Dir lese, das sich da niemand zuständig gefühlt hat, dann kann ich doch echt nur von Glück reden.
Kann mich da nur Martin anschließen, das es sicher damit zu tun hat, wenn man direkt beim Onkologen und nicht vom Hausarzt oder so betreut wird.

Zu Deiner Frage, ich komme aus Delmenhorst (bei Bremen) und bin hier auch in Behandlung. Wir haben hier seit einem Jahr ein Medizinisches Zentrum ( MVZ) in dem nur Fachärzte vertreten sind, außerdem die Radiologie und zu meinem Glück auch die ambulante Onkologie. Die sind zwar nur von Die-Fr. hier, der Hauptsitz ist in Oldenburg, aber wenn sie mal nicht hier sind, gibt es sogar eine Handynr. unter der man im Notfall oder bei Fragen Tag und Nacht anrufen kann. Ich fühle mich bis jetzt hier wirklich sehr gut betreut. Und es besteht die ganze Zeit eine Ringbehandlung und Austausch mit meinen anderen Ärzten.

Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende und viel Kraft und (leider) auch Geduld
Gruß Annette

[heka]

Hallo Annette,
mit dem MVZ hast Du Glück, daß alles auf einem Fleck ist. Ich wohne im Wald in der Pampa und muss z.B. für Mammo oder CT immer 30km in irgendeine Richtung
fahren. Da bin ich schon froh daß mein Hausarzt denen auf die Füße tritt. Als ich mich zur Mammo angemeldet habe, wollten sie mir einen Termin in 3 Wochen geben , obwohl ich ihnen die Diagnose gegeben habe. Hab meinen HA angerufen und 1 Stunde später hatte ich übermorgen einen Termin. Geht ja doch !
Auf Martin's Anregung bin ich in die "grosse" Gruppe rübergerutscht .
Jetzt wünsch ich Dir auch eine schönes Wochenende, warten wir geduldig was der Montag bringt.
Liebe Grüße
Barbara

[Sina2203]

Hallo Barbara,

Es tut mir sehr leid, dass es auch Dich getroffen hat.
Wie geht es dir aktuell? Die beste Freundin meiner Mutter hat die gleiche Diagnose, CUP Syndrom Lymphknotenmetastase über dem Schlüsselbein(Adenokarzinom), Primärtumor nicht auffindbar. Gibt es bei Dir was neues? Bei ihr wurde Chemotherapie gemacht und Bestrahlt, bald erfolgt eine Leberpunktion, da dort auch etwas auffälliges ist.

Liebe Grüße und alles Gute